zondag 30 december 2007

Terug thuis

Sinds gisteren 10.30u is Siel zonder pomp. Na een onderzoek van de dokter mocht er alles af, op voorwaarde dat Siel eet en drinkt. Als voke met eten komt lukt het haar niet om iets binnen te krijgen.
Ze is moe en misselijk, we vragen de verpleger litican tegen het misselijk zijn. Na héél lang aandringen van de mama lukt het Siel om iets te drinken. Ja,het blijft erin! Mama geeft siel een klein bekertje soep, ook dat gaat. Nu weet de mama van geen ophouden, ze haalt alles boven om Siel toch maar aan het eten te krijgen. Tegen de avond voelt ze zich al een beetje beter. Na 6 uur niks eten of drinken,je zou je voor minder slecht voelen. Maar Siel is bang om te braken.
's Avonds wil ze nog wat eten, mama is in de wolken.
Eindelijk gaan we eens een nacht in zonder het lawaai van een pomp. We hebben allebei redelijk goed geslapen.
Deze morgen is Siel weer minder. Ze eet een yoghurt met veel moeite. De dokter komt Siel onderzoeken en vindt ze te slap om nu al naar huis te gaan. Als ze deze middag
kan eten mag ze vertrekken en anders terug aan een infuus.
Ondertussen is Jasmine op bezoek, een lotgenootje dat voor een bloedcontrole komt.
Siel heeft zin in spaghetti, zo gezegd zo gedaan en mama gaat aan het koken in de keuken. Ze staat er niet alleen, er is nog een mama die voor haar meisje(charlotte) aan het koken is.
Siel kan goed eten, gelukkig, daar doen we het voor. Mama is al gepakt, en als de dokter komt mogen we vertrekken.
De verpleegster zegt "thuis kan je beter eten en rusten dan hier" ze heeft nog gelijk ook.
We kunnen samen met Jasmine vertrekken, ze had bloedplaatjes tekort.
Thuis gekomen staat er weer eten op ons te wachten, Siel kan weer een beetje eten.
Nu kunnen we ons voorbereiden voor oudjaar. We gaan dit rusig thuis vieren, gezellig met ons gezinnetje samen. Die gezinsplitsing is er dikwijls teveel aan.
Donderdag moeten we terug voor "DE" beenmergpunctie, hopelijk is de chemo zwaar genoeg geweest om alles te verpletten.
We gaan er even niet aan denken,proberen toch.
We gaan een oud jaar uit en een nieuw tegemoet!
Veel plezier iedereen!!!!

zaterdag 29 december 2007

"goed-nieuws-dag"

Papa heeft een héél goede invloed gehad op Siel gisteren. Ze voelde zich veel beter.
Als mama 's avonds toekomt ziet ze die verbetering van Siel.
Mama en Siel gaan de nacht in. Mama wordt dikwijls wakker. Er moet tot 3X antibiotica gegeven worden met telkens naspoelen. Telkens als er iets is doorgelopen gaat de pomp in alarm. Mama schiet dan uit haar bed om die in wacht te zetten tot de verpleger komt om ze verder te laten lopen. Dit was zo 6X, mama slecht geslapen, Siel heeft er niet veel van gehoord, goed zo mama.
De ochtend verpleegster, Esther, komt binnen en zegt, "Jullie zijn de enige die nog slapen, en het is goed nieuws dag vandaag." met een brede glimlach op haar gezicht.
Ze heeft al bloed genomen, in stilte want ik heb niks gehoord, en de resultaten zijn er al.
Hemoglobine: 10.2
Bloedplaatjes: 53000
Witte bloedcellen: 1000, was gisteren nog maar 400, ze herstelt stilaan.
CRP: 95.8 Waaw is goed gezakt
Als de dokter binnenkomt, bevestigt deze dat het goed is vandaag. Ze stoppen de antibiotica en wachten tot morgen naar Siel's reactie. Geen koorts en kunnen eten en we mogen morgen in principe naar huis. Dat horen we graag.
De eetlust van Siel was gisteren al beter, ze moest en zou frietjes eten. Wij weten hier geen frituur in de buurt en Britt is er niet om het te vragen.
Papa vraagt aan de verpleging de weg en springt op de fiets. Er is hier een fiets in de gang voor kleine boodschappen naar de stad.
Mama en Talle komen binnen en papa volgt al snel met frietjes voor iedereen, lekker.
Vandaag brengt voke weer eten van thuis, we hopen dat het haar zal smaken. Siel voelt zich nog slap en moe maar de pijn in haar mond is weg en het braken en misselijk zijn ook.
In de bloedstalen van deze week is nog steeds niks te vinden. Waarschijnlijk is het een virale infectie. Ja wat vliegt er allemaal in de lucht van ziektekiemen nu.
Wij gaan er alles aan doen om Siel aan het eten te krijgen zodat we thuis oudjaar kunnen vieren.
Onze plannen worden weeral gewijzigd, nu in positieve zin.

donderdag 27 december 2007

Wissel van wacht.

Gisteren is Siel niet uit haar bed geweest, te slap, te moe.
Als voke met eten komt wil ze niks eten. Het blijft er toch niet in. Als ze zich slecht voelt, gaat dat samen met misselijk zijn en braken.
's Avonds komt de tandarts langs. Waarom? Siel heeft aften in de mond die héél pijnlijk zijn. De tandarts heeft een toestel bij met lazerlicht. Even allemaal een spacebril aan en ze gaat beginnen. Het lazerstraaltje wordt op de aften gericht en de pijn verdwijnt als sneeuw voor de zon. Dat voelt goed! Siel vraagt of ze vandaag nog eens wil langs komen. Is hier iets nieuws dat ze willen uittesten en het heeft zijn nut al bewezen.
De koorts stijgt om 23 u weer tot 39°. Ze krijgt weer koortsmedicatie. De antibiotica is nog niet sterk genoeg.
Het hoesten blijft aanhouden. Toch is er nog niks in haar bloed gevonden van een beestje.
Deze morgen is Siel nog altijd héél moe. Ik laat haar slapen.
Tegen de middag stijgt de temperatuur tot 38.2°, hopelijk haar laatste piek voor vandaag. Er wordt op de kamer weer een foto van haar longen gemaakt. Goed dat we niet naar beneden moeten, veel te vermoeiend voor Siel.
Als de dokters langs komen, beslissen ze om een extra antibiotica op te starten. De derde in rij. Op de foto was nog niks te zien, toch is er iets te horen aan haar rechterlong.
Bloedresultaat van de dag:
hemoglobine 10.1
Bloedplaatjes: 12000, weer een transfusie nodig.
witte bloedcellen: 600, ze stijgt!
CRP: 210, dorie! is ook gestegen! Is er toch ergens iets?
Papa en Talle komen met eten. Ze kan niks eten. Ze blijft misselijk, het braken is minder dan gisteren.
Naar gelang de middag passeert begint Siel zich een beetje beter te voelen. Ze kan al in de zetel zitten. Goed zo!
De transfusie van de plaatjes laat op zich wachten. Tijdens de feestdagen is er altijd een tekort aan bloed en plaatjes. Het operatiekwartier en de spoed krijgen voorrang, wij moeten wachten op den overschot. De meeste donoren gaan tijdens de feestdagen met vakantie, zet ons tot nadenken. Kunnen wij onze plaatjes niet rechtstreeks aan Siel geven? Nu moeten Siel's plaatjes van buiten Leuven komen.
Vandaag zijn de cliniclowns weer op bezoek geweest, voor Talle een eerste kennismaking. Voor de eerste keer deze week dat Siel nog eens luidop lacht. Mijn ogen schieten vol, genieten van kleine dingen noemen ze dat.
Vandaag blijft papa bij Siel, wissel van wacht. Ik ga thuis "rusten", eigenlijk voel ik mij beter naast Siel.
Moeders hé, een ras apart!

woensdag 26 december 2007

Kerst in Leuven

Ik begin met iedereen nogmaals een warme kerst toe te wensen.
Wij hebben onze kerstavond en dag in Leuven doorgebracht. Ik moet zeggen, we zijn op ons plaats hier.
Kerstavond: Siel is slap, ze wil enkel in bed blijven. Eten lukt haar niet, ze heeft 2 grote aften op haar tong en héél veel pijn. De koorts blijft rond de 37° draaien. Onze hoop dat we mogen vertrekken donderdag is groot.
Voke is op bezoek geweest met eten en had kerstdecoratie meegebracht. Siel slaapt veel, ze is moe.
Papa en de zussen wordt in villa pardoes afgehaald door Suzy, ze komen hier op kerstdag.
De verpleegsters en verplegers hebben en kerstmust opgezet. De sfeer zit erin hier. Wij gaan vroeg slapen, kunnen we allebei goed gebruiken. Siel begint in de nacht te hoesten, horen we niet graag.
Kerstdag: In de ochtend krijgen we ontbijt aangeboden door het oudercomité hier, geweldig. Een fles champagne, verschillende broodjes en beleg en voor Siel een heus kerstkado.
Tegen de middag is de pijn in de mond voor Siel niet meer te harden, de pijnpomp wordt opgestart. We zijn blij dat we hier zijn.
Het hoesten is niet gestopt, er wordt een foto van de longen genomen, niks te zien, niks te horen. Normaal als ze zo laag met de witte (200) staan. De foto wordt op de kamer genomen. Wat een toestel!
Papa, de zussen en voke en moeke komen in de namiddag met een kerstdinertje en de pakjes voor onder de boom, een hele winkelkar vol. Siel is te moe om haar gasten te ontvangen. Ze wil alleen slapen.
We beslissen van op de gang onze tafel te dekken, picknickken op de gang. Eens iets anders dan uren aan tafel zitten en kerst vieren.
Na een goeie dut vraagt ze om toch binnen te komen. De verpleegster (Miet) komt de koorts meten, 39°, oei zo hoog. Medicatie moet daar verandering in brengen. Er wordt bloed genomen en op kweek gezet. Dit doen ze elke 24 u bij een koortspiek. Enkel dan kan er iets gevonden worden van bacterie of een ander beestje.
Siel wil niet meer terug naar villa pardoes, we zijn echt op onze plaats hier.
We delen de kadootjes uit en moeke, voke en Rune vertrekken naar huis. Moeke heeft een traditie van er een spelletje van te maken met de kadootjes, deze keer lukt dat niet. Siel heeft haar rust nodig.
Siel en Talle kijken samen rustig naar een film en papa en mama gaan op de gang een beetje bijpraten.
Wat hadden we het graag anders gezien, kerst in villa pardoes met een Siel die goed was en kon genieten. Maar ja...
Siel en mama(nog niet naar huis geweest)gaan de nacht in. 11 u, mama vraagt aan de verpleegster om de koorts te nemen, 39.2°, dorie, en het hoesten is erger geworden. Koortsmedicatie wordt weer gegeven. Was het bezoek toch te veel voor Siel?
7.00 u deze morgen Siel hoest weer fel, de koorts is weer 39°. De tijd tussen de pieken, telkens als de medicatie is uitgewerkt. Er wordt weer bloed genomen om op kweek te zetten.
Voorlopig hebben ze nog niks gevonden van beestjes.
Het bloedresultaat van vandaag:
hemoglobine:8, een transfusie. Bij het binnenkomen zondag, 9.1
Bloedplaatjes: 20000, een transfusie. Bij het binnenkomen zondag, 26000
Witte bloedcellen: 200, zondag onder de 100.
CRP: 155.8, zondag 196 maar is gisteren 148.5 geweest.
Ik maak me zorgen, de dokters blijven rustig. Normaal zeggen ze, ze heeft een zware blok achter de rug, de chemo doet zijn werk. Goed genoeg??????
De beenmergpunctie voor morgen is uitgesteld, Siel's witte moeten boven de 1000 staan alvorens ze iets kunnen opsporen.
De vraag, "Wanneer mogen we naar huis?" hebben we nog niet gesteld. Siel is nog te slecht op het moment, ze kan niet zonder pijnpomp.
Het interesseert haar niet wanneer ze naar huis mag.
De bloedtransfusie en de plaatjes kunnen er misschien verandering in brengen. Dan voelt ze zich altijd wat sterker.
Je leest, we zijn echt op ons plaats hier.

maandag 24 december 2007

Rampsenario

Ik had gehoopt van de blog voor een week niet te moeten invullen. Weg en geen nieuws goed nieuws. Het loopt iets anders dan gepland.
WIJ MOGEN NOOIT PLANNEN MAKEN, ze komen toch niet uit.
Laten we ons verhaal beginnen bij vrijdag 21 december.
We moesten vrijdag op bloedcontrole. Siel voelde zich sinds donderdag zo slap, dat we besloten hadden om niet naar Mol, maar direkt naar Leuven te gaan. Daar hebben we goed aan gedaan.
Siel had bloed en plaatjes tekort, 5 uur bijtanken.
Vanaf 15.00 u werden we in villa pardoes verwacht maar aangezien ze zoveel tekort had was het pas 20.00 u alvorens we daar aankwamen.
Siel had nog een verrassing bij, ze had vrijdag nog maar 1OO witte. Maandag, vandaag dus, moesten we terug op controle en als ze dan nog zo laag stond met haar witte mochten we toch heel de week in de villa verblijven.
Ze was dolblij en we zijn vertrokken.
In villa pardoes aangekomen vielen we van de ene verwondering in de andere. Zo mooi, sprookjesachtig en wat een ontvangst. De villa is in een vorm van een slakkenhuisje. Op de vloer ligt er een spoor van de slak.
Leuven had hen verwittigd dat we later gingen komen, hierdoor was het buffet voor ons blijven staan.
Dan een verkenning van het huisje. Siel had het 1001 nacht thema. Alles was in dat thema, haar bed een echt prinsesbed. Ze straalde van geluk. Wij genieten van haar lach op haar gezicht, meer moet dat niet zijn.
Zaterdag, Siel is moe en lusteloos als ze wakker wordt, haar mond met aften speelt haar parten. Ze gaat op de luxe sofa liggen. Ondertussen krijgen wij de planning van de week in de gemeenschappelijke ruimte.
Op de middag een bezoekje aan de efteling. We hebben als bewoner van villa pardoes een speciaal pasje waardoor we geen wachttijden hebben aan een attractie. Goed voor Siel, ze is zo moe. We doen maar 1 attractie en gaan al terug.
Daar aangekomen wil mama de temperatuur van Siel weten, 38.2°, oei.
Mama is al in paniek. Siel gaat slapen en mama waakt de ganse nacht met de thermometer in de aanslag. Heel de nacht geen koorts meer. Gelukkig.
Zondagmorgen, Siel is echt héél moe. Ze blijft op haar luxe sofa.
In de late namiddag toch nog efkes een bezoekje aan de efteling. Het is niet zo koud als zaterdag, toch duffelen we haar goed in. Een wandeling buiten zal haar goed doen.
Als we terug komen na een uurtje heeft ze het héét. Mama neemt de temperatuur 38.8°, paniek.
Mama begint te pakken om naar Leuven te rijden. Siel wil niet mee, huilen, ze wil echt daar blijven. Dit moest de vakantie van haar leven worden, dit kunnen we nooit meer meemaken.
Mama en Siel vertrekken naar Leuven, papa blijft achter met de rest. Het huisje hebben we nog tot vrijdag. Met een beetje geluk valt het met Siel nog mee, en kunnen we nog even terug komen. Positief blijven hé, ook in paniek momenten. We moesten maandag toch op controle komen dus kunnen we maar beter op tijd zijn.
Het is héél mistig onderweg, de GPS stuurt ons via Breda naar Brussel. Onderweg valt hij uit, oei,oei, weer paniek bij mama. Ik ben helemaal niet bekend in Brussel en de borden zijn moeilijk te lezen met de mist. Mama belt papa om te vragen hoe ze moet rijden via Brussel, papa weet de weg en loodst ons naar Leuven. Na 2 uur rijden komen we in het ziekenhuis aan, mama is trots op haar prestatie. En Siel is blij dat we er zijn.
Er wordt bloed genomen en op kweek gezet. De witte staan onder de 100, de rest is OK de chemo doet nog steeds zijn werk.
Pas om 12.30 uur krijgt ze terug koorts tot 38.5°. Antibiotica wordt gestart.
De teleurstelling is hééééél groot bij Siel. Ze weet dat we zeker een paar dagen moeten blijven.
Nu is het 12 uur maandag, Siel heeft geen koorts meer gehad. We hopen dat het gaat meevallen. De antibiotica is zeker voor 3 dagen. We hopen echt dat de koorts weg blijft.
Met een waterkansje kunnen we misschien nog 1 dag terug.
Morgen komt papa met de rest hier kerst vieren.
Wij wensen alle mensen die de blog lezen alvast een goeie kerst.
Duim mee dat we nog een dagje naar daar kunnen.

dinsdag 18 december 2007

Naar Mol

Dinsdag, dus naar Mol voor controle, Siel samen met mama. De bloedname verloopt weer vlot.
In de wandelgang opweg naar de dokter komen we Nette tegen. Een bekende vanuit Leuven. Ook zij komt hier wekelijks, als ze thuis is, op controle.
Bloeduitslag van vandaag: hemoglobine: 10.1
bloedplaatjes: 52000
witte bloedcellen: 700,wat stijgt ze snel.
Bij dit resultaat stel ik mij de vraag, hoe kan dat, ineens van 100 zaterdag, naar 700. Siel recupereert wel heel snel deze keer. Goed??????? Of zijn de resultaten van Mol niet gelijk aan die van Leuven?????
Siel voelt zich goed en dat is het voornaamste. Ze is wel vlug moe.
We hebben nog steeds geen infectie, goed gedaan vinden we dan. Uit alle kleine dingen kracht putten.
Vrijdag is het de grote dag van vertrek, om 15.00 u worden we verwacht. Iedereen kijkt ernaar uit.
Voor we vertrekken nog even laten checken in Mol. En dan wegwezen, tot volgende week woensdagavond.
Donderdag worden we om 8.00 u in Leuven verwacht voor een punctie, de spanning stijgt ten top.
Van het ene uiterste in het andere.
Genieten gaan we doen, efkes proberen alles los laten. Vergeten kunnen we niet want ook daar moeten we op onze hoede zijn.

zaterdag 15 december 2007

Bijtanken

Mama en Siel om 9.30u naar Leuven vertrokken. Hoog tijd, de bloedwaarden spreken voor zich.
Hemoglobine: 7.2, heel laag, een transfusie nodig
Bloedplaatjes: 10000, héél laag, een transfusie nodig
Witte bloedcellen: 100!!!!!! maar 100
Het was te denken, Siel kreeg spontaan blauwe plekken, plaatjes tekort.
We zitten in de ouderkamer te wachten op de resultaten. Als deze gekend zijn, krijgen we een kamer toegewezen, infectiegevaar. Er komt er eentje binnen met koorts en die mag niet samen met ons in 1 kamer. Siel moet op de kamer blijven.
Mama is fel geschrokken, maar 100, en donderdag nog 400 witte. Hoe kan dat? De chemo blijft nog werken tot 10 dagen na de laatste.
Laat aub de infecties wegblijven!!
Bij de transfusie van de plaatjes krijgt Siel een allergische reactie, veel jeuk over gans haar lichaam. Ze krijgt een pilleke en de jeuk verdwijnt.
Op het bloed moeten we een hele tijd wachten, het is pas 15.30u vooraleer het eraan hangt. Dit moet 3 u lopen. Om 20.00 u zijn we pas terug thuis. Een lange dag om bijgetankt te worden.
Onderweg naar huis komt er het besef bij Siel dat we oudjaar in Leuven zullen doorbrengen. Frustratie tot in de hoogste graad. "Ze mogen me alles afpakken, villa pardoes alles, maar ik wil oudjaar thuis vieren." Woest, de eerste keer dat ze zooo boos is. Alles heeft ze al moeten aanvaarden, dit is de druppel. Eindelijk raast ze eens uit, het is haar toegestaan. Ze is al zo lang braaf geweest, vroeg of laat moest het er toch eens van komen.
Thuis gekomen proberen we haar tot bedaren te brengen. Haar doen inzien hoe belangrijk het wel is de behandeling verder te zetten.
We moeten het zo gezellig mogelijk maken ginder. Het vuurwerk van de stad Leuven zal moeten knallen om dit goed te maken.
Siel gaat plannen maken om haar kamer te versieren en de hapjes die ze wil eten.
Ze is gesust.

donderdag 13 december 2007

Bloedcontrole.

Vandaag nog eens naar Mol voor een bloedcontrole, samen met papa. Ze zijn weer als eerste.
Hemoglobine: 8.5, laag, vanaf 8 bloed nodig.
Bloedplaatjes: 44000, laag, vanaf 20000 bijtanken.
Witte bloedcellen:400, nog steeds een groot gevaar voor infecties, maar ze stijgt weer.
Of dit goed is weten we niet echt. Leuven had ons voorspeld dat ze naar 0 witte zou zakken, is 200 dan laag genoeg?
Siel is moe vandaag, ze rust veel. Daar zal het hemoglobine wel voor iets tussen zitten. Als ze zo laag staat voelt ze zich altijd wat slapjes.
Telkens als we bij dr Givron (kinderarts in Mol) zitten, wordt Leuven op de hoogte gebracht, de stand van zaken doorgeven. Vandaag was dat niet anders.
Zaterdag moeten we naar Leuven voor een chek-up en misschien wel bijtanken.
We zijn al blij dat ze nog geen infectie heeft. Leuven heeft ons daarvoor behoorlijk bang gemaakt. We doen al het mogelijke om dit te voorkomen, we staan op scherp.
Siel ligt in de zetel naar de klas te luisteren, het echt meevolgen is te vermoeiend. Goed dat we bednet hebben, een goede afleiding.

dinsdag 11 december 2007

Naar Mol

Zoals afgesproken 2X per week naar Mol, op dinsdag en donderdag. Siel is goed vroeg, we zijn eerst dus geen volle wachtzaal.
Vol spanning wachten we op het bloedresultaat.
Hemoglobine:9.7 is nog goed.
Bloedplaatjes:88000, aan de lage kant, vanaf 20000 bijkrijgen.
Witte bloedcellen:200, héél laag, infectiegevaar zéér hoog.
We moeten niet naar Leuven om bij te tanken.
Zoals verwacht zakken de witte. Zondag is Siel uit Leuven vertrokken met nog 2200 witte. We zijn weer super voorzichtig, alles wordt grondig ontsmet. Onze handen houden we zo steriel mogelijk. Bezoek moet héél voorzichtig zijn. We zijn héél bang voor infecties.
Siel heeft samen met de zussen de kerstboom gezet. Ze had in Leuven, in het bloemenwinkeltje, vlinders gekocht. Volgens haar kei mooi, haar vlinders die de kerstboom opvrolijken. Ze heeft nog gelijk ook.
De moraal van Siel zit goed, dat proberen we zo te houden. Hier lukt dat beter dan in Leuven.

zondag 9 december 2007

Rara waar zijn we?

Niet te geloven, we zijn thuis!
Het is niet DE zondag geworden zoals ik gedacht had.
Voor 1 keer had ik geen gelijk, ik zou willen dat dat vaker zo was, dat ik geen gelijk heb.
Siel voelde zich vandaag héél goed. We hadden Kaatje gevraagd om naar Leuven te komen, en ze straalde. Liena kwam afscheid nemen want zij mocht het ziekenhuis verlaten.
Samen met Kaat, moeke en papa eten we van het lekkere eten. De dokters komen binnen, Dr Renard gaat naast Siel in de zetel zitten en vraagt: "Siel wat denkt ge, ga je graag naar huis vandaag?"
Oh die ogen, zo groot, daar moest ze niet lang over nadenken en knikt vol overtuiging van jaaaaaaa.
Wat is ze blij, zo plots, hals over kop naar huis, totaal onverwacht. Alles inpakken en wegwezen!
De plannen voor het thuis zijn zijn al gemaakt. Ze heeft het druk deze keer.
De kerstboom versieren, pakjes kopen voor eronder maar bovenal ons voorbereiden voor een weekje villa pardoes.
Villa Pardoes is een vakantiehuis voor kinderen met een levensbedreigende ziekte vlakbij of naast de efteling. We hebben in het begin van de diagnose een aanvraag gedaan en sinds begin november de bevestiging gekregen. Er werd rekening gehouden met de behandelingschema's en de gezinssituatie, zusjes die naar school gaan enz... Op 21 december worden we verwacht tot 28 december.
Op Maandag werd dit volledig in de war gestuurd, ons schema van chemo's moest worden aangepast gezien de toestand van Siel. Leuven wou ons eerst niet laten gaan gezien het infectiegevaar. Uiteindelijk staat het licht op groen. Een opkikker van formaat zeggen ze nu. Siel kijkt ernaar uit, met gans het gezin een weekje verwennerij, met een bezoek aan de winterefteling. Op 26 december moeten we terug naar Leuven voor een beenmergpunctie(een héééél belangrijke). Als deze voldoet aan de verwachtingen, een daling van het percentage, starten we op 27 december met de tweede blok gelijk als die van deze week.
Hopelijk kunnen we het halen, geen infecties.
Tot zover moeten we 2X per week op bloedcontrole in Mol. Als er tekorten zijn laten bijtanken, bloed en plaatjes.
Een raad die Leuven ons meegeeft, geniet extra van alle dagen dat ze goed is!

zaterdag 8 december 2007

Laatste chemo

Siel had al bij al een goeie dag.
Vandaag krijgt ze haar laatste chemo, in 5 dagen 10 chemo's.
Als alles goed blijft gaan, geen koorts en niet te ziek, mogen we in principe maandag naar huis. Om daar bang af te wachten hoe ze deze blok gaat verwerken. Ik zou liever een paar dagen langer blijven, maar het is op dit moment héél druk op de gang. De infecties slaan toe bij andere patiëntjes en komen 1 voor 1 hier toe met koorts. Op maandag is de startdag voor velen met een nieuwe blok. Hoe ze dat hier gaan organiseren, ik denk dat er plaatsgebrek gaat zijn.
Het Reties restaurantje brengt elke dag krachtvoer uit het hartje van de kempen, lekker. Wat moest Siel toch zonder?
Siel voelt zich vandaag goed, ze eet van moekes eten en zit te wachten tot Talle komt. Ze mist haar grote zus.
's Avonds kan ze frieten van de frituur eten. De papa van Britt brengt frieten mee en Siel heeft ook een bestelling kunnen plaatsen. Dank u papa van Britt!! Feest voor de kinderen hier. Kennen jullie Britt nog, het meisje van de hoedjes voor iedereen.
Liena en Joren zijn op bezoek geweest, Liena in een rolstoel.
Liena is donderdagnacht binnengekomen met een appendix, héél pijnlijk. Direct een operatie en die is goed verlopen.
Joren loopt heel de dag heen en weer, van zusje naar nichtje. Stilzitten staat niet in zijn woordenboek. Siel is blij dat ze haar nichtje ziet, Liena heeft nog wel wat pijn.
Morgen wissel van wacht, papa komt. Dan gaat Siel haar trucje met haar touwtje aan papa tonen. Ze heeft een trucje met een touw gevonden, moeilijk uit te leggen. Maar ze is heel trots op haar trucje. Ze gaat het de volgende keer aan de cliniclowns tonen zegt ze.
Ik wil iedereen die een reactie plaatsen nog bedanken. Jullie moesten eens weten wat een steun dat ons geeft.
Alle kaarsjes, alle lieve woordjes, alle goede raad, zelfs tot mooie verhaaltjes, bedankt!!!!

vrijdag 7 december 2007

Aanloop tot.....

De week loopt op zijn einde. Siel heeft elke dag van de week, met uitzondering van maandag, 2 chemo's gehad. Voor ze de chemo geven, krijgt ze eerst neupogene ( groeimiddel voor het beenmerg).
De bedoeling is om met de neupogene nieuwe cellen te stimuleren, en ze daarna een volle veeg van de pan te geven met chemo. Van zodra ze groeien direkt vernietigen. Dit moet toch lukken zeker!
Elke dag vol spanning de bloedresultaten afwachten. In het begin van de week stegen de witte bloedcellen tot 12000. Voor ons heel hoog. Vandaag gaan ze nog maar tot 2900. De CRP (indicatie in het bloed voor infecties en ontstekingen) hou ik héél erg in de gaten. Ze stijgt al stilaan.
Morgen de laatste dag met groeimiddel en chemo. Siel takelt stilaan af. Ze is héél misselijk als de litican (tegenmedicatie) is uitgewerkt.
Zondag gaat DE dag zijn denk ik. Een terugval van de witte tot.....? Héél spannend!
Gaat het zo worden als einde blok 3, eind augustus?
Normaal mogen we na de laatste chemo altijd naar huis om te recuperen, nu moeten we hier blijven. Gelukkig maar, we weten niet wat we moeten verwachten maar bereiden ons voor op iets ergs. Voorbereiden,hoe kan je je hierop voorbereiden?
Siel heeft zo haar ups en downs, ze weet héél goed nu wat er aan de hand is. Voelt ze zich slecht dan wil ze naar huis en stoppen met de behandeling "Wat haalt het uit, 7 maanden chemo en ziek zijn, niks helpt. Waarom nog verder doen?" zegt ze dan.
Wij halen dan alles uit de kast om haar op positieve gedachten te houden, moeilijk. Ook hier doet iedereen zijn uiterste best om het zo draaglijk mogelijk te houden.
Gisteren was een topdag in het vermaken van de kinderen.

Enkele foto's

De sint was hier niemand vergeten.

De cliniclowns zijn gewoon geweldig!






We MOETEN blijven volhouden, wij zijn de steunpalen voor Siel, toch moet ze het zelf doen, bewonderenswaardig.
Wij hebben een pracht van een dochter.

maandag 3 december 2007

Hallo

Vandaag naar Mol geweest voor een bloedcontrole. Bloed stond nog niet goed en Siel heeft veel last van aften, maar toch moesten we naar Leuven.
Mama had geen goed gevoel. Slecht nieuws misschien?
Ja inderdaad, slecht nieuws.
De kanker bij Siel is nog meer toegenomen. Volgens de laatste beenmergpunctie van donderdag, is het tot 40% gestegen. Héél agressief dus.
Dit is verschikkelijk!!!!
Wanneer krijgen wij eens goed nieuws?
De angst die we hadden voor een transplantatie is niks in vergelijking wat we nu weer moeten doormaken. De slaagkansen zakken héél diep.
De volgende chemoblok gaat verzwaren, in de hoop zo de kanker onder controle te krijgen. Zolang de kanker niet weg is , geen transplantatie. De kanker moet eerst onder controle zijn!
Ze gaan vandaag starten met een groeimiddel voor het beenmerg, zo gaat de kanker nog feller toenemen om daarna het de kop kunnen indrukken met zware chemo. Deze kuur duurt 5 dagen met daarna een recuperatieperiode van 3 weken. Daarna terug een punctie en dan moet de kanker gezakt zijn naar min 20% of liever nog minder. Deze kuur krijgt ze 2 keer, als dit lukt volgt een transplantatie. Laat het AUB lukken!!!!! Ik kijk nu echt uit naar een transplantatie.
Wat als dit niet lukt? Ja daar geven ze nog geen antwoordt op. Nog zwaardere chemo. De kanker moet onder controle komen.
De dokters zeggen wel dat Siel héél sterk is, normaal gezien bij zoveel kanker aanwezig in het lichaam liggen de meesten in bed, en hebben een grauwe kleur. Siel niet ze loopt nog vrolijk rond. Onvoorstelbaar!!!
Telkens als we (papa en mama) bij de dokters geroepen worden, gaan onze hartslagen héél hoog. Het zijn lieve mensen, maar ze vertellen dikwijls slecht nieuws.
De dokters hebben Siel ook ingelicht. Ze beseft niet echt wat er aan de hand is, hoe ernstig de situatie wel is. We laten het zo, zij moet positief blijven.
Wij lopen hier rond als twee wrakken. Moedeloos, teneergeslagen, machteloos, angst, gevoelens die moeilijk te plaatsen zijn.
We hebben geluk nodig om hier door te komen.

zondag 2 december 2007

De sint is geweest

Vandaag is de Sint geweest het was heel leuk. Iets vroeger dan ander jaren maar morgen moet ik misschien terug naar Leuven.
Ik heb een digi makeover thuis en een papegaai (nep) bij moeke gekregen.
Met de digi makeover kun je jezelf veranderen op tv en dan kan ik mezelf terug haar geven. Dat stond me heel goed vond ik. Je moet met dat toestel een foto nemen van jezelf en dan kan je vanalles veranderen.
Ik heb voke ook eens veranderd en dat was echt heel grappig.
De papegaai kan ik woordjes aanleren en dan zegt hij me na, kei leuk.
Ik ga alles mee naar Leuven nemen dan kan ik de verpleegsters ook een ander kapsel geven. Dat wordt dolle pret denk ik.