vrijdag 29 februari 2008

Dag 12

Hier de laatste nieuwsjes van het GHB-eiland.
Siel heeft weer een goede dag achter de rug.
Ze is echt blij dat het tot nu toe meevalt.
Ze kan nog steeds eten , toch is er 1 kilo af sinds gisteren. Lijkt normaal.
Dr Renard was vandaag vroeg, ze heeft voeding besteld voor Siel. Voeding voor langs de katheter. Ze verwachten dat Siel niet meer zal kunnen eten in het weekend, de mond.
De mond van Siel is heel rood en je ziet al aften opkomen. De pijn is nog niet zo erg volgens Siel, ze vraagt ook nog niks voor de pijn.
De pijngrens ligt hoog dat weten we al langer dan vandaag.
Er was ook MTX, loopt over een kwartier. Deze is van lage dosis, geen misselijkheid. Wordt gegeven voor de laatste T-cellen en vooral om afstoting te voorkomen.
Siel krijgt sinds gisteren VANCO, een antibiotica. Er is een beestje gevonden in de bloedstalen. Siel heeft nog geen koorts en de CRP zit rond 3, niks abnormaal. Ze spelen alleen zeker en geven het beestje geen kans om los te lopen.

Vandaag heeft Siel weer heel lang geslapen. Goed voor Siel, de dag is al voor een groot stuk voorbij. Zo in isolatie duurt de dag wel langer. De afleiding moet naar je toe komen. Anders kan je al eens op de gang afleiding gaan opzoeken. Toch verveelt Siel zich nog niet. Samen met mama origami proberen, niet simpel. Siel kiest op de computer een figuurtje en samen proberen we het uit.
Siel geeft niet op, het moet haar lukken, en ze speelt het nog klaar ook.

Er was weer bezoek geweest van de thuishaven. Altijd plezant!
Aan alle kinderen van trapop die iets voor Siel gemaakt hebben, bedankt! Zo raakt de kamer van Siel een beetje aangekleed. Zelf heb ik veel deugd gehad van de gedichtenbundel van 5 B, héél knap.

Vandaag komt mama naar huis, ze is er al van zondag.
Hoog tijd dus, Rune mist mama.
Het weekend is voor papa.

donderdag 28 februari 2008

Dag 11


De cliniclowns in actie. Niet te missen hier!!!!!
Siel zat erop te wachten.









Samen liedjes zingen en muziek maken.





























Een drukke dag vandaag.
Vandaag is weer vlug voorbij gegaan. Deze morgen lang geslapen en direkt in bad, genieten.
Bednet opgezet en gelukt. We zijn echt héél blij dat bednet hier werkt. Siel luistert mee, meevolgen is moeilijk en vermoeiend voor Siel. Ze doet haar best.

In de namiddag zie je aan de foto's dat het plezant was.
Siel stelt het nog altijd goed. Ze kan nog altijd eten.
Haar mond begint pijn te doen, wordt opgevolgd.
Gisteren nog chemo gehad, MTX, veel minder erg als de MTX die ze voordien al gekregen heeft. MTX gaat ze in totaal 4X krijgen met telkens een dag ertussen. Krijgt ze nog om de laatste T-cellen die aanwezig zouden kunnen zijn weg te krijgen. Morgen 2de MTX.

De moraal zit goed. De verveling is er nog niet.
Elke goede dag is mooi meegenomen.

woensdag 27 februari 2008

Dag 10

Een rustige dag vandaag.
Siel had gisteren echt véél last van jeuk en misselijkheid. Voor beiden kreeg ze een medicament dat ook slaapverwekkend werkt. Dus Siel heeft héél goed geslapen.

Talle had gisteren bij het wakker worden van de narcose héél véél pijn. Straffe pijnmedicatie brengen daar veranderering in. Zolang ze stil blijft liggen, geen probleem. Op haar kamer aangekomen is ze héél misselijk van de narcose.
Toch heeft Talle ook goed geslapen. Bij het wakker worden heeft ze terug héél véél pijn. Ze weet niet hoe ze zich moet neerzetten. De pijnmedicatie wil ook niet direkt helpen. Stil blijven liggen of zitten is de boodschap.

Vandaag heeft Siel een rustige dag achter de rug. De jeuk en het misselijk zijn is verdwenen, gelukkig. Ze kan nog steeds eten.
Vandaag bezoek gehad van Bram, een lotgenoot van 't 4de.
Talle komt in de rolstoel samen met papa.
En nog enkele juffen van school.
Weeral een dag voorbij, goed voor Siel.

We moeten nu wachten tot de witte in actie schieten en hopen dat het Talle haar witte soldaten zijn die tevoorschijn komen. Ten vroegste binnen 10 dagen.

Talle mag naar huis, samen met papa. Hopelijk valt de rit naar huis voor Talle een beetje mee. Het zal lang worden als ze pijn heeft.
Morgen komt papa terug, mama gaat naar het "luxe" hotel St. Pieter.

dinsdag 26 februari 2008

DE TRANSPLANTATIE!!!!

Het is zover, de transplantatie is een feit!!

Siel heeft sinds gisteren een nieuwe kathter en sinds vandaag nieuw beenmerg.
Gisteren mochten we om 19.30 u naar de operatiezaal en om 23.00 u waren we terug op de kamer.
Hééééééél de dag nuchter gebleven, chapeau voor Siel.

Vandaag:
Talle werd om 10.00 u op het operatiekwartier verwacht. Het is uiteindelijk 11.00 u geworden voor ze aan de beurt was.
2 uur heeft het geduurd.
Alles is vlot verlopen, 1 liter beenmerg is de winst. Zoveel???? Was onze reactie.
Talle heeft nog een bloedtransfusie gehad.
Om 15.00 u was ze bij Siel.


Talle komt bij Siel, samen met papa. Ze zijn niet alleen, verpleging van het vierde komen ook een kijkje nemen. Talle blijft heel de tijd in haar bed, ze is nog suf van de narcose.




Vooraleer het beenmerg bij Siel toekomt wordt het nog gezuiverd van.....
We blijven ongeduldig wachten. De spanning stijgt ten top.
Voke en moeke hebben Rune van school gehaald. Iedereen wil en moet erbij zijn.
Eindelijk is het zover, 16.30 u, de verpleegster samen met de dokter komen de kamer binnen met een zakje vol levenskracht van Talle, het beenmerg.


Hier zie je 1 zakje, Siel krijgt er zo 2





Het 2de ligt te wachten op een schudmachine, om stolling tegen te gaan.







Siel ziet haar levenskracht letterlijk in zich stromen.









Het duurt 2,5 uur vooraleer het erin zit. Siel heeft last van verschikkelijke jeuk. Hiervoor krijgt ze medicatie om dat tegen te gaan. Allergische reactie, bij bloedplaatjes heeft ze dat ook.
De eetlust valt weg, normaal.
Voor de rest is alles vlot verlopen. De medicatie om afstoting te voorkomen is sinds gisteren al opgestart.

Vanaf nu heeft Siel 2 verjaardagen, 1 op 7 juni haar geboortedag en 26 februari haar tranplantatiedag.
Welke van de 2 de meest belangrijke is??? Dat weet ik niet.
Het verschil tussen de twee, bij de eerste heb ik haar het leven geschonken en vandaag heeft Talle dat gedaan.

Talle komt van Vitalis=levenskracht.
Straf dat we toen juist die naam gekozen hebben.

maandag 25 februari 2008

Dag 8

Een frustrerende dag vandaag.
De isolatie is van start. Siel heeft nog 300 witte geen risico meer.



Vreemde bezoekers? Nee hoor, mama, papa en Talle







We mogen enkel bij Siel in steriele schort, masker, en handschoenen. Elk uur moeten we dat vervangen. Bezoek mag aan de buitendeur voor de raam zitten en kan Siel toespreken met telefoon(parlofoon). Sinds Siel hier op de kamer is wast Siel zich met stromend water. Op de kraan is er een soort van pot waar het water doorstroomd, bacteriedodend. Tanden poetsen met flessenwater.
Voor de isolatie van kracht ging, mocht Siel nog in bad. Haar moment van genieten. Dit blijft om de 2 à 3 dagen, gebeurt telkens de lijnen van haar pomp vervangen worden.

Talle en papa zijn deze middag toegekomen. Zij hebben een kamer op't vierde (411).
Talle wordt voorbereid op morgen. Naald in arm, bloedcontrole, gesprek met dokter en anestesist.

Siel heeft tijdens de beklimming van haar berg, platte band gereden.
De katheter heeft beslist van er de brui aan te geven. 2 van de 3 lummen zitten dicht, door de chemo van zaterdag. Niet meer open te krijgen. Zo spaarzaam mee omgesprongen en de laatste dag zal hij eens beslissen van het op te geven.
De dokters hebben beslist van een nieuwe te plaatsen. Siel is al de hele dag nuchter gebleven. Deze middag hebben ze ons op de lijst gezet van het operatiekwartier.
Vanaf 18.00 u, en we zijn aan de beurt.
Héél geduldig wachten we tot 18.00 u, de dokter komt binnen met de boodschap van jullie worden vanaf 20.00 u verwacht.
Ik kan me niet meer inhouden en schiet weeral uit m'n kram. De dokter geeft me gelijk. Wat kan hij anders doen. Geduldig blijven hebben we al zolang gedaan dat de laatste loodjes echt wel beginnen door te wegen.
We verwachten nu dat ze om 20.00 u komen zeggen dat het nog wat opgeschoven is.
Siel heeft honger en ik ook, ik ben altijd solidair met Siel. Toch zeurt ze niet, bewonderenswaardig, vind ik.

Morgen is het de grote dag. Laat ons hopen dat er geen tegenstrubbelingen meer zijn dan. Wij hebben er echt genoeg van. We dachten dat we alles al gehad hadden, niet dus.
Een frustrerende dag vandaag.

zondag 24 februari 2008

Dag 7

Vandaag een rustige dag.
De nacht is niet zo goed verlopen. De chemo van gisteren wou niet doorlopen. Etoposide kristalliseert makkelijk en Siel had het aan de hand. De katheter zat verstopt. Doorspoelen bleek niet te helpen. Gevolg, het duurde héél lang alvorens de chemo erdoor was. Tot 2.00 u deze nacht. Siel heeft op dit moment nog 2 lummen (poorten) vrij van haar katheter. Hopelijk krijgen ze dat nog opgelost.
Siel heeft heel lang geslapen vandaag. Goed voor haar, door de misselijkheid heen.
Siel klaagt van moeheid en misselijk als de medicatie uitgewerkt is.
Vandaag zijn Joren en Liena een kijkje komen nemen, heel even maar.
Siel kan nog altijd goed eten en rust veel. Tot nu toe valt het mee.
Papa gaat naar huis vandaag.
Morgen verwachten we Talle samen met papa.

zaterdag 23 februari 2008

Dag 6

Vandaag is het chemodag.
Siel krijgt ETOPOSIDE, lopende over 8 uren. Het is telkens een zak van 2 uur, deze kristaliseerd vlug en daarom is het verdeeld over 4 zakken.
Siel is misselijk vandaag en verlaat haar bed niet veel. Er hangt nu een 4 de pomp aan. Siel krijgt veel vocht toegediend, medicatie en chemo, alles intraveneus.
Het eten van voke lukt haar nog goed, gelukkig. Eten was haar grootste struikelblok. We zijn al een week verder en het eten van thuis wordt gewoon verder genomen.
Als ze in isolatie zit moeten we dat anders gaan aanpakken, invriezen en meenemen of koud laten worden thuis en ginder terug opwarmen of zoals nu alles in een thermos en meenemen. Héél verwarrend, elke verpleegster zegt het anders. Het Reties restaurantje mag niet ontbreken in deze fase. "Ze pakken al zoveel van me af, nu toch ook niet mijn eten hé!" zegt Siel. Daar zullen moeke en voke wel een mouw aanpassen.
Vandaag zijn Siel en Talle gans de dag op msn videobox. Praten en spelen een leuk gegeven.
Bloedwaarden van de dag.
Hemoglobine: 10.6
Bloedplaatjes: 199 000
Witte bloedcellen: 1200, waaw die zakken vlug vandaag! Vanaf 0 isolatie, morgen misschien al!!!
Siel heeft vandaag veel last van misselijkheid, straks krijgt ze het medicament dat zowel het misselijk aanpakt maar waarvan ze ook goed kan slapen. Hoplijk lukt het en slaapt ze door haar misselijk zijn heen.
De dag met chemo is ook al voorbij, de transplantatie nadert!!!!

vrijdag 22 februari 2008

Dag 5

De laatse bestraling is achter de rug.
Deze morgen om 8.00 u werd Siel weer op de bestralingsafdeling verwacht. De laaste van een reeks van 6.
Tussen de wissel van voor en achterkant staan beide pompen Van Siel in alarm. Niks aan te doen, we weten ze niet te stoppen. Dan maar verder met bestralen en maken dat we terug boven zijn.


Hier zie je het bestralingskanon, de ronde schijf wordt op Siel gericht. Hier staat hij in de stand om iemand liggend te bestralen. Staat ongeveer 3 meter van Siel verwijderd. De stralen zijn X-stralen.







Dit zijn de longblokken van Siel. 1 voor de voorkant en 1 voor de rugkant.
Zijn op een plexiglasplaat geplakt en worden aan de kader van Siel's stoel gehangen. Zo worden de longen (meest kwetsbare organen voor bestraling) gevrijwaard van de X-stralen.


Deze keer komt mama alleen met het bed van Siel terug. De pompen blijven maar piepen en we willen dit zo vlug mogelijk opgelost zien.
Op het 6de toegekomen krijgt zelfs de verpleegster de pompen niet stil. Afkoppelen en nieuwe is de boodschap.
Vandaag mocht Siel een bad nemen. Er is hier op het zesde een heuse badkamer met douche en ligbad voor de patiënten. Daar kan Siel echt van genieten, een lekker warm bad. Een half uur mogen we gebruik maken van de badkamer en dit om de 2 à 3 dagen, telkens bij het wisselen van de infuuslijnen.
Siel is echt héél moe van de bestraling vandaag.
Voke komt met eten en Siel kan nog altijd goed eten, zien we héél graag.
Het misselijk zijn is een beetje toegenomen maar ze krijgt extra medicatie om dat te onderdrukken.
Siel is héél zenuwachtig voor morgen, chemodag! Ze ziet het echt niet meer zitten om weeral maar eens ziek te worden. Ik kan haar geen ongelijk geven, ik zou het er ook héééél moeilijk mee hebben. Siel weet héél goed wat haar te wachten staat. Niemand die haar kan kalmeren met te zeggen van, het is de laatste keer of wie weet valt het mee deze keer. "Chemo krijgen valt nooit mee!!!!!" roept ze hééééél luid.
Hoe kan ik dat nu weten, ik zie wel hoe Siel zich voelt maar het zelf ervaren is nog altijd anders natuurlijk. Ik zwijg en probeer verstrooïng te brengen.
Het vochttoevoer wordt opgedreven, nieren voorbereiden op chemo. Gevolg, veel plassen.
Nog efkes de bloedwaarden van de dag meegeven.
Hemoglobine: 10.2
Bloedplaatjes: 212000
Witte bloedcellen: 7200, is gisteren tot 10 000 geweest brrr, maar het zijn nog altijd goeie.
De ogen van Siel worden op de kamer gecontroleerd, de druppeltjes die we gekregen hebben mogen verminderen. De ogen verbeteren echt wel.
Deze avond verwacht Siel Talle. Papa komt, mama gaat naar huis.
Siel is héééél moe vandaag. Haar eetlust blijft goed, enkel deze avond was het weer minder.
Het eerste deel van de transplantatie zit erop! Op naar de volgende stap!

donderdag 21 februari 2008

Dag 4

Het is weer vroeg dat Siel op de bestralingsafdeling wordt verwacht, 8.OO u.
Siel heeft een verstoorde nachtrust gehad. Telkens als er een pomp in alarm gaat wordt Siel wakker en moet ze verpleging bellen.
Op het vierde doen mama of papa dat en kan Siel gewoon doorslapen.
De voormiddag wordt ingevuld met de ziekenhuisschool juf Martine. Mama gaat ondertussen vlug de stad in, eten en drank inkopen.
Het middageten wordt door voke gebracht.
Na de middag komen Juf Gerd en juf Magda op bezoek. Siel vindt dat tof dat ze langs komen.
Om 15.00 u worden we terug op de bestraling verwacht, de tweede bestraling vandaag.
De beide juffen gaan mee een kijkje nemen.
Juf Gerd wil een les besteden aan de transplantatie en ik vind dan dat ze alles goed moet kunnen observeren. Zo kan ze het in de klas, op een kindvriendelijke manier, overbrengen aan Siel's klasgenootjes. Visueel is toch anders dan het horen vertellen.
Een moment om nooit meer te vergeten.
Siel zit weer dapper op haar stoeltje en ondergaat de bestraling. Ik ben nog altijd onder de indruk.
Na hun vertrek hebben we lekker gegeten. Siel en papa hadden gisteren dubbele portie besteld, zoveel.
De eetlust van Siel is deze avond veel minder. Het misselijk zijn valt nog altijd mee. Siel is héél moe van de bestraling, het begint zijn tol te eisen.



Hier zie je Siel op haar stoel in de bestralingskamer. Deze hangt vast in een kader en voor aan die kader komt de plaat met de longblokken. Hier moet Siel héél stil blijven opzitten zolang de bestraling duurt.







Zo'n dikke deur van de bestralingskamer!











En dan de muur heel dik, samengesteld uit lood en beton.











Parlefoon waar mama of papa, als ze op de gele knop drukken, Siel kunnen toespreken.

woensdag 20 februari 2008

Dag 3

Papa was ook vroeg bij Siel vandaag. Siel krijgt hier elke morgen vers geperst sinaasappelsap van de verpleging. Kei lekker volgens haar.
Om 8.15 u werd Siel op de bestralingsafdeling verwacht.
Papa gaat er met het bed naartoe. Als Siel blijft liggen heeft ze geen last van hoofdpijn. Moeilijk, zo alleen met een ziekenhuisbed door de gangen.
Het lukt Siel weer goed mooi stil te blijven zitten.
Om 10 u moest ze voor een echo van het hart. Ze heeft een verhoogde hartslag, normaal bij bestraling.
Bloedresultaat van de dag.
hemoglobine: 10.5
Bloedplaatjes: 270 000
Witte bloedcellen: 8800, hoog, ik was ongerust en stel de vraag of het goede witte zijn. De witte worden 3X per week nagekeken hier en bij Siel blijken het goede te zijn. Gelukkig!!! Met de bestraling gaan die nog niet zakken enkel met chemo.
Deze middag brengen voke en moeke eten. Siel kan héél goed eten. Dat ziet moeke graag.
Vicky, Tine en Johan, verpleging van het 4de, komen Siel bezoeken. Tof!!!

Om 15.45 u wordt Siel weer op de bestralinsafdeling verwacht, de 2de keer vandaag.
Jasmine zit Siel op te wachten, zij had plaatjes nodig en was benieuwd hoe Siel het stelde.
Mama komt met de 2 zussen naar Leuven.
Siel stelt het goed. Ze is niet echt misselijk van de bestraling. En kan goed eten.
Papa gaat met de zussen naar huis, mama gaat naar St. Pieter.
Siel maakt al een LIJST met "doe dingen" als ze thuis terug is. Plannen maken!!!

dinsdag 19 februari 2008

Dag 2

Vandaag was het zover. De eerste bestraling is een feit.

De nacht van Siel was goed, zo zei ze me. Die van mij das iets anders.
Ik was héél vroeg wakker. Ik dacht ik zal maar niet té vroeg gaan. Elke dag pendelen we met de bus naar St. Pieter en terug. Omstreeks 7.30 u was ik bij Siel, ze werd juist wakker.
Het verblijf in St Pieter is nog hetzelfde als voorheen, saai en stil. St Pieter is 3 weken gesloten geweest wegens renovatiewerken. Van renovatie is er weinig te bespeuren, ik heb alleen nog maar nieuwe dekens op bed gezien.
We moesten vroeg klaar zijn want Siel werd om 8.30 u al op de bestralingsafdeling verwacht. Gisteren hebben ze longblokken op een plaat geplaatst en vandaag werden die met een foto gecontroleerd.
Toen we daarvan terug kwamen hebben we bednet opgezet en het lukte, wonder wel.
Wat zijn we daar blij mee.
Bij het kennismakingsgesprek van het 6de, in november, werd ons verteld dat het daar niet zou lukken.
Toch wel dus, goed voor Siel en haar klasgenootjes.
Juf Martine is Siel komen bezoeken en de voormiddag was voorbij.

Om 13.30 u werden we terug op de bestralingsafdeling verwacht. Papa kent zijn weg overal direkt, we hebben geen logistieke meer nodig in ghb.
Siel heeft nog steeds last van hoofdpijn, nog altijd van de ruggenvochtpunctie van donderdag. Als we op ons bestemming aankomen, lukt het haar niet meer om recht te blijven zitten. We hadden voor we vertrokken nog een dafalgan genomen maar die werkte nog niet.
Toeval wil, er was een technisch probleem met toestel 5 op de bestralingsafdeling.
Toestel 5 is de bunker waar Siel haar 6 dosissen zal krijgen.
Ze laten Siel op een bed rusten en ondertussen lossen ze het probleem op. Na een dik half uur is ze dan toch aan de beurt, de hoofdpijn is dan draaglijk. Ik moet zeggen, Siel's pijngrens ligt enorm hoog.
Siel neemt plaats op haar stoeltje, controle of haar lijnen overeenstemmen met die van op de plaat, en klaar.
Siel werd 7 minuten aan voorkant en 7 minuten langs de achterkant bestraald. Wij zitten in een lokaal ernaast en kijken, met een brok in de keel, op een monitor hoe flink onze meid haar best wel doet om doodstil te blijven zitten. Naast haar speelt haar favoriete muziek en wij kunnen haar toespreken via een parlefoon. Daar maken we gretig gebruik van, haar laten horen dat we vlakbij zijn.
Zo dapper, ze beseft zelf niet wat er met haar gebeurt.
Tijdens het wisselen van kant mogen we even bij haar.
Ik was héééél erg onder de indruk. Wat doen ze ons kind toch aan?

Na de bestaling worden we weeral bij de oogarts verwacht. Nog niet bekomen van het een en al direkt naar het ander. De ogen beteren, ze kan al terug wat kleinere letters lezen.
We zijn pas rond 16.00u terug op de kamer. Het misselijk zijn van de bestraling valt tot nu toe mee.
Papa slaapt in St. Pieter, mama komt naar huis.
Morgen weer een dag verder met de aftakeling.
Ik probeer dikwijls met toch iets positiefs te eindigen. Nu lukt me dat niet.
Ik was vandaag héél erg onder de indruk van de volledige lichaamsbestraling van Siel!

maandag 18 februari 2008

Dag 1

Nadat de papa den blog heeft ingevuld tot nu 19.00 u, is er heel wat gebeurd.
We hadden met de school een afspraak. We konden toch niet vertrekken zeker zonder die warme school dag te zeggen.
Wat was dat een energieboost van formaat. Enkele kinderen stonden ons op de parking op te wachten met een grote spandoek. In koeien van letters, TOI TOI TOI SIEL!!
Dat was nog maar het begin.
De hele school stond op de speelplaats. Een heuse tribune kinderen, en riepen met z'n allen TOI TOI TOI SIEL!
Om van de mexican wave nog maar te zwijgen en nog zoveel meer.
Energie die we goed kunnen gebruiken.
Dank u trapop, wat moest Siel toch zonder jullie.

In Leuven aangekomen, we waren te laat, moesten we direkt naar de bestralings afdeling. We mochten nog niet op de kamer. Dat te laat komen was verkeerd uur van aankomst doorgegeven vorige donderdag, niet onze fout.
Op de bestralingsafdeling werden er foto's van Siel haar longen genomen. De longen moeten beschermd worden tijdens de bestraling. Op en grote plexiglasplaat worden er blokjes ter hoogte van haar longen geplaatst. Die plaat komt tijdens het bestralen voor haar te staan.
Siel moet op een speciale stoel zitten en telkens in dezelfde houding. Er worden lijnen op haar romp gezet, zodat ze kunnen controleren of ze dezelfde houding blijft behouden zoals op dag 1.
De bestralingskamer is echt een bunker met heel dikke muren en een heel dikke deur. Siel zit daar alleen in met muziek op. Morgen gaat ze voor de 1ste keer bestraald worden.
Na dit indrukwekkende bezoek aan de bestralingskamer, mogen we op de kamer van Siel. Ondertussen zijn we geïnstaleerd op kamer 6710, in isolatie. Van isolatie is vandaag nog niet veel sprake. Dat verwachten ze pas van ons als Siel op 0 witte zal staan.
Waar we anders foto's van de longen laten nemen, moest dat vandaag nog eens, samen met een foto van de sinussen.
Voor de vriendinnen van Siel die graag eens bellen hier het nummer O16/334670
Mama gaat in St.Pieter slapen, papa gaat naar huis.
We zijn allen behoorlijk zenuwachtig voor morgen!!!

Hoi blog lezers

De computer is niet mijn beste vriend maar wel een intressant ding als je niet kan slapen bijvoorbeeld(zou Diane al slapen).
Mar-10 zegt dat ik moet opstaan als ik niet kan slapen vandaar deze brief.
Als ik terug denk aan de periode waar we begonnen zijn en waar we nu staan, 't is niet te geloven wat voor een strijd er moet geleverd worden, moeilijk(ne...pas)te beschrijven.
Maar we zijn er bijna, nog één(chemo)beklimming meisje. Het is wel een stijle en een lange, zoals de Mont Ventoux.
Maar als je een lange beklimming doet krijg je ook een lange afdaling met alleen maar vervelende bochten , maar dat is te doen hè Siel.
Ik vind dat je dat tot hier toe al geweldig gedaan hebt Siel dus gaan we de finale ook wel goed doen. Ik zal je wel mee naar boven duwen.
En hoe zit het eigelijk op de tribune laat eens iets horen, er is niet echt veel lawaai vinden wij hè Siel.
Bij zo'n beklimming heb je supporters nodig (dat helpt) dan is de helling veel minder stijl.
Vanmidag word het startschot gegeven.
Kijk eens aan al zo'n lange brief geschreven, ik verschiet van mezelf nu nog de juiste vakjes aan klikken en ge kunt het lezen als ge wilt.

Groetjes van de papa en komaan é Siel

zondag 17 februari 2008

Beste ouders van Mats,

Ellen en Tom, ikzelf volg al een tijdje jullie blog.(Mats leukemie)
Wat ik de laatste dagen lees is waar wij, als ouders van lotgenoten, allemaal voor vrezen. Dit zou niet mogen.
Het prille geluk van een baby krijgen, werd bij jullie verstoord door een obstakel, wat voor ieder van ons moeilijk te plaatsen is.
Ik weet dat jullie de blog van Siel lezen, (Nu misschien niet meer.)en wist niet hoe ik jullie anders kon bereiken.
De natuur heeft grillige beslissingen genomen. De wetenschap is nog niet ver genoeg om die grillen in iets positiefs om te zetten. Dit aanvaarden is ondraaglijk. Je wil dit niet aanvaarden.
Woorden van steun en troost zijn moeilijk te vinden. We kunnen enkel naast jullie staan en stil wezen.
Weet dat ook wij met jullie meeleven.
Mats is geboren om lief te hebben, en dat doen jullie schitterend!!!!
Veel sterkte en blijf elkaar steunen en troosten.
Ik wil al onze bloglezers vragen om een extra kaarsje voor Mats en zijn ouders te branden. Ze hebben het héél hard nodig.

zaterdag 16 februari 2008

Laatste vrije weekend!

De week is voorbij.
Een week volgeboekt met onderzoeken voor Siel.
Maandag in de voormiddag oogcontrole. Het zicht van Siel is nog steeds niet wat het zijn moet. De schimmel infectie lijkt onder controle. Stilaan gaat het de goede kant uit.

Dinsdag, de tanden worden nagekeken. Op laatst genomen foto was er een gaatje. Bij nader onderzoek geen gaatje te bespeuren. Siel is voor niks naar Leuven gereden.

Woensdag een dagje thuis kunnen blijven. Siel vraagt Kaat B. om te komen spelen en Eline VG. brengt Siel ook een bezoekje. Siel is in de wolken met de beide bezoeken.

Donderdag, terug naar Leuven. Een onderzoek van het ruggenvocht. Siel en papa vertrokken om 6.00 u naar Leueven. Siel moest weer nuchter blijven. Onder narcose wordt er ruggenvocht genomen. Resultaat nog niet bekend.
Laatste bloedresultaat:
Hemoglobine: 11.6
Bloedplaatjes: 300 000
Witte bloedcellen: 4700
CRP 3.4
Papa is bij de pinken, Siel werd vrijdag terug verwacht voor een oogcontrole.
Papa vraagt of dat donderdag ook niet kan, wij zijn hier nu toch.
Even navragen, om 12u werden ze in St. Rafaël verwacht. Dat moest vlug gaan. Siel was pas om 11.30u terug op dagzaal. Ogen blijven stabiel.
Om 13.00u waren ze terug thuis met een extra vakantiedag op zak. Goed gedaan papa!
Siel heeft deze keer wel veel last van de ruggenprik, hoofdpijn.

Vrijdag, Siel slaapt uit tot juf Joke komt. Siel is altijd content dat ze les krijgt van juf Joke. Een zeer flexibele en enthousiaste juf.
In de namiddag wil ze mee naar de winkel met mama. Van winkelen komt niet veel in huis. Hoofdpijn blijft haar parten spelen.

Vandaag is het zaterdag. Siel is een kijkje gaan nemen op de generale repetie van den BOEM van de chiro. Weer speelt de hoofdpijn haar parten. Toch heeft ze genoten van het spektakel.
Ik durf zeggen, een aanrader, om deze avond of morgen middag een kijkje te gaan nemen naar de echte voorstelling. Ik sta er telkens van versteld waar die jonge meiden van leiding hun ideeën blijven halen om zo'n voorstelling in elkaar te boksen. PETJE AF!!!!

Siel werkt stilaan het lijstje van "nog te doen" af.
Nog 1 dag en dan breekt de periode van isolatie aan.
Sinds donderdag weten we dat we maandag in Leuven verwacht worden. Siel is fit genoeg bevonden om te starten. Direkt naar het zesde (isolatie). De voorbereidingen voor de transplantatie starten, bestaling en de laatste chemo's.
De week daarna, op maandag, wordt ook Talle verwacht.
Siel kijkt er niet naar uit. Zolang binnen!!!

Er zijn van die kinderen en volwassenen die hun inspiratie de vrije loop laten. Aan kunstwerkjes geen gebrek voor Siel. De ene schildert, de andere maakt de mooiste gedichten en nog andere hebben een heuse kalender in elkaar gestoken voor Siel. Echt knap!!!!
Aan iedereen die die kunstwerkjes gemaakt hebben bedankt!!
Héél plezant om te krijgen.

maandag 11 februari 2008

SURPRISE!

Ik heb vandaag een leuke dag gehad.
Ik ben met papa naar Leuven geweest. Ik kan niet zo goed meer zien en de oogarts moest mijn ogen nakijken. Ik heb druppeltjes gekregen.
Deze middag waren we al terug.
Eindelijk kon ik bednet nog eens opzetten. Ik heb een toets gehad van dictee.
Toen was het speeltijd. Ik vind dat altijd het leukste want dan blijven er kindjes in de klas. Lachen en plezier maken.
Nu hadden zij een verrassing voor mij.
Juf Gerd vond het veel te goei weer om in de klas te zitten. Ze zijn stiekem naar hier gekomen met de fiets. Alle kinderen van het 5de leerjaar zijn mij komen bezoeken.
Kei plezant om iedereen nog eens in't echt te zien. Het mocht nog veel langer duren.
Ik ben héél blij met deze verrassing.
Dank u leerlingen van het vijfde leerjaar.


PS.Hebben jullie de surprise van Talle haar school al gezien. Mama heeft het hiernaast in de balk gezet. Klik erop en geluid opzetten. Tof hé!

vrijdag 8 februari 2008

Onderzoeksdag.

Mama en Siel vertrekken om 6.00 u naar Leuven. Er staan onderzoeken op de agenda.
We krijgen kamer 406 toegewezen, 1 van de kleinste kamertjes op de gang.
Ze ligt naast de knutselkamer, goed voor Siel. Ze heeft nog een knutselwerk af te werken en vandaag ziet ze haar kans.
Eerst wordt er bloed afgenomen:
Hemoglobine: 10.8
Bloedplaatjes: 301000
Witte bloedcellen: 3100, zijn terug gezakt tov het laatste resultaat.
CRP: 8.7
De bloedwaarden zijn heel goed deze keer.
Als eerste op de agenda een foto van de tanden. Daarna bij de tandarts, langs de buitenkant lijkt alles in orde, op de foto is er toch een gaatje opgemerkt.
Wordt dinsdag bijgewerkt.
Dan een scan van de longen en nekstreek met daarna een longfunctietest.
Woensdag heeft Siel medicatie in de ogen gekregen. Vandaag worden de ogen nog eens nagekeken. Het zicht van Siel is nog steeds niet wat het moet zijn. Voor die controle moesten we afzakken naar St. Rafaël, met de bus.
De schimmelinfectie die was opgemerkt lijkt onder controle te zijn. De medicatie zit nog geconcentreerd midden in haar ogen vandaar het troebel zicht. Maandag terug op controle voor de ogen.
De dag was snel voorbij, de onderzoeken volgden elkaar mooi op.
Om 17.00 u zijn we terug thuis.
Het weekend geeft mooi weer dus dat gaat genieten worden.

donderdag 7 februari 2008

Efkes thuis.

We zijn thuis, maar voor efkes.
Sinds Siel terug is van IZ, heeft ze last van haar ogen. Ze kan de ondertiteling op TV niet meer lezen, troebel zicht. Vervelend!
Siel brengt samen met papa een bezoek aan de oogarts. Wat blijkt, Siel heeft een infectie op haar ogen. Ze vermoeden een schimmelinfectie.
Woensdag voor we naar huis mogen staat daarvoor nog een uitgebreid onderzoek gepland. Om 11.30u een scan van het hoofd, hiervoor krijgt ze kleurstof ingespoten om alles goed in beeld te brengen. Om 12.00u oogonderzoek, waarvoor we met een pendel naar St. Rafaël moesten. Siel moet nuchter blijven want het zal onder narcose gebeuren. Wat nu weer?
Siel mag tot 9.00 u nog eten, daarna niks meer. Johan onze verpleger komt te vertellen dat de verplaatsing naar St.Rafaël niet doorgaat maar dat het in GHB gaat gebeuren en om 16.00 u. Daar gaat onze vakantiedag, weeral eentje minder.
Ons geduld met onderzoeken raakt op. We kunnen echt niet veel meer verdragen.
Siel blijft dus de ganse dag nuchter en om 15.30 u komen ze ons halen.
Siel ligt rustig te wachten maar ze is bang voor de pijn achteraf. De dokter komt vertellen wat hij van plan is.
Ze vermoeden dat er een schimmelinfectie is en die moet behandeld worden met een injectie in het oog. Om zeker te zijn dat ze de juiste diagnose hebben gaan ze een punctie van het oogvocht doen. Dat alles is ook nodig naar de transplantatie toe. Siel moet infectievrij zijn.
Siel vraagt hem of ze achteraf nog iets gaat voelen, zijn antwoordt is, "nee je gaat geen last hebben achteraf". Siel is gerust gesteld en ondergaat weeral.
Ik mag bij Siel blijven tot ze slaapt en dan wachten in de wachtzaal tot ze wakker is.
Na 15 min. mag ik al bij haar. Ik hoor ze vanop de gang al brullen van de pijn.
"Geen pijn!" roept ze "die dokter heeft gelogen, ik hou het niet uit!!" gilt ze.
Ze krijgt pijn medicatie maar vooraleer die werkt zijn we weeral een hele tijd verder. De dokter van dienst komt langs en informeert wat er is gebeurt bij Siel. Hij belt naar St. Rafaël om informatie in te winnen, dit is hier een ongekende behandeling. Alles ivm de ogen gebeurt in St. Rafaël.
"Natuurlijk zal ze pijn hebben, die punctie is pijnlijk" zegt de verpleegster aan de andere kant van de telefoon. En dan moet je rustig blijven, niet uit uw kram schieten. Het zoveelste dat Siel moet ondergaan.
Siel wil terug naar de kamer. Ze is rustig en heeft honger, de pijn is onderdrukt.
We worden afgehaald door verpleegster Griet. Het is ondertussen 19.00 u. Op de kamer aangekomen heeft Siel zin in frietjes, de dokter onderzoekt Siel of de buik ook al wakker is en ja, ze mag eten.
Siel mag kiezen of ze blijft of ze gaat naar huis. Dan is de keuze vlug gemaakt.
Ik vertrek met een klein hartje, "wat gaat het deze nacht worden met de pijn?" We komen rond 21.30 u thuis.

De nacht is verstoord geweest door pijn tot 2x. Pijnstillers en ze slaapt verder. Normaal moesten we vandaag terug naar Leuven maar dat is afgeblazen. Als Siel de pijn kan verdragen mag ze thuis blijven, morgen om 7.00 u in Leuven zijn voor verdere onderzoeken. Onderzoeken of controles ter voorbereiding op de transplantatie.
Onze vakantie zal maar heel kort zijn wantook volgende week zijn er onderzoeken gepland. Siel is teleurgesteld, de moraal zit laag. Hopelijk lukt het ons nog om die terug hoog te krijgen.

maandag 4 februari 2008

Bijna naar huis.

Siel en mama hebben een rustige goede nacht achter de rug. Er staat vandaag een foto van de longen op het programma. Siel kan in de rolstoel naar benenden. Ze verwachtten ons want we moesten niet aanschuiven. Er is weinig op te zien.
Het is maandag, dus zijn er bekenden binnengekomen. Aléé voor efkes want Jasmine mag terug naar huis, startvoorwaarden. Spijtig voor ons, fijn voor haar.
Siel is heel goed. Ze probeert om te eten. Lukt haar nog niet echt.
De kine komt weer langs, Siel fietst. In de namiddag stapt ze over de gang. Ze blijft oefenen.
Als de dokters langs komen zien ze Siel's vorderingen. De voeding via de katheter wordt gehalveerd, en als ze goed kan eten mag ze woensdag naar huis.
Het reties restaurantje kan weer in actie schieten. Siel's eetlust moet aangewakkerd worden.
De datum voor de transplantatie wordt verschoven naar latere datum. De conditie van Siel moet optimaal zijn.
Voorlopig op 18 februari terug binnenkomen.
De sfeer op de gang is deprimerend. Te veel nieuwe gezichten en sommigen met slecht nieuws. Ik voel me schuldig dat we goed nieuws gekregen hebben. Ik kan heel moeilijk "blij" zijn. De verbondenheid met anderen is zo groot. Hoog tijd om naar huis te gaan en de batterijen opladen.
Genieten van de vakantie.

zaterdag 2 februari 2008

Volgende stap.

Na een goede nachtrust proberen ze vandaag weer een stapje verder te gaan.
Papa kennende zal hij Siel goed begeleiden, stap voor stap, maar Siel geeft het tempo aan.
Op de oefenfiets kan ze 2 min. volhouden. Dit doet ze vandaag tot 3x. Ook het stappen gaat al een beetje beter.
Mama komt samen met Talle en ik zie duidelijk een verschil met gisteren. Doet goed!
We krijgen bezoek en maken het gezellig op de gang.
Siel komt erbij zitten in de rolstoel.
Even het bloedresultaat van de dag. Is eigenlijk minder van belang nu. Het beenmerg is goed dus.
Hemoglobine:9.4
Bloedplaatjes:70000
Witte bloedcellen:4100
CRP:34.5
We zijn echt blij dat ze terug aan de betere hand is. Haar krachten komen stilaan terug, daar wordt elke dag hard aan gewerkt.
De medicatie wordt afgebouwd, maandag de laatste antibiotica. Wanneer we naar huis mogen zal afhangen van wanneer ze terug kan eten.
Siel kan weer lachen en vertellen, we horen ze graag bezig.
Wie haar vandaag bezig zag, kan niet geloven welke weg ze deze week heeft afgelegd.

vrijdag 1 februari 2008

De eerste stapjes

Zoals verwacht is de nacht woelig verlopen. Het lukt Siel niet om de slaap te vatten. De medicatie naar misselijkheid is nog steeds niet sterk genoeg om dat te onderdrukken. Siel kickt af van alle medicatie van deze week is de verklaring van de dokters.
Afkicken = afzien!!!!
Tegen de middag draait het pas om. Eindelijk!!!
Cliniclown bolleke was maar alleen vandaag. Ze hadden Siel gisteren niet durven bezoeken omdat ze nog maar net terug was van IZ. Vandaag komt hij toch even langs. Zonder al teveel herrie want Siel kan nog niet veel verdragen.
Siel krijgt tot 3X per dag kine. Terug leren rechtzitten zonder haar evenwicht te verliezen is al heel moeilijk. Dat lukte haar al gisteravond.
Vandaag gaat ze een stapje verder en kan ze alleen blijven rechtstaan. Onvoorstelbaar wat een moeite het Siel kost.
Als ze dat onder de knie heeft, proberen ze om Siel te laten stappen.
Waaw, al 1.5 m van haar bed, met ondersteuning van 2 personen, een kippenvel moment. Siel ploft op haar bed, zo moe.
De derde keer dat de kine langs komt, heeft ze een oefenfiets en helpt Siel erop. Ze moet het 2 min. volhouden, het lukt haar. Je ziet aan Siel's gezichtje wat het van haar vergt. We zijn apentrots op haar. Ze moet blijfen volhouden.
Ik denk dat Siel zelf verschiet van wat haar mogelijkheden op dit moment maar zijn. Na bijna 2 weken in bed te liggen zonder iets te doen van inspanning. Terug van 0 beginnen, met haar bewegingen maar ook met eten en drinken.
De fiets blijft op de kamer in het weekend, maandag verwachten ze dat ze al een beetje langer kan fietsen. Niet stilzitten is de boodschap.
Vandaag komt de papa afwisselen. Siel ziet ertegen op, ze gaat me erg missen zegt ze. Ik haar natuurlijk ook, maar de zussen missen me al langer dan een week. Hoog tijd om thuis te komen.
Hopelijk kan ze goed slapen deze nacht. Morgen is er weer een nieuwe werkdag voor Siel, met de sportieve papa die haar daarin zal helpen.