Weekoverzicht

Maandag:
Siel slaapt weer lekker lang uit.
In de namiddag komt juf Joke langs. Siel blijft leergierig, ze wil kost wat kost haar achterstand inhalen.

Dinsdag:
Bloedcontrole naar Leuven.
Weer heeft Siel plaatjes tekort. Deze keer zijn er geen in voorraad, we moeten tot 16.00 u wachten. Een lange dag dus.

Woensdag:
Siel wil de klas verrassen, ze gaat voor een uurtje naar school, met de fiets.
De juf laat ze werken. Siel heeft voldoening. Even gewoon zijn, tussen haar leeftijdsgenootjes. Meer moet dat niet zijn.
Ze voelt aan dat ze mee kan met haar klasgenoten. Goed voor haar. Zo fier als een pauw komt ze de klas uit. Ze straalde van geluk.
Namiddag gaan we Siel's tennisploegje aanmoedigen. Ze spelen hun eerste wedstrijdje. Siel kan rondkuieren met enkele vriendinnen.
Later op de dag komt er nog even familie langs.
Rond 22.00 u krijgt Siel last van héél erge rugpijnen. Pijnmedicatie brengt hier verandering in.

Donderdag:
Siel gaat weer voor 1 uurtje naar school. Deze keer viel het haar zwaar. Haar fysiek laat het niet toe om langer in school te blijven. Ze is heel moe als ze thuis komt.
Rusten is de boodschap.

Vrijdag:
Lange dag naar Leuven. Medicatie van 6 uur en plaatjes tekort.
Mama's vriendin, Sandra, voert ons naar Leuven. Talle gaat mee, Siel gezelschap houden. Sandra heeft een héél leuke verrassing in petto voor ons.
Een etentje in d'Hoogeschool, van "Mijn Restaurant". Heel gastvriendelijke mensen.
Siel's beoordeling: "Het was hemels!".
We werden er rondgeleid tot in de keuken. Er was nog een TV-ploeg aan het filmen. Misschien komen we nog wel op TV.
Voor de fan's van de Kempen: Stem op Leuven!

Zaterdag:
We kregen aan aanbod om het weekend door te brengen in een kempisch vakantiehuisje.
Kijk op www.waterhuysje.be.
Siel is de ganse dag héél moe. Ze slaapt veel.
Laat in de namiddag vertrekken we naar het vakantiehuisje in Dessel. Gelukkig is het niet ver.
's Avonds krijgt Siel héééél veel pijn in haar benen. Pijnmedicatie lijkt niet te werken. Papa en mama weten geen raad. Mama belt met Leuven, we mogen nog iets extra geven, het 3de op rij.
We bellen met dr Givron (kinderarts Mol) en huisdokter. We zijn in paniek. Siel ligt te brullen van de pijn. Dit heeft ze nog nooit gevoeld. Ondanks de pijn wil Siel daar blijven.
Beide dokters komen kijken, na 1 uur begint het eindelijk te werken.
In de nacht komt de pijn terug. De 3 medicaties van die avond worden terug gegeven. Het helpt.

Zondag:
Voke wordt 70 en dat willen we toch wel vieren.
De familie Van Lieshout bezorgde ons een feestdag van formaat. Een ontbijt om een hele dag op te teren.
Dr Givron komt nog eens een kijkje nemen, de pijn lijkt terug onder controle.
Siel rust veel, ze wil nog naar Heikermis in Dessel. Verder op de dag is Siel pijnvrij.

Siel geeft ons een ongelooflijke kracht om door te gaan.
Wij worden door mensen omringd die ons kracht geven om door te gaan.
Alles voor Siel!!

Weekoverzicht

Maandag:
Siel heeft lekker lang geslapen.
Namiddag les van Juf Joke.

Dinsdag:
Bloedcontrole naar Leuven. Siel had bloedplaatjes tekort.
's Avonds fotoreportage van Rune voor haar eerste communie.

Woensdag:
Voormiddag les van juf Joke.
Een boottocht met een heuse jacht, op het kempische kanaal.
















Bedankt fam. Vosters!!!!

Donderdag:
Verwendag bij de Pfaffs!!!


Mama en Siel kunnen genieten van een ontspannende massage.


Siel krijgt echte gelnagels in haar favoriete kleur.


Zangeres Sandrinne was er ook.







Vrijdag:
Ganse dag naar Leuven. Medicatie om het immuunsysteem op te krikken, loopt over 6 uren.
Ook daar krijgt Siel les en afleiding van de cliniclowns.

Zaterdag:
Babybezoek, Senne een flinke zoon van een collega van mama.
Logeren bij moeke en voke.

Zondag:
Familiebezoek bij Joren en Liena. De kinderen kunnen naar hartelust van elkaar genieten.

MAKE A WISH!!!!

Gisteren was een grote dag voor Siel.
Ze mocht een wens in vervulling laten gaan.
Oh, wat was dat moeilijk kiezen!!!
Het wensteam is vorige donderdag langs geweest. Siel moest alles vertellen wat er op haar lijstje stond.
Van favoriete drankje tot vervoermiddel tot haar echte wensen.
Ze had 3 verschillende wensen.
1. De acteurs ontmoeten van de TV reeks "Het huis anubis"
2. Dolfijnen kunnen aanraken.
3. Winkelen in Parijs.

Na goed wikken en wegen is het de 1ste wens geworden. Sinds maandag wisten we dat we dinsdag klaar moesten staan om 11.30u. Voor de rest was alles een verrassing.


Dit was het vervoermiddel voor de ganse dag.







Het wensteam kwam ons oppikken met een limo.
Siel stond erop dat Kaat, haar beste vriendin, mee moest. Dus Kaat was ook van de partij.
Iedereen instappen en wegwezen!!!!

De limo's eerste stopplaats was trapop. De leerlingen van het 2de en het 5de leerjaar stonden ons op te wachten om ons uit te zwaaien.
Na een lange rit zijn we aangekomen in Schelle waar de TV studio's van studio 100 liggen. Daar moesten we uitstappen, Siel als eerste.
In de hal werd Siel ontvangen door niemand minder dan Fabian, een hoofdrolspeler en Appi. De ontvangst was warm en hartelijk. Zij lieten de volledige set zien en er liepen nog andere acteurs rond. Ik denk dat ze iedereen die ze wou zien, gezien heeft. Er was een fotosessie bezig voor de film die er gaat komen. Dus elke acteur ook samen op de foto met Siel. De kinderen hebben genoten van de aandacht en alles wat er te zien was.
Er zijn veel geheimen prijsgegeven waardoor de serie nu met een heel ander dimensie bekeken wordt.
Na deze adembenemende ontmoetingen terug in de limo. Siel had nog een wensje, ze wou eens graag fotomodel zijn. MAAR, hoofdpijn en kou speelden haar parten. Ze had er geen zin meer in. Het foto's nemen met de acteurs vond ze al mééééééér dan genoeg.
Daarna zijn we een hapje gaan eten in de pizzahut. Siel's favoriete eten.
Siel's dag kon niet meer stuk. Onderweg naar huis heeft ze nog een kadootje gekregen, echte heelys.
Om 18.30u waren we terug thuis, moe maar voldaan is Siel in haar bedje gekropen en heeft ze liggen dromen van "Het huis anubis".

Het was een mooie dag om nooit meer te vergeten voor ieder van ons!!!!

DANK U MAKE A WISH!!!!

Dol-fijn!!!

Gisteren een bezoek aan de dolfijnen in het Boudewijnpark.

Siel laat de dolfijn een rondje dansen!!



































Siel stelt het goed zoals jullie kunnen zien.

Donderdag

Normaal moesten we 3 maal per week op controle naar Leuven. Nu de zaken er anders voor staan hebben we een akkoord met Leuven. We komen 1 X per week voor de medicatie om het immuunsysteem op te krikken en 1 X voor een controle indien nodig.
Zo weinig mogelijk tijd verspillen met in Leuven te zitten, de tijd van Siel is vééél te kostbaar.

We hebben van Erwin weer de kans gekregen om nog eens gebruik te maken van hun appartement aan de zee, en willen dit vanaf vrijdag doen. We overleggen met Leuven van in plaats van woensdag en vrijdag te komen enkel op donderdag te gaan nog deze week.
Mama durft niet meer alleen te rijden en papa wil nog steeds het een ander uitzoeken en hij wil ook zo dicht mogelijk bij Siel blijven. Rune blijft bij moeke en voke.
Ingeborg stelt voor om mama en Talle en Siel mee te nemen.
Papa komt met Erwin achterna.

Talle moest vandaag op controle. Haar bloedwaardes zijn terug in orde. Siel krijgt haar medicatie om het immuunsysteem op te krikken, 6 uur .

We laten de bloedresultaten niet meer aan Siel zien. Anders vroeg ze die altijd zelf nu dus niet meer. Ze gaat er nog steeds van uit dat alles goed is.
De bloedwaarden van Siel zijn beter dan maandag, de witte zijn gezakt van 50 000 naar 23 000. De cortisonen en de puri-nethol doen goed hun werk. Het zal toch iets minder snel gaan dan eerst gedacht. Siel heeft nog 22000 bloedplaatjes; Vermist we van't weekend van plan zijn om naar de zee te vertrekken krijgt ze die bij, 1 uur extra in Leuven blijven

Papa wil een gesprek met dr Renard over het verdere verloop en of er echt niks meer gedaan kan worden omdat Siel toch zo goed gezakt is. Niks meer aan te doen.
Papa stelt de vraag of we met paasmaandag niks ni meer hadden kunnen doen. Mama had gezien dat er toen al blasten in het bloed aangegeven stonden. Mama had toen al het vermoeden dat het niet goed zat. Nee, niks aan te doen.

Het is héél moeilijk om je bij de beslissing van de dokters neer te leggen. Je wil echt niet dat het afgelopen is. Wij willen echt onze dochter niet kwijt.
Dit is pure horror!!!

Vandaag komt make a wish langs. Siel mag nog een laatste wens in vervulling laten gaan.
Hééééééél moeilijk.
Ik wil niks, ik heb alles wat ik wil hebben is haar antwoord.
Ze heeft uiteindelijk een beslissing genomen.
Siel is fan van "het huis anubis" en wil graag de acteurs eens ontmoeten, samen met hen op de foto en een handtekening.
Haar tweede wens was zwemmen met dolfijnen. Maar aangezien ze niet mag zwemmen kan dit nu niet.
Wel is het mogelijk om de dolfijnen eens te aaien en eten te geven. We gaan dit weekend naar zee en proberen van daar een mouw aan te passen.

Ik ben echt benieuwd wat het gaat worden.

Nu ben ik bang om in bed te gaan liggen. De griezelfilm begint weer!!

Woensdag

Mama wil dat Siel's vriendinnetjes nog met Siel kunnen komen spelen. Siel blijven herinneren.
Mama is wel héél ongerust. We wonen in een klein dorp en er zijn al mama's die hun dochtertjes hebben ingelicht over wat er met Siel aan de hand is.
Mama is diep teleurgesteld, hoe gaan die kinderen met Siel omgaan als ze nog eens langs komen? Zullen ze kunnen zwijgen over wat er met Siel aan de hand is?
Gelukkig zijn er een paar leerkrachten van trapop die mij op dat vlak héél goed begrijpen en proberen helpen met dit euvel aan te pakken.

Siel heeft gisteren een afspraak gemaakt dat ze kon komen. Vandaag komt Kaatje spelen.

De vriendinnetjes van Siel hebben een dansje in elkaar gestoken en willen die aan Siel leren. Vooraleer ze komen moeten ze nog even oefenen.
Als ze langskomen op het afgesproken uur voelt Siel zich héél slecht. Ze heeft buikpijn, heel erg. Ze wil dat de kinderen terug naar huis gaan maar langs de andere kant moesten ze weer blijven. "Ik verpest alles voor me als er eens iets leuk is." "Dan wordt ik ziek" Siel zit in zak en as. De vriendinnen hadden nog een idee om een knutselwerk te maken, eventueel samen met Siel.
We moeten de kinderen laten vertrekken het lukt niet voor Siel.
Papa en mama zijn bang dat het al begonnen is met de aftakeling. Zo snel dat willen we nog niet!!

Later op de avond komen 2 van de vriendinnetjes terug, het knutselwerk is klaar.
Het is een grote fotokader met allemaal foto's van de vriendinnetjes en ook van Siel.
Op hun verjaardagsfeestje, op de chiro, foto's van poezen, een prachtige collage is het geworden. DANK U!!!!
Papa stelt voor dat ze nu even blijven want Siel is weer veel beter en het lukt haar nu wel om samen nog even te spelen.
Ook Mirthe en de Max komen, de 2 oogappels van Siel. Wat was Siel blij om die twee kapoenen nog eens terug te zien.

Als Siel wil gaan slapen ga ik even op haar bed zitten en blijf een hele tijd met haar praten. De dag even overlopen en zeggen dat het een mooie dag is geweest.

Papa en mama hebben weer een verschrikkelijke nacht!!!

Dinsdag

Vandaag beslissen we om met de kinderen een fotoreportage te doen bij een fotograaf.
Mama wil echt mooi foto's van Siel. De smoes is voke wordt deze maand 70, een mooi kado dachten we met zijn allen.
Siel is in de wolken. Bij een echte fotograaf.
Voor de middag gaan we shoppen, nieuwe kleren. Weer is Siel in de wolken, ze kiest volgens haar de mooiste kleren van de winkel en een nieuw hoedje, het past haar als gegoten.

Mama heeft een fotograaf buiten dorp gekozen, 1 iemand die nog niks van ons weet. Want er gaan al veel geruchten rond in het dorp en dat willen we vermijden. Aan de telefoon legt mama uit wat de bedoeling is. Ik heb een goeie gekozen, ze begrijpt mijn probleem.

We maken ons allemaal klaar en stappen in de auto. Siel en de zussen zien het helemaal zitten, ze kijken ernaar uit.
Bij de fotograaf aangekomen is het ijs direkt gesmolten. Hoewel het een vreemd persoon is speelt ze en gekt ze met de kinderen en algauw komt er een fotoreportage om nooit meer te vergeten. Siel heeft met volle teugen genoten, iets wat haar op het lijf geschreven is. ze neemt pozes aan alsof ze nooit iets anders gedaan heeft. Genieten!!
Papa en mama durven elkaar niet aan te kijken bang dat ze in tranen gaan uitbarsten en dat is helemaal niet de bedoeling.

Het is een geslaagde dag geweest. 's Avonds gaan de kinderen bij moeke en voke slapen. Wij willen hen ook nog laten genieten van een goeie Siel.

Alles wat Siel doet wordt zo opgenomen en opgeslokt. Héééél raar!!!

Weer gaan we een afschuwelijk nacht in. Beiden liggen we wakker en woelen en wenen. We willen Siel niet kwijt!!! Hoe moet het toch zonder haar!!!!

Maandag

Siel, Talle en mama rijden naar Leuven. Papa komt met goede vriend Erwin achterna.
Papa wil uitzoeken wat er mis is gelopen met het transplanteren en wil de dokter spreken zonder mama. Mama spreekt de dokter van de dagzaal en vraagt om niet op de hoogte gebracht tot worden van eventueel slecht nieuws. Papa is hier zonder dat Siel dat weet en geeft het GSM nummer zodat er met papa kan gesproken worden.

Via GSM blijven we in contact, mama bij Siel en Talle, papa loopt van de ene dokter naar de andere. Hij wil echt alles weten of Siel nog kan gered worden.

Op't zesde hoort hij zeggen dat de samenstelling van chemo die Siel gehad heeft onmogelijk door de katheter kon. Conclusie verkeerde samenstelling!!! Ze zijn nu nog steeds aan het uitzoeken wat er mis is gelopen. De chemo die Siel voor de transplantatie kreeg kristalliseerde en duurde veel te lang alvorens die erin zat. De afspraak was dat die er op 8 uur in zat, het heeft uiteindelijk 16 uur geduurd. Papa is woest in alle staten. Wij zijn onze dochter kwijt door een verkeerde samenstelling van chemo, dit kan toch niet waar zijn!!!

Rond de middag is het bloedresultaat van Siel gekend. De dokter van de dagzaal roept me bij haar. Ze schuift het bloedresultaat onder mijn neus.
50 000 witte!!!
Ze zegt me dat dr Uytebroek ons alletwee wil spreken. Als Siel zo blijft stijgen gaat het geen week meer duren alvorens ze zal sterven.
Ik word bleek, ik zweet, ik begin in mijn hoofd een muur op te bouwen met dit kan niet waar zijn.
Ik begin me kracht in te spreken en blok me af van al dat slechte nieuws.
"Martine niet wenen, denk aan Siel, zij mag niks aan je zien, komaan Martine je kan het , niet wenen, knop omdraaien, afblokken."
In zo'n geval noem ik dat overleven. We willen Siel echt behoeden van hetgeen haar boven het hoofd hangt.
De dokter neemt me mee naar de gang waar papa en Erwin staan te wachten om dr Uytebroek te spreken. Ik deel papa het bloedresultaat mee, hij barst in tranen uit. Ik hou me recht aan Erwin. Gelukkig is die meegekomen.
Samen gaan we een kamer binnen en wachten tot dr Uytebroek komt.
Papa legt dr Uytebroek op de rooster met de misgelopen chemo. Mama heeft het verhaal niet gehoord want ze zat nog steeds met haar gedachten bij Siel en Talle. "Die twee moeten wel veilig thuis geraken, afblokken, concentreer u op je 2 kinderen hier. laat papa maar razen. Hij weet meer dan ik, hij wordt thuisgebracht door Erwin. Niet luisteren Martine, denk aan je kinderen."
Dr Uytebroek stelt voor om met cortisonen te starten om zo wat tijd te rekken. Misschien zakken de witte en gaat het minder snel gaan en kunnen we nog waardig afscheid nemen van Siel.
Na een huilbui van 1.5 uur ga ik terug bij Siel. Ze merken niks! Ze vragen alleen waar ik zolang gebleven was. Ik lieg hen voor en zeg dat ik op't vierde een praatje ben gaan maken met bekenden. Ze geloven me.
Liegen voor je kindren is in mijn ogen het smerigste wat je kan doen maar nu kon ik niet anders. Ik wil dat Siel zo lang mogelijk gelukkig blijft.

Ik moet me weer afvragen hoe ik heelhuids thuis ben geraakt!!! Maar het is me gelukt. In de auto vallen de meiden in slaap en begin na te denken hoe het verder moet. Wat kunnen we nog voor Siel doen om haar laatste dagen nog gelukkig te houden. Voor mij een héél moeilijke opdracht!!!

Wij zijn eerder thuis dan papa, hij is nog gebleven om het een en ander uit te klaren. De chemo blijft hem achtervolgen. Hij is op oorlogspad!!!
Owee voor diegene die dan voor hem staan!!!

Mama is verlamt als ze thuiskomt, alles gaat aan haar voorbij.
Het is mooi weer, de kinderen hebben zin in een ijsje. We halen de fietsen boven en fietsen om een ijsje. Pech de ijskraampjes zijn gesloten op maandag. Geen nood, op de hodonk zitten nog ijsjes in de vriezer. Ieder kiest zijn favoriet en we instaleren ons op het balkon van de boomhut. Papa en mama laten Siel een glas wijn inschenken en we genieten van het eerste lenteweertje. Siel heeft graag dat wij genieten van elkaar en dat doen we graag voor haar. Zeker nu!!!
We wachten tot de kinderen in bed zitten en zetten onze maskers af. Huilen en razen en vertellen en....

Sinds ik gestopt met met de blog in te vullen blijft de telefoon niet stil. Dit kunnen we nu eigenlijk missen. We hebben niet de tijd om met elkaar te praten en overleggen hoe het nu verder moet.
De nachten zijn verschrikkelijk, lang en gruwelijk.
We zijn alletwee bang voor wat er komen gaat. We zijn er nog steeds niet uit of we nu blijven zwijgen of zeggen we haar de waarheid.

Zaterdag

Mama of papa is niet te troosten. Proberen voor Siel zoveel mogelijk verborgen te houden wat er aan de hand is. Siel en Rune gaan die avond bij moeke slapen want Talle komt zondagmorgen terug thuis van Oostenrijk en Siel wil uitslapen.
Papa en mama kunnen ongestoord hun verdriet bloot geven en huilen en huilen.

Papa blijft er nog steeds in geloven dat Siel gaat genezen. Ze moeten maandag terug chemo geven was zijn reactie. We kunnen toch onze dochter niet verliezen.

Zondag halen we Talle af, ook voor haar houden we het geheim.

Hoe kunnen we onze kinderen nu al laten treurig en ongelukkig zijn. Dat is nog veel te vroeg. Laat ons eerst die last dragen, alvorens we er onze kinderen mee opzadelen.
Het is nog tijd genoeg tot Siel echt héél slecht begint te worden.
Als je Siel ziet, ze is vrolijk en actief, ze kan nog altijd eten. In haar ogen gaat ze genezen.
Ook de dokters en de psychologe van Leuven raden ons aan om het voor Siel zo lang mogelijk te verzwijgen. Siel zal naar het einde toe héél moe worden en véél willen slapen. ze zal waarschijnlijk mooi inslapen. Laat ons hopen zonder pijn!!!

Zondagavond als de kinderen in bed zitten bespreken we hoe we maandag naar Leuven gaan.

Vanaf vrijdag in vakantie!!!

Siel, mama en moeke rijden naar Leuven. Siel krijgt medicatie om haar immuunsysteem op te krikken. Loopt over 6 uur.

Mama is onrustig, ze wil dat er een DNA-onderzoek plaats vindt, ze wil het echt weten vandaag. Als de verpleegster bloed komt nemen zegt mama dat er een extra buisje voor een DNA-onderzoek moet genomen worden.

1 uur later, Dr Renard komt me van de kamer van Siel halen. Ik weet als de dokters komen:SLECHT NIEUWS!! Nu is het niet anders.
10 000 witte vééééél te veel!!!!
Dr Renard neemt me mee naar een gesprekslokaal en vertelt dat er terug kanker aanwezig is in Siel's bloed. HOE KAN DAT NU!!!! Het beenmerg van Talle is aangetast. WEER MOET IK ALLEEN SLECHT NIEUWS ONTVANGEN!!!! Ik kan dit niet meer dragen.
Dr Renard zegt me als Siel in het weekend afstoting doet van de donor kan er misschien ook afstoting van de leukemie plaatsvinden Siel's enige kans om het nog te redden. Vandaar dat ze woensdag gestopt zijn met neoral (om afstoting tegen te gaan). Woensdag hebben ze in de 4000 witte al terug blasten(kanker) gevonden.
Dr Renard belt ook met papa en de huisdokter, de 2 die mama op de hoogte wil brengen.
Ik zit te huilen en verslagen bij de dokter maar ik moet ook terug naar Siel en haar wil dit nieuws absoluut niet vertellen. Afwachten tot na het weekend is de boodschap.
Gelukkig is moeke bij Siel en kan ik even tot bedaren komen.
Op de middag heeft Siel een IQ test, van 2 uur.(Resultaat=Siel zit boven het gemiddelde maar is nog aan de trage kant) Moeke en mama moeten Siel alleen laten zodat ze is alle stilte haar test kan afmaken.
Mama brengt moeke op de hoogte. ONGELOOF, ONMACHT, VERDRIET, WOEDE, noem maar op we hebben alles gehad.
We zitten voor de deur van Siel's kamertje als 2 geslagen honden te wachten. Dr Renard komt me terug halen. De bloedresultaten van vrijdag 10 000 witte.
Al doet Siel in het weekend afstoting ze is niet meer te redden. Ze geeft Siel nog een paar weken van haar leven.
WEER MOET IK DIT NIEUWS ONTVANGEN!!!! En ik moet nog naar huis rijden met Siel en moeke.
Ik weet nog altijd niet hoe ik dat klaar gespeeld heb. Om heelhuids thuis te komen.
Thuis gekomen is papa bezig met het eten. Hij heeft zijn verdriet al een beetje achtergelaten bij goede vriend Erwin. Mama moet ook haar gevoelens kwijt en gaat bij de buren even uitwenen.
Daarna weer naar huis en toneel spelen alsof er niks aan de hand is. Hard houden noemen ze dat zeker.
Als de kinderen in bed zitten nemen we een besluit.
We willen Siel zeker en vast niet inlichten wat er nu aan de hand is.
Ze hebben de hoop op gegeven.
Hoe leggen we haar dat uit. Siel moet gelukkig blijven ten koste van ons verdriet. We geven haar nog zoveel mogelijk positieve gedachten mee.
De nacht is moeilijk en lang. Niks geslapen geen van de twee. Woelen, wenen, elkaar vastnemen om kracht te vinden, we kunnen geen rust vinden.
Zo gaan we het weekend in.