Moederdag!

Wie denkt er ooit aan, dat een dag als deze voor vele moeders een pijnlijke dag is?
Vandaag heb ik dat serieus ervaren.
In ons gezin is het niet alleen moederdag maar ook de verjaardag van Talle. De laatste in rij. Moeke, Rune en papa zijn in de maand juli jarig geweest.
Telkens een dag waarop het gemis van Siel weeral extra wordt benadrukt.
Vorig jaar op 15 augustus waren we in Leuven, Siel zat in blok 3. Een zware blok met 14 chemo's op 13 dagen, met een zware infectie als gevolg.
Talle wist vandaag te vertellen dat ze haar vorige verjaardag samen met Siel heeft ingezet. Zij was bij Siel in GHB blijven slapen. Rune, papa en mama in St Pieter, het "luxe hotel".
Siel had een mooi naambord voor Talle gemaakt, het pronkt op Talle haar kamer.
Het plezante aan verjaardagen zijn altijd de feestjes die ermee gepaard gaan. Wat was Siel goed in het mee organiseren. Ook hiervoor missen we haar.
Feesten, kan dit nog ooit??
Het afgelopen jaar hebben we elke verjaardag in GHB "gevierd". Vanaf nu is het zonder Siel. VRESELIJK!!!!

Moederliefde!!
Als opgroeiende, besef je niet goed hoe sterk dat wel is. Tot je zelf moeder wordt. Wat is me dat zeg!!!
De liefde voor mijn kinderen werd geboren op de dag dat ik wist dat ik zwanger was.
Onvoorwaardelijk! De grote met geen enkel meetinstrument te meten.
De liefde voor Siel die blijft, oneindig!!!

Moederdag!!!
De dag waarop ik mijn moeder in de bloemen heb gezet.
Een moeder, 1 uit de duizend of meer.
GROOTmoeder van mijn kinderen.
Ik weet niet of bloemen alleen haar kunnen vertellen hoe dankbaar ik haar ben.
Moeke, ik weet zeker dat Siel je vandaag ook graag in de bloemen had gezet voor ALLES wat je voor haar hebt gedaan.
Dank u moe omdat je mijn moeder bent!!!!
Ik hou van je.

Erivelton

Liefste mensen,

Een leerling, Erivelton, van vrije basisschool trapop heeft sinds kort het verschrikkelijke nieuws gekregen dat ook hij de strijd moet beginnen tegen leukemie.

Langs deze weg wil ik het getroffen gezin veel sterkte toewensen.
Ik besef heel goed dat wij geen goede referentie zijn, toch wil ik hoopvol blijven.

Ik wil een oproep doen aan alle mensen die dit gezin kennen, toon een teken van medeleven!
Stuur kaartjes, tekeningen, doe een telefoontje, breng een bezoekje weet ik veel wat in jullie macht ligt. Deze strijd kan enkel aangevangen worden door steun die langs alle kanten voelbaar is.
Wij hebben dit de hele tijd kunnen ervaren dat het niet alleen te dragen is.
Hij weet heel goed waar hij voorstaat, enkel door het feit dat hij leerling was (6de leerjaar) van Siel's school. Hij heeft het afgelopen schooljaar meegeleefd.
Zijn angst moet enorm zijn!!!
Ik lees net wat hij als 12-13 jarige voor ons schreef om ons te steunen bij het verlies van Siel.
Ik citeer:
"Ik weet wat jullie voelen. Ik heb al twee broers kwijt, jullie moeten sterk zijn omdat wij nooit eeuwig leven en ik weet dat ze aan jullie denken en dat ze jullie nooit zal vergeten wat jullie voor haar deden: van Erivelton P.D.S"

De harde wereld staat niet stil. In Leuven is "de ene gaat en de andere komt" héél erg van toepassing. Hoe oneerlijk ook.
Ik kan mij, na dit nieuws, onze eerste dagen héél goed voor de geest halen.
-de eerste kennismaking met het ziekenhuis
-de eerste kennismaking met de dokters en verplegend personeel.
-de eerste chemo's
-het leven op de gang
-.......
Alles terug van voor af aan.
Ik kan mij héél goed de gedachtengang van deze ouders inbeelden. De angst, de onmacht, het onbekende, de hoop.......

Komaan Erivelton ga ervoor!!!! Niet elk verhaal heeft hetzelfde einde.
Het moet je lukken.
Komaan mensen, vrienden, kennissen, klasgenoten, voetbalmaatjes.........
Laat hen zien wat voor een solidariteit er heerst hier.

Ronddolen

En daar is het weer, de 1ste van de maand.
Vandaag is het 3 maand geleden dat Siel gestorven is.
Velen onder jullie zitten misschien te wachten op nieuws van hoe het met ons gaat.

Deze week zijn we uitgenodigd geweest door Leuven. Zoals jullie in eerdere blogberichten konden lezen, waren we niet te spreken over de laatste chemo die Siel gekregen heeft voor de transplantatie. Deze kristalliseerde in de leiding waardoor de katheter van Siel verstopte en vervangen moest worden.
Was hierdoor de transplantatie mis gelopen? Als dit niet gebeurt was kon Siel misschien gered worden? Waarom is er niet ingegrepen tijdens het mislopen? Vragen, vragen en nog eens vragen. We hebben een hele lijst doorgespeeld en hoopten van antwoorden te krijgen.
Papa moest en zou hier het fijne van te weten komen. Telkens hij op onderzoek ging, stootte hij op tegenstrijdige verklaringen waardoor het vertrouwen in GHB ver zoek raakte.
Met deze tegenstrijdige verklaringen trokken we naar de ombudsdienst van GHB, nu bijna 2 maanden geleden. Onze boosheid en frustratie stapelden zich op.
Begin juli kregen we een telefoontje dat we op 23 juli verwacht werden. We zouden ontvangen worden door de supervisor van het 6de en een kwaliteitscontrolearts. We hadden ons héél goed voorbereid op dit gesprek er echt naartoe geleefd. Beiden hadden we ons nieuwste paar stoute schoenen aangedaan. Ons laatste beetje strijdlust bij elkaar gezocht, dit moesten we doen voor Siel. Voor haar blijven vechten.
Wat blijkt, er is wel degelijk iets misgelopen. Voor de 1ste keer in hun lange loopbaan loopt het bij Siel mis. De combinatie van dit type pomp en deze samenstelling van chemo kan mislopen. Er is direkt een onderzoek gestart met de fabrikant van de pomp en de apotheker. Er is een reconstructie geweest en daar liep het feilloos. 2 maanden heeft dit onderzoek geduurd. Deze wetenschap zal gepubliceerd worden en aan alle ziekenhuizen en apothekers en alle dokters mee gedeeld worden. Op elk congres dat zal plaatsvinden,in de toekomst,zal dit bekend gemaakt worden. DIT MAG NOOIT MEER GEBEUREN!!!!
Op onze vraag of Siel hierdoor gestorven is was het antwoord NEE.
Voor siel in transplantatie ging moest ze in remissie zijn, pas dan zou de transplantatie kunnen lukken (??????).Siel was niet in remissie. De transplantatie was een laatste poging om toch de leukemie klein te krijgen. Talle had héél goede cellen en véél goede cellen maar de ziekte van Siel was veel sterker en niet te overwinnen.
Het type leukemie dat Siel heeft is moeilijk te genezen bij een herval midden in de kuur. De kansen zakken van 75% naar nog 10 à 20%, héél laag dus of bijna nihil.
Technisch gesproken is de transplantatie gelukt, kijkende naar de bloedwaarden van Siel.Siel is lang naar 0 geweest met haar witte bloedcellen en op de moment dat de witte van Talle tevoorschijn moesten komen, waren die er ook. Geen enkele dokter kan voorspellen dat de leukemie wegblijft na een transplantatie. Dat de leukemie zo vlug terug is gekomen wijst erop dat deze ziekte héééééél agressief aanwezig was.

Wisten jullie dit voor we aan de transplantatie begonnen of Siel in remissie was? Hier kregen we niet echt een antwoord op. Mijn antwoord hierop: Wanneer moesten we op de hoogte gebracht worden dat dit alles slecht ging aflopen? Nu hebben we onze strijdlust behouden tot op 28 maart, de dag van het slechte nieuws dat Siel niet meer te redden viel. Hadden we het vroeger geweten zouden we geen strijdlust meer gehad hebben. Er is nooit een goei moment om slecht nieuws te krijgen.

De dokters waren zeer duidelijk met hun verklaringen deze keer. Nu hadden we het gevoel dat ze open kaart speelden. Voor de eerste keer sinds lange tijd. Of het daadwerkelijk ook zo is, mijn argwaan blijft. Bij dokters van dat niveau weet je nooit. (Of mag ik dat niet zeggen????)
Onze boosheid is wat bekoeld.

Ons rouwproces kan nu pas beginnen.

Het ronddolen op de bodem van de put is vermoeiend en zwaar. Soms kom ik al eens "de ladder" tegen. Ik flirt met de ladder. Het ene moment klim ik een paar treden om dan weer diep naar beneden te stuiken.
Het opnieuw leren "leven en genieten" voelt niet goed. Het geeft me telkens opnieuw een schuldgevoel. Waarom mag Siel niet meer mee genieten? We proberen om de draad te vinden.
Energie vinden om het gewone huishouden te runnen is soms ver te zoeken.
Naar de buitenwereld toe zetten we een masker op. Bij het thuiskomen wordt dat masker ver weggegooid. Thuis blijft Siel héél sterk aanwezig en voelen we ons "het best".
De pijn van het gemis is en blijft ondraaglijk, ze wordt zelfs groter en groter.
Ik haat de filmpjes die elke dag opnieuw afgespeeld worden.

We zijn onze vrienden zééééééér dankbaar! Ze hebben oneindig veel geduld met ons.

Stoppen met blogberichtjes schrijven is moeilijk. De blog lijkt voor een stuk een link tussen Siel en de realiteit.

Wanneer plaats jij eens een reactie Siel? Ik wacht vol ongeduld!!!
We missen de voelbare kracht van je Siel!!! Wat was jij toch een sterke meid, jij hield ons overeind. Wie neemt die taak van je over?
Wij missen je in alles wat we willen ondernemen!!!!
Het spijt me dat je niet meer mag "meegenieten".(VERDOMME!!!!!)
Jij bent en blijft onze kampioen en zijn enorm trots op je!!!

Dikke knuffel mama