Siel's blog: Weekoverzicht

maandag 21 april 2008

Weekoverzicht

Maandag:
Siel heeft lekker lang geslapen.
Namiddag les van Juf Joke.

Dinsdag:
Bloedcontrole naar Leuven. Siel had bloedplaatjes tekort.
's Avonds fotoreportage van Rune voor haar eerste communie.

Woensdag:
Voormiddag les van juf Joke.
Een boottocht met een heuse jacht, op het kempische kanaal.

Bedankt fam. Vosters!!!!

Donderdag:
Verwendag bij de Pfaffs!!!

Mama en Siel kunnen genieten van een ontspannende massage.

Siel krijgt echte gelnagels in haar favoriete kleur.

Zangeres Sandrinne was er ook.

Vrijdag:
Ganse dag naar Leuven. Medicatie om het immuunsysteem op te krikken, loopt over 6 uren.
Ook daar krijgt Siel les en afleiding van de cliniclowns.

Zaterdag:
Babybezoek, Senne een flinke zoon van een collega van mama.
Logeren bij moeke en voke.

Zondag:
Familiebezoek bij Joren en Liena. De kinderen kunnen naar hartelust van elkaar genieten.

20 opmerkingen:

Maria M zei: Wat een druk programma, om jaloers op te worden!

En wat een mooie nagels heb jij nu Siel!

HEEL VEEL GROETJES VOOR JULLIE ALLEMAAL.; 21 april 2008 om 12:07
ann zei: Hoi Allemaal,

Amai Siel, Dat zien er echt wel mooie nagels uit en dan lekker uitwaaien op de boot.Geweldig ,geniet er maar lekker van

groetjes Ann, Marc,Brett en Luca; 21 april 2008 om 12:53
Anoniem zei: Dag Siel en familie,

Wat leuk om nog eens wat van jullie te horen, we kijken iedere dag nieuwschierig op de blog of er nog nieuws is,maar ja met zulk een druk programma als dat van jullie blijft er niet veel tijd over om te schrijven.

Geniet van alle mooie dingen Siel is je van harte gegunt.
Hopelijk tot binnenkort

Groeten aan iedereen
Christel; 21 april 2008 om 13:20
Unknown zei: Hey Siel,
Amai, wat een drukke dagen! Allemaal geweldig leuke dingen die jullie gedaan hebben precies!
Binnenkort kennen alle BV's jou ook. Je hebt er nu toch al verschillende ontmoet precies.
Geniet van het zonnetje! Veel leuker dan de winter hé!

groetjes,
Stijn-Joke-Nore-Nette; 21 april 2008 om 13:25
Anoniem zei: Dag Siel,

mooie nageltjes heb jij!! Ze zijn gewoon supergroen! Wij zouden er ook zo willen! (vooral Kaatje!)
We hopen dat er nog zo'n leuke week komt voor jou! Hopelijk hebben Talle en Rune zich ook geamuseerd. We denken héél véél aan jou!!
Lieve groetjes,
van heel 5A xxx; 21 april 2008 om 15:44
Anoniem zei: Dag allemaal,
Wat een super drukke week maar toch wel héél leuk, nietwaar Siel!
Héél veel lieve groetjes aan de ganse familie.
Lucia; 21 april 2008 om 18:09
Anoniem zei: Heel veel groeten en geniet ook van het goeie weer.

Groeten uit Mol.; 22 april 2008 om 10:53
Anoniem zei: Wow, wat hebben jullie het druk en leuk zeg, en die nagels, super mooi zijn ze Siel. Je bent een ster tussen de Bv's aan't worden hoor. Geniet ervan hé!
Groetjes aan iedereen.; 22 april 2008 om 13:10
Anoniem zei: Hoi Siel,

Je bent met een boot gaan varen,
en samen met je mama een massage gehad. Wat fijn Siel.

Groetjes van Liese.; 22 april 2008 om 18:01
Anoniem zei: Dag Siel

Ik hoorde van mevr. directeur dat je vandaag naar school geweest bent. En heb je er van genoten? Heel gewoon; rekenen, taal, Frans... Wat sommigen niet leuk vinden is, denk ik, voor jou een feest. Gewoon met je klasgenootjes samenzijn, gewoon naar school gaan, gewoon .... Misschien morgen weer even naar school? En volgende week, … de communie van Rune! Iets om naar uit te kijken!

Groetjes

Juf Ingrid; 23 april 2008 om 16:18
Anoniem zei: Hoi allemaal,

waauwie, Siel wat heb jij een leuke week gehad!!!! Dat heb je wel verdiend hé, na zo lang in het ziekenhuis geweest te zijn.
Siel, we gunnen het je van harte. Geniet er maar van met volle teugen.
We denken elke dag aan jullie.

groetjes Ward, Lien, Ann en Paul; 23 april 2008 om 20:13
Maria M zei: Groetjes voor jullie allemaal !; 23 april 2008 om 20:45
Anoniem zei: Wow Siel, wat een leuke week heb jij achter de rug. Je begint een echte BV te worden. Op bezoek bij de familie Pfaff voor een verwendag die jullie vast en zeker hebben verdiend, dan een boottocht. Zoals je op die foto staat, je doet me echt denken aan Titanic, heel mooi.
En dan een bezoek aan de dolfijnen, kan me voorstellen dat je in de wolken was, welk kind droomt daar niet van.
Op de set van het huis Anubis zal je heel wat gezien hebben, ogen tekort gekomen om alles te zien ? En je zal er heel wat acteurs ontmoet hebben denk ik.
Allemaal hoogtepunten die je niet meer zal vergeten Siel.
En vooral, momenten die jullie allemaal verdiend hebben na al wat jullie samen al hebben doorgemaakt met het ganse gezin.
Toi toi toi SuperSiel en familie

Nancy; 24 april 2008 om 10:57
Anoniem zei: Hoi Siel
Geniet van je dagjes op school want wij vinden sommige lessen niet zo leuk. Amuzeer je goed met alle leuke dingen die je doet.
Groetjes
Maarten en Mirthe; 24 april 2008 om 18:39
Anoniem zei: Hallo Siel, familie en alle bloglezers,

Hier een hele hartelijke groet van de buren.
We zijn blij dat jullie die mooie foto's en avonturen op de blog met ons delen!
Jullie hebben het er maar druk mee en dat is goed om te zien uhhh te lezen.
Woensdag zelfs gewoon op de fiets naar school geweest! Ik zeg wel gewoon maar dat is alleen voor kampioenen weg gelegd.
Weet je Siel dat ik het woord BV-er maar niet snapte. Als Hollandse leer ik iedere dag weer iets nieuws over België. Mijn vraag is nu: kan iemand uit Wallonië, die bekend is in Vlaanderen geen BV-er zijn? Is hij dan een BW-er of misschien een BB-er? In Nederland noemen we het BN-er, grappig he?
Als je in je drukke schema eens tijd over hebt. Je weet waar we wonen, we hebben geen kabelbaan, maar wel 19 wc rollen in voorraad.
Veel liefs, ook voor Rune die vandaag heel goed heeft getennist.

liefs,
buurvrouw Christel; 24 april 2008 om 22:02
Anoniem zei: Siel en familie

ik denk dat je eens tot bij buurvrouw Christel moet gaan om haar uit te leggen wat een BV-er is, nu ja, dat begrijpt ze wel. Om eerlijk te zijn, ik zou ook niet weten of ze een bekende Waal een BW noemen, iets om ons hoofd over te breken misschien ?

Siel, op de fiets naar school geweest woensdag ?

Je bent echt een toppertje Siel, iemand waar veel anderen een voorbeeld aan kunnen nemen.

Ik wens jullie ganse gezin alvast een heel fijn weekend toe, ga genieten van het mooie weer zou ik zeggen.

Nancy; 25 april 2008 om 08:11
Unknown zei: Dag Siew,
ik vind het héél leuk om je nog eens te zien. Het was wel heel leuk op jouw kamer precies. Bolleke is toch een zot pereke hé. En jij met die Retiese zinnetjes, dat was ook om te lachen hoor!
geniet van het weekend hé,

dikke knuffel,
Nette

(iedereen moest nogal lachen met mijn blote billen daarstraks!); 25 april 2008 om 16:15
Anoniem zei: Hej siel ik ben uit klas van juf Krista,haar dochter zit in jouw klas. Wat voor mooie nagels heb jij,zeg.Eigenlijk heb jij nu druk
met al die reisjes. Er zijn ook veel mooie fotos van je op boot bijvoorbeeld of van je je schitterende nagels!
veel groetjes,

Emi en haar Familie; 3 mei 2008 om 19:45
Maria M zei: Lieve Siel
Daarjuist heb ik weer de foto,s bekeken van al die mooie dagen die je hebt beleefd ,het maakt verdrietig ,en toch ook zo blij , dat je dat hebt mogen beleven.

Wat zal jij allemaal te vertellen hebben aan al die andere engeltjes hierboven?

Schitter maar aan de sterrenhemel,
we zullen je zeker herkennen.; 4 mei 2008 om 20:48
Anoniem zei: wanneer aalles van binnen diep pijn doet
en je, alleen, tegenover je eigen beeld, ziet dat het vervormd is door ontbrekende spiegels,
wanneer de dingen voor je schaduw wijken, wanneer je woord dat van een ander lijkt
en je hartslag uit je lichaam vlucht,
wanneer je handen ver van je weg zijn,
en je de afdruk van je voeten niet herkent,
wanneer je het gezicht dat nadert bent vergeten, wanneer je niets meer waarneemt, dan dode buitenkant

ga dan
als de zalm
tegen de stroom in
met alle razernij van je woede
wanhoop niet
het water zal de stenen breken

M.Najilis

Wij volgden je blog en het nieuws via de school, onze zoon Louis was en is steeds diep onder de indruk. We praten er regelmatig over, een kind heeft daar een andere kijk op.
We hopen dat je de moed hervind, om, nadat je dit kan plaatsen, nog verder wilt om er voor je ander kinderen te zijn, voor hen gaat het ook door, wij denken ook heel intens aan Rune en Talle.
Ik vond op het internet een heel bemoedigende site:
www.verliesvaneenkind.nl

Misschien heb je er wat aan tijdens de weinige uren dat je in deze drukke week even alleen bent?

Oprechte deelneming in jullie verdriet,
fam. Keersmaekers
fracath@skynet.be; 5 mei 2008 om 10:21

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.