Siel's blog: 1 mei 2008

dinsdag 1 mei 2012

1 mei 2008

4 jaar geleden....
Een dag vol tegenstrijdigheden!
's Morgens om 10 uur viering voor de eerste communie van Rune. Een kerk gevuld vol vrolijke, opgewonden kinderen. Wij zitten tussen de menigte, we zijn aanwezig.... daarmee is alles gezegd. Wij waren er met onze gedachten niet bij. Want jij lag thuis....en stilaan doofde je kaarsje. Je werd bewaakt door een tante en een thuisverpleger van Leuven, je was in goede handen.
s'Avonds om 10 uur ben je stilaan weggegleden om nooit meer wakker te worden. Ik herinner me die dag als gisteren tot in de kleinste details. Een gebeurtenis om nooit, nooit te vergeten. Als we nu eender welke herinnering ophalen is dat van, dat was voor Siel ziek werd of nadat Siel is gestorven.
Een nieuwe levenslijn in ons leven.
En nu...
Het gaat nog steeds héél moeizaam. We hebben het er nog steeds moeilijk mee om verder te gaan zonder jou Siel. Deze dagen zit iedereen met zijn gedachten bij jou, want je naam wordt nog meer vernoemd dan anders.
De aanzet naar deze dag is al weken voelbaar zwaar. Niks wil nog lukken, mijn huishouden, mijn werk, moeder zijn. Angst voor de pijn die zo intens is, op deze dag nog meer dan anders.
We zijn de dag doorgekomen....

Ik dwaal af naar jou Siel. Ik fantaseer hoe het met jou in huis zou zijn.
Ik mis je lach, je uitspraken, je guitige blik, je hele zijn...
Ik leef heel sterk in een donker grijze zone.
Het tempo van verwerken ligt bij mij véél lager dan bij papa, denk ik. Ik ben dankbaar dat papa mij de vrijheid geeft om zelf mijn tempo te mogen bepalen, onze sterkte.
Ik mis je zo Siel dat ik dagen als vandaag niet wil beleven, nooit meer wil beleven.
Maar ik moet...het leven gaat voort.

Ik kan niets zinnigs zeggen over rouwen,
alleen dat het vreselijk veel pijn doet.
Soms heb ik het gevoel
'dit is te hevig,
deze pijn kan ik niet aan'.
In het begin heb ik alles geprobeerd
om minder pijn te voelen.
Op een bepaald moment
ging ik gewoon op de grond liggen,
in de hoop dat het dan
minder pijn zou doen.
Mensen zeiden tegen me:
'Je doet het goed, je bent sterk'.
Maar...
zij hebben me nooit op de grond zien liggen hé!

Ik lig nog vaak op de grond en vaak niet alleen!

Bedankt aan iedereen die vandaag aan Siel gedacht heeft. Het doet deugd te weten dat ze niet vergeten is. Dank u!!

7 opmerkingen:

Anoniem zei: Martine,

Siel zullen ook wij nooit vergeten.

Hopelijk gaat de pijn rond deze periode 'ooit' minderen. Wij denken ook nu heel veel aan jullie.

veel sterkte,
Eric, Elly, Sien en Kaat; 2 mei 2012 om 07:01
Anoniem zei: Martine,

Ook hier brandde gisteren een extra kaarsje bij de foto van Siel. Een meiklokje uit de tuin fleurde haar wat op.
Een paar weken geleden kwam ik je nog eens tegen in mijn dromen, Siel.
Je zat terug bij ons in de klas.
Ik was heel even zo blij.

Dikke knuffel,
Magda; 2 mei 2012 om 16:37
Katleen en Jens* zei: Spijtig genoeg kan ik hier weinig woorden aan toe voegen....het is de pijnlijke waarheid...
Dikke knuffel
Katleen; 2 mei 2012 om 21:02
Anoniem zei: Dag Martine,

Ik ben jullie niet vergeten...
Denk nog vaak aan jou en Siel.
Siel zou nu 14 jaar zijn...

Onlangs las ik een tekstje door een vader geschreven over het verlies van zijn kind. Je wordt er gewoon stil van. Ik geef het je graag mee...

" Je kind
je schat
de kern van je bestaan
is plots
weg bij je vandaan.
Niemand kan
de diepte van je smart
inschatten noch verstaan.
Je kan slechts
kin op je borst
dag per dag verdergaan..."

G.Troch

Warme knuffel,

Hilde J.; 2 mei 2012 om 22:41
Anoniem zei: Dag Siel,

vorige week al hoorde ik je naam noemen. Deze periode en zeker die 1ste mei blijven voor altijd aan jou gelinkt.

Dag Martine, Dirk, Talle en Rune,
blijf elkaar vèr-dragen in het misssen van Siel*. Siel* kijkt mee en ze ziet dat jullie het goed doen. Vertrouw op haar.

Alle liefs,
Gerd V; 3 mei 2012 om 00:19
Anoniem zei: De naam van Siel is ook hier al meerdere keren vernoemd deze week..
Denise; 3 mei 2012 om 18:58
Anoniem zei: Dag Martine,
ook wij zullen Siel nooit vergeten!
We denken heel vaak aan Siel en jullie gezinnetje. Ieder jaar opnieuw gaan we op zoek naar vergeet-me-nietjes, die planten we dan in onze tuin en als we er dan naar kijken, is Siel weer even bij ons!

Veel sterkte en een dikke knuffel,
Lieselot en Inge; 6 mei 2012 om 18:12

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.