Siel schrijft

Ik had vandaag een goede dag.
Charlotte kwam spelen en we hebben met krimppapier een figuurtje gemaakt.
En daarna heb ik Charlotte uitgelegt hoe je aan een smirna mat moet knopen.
Ik zit al in de helft van mijn smirna mat, het is een schildpad ik vind het kei mooi.
Toen we daarmee stopten is mama de polly pocket van de speelzolder gaan halen.
Dat was heel lang geleden dat ik daar nog mee gespeeld heb en ik vond het kei leuk.
We zijn dan naar buiten gegaan en toen kwam Rune thuis van de tennis. Ze had Luna en Kaatje bij. We hebben de tent dan opgesteld met Kaatje en Luna want we hadden pas een nieuwe gekocht.We hebben er daarna nog frietjes in gegeten ook heel lekker.
Nu ga ik stoppen daag.

Hier zijn we weer

Nee, nee jullie computer was niet stuk. We hebben genoten van een deugd doend weekend. Alles onder controle. Even een pauze genomen. Want elke dag schrijven, niet simpel.
Deze morgen om 7.00u, Siel, Talle en mama naar Leuven, bloedcontrole.
-hemoglobine 8, op 't randje van een transfusie.
-bloedplaatjes 165000
-witte bloedcellen 1900
De witte stijgen goed, waarschijnlijk volgende week dinsdag beenmergpunctie.
Siel doet het goed, ze is de hele dag bezig. Het eten is nog altijd een festijn voor haar. Het 1 is nog niet op of ze vraagt al wat we de volgende maaltijd gaan eten. We genieten met volle teugen van de dagen dat we nog thuis zijn.
Vandaag zijn we naar de tennis gaan kijken. Ons Rune doet mee aan een tenniskamp en een paar vriendinnen van Siel ook. Siel was blij om ze bezig te zien. Zelf meedoen dat zal nog wel even duren. De fysiek van Siel begint stilaan terug te komen. Ze kan al terug alleen de trap op en alleen in bad. Als ze moet knielen of door de benen buigen is nog wel een probleem. Maar daar wordt aan gewerkt. Ze is van héél ver gekomen. 3 maanden meestal in bed liggen en je spieren smelten als sneeuw voor de zon.
Als het zo goed gaat wil je niet aan het verdere verloop denken.
Nog hoeveel blokken? (5 of 6 of 7)
Aftellen kunnen we nog niet echt. Ons Siel vindt het goed zo en wil eigenlijk niet meer terug, alleen om iemand te bezoeken. Zelfs dat is al teveel.
We proberen van elke dag dat we thuis zijn een feest te maken.

Geschikte donor gevonden

7.00 u, Siel en papa vertrekken naar Leuven, bloedcontrole.
-hemoglobine = 8.2 gezakt t.o.v. woensdag, toch nog geen bloed bijkrijgen.
-bloedplaatjes = 105000, gestegen
-witte bloedcellen = 800 gestegen, is ook de bedoeling vanaf nu.
We hebben vandaag vernomen dat Talle, de grote zus, in aanmerking komt voor de beenmergtransplantatie. Talle en Siel hebben hetzelfde beenmerg. Moest de chemo niet voldoende werken of Siel hervalt dan moet er een beenmergtransplantatie gebeuren. De zoektocht naar de geschikte donor valt weg, een zorg minder. We hopen dat we die niet zullen nodig hebben, maar toch is het een geruststelling.

Als Siel thuis komt staat er haar een groot kado te wachten. Direct getest en goedgekeurd.
Siel is in de wolken.
Bedankt aan de schenkers!!!

Kaat schrijft:
In de namiddag was ik hier want siel was weer heel goed.
We hebben heel veel plezante dingen gedaan zoals:knutselen,computer en een leuke film.
We hebben ons plat gelachen nie te doen zo hard hebben we gelachen.
Groetjes Kaat DP

Siel schrijft

Ik had vandaag een goede dag.
Ik heb rudje geknutselt van krimppapier, daarna kwamen de leidsters. Ze hadden een postkoe voor me bij ik heb al de brieven al gelezen die er in zaten. Ondertussen, toen de leidsters er waren, heb ik een melkkannetje gemaakt van klei.
Daarna kwam Conny ik heb van haar een koffer met kei mooie parels gekregen.
Gisteren is mevrouw directeur gekomen. Ze had cakjes bij, heel lekker. Ze had ook dat krimppapier bij en die klei er zat ook nog glimpapier bij voor visjes te maken en ook nog een soort van ijzer om figuurtjes in te maken.
Ik ben ook nog naar de bib geweest en ik heb leuke boeken gekozen vind ik. We hebben nog frietjes gegeten.
Morgen moeten we terug naar leuven, ik denk dat ik bloedplaatjes moet bijkrijgen.
Als we terug zijn mag Kaatje komen.
Nu ga ik slapen daag.

Bloedcontrole

Deze morgen zijn Siel en papa om 7.00 u naar Leuven vertrokken, een bloedcontrole.
-Hemoglobine = 8.4, gestegen t.o.v. maandag, Siel maakt zelf bloed aan, goed zo.
-Bloedplaatjes zijn wel gezakt naar 76000, is nog goed.
-Witte bloedcellen zijn gezakt naar 500, chemo werkt nog.
Ze moet geen bloed of plaatjes bijkrijgen en de wondjes staan schoon, om 11.30 u zijn ze al terug thuis.
Vrijdag moeten we terug voor een controle.
Telkens als we naar Leuven gaan zijn we gepakt en gezakt voor het geval we toch daar moeten blijven. We weten nooit op voorhand hoe het met haar bloed gesteld is.
Siel heeft een goeie dag en vraagt constant wat ze nog kan eten, grappig om aan te horen.
Ze heeft een nieuwe hobby, mee helpen koken. We zien ze graag eten, en met smaak.
's Avonds gaat ze nog wandelen met de zussen. Het doet ons deugd haar zo mobiel te zien, lang geleden. Ze is al van ver gekomen. We genieten er zelfs van als er een ruzietje tussen de zussen is, een gezonde situatie.

Een goeie dag

Siel had nog eens een goeie dag. Wel lang geslapen want ze verwachtte Kaat DP. Heel de namiddag Kaat op bezoek gehad. Die had veel te vertellen van 't kamp. Knutselen was 1 van de activiteiten. Ze weten zich altijd wel te amuseren die twee. "Het was heel plezant." zei Kaat.

Bloedcontrole

Siel en mama zijn om 7.00 u naar Leuven vertrokken. Er stond een bloedcontrole en een scanner van de longen op het programma.
De resultaten van de scanner daar zullen we nog even op moeten wachten. Het bloed resultaat weten we altijd na 1 uurtje wachten
Door de chemo wordt de aanmaak van nieuw bloed in het beenmerg onderdrukt. Daarom is het belangrijk de 3 verschillende cellen in het bloed te controleren en aanvullen indien nodig.
-De rode bloedcellen of het hemoglobine bij een normaal persoon = 12mg/dl of hoger
Bij Siel 8.3 op dit moment, als ze zakt tot onder 8 wordt er bloed bijgegeven.
-De bloedplaatjes bij een normaal persoon hoger dan 100000 à 150000/ml. Deze staan in voor de stolling, te weinig bloedplaatjes geven spontaan neusbloedingen, blauwe plekken. Bloedplaatjes worden bijgegeven als er minder dan 20000/ml zijn. Bij Siel vandaag 103000.
-De witte bloedcellen bij een normaal persoon 4000 à 8000/ml, dit is voor de verdediging van ons lichaam. Als die zakken tot onder de 1000 is het infectie gevaar groot. Bij Siel vandaag nog 600.
Dit kan niet bijgegeven worden en moeten in het beenmerg aangemaakt worden.
Deze 3 factoren zijn diegene die wij in de gaten houden.
De witte bloedcellen moeten boven de 2000 staan alvorens een beenmergpunctie te doen.
Voor zo'n controle moeten we telkens naar Leuven. We hadden die graag in Turnhout gedaan, maar omdat Siel zo laag staat met haar witte veranderen de wondjes en moeten die goed in de gaten gehouden worden. Siel heeft van voor de diagnose een paar wondjes ontstaan door muggenbeten en die genezen moeilijk. We moeten die elke dag 2 keer goed ontsmetten.
Na deze medische uitleg toch nog even over Siel. Siel had al bij al een goeie dag ze heeft maar 1 keer moeten braken. We zijn kunnen gaan winkelen naar de colruyt met de rolstoel wel te verstaan.

Een goeie dag

Positief nieuws vertellen is zeker zo plezant, vandaag had Siel een goeie dag. We hebben ervan genoten, gewoon samen met het gezin thuis zijn.
Bij moeke gaan eten zoals normaal elke zondag.
Het gewoon thuis zijn, we zouden het rap terug gewoon zijn.
Rust, dat hebben mama en papa efkes nodig.
Morgen terug naar Leuven, bloedcontrole en een scanner van de longen.

Einde blok 2

Vandaag de laatste chemo (asparaginase: dinsdag en donderdag ook gehad) van blok 2 gekregen. Siel en mama zijn naar Leuven gereden en om 15.00u terug thuis. Deze keer waren de nevenwerkingen te dragen, gelukkig. Tegenmedicatie deed zijn werk goed.
Na blok 1 van 20 chemo's en een geslaagde beenmergpunctie hebben we blok 2 van 18 chemo's afgewerkt. De bedoeling was om blok 2 afgewerkt te hebben in 24 dagen, het zijn er uiteindelijk 34 geworden. Siel had een bacterie opgelopen en daardoor zijn de chemo's 10 dagen uitgesteld geweest. Gelukkig, daardoor kon ze goed recupereren van de voorgaande chemo's.
Welke van de 2 blokken de zwaarste was, ik zou het niet weten. Maar de chemo's volgden zowel in blok 1 als blok 2 elkaar snel op. Voor Siel dikwijls (bijna heel de tijd) moeilijk te verteren.
We wachten nu op de resultaten van de beenmergpunctie die nog moet komen.
Waneer de punctie moet gebeuren is ons nog niet meegedeeld.
Na deze blokken zullen er nog wel 1 of meerdere volgen. Over het hoe en wat krijgen we na de resultaten van de punctie meestal uitleg. Wel weten we dat de volgende blok ook zwaar gaat worden.
Siel had vandaag een goeie dag. Joren en Liena zijn op bezoek geweest en daar heeft ze buiten spelletjes mee gedaan. Het deed ons en haar heel veel deugd om nog eens buiten te spelen.

Koekjes gebakken

Siel heeft héééééél lang geslapen vandaag. Het was laat voor ze gisteren in slaap gevallen was. De medicatie heeft goed zijn werk gedaan, gelukkig. Ze heeft een goeie dag vandaag.
In de tuin is er een bijenzwerm geland. Een hele grote, buurman Piet komt hem opscheppen in een bijenkorf. Wij blijven op een afstandje. Deze avond komt hij ze halen, dan zou de rest van de bijen die rondvliegen ook in de korf moeten zitten.
Deze middag zijn we bij moeke gaan eten. Het is geleden van 27 april dat Siel nog daar is geweest. Moeke was dolgelukkig en Siel natuurlijk ook.
Na de middag zijn ze beginnen koekjes bakken en fruitsla maken. Moeke is blij dat ze met al haar kleinkinderen kan koken of bakken. Van het opeten genieten ze nog het meest. Als Siel thuiskomt laat ze haar bakkunst proeven, mannetjes en hartjes en andere vormpjes, tof om zien. Nog even een bezoekje aan de buren en dag dag is weeral voorbij.
Morgen chemo halen.

chemo halen

Deze morgen vroeg uit de veren, Siel moest tussen 9 à 10 uur in Leuven zijn.
Na een bloedcontrole kreeg ze weer chemo. Asparaginase(dinsdag ook gehad), deze krijgt ze vaak en telkens is ze goed ziek. Haar bloed herstelt goed, dat horen we graag.
Siel vraagt voor ze in Leuven vertrekt medicatie tegen het misselijk zijn. Als ze thuis komt (15.00u) is daar niet veel meer van te merken. De autorit is er teveel aan. Braken, misselijk en diaree alles ineens. Met het braken ben ik solidair met Siel. Mama geeft terug medicatie, het maximum.
Je kind ziek zien is moeilijk om dragen. Ik ben altijd blij als de tegenmedicatie begint te werken. Telkens is het weer anders, het is altijd afwachten welke van de nevenwerkingen we nu weer gaan krijgen.
Tegen de avond gaat het beter, we gaan zelfs efkes wandelen. Tot aan 't winkeltje hier en dan in de rolstoel verder tot aan 't bos. Het doet haar goed om buiten te zijn.
Tegen dat ze moet gaan slapen heeft ze erge krampen. Even Leuven bellen om te vragen welke medicatie we nog mogen geven. Een pijnstiller, hopen dat het werkt.
Morgen een dag zonder die gemene chemo. Even bekomen, maar niet voor lang. Zaterdag terug deze gemene chemo.
Morgen had ze graag met moeke koekjes gebakken, hopen dat het lukt.

Genieten van het thuis zijn

Siel heeft goed geslapen, tot 9.00u. Ze had het nodig.
Het misselijk zijn kunnen we onderdrukken met medicatie.
Het weer is lekker warm, de zussen zitten in het zwembad en Siel ligt in de hangmat te kijken naar de zussen. Zij kan deze zomer niet genieten van het zwembad. De katheter die Siel heeft laat het niet toe om te zwemmen of met water te spelen. Siel heeft een hikmankatheter, is een darmpje ingepland tot in het hart met buitenhuids 3 uitgangen. Aan elke uitgang kan chemo eventueel een medicament of bloed enz toegediend worden. De katheter moet zo proper en droog mogelijk blijven. Langs deze weg kunnen er bacteriën ook in haar lichaam. Voorzichtig zijn is de boodschap. We hopen dat de zomer niet te warm word, egoïstisch eigenlijk hé.
Siel wil en zal vandaag koken met de zussen. Deze middag is het pizza, en deze avond wok. Samen groenten wassen en snijden meer hoeft dat niet te zijn. Moeke en voke zijn hier blijven eten, Siel vond het geweldig. Ze is trots op haar prestatie.
De sterren hebben hun verhaal weer gedaan. Ze zijn op trektocht geweest. Vermoeiend maar plezant. Het was er warm vandaag.
Morgen terug naar Leuven, enkel chemo halen.
Toch nog even genieten van het thuis zijn.

Terug thuis

De chemo van vandaag is de Asparaginase, een chemo intraveneus, loopt over 1 uur en 15 min spoelen.
bijwerkingen korte termijn:misselijk en braken - algehele malaise(koorts, hoofdpijn)
-kortademig - roodheid van de huid- jeuk -verlaagde bloeddruk
bijwerkingen lange termijn: gestooorde aanmaak van stollingseiwitten-suikerziekte-lever en alvleesklierbeschadiging-verwardheid
Deze krijgt ze heel vaak en is eigenlijk de rode draad in de behandeling en telkens is Siel behoorlijk ziek binnen de 24 uur.
Vandaag zijn we na deze chemo naar huis gekomen. Siel was in de wolken en sprong bij wijze van spreken uit haar bed.
We zijn zelfs naar de winkel kunnen gaan, want morgen wil ze al koken met de zussen. Al zeker pizza's staan er op het menu.
Thuis aangekomen hebben we Rune in de kadootjes gezet, en lekker gegeten van het Reties restaurantje.
Na het feestgedruis was Siel hééééééél moe en ziek en zit al vroeg in bed (18.00u).
Maar de blijdschap van het thuis zijn neemt al veel weg, toch voor even.
Mama neemt voor een groot stuk de verzorging van Siel op zich, terwijl papa het huishouden en de andere 2 het naar de zin maakt. Een zware taak nu we thuis zijn want we hebben geen bel boven het bed zoals in Leuven. We zijn nooit gerust als we thuis zijn. Vooral mama is altijd behoorlijk zenuwachtig. Doen we het wel goed? Is alles wel voldoende ontsmet? Het zo steriel mogelijk leven is een hele klus. Al het bezoek moet de komende dagen de handen goed ontsmetten voor ze binnenkomen, om infectiegevaar tot het minimum te herleiden. Met al die opeenvolgende chemo's gaan de witte bloedcellen weer pijlsnel zakken. Die zorgen voor onze weerstand in ons lichaam.
Siel heeft al elke dag telefoon gehad van de sterren op kamp, kei tof. Wij weten al veel te vertellen. Gisteren hebben we vernomen dat het weer daar niet mee zit, storm en regen. De tenten hebben behoorlijk te lijden onder de wind en de laarzen komen goed van pas daar. Benieuwd wat er morgen is geweest want dan gingen ze weer eens bellen. 4 à 5 sterren mogen dan hun verhaal doen aan Siel, kei tof. Dan is Siel toch een klein beetje mee op kamp.

Rune is jarig

Van daag wordt Rune 7 jaar. Na de chemo vandaag mag Siel naar huis om dat te vieren.
Siel heeft gisteren nog maar eens chemo gekregen.
Daunorubicine:is een rode vloeistof, intraveneus en loopt over 4 uren.
nevenwerkingen korte termijn: Rode urine-misselijk-diaree-irritatie van de huid.
lange termijn:verlaging witte bloedcellen-ontstoken mondvlies-lever en nierbeschadiging.
De papa was bij haar gebleven en ze wist dat mama ging komen, dan belt ze vanaf 's morgens om te vragen om hoe laat mama gaat komen. Die 2 zijn 2 handen op 1 buik en kunnen elkaar niet missen.
Toch blijven mama en papa elkaar afwisselen anders is dit niet vol te houden. En de twee thuis hebben ook hun aandacht van mama of papa nodig.
Talle is deze nacht bij Siel blijven slapen en mama en papa zijn in St. Pieter gaan logeren. Proberen of dat lukte en ja hoor het was voor beide partijen een geslaagd iets. Voor herhalig vatbaar.

Moeke is jarig

Na een onrustige nacht met veel hoesten, een beetje feestdag. We moesten al vroeg uit de veren want we moesten voor een foto van de longen. Siel heeft veel liggen hoesten maar de dokters hoorden niks aan de longen. Ze kreeg zuurstof toegediend om het ademen wat te vergemakkelijken. Op de foto toch de beginselen van een longontsteking te zien. Hopelijk maakt ze geen koorts maar ze hoest al de hele week. Anders blijven we nog langer in Leuven.
Bij al dat plassen nog eens extra gewekt (om de 4 uur) om medicatie te nemen voor de blaas te beschermen. Siel kijkt uit naar de nachten in haar eigen bed, zonder een pomp die lawaai maakt naast het bed en zonder alle bijkomende medicatie.
Maar toch zijn we nog goedgezind. Moeke is jarig vandaag en Siel heeft weer iets geknutseld. Ze wacht vol ongeduld op het feestvarken. Dit is de tweede verjaardag die we in Leuven moeten vieren. Op 7 juni die van Siel en nu die van moeke. Normaal gaan we altijd naar moeke toe als ze jarig is, nu zijn de rollen omgekeerd. Moeke komt naar ons in Leuven. Eerst weer eten van het restaurantje en nog een zakje chemo (1uur en naspoelen dezelfde als gisteren) en dan naar de vijver.
Het is een stralende zon en daar is moeke en voke. Siel is heel blij ze te zien, want het was weer efkes geleden (wat moeke betreft toch). Karin en Erwin waren er ook, kei leuk.
Gisteravond hebben we in bed plannen liggen maken voor als we thuis komen. Siel wil graag alleen koken met de zussen voor ons. Ik moet morgen het kookboek van de school meenemen om een recept uit te zoeken. De aankoop van de ingrediënten is voor mama denk ik. Ik ben benieuwd wat het gaat worden.
Plannen maken en ze zet haar negatieve gedachten opzij, een tip van de mammie van Charlotte en het werkt nog ook.

Chemo

Vandaag zijn de sterren op kamp vertrokken. Siel had graag mee gegaan. Volgend jaar zonder twijfel zegt ze.
De tennisclub had een mooie tekening voor Siel, ze hangt achter haar bed.
Vandaag weer chemo gekregen, cyclofosfamide: intraveneus, loopt over 1 uur.
Bijwerkingen:misselijk - metaalachtige smaak. Daarna terug spoelen.
Er zijn 2 verschillende bijwerkingen korte termijn en lange termijn.
De bijwerkingen lange termijn komen op dag 5 tot 10 te voorschijn.
Bijwerkingen lange termijn:ontstoken blaas - ontstoken mondvlies - donkere verkleuring van de huid. De blaasontsteking wordt nu al preventief behandeld met medicatie en de antibiotica voor de bacterie loopt ook nog door. Extra vochtafdrijvers want haar gezicht zit vol vocht.
De bijwerkingen van vorige chemo komen langzaam erdoor. Siels handen beginnen pijn te doen, brandwonden. En haar mond begint ook terug. Ze ziet ze niet graag komen de chemo zakken.
Er was deze middag een serieuze dip, ze wil niet meer verder gaan. Even knutselen en gelukkig is voke gekomen met iets lekkers van thuis om haar zinnen te verzetten.
Siel is heel pienter en weet graag op voorhand de nevenwerkingen maar ze kan zich er niet op voor bereiden.
Siel op positieve gedachten houden is moeilijk. Ze is heel moe en slecht en heeft heimwee naar huis. Het duurt haar allemaal veel te lang. De paal met het infuus is een vervelend ding.
Morgen is het een beetje feest want moeke is jarig, iets om naar uit te kijken.

Naspoelen

Deze middag is chemo van 24 uur afgelopen, enkel nog naspoelen, voor 72 uur. De dag gaat met het misselijk zijn. Ze kan eten en vraagt ook naar eten, friet. Papa zorgt goed voor haar.
Als mama aankomt is er bezoek, een collega van mama (NG). Voor Siel onbekend maar toch altijd leuk.
Deze avond nog een kleine wandeling gedaan met zelfs een ongelukje, het darmpje van het infuus is los gekomen,in 2 stukken. Paniek er komt bloed in het darmpje dat aan de catheter hangt, mama zet het slotje van de catheter op en vlug terug naar boven. Terug boven een andere leiding en klaar, paniek voor niks.
Na haar ontspannend bad in bed. De medicatie is uitgewerkt, ze is heel misselijk en ook heel moe. Dat toiletbezoek elk uur is er teveel aan. We moeten alles opvangen en afmeten en controleren. Als we dit doen moeten we handschoenen aandoen want contact met haar urine kan ons zelf brandwonden geven, chemo straf spul hoor.
Morgen weeral meer chemo weggespoeld.
Siel is de mooie dagen al snel vergeten.

Chemo terug gestart

Deze morgen terug gestart.
1. 2 tabletjes cortisonnes om 9 uur en 21 uur
2.Vindisine: is een chemo intraveneus, loopt over 1 uur. bijwerkingen:-misselijk -brandwondjes op de huid, via bestaande wondjes -Spierpijnen
3.MTX: intraveneus, loopt over 24 uur, 72 uren naspoelen bijwerkingen: -misselijk - brandwondjes op de huid, via bestaande wondjes -elk uur naar toilet 24 op 24(weinig slapen) -aantasten van slijmvliezen in mond en buik(aften bij Siel)
4.Ruggenprik: chemo rechtstreeks in ruggenvocht, om hier uitzaaien te voorkomen. Onder narcose, om 14.00u komen halen en om 17.30 terug op de kamer. Het nuchter blijven is heel erg voor Siel. "Ze laten mij gewoon uithongeren " is haar reactie.
bijwerkingen:-misselijk -hoofdpijn
Siel is weer volledig aan haar bed gekluisterd, zin om te eten valt weg. Misselijk zijn en zich slecht voelen nemen de overhand.
Je snapt niet dat kinderen zoveel kunnen verdragen. Siel is nooit blij als ze terug starten met chemo.
Medicatie om het misselijk zijn te voorkomen zijn nu onmisbaar. We gaan een onrustige nacht tegemoet.
Siel is en moet sterk zijn. Onze bewondering voor haar is grenzeloos.

Kookles

Siel heeft vandaag slasoep leren maken. In de knutselruimte gingen ze aan de slag met de ingrediënten. Heel de gang kreeg de soepgeur en lokte ook heel wat ouders om te proeven.
MMMMM lekker!!!
Het gewicht stijgt nog altijd.
Papa had een vriendinnetje van het thuisfront meegebracht, Julie G. Altijd plezant om Siel haar "2de thuis" te tonen. Samen knutselen en rondkuieren in het ziekenhuis en buiten bij de vijver vissen en eendjes voeren. Na 2 maanden daar vertoeven durven we het onze "2de thuis" te noemen.
De dokters hebben bevestigd dat we morgen zeker terug kunnen starten met chemo. Haar bloed herstelt goed. Toch is het hoesten nog steeds niet minder. Hopelijk verteert ze het goed.
We hebben genoten van de laatste dag zonder chemo.

De ruil

Vandaag kwamen moeke en voke op bezoek met de ruil. Weten jullie nog? Een knutselwerk voor een paar kousen. Wie het gelukkigste was weet ik niet. Ze straalden alle 2.
Met z'n allen lekker gegeten op de kamer.
Kaat B is ook op bezoek geweest. Samen met Siel knutselen en wandelen rond de vijver.
Even geheimpjes delen, korte denk ik want ze waren beiden zwijgzaam. Gewoon genieten van elkaar.
"De groene dokters"(anesthesist) zijn deze avond langs geweest. Waarschijnlijk donderdag terug chemo starten. Goed nieuws.

Veel bezoek vandaag

Het sporten gaat Siel veel beter af. Deze morgen is ze gaan tennissen met papa.
We blijven volhouden met het Reties restaurantje.
Deze middag bezoek van Charlote en Emilie en Jan D met zijn dochtertjes. Bedankt voor de mooie kado's. Samen zijn ze gaan knutselen. De pret kon niet op.Voor Siel terug kind zijn.
Het hoesten blijft, er moet een foto van de longen genomen worden, niks op te zien.
Zo'n goei dagen in Leuven, 't is spijtig dat we niet thuis zijn. Maar die tijd gaat nog wel komen zeker. Nu opkrikken voor het volgende, we zullen het nodig hebben.

De 2 zussen op bezoek

Nog eens een goeie dag voor Siel. Talle en Rune zijn alletwee mee naar Leuven gekomen.
De kamp verhalen zijn kort en bondig, goed gewoon.
Siel eet met smaak van het menu. Dit komt haar gewicht ten goede, 4 kilo extra aan gekomen. Dit is wat we wilden bereiken.
Na een mooie film (The mask) zijn we buiten gaan wandelen rond de vijver van het UZ.
Het plezier druipt van haar gezicht samen met de zussen spelen en plagen.
Op de kamer gekomen weer lekker gegeten. De oude Siel is eindelijk terug aan het komen.
De wondjes die ze opgelopen heeft met de bacterie genezen heel traag. Er zit er 1 op een zeer gevoelige plaats en daarom stellen ze chemo uit. Het hoesten wordt erger maar de longen zijn zuiver. Voor de rest verloopt alles zoals verwacht.
Op naar morgen.

Talle terug thuis

De nacht volledig doorgeslapen,lang geleden, zeker in Leuven. We worden allebei wakker met een goed humeur.
Bloedcontrole wijst uit dat Siel goed herstelt. Je ziet het ook, terug een lach op haar gezicht. Lang geleden, we gaan weer genieten vandaag!!!
Onze traiteur was weer op tijd. "Het Reties restaurantje" een toepasselijke naam en chauffeur van dienst 1 van mama's beste vriendinnen MDB.
Als papa uitgeslapen is komt hij met Rune op bezoek. Ze maken samen plezier.
Het doet echt deugt om Siel nog eens te zien lachen en spelen.
Vandaag is Talle thuis gekomen van het kamp, Siel wacht vol ongeduld tot morgen om de verhalen aan te horen.

Knutselen voor moeke

Na een dipje gisteravond, Siel heeft te horen gekregen dat we een weekje extra moeten blijven, en een met veel luide dromen nacht achter de rug heeft Siel weer een goeie dag. De antibioticakuur duurt nog een volle week.
Deze morgen met de kine gaan tennissen.
Voke zorgt voor lekker eten.
Ze heeft met moeke een deal gesloten, in ruil voor een knutselwerk, een paar zelf gebreide sokken. Siel heeft hier elke dag de zelf gebreide sokken van moeke aan, anders heeft ze koude voeten. Met dit doel voor ogen is ze naar de knutselkamer vertrokken, en deze avond was ze klaar. Hoe ver zou moeke al staan?
Samen werken we aan een tapijtje, ook een leuk tijdverdrijf.
Deze avond zijn neefje Joren en nichtje Liena op bezoek geweest, Siel keek ernaar uit om die 2 nog eens terug te zien.
De weekends hier zijn heel stil, de meeste kinderen zijn naar huis. Maar we gaan er het beste van maken. Morgen komt de papa weer en Talle komt naar huis van het kamp.

Siel had een iets mindere dag, veel rusten en TV kijken is het enige waar ze zin in heeft. Misselijk en hoofdpijn komen roet in het eten gooien.
Op het menu stonden frietjes vandaag.
Eindelijk weten ze welke bacterie ze moeten aanpakken. Ik weet de naam niet meer, sorry daarvoor. Nu kunnen ze gericht antibiotica geven. Een volle week. Dus chemo wordt uitgesteld.

De zus op bezoek

Nu was het de papa die voor kok moest spelen, het koken laat hij aan moeke, slim.
Rune was mee naar Leuven gekomen. Samen met Siel gaan ze heel de namiddag knutselen. Als ze klaar zijn om 4 uur heeft de 1 een tekening voor mama, en de ander een tekening voor papa.
Siel heeft een heel goede dag, ze laten de witte bloedcellen naar boven komen om te herstellen van de aften in de mond. Pijnstillers hebben we vandaag niet meer nodig. Ze krijgt antibiotica voor de bacterie in het bloed. Toch begint ze te hoesten en dat horen ze niet zo graag. Stalen van het bloed van vandaag moeten morgen meer vertellen.
We genieten met volle teugen van deze goeie dag, zo zijn er zo weing. Spijtig dat we dan in Leuven zitten.

Klaslied

mama was net op tijd met het middag eten. mmm dat smaakt. Siel eet à la cart, om 9 uur bestelling plaatsen om 12 uur staat het klaar op tafel. organiseren is de boodschap.
Siel heeft haar klasliedje aan elke dokter en verpleegster laten horen. Het klasliedje is een liedje dat de klas van Siel op een cassetje hebben ingezongen. Met een tekst op Siel gemaakt, heel aangrijpend als je het voor de 1ste keer hoort,maar héééééél mooi. Leuk aandenken aan de klas en die toffe juffen. De school....... we missen ze, nu zeker anders konden we er en uitstap van maken als ze thuis en goed was. Nu moeten we ze 2 volle maanden missen.
Vandaag zijn Kaat en Ellen op bezoek geweest in Leuven, goed voor Siel, even geen volwassenpraat.
Uit het bloedonderzoek is gebleken dat er een bacterie in zit, de welke weten ze nog niet. Antibiotica opgestart. Daar komt waarschijnlijk de koorts vandaan. Morgen weten we misschien meer.
Siel is nog steeds moe en de mond geneest met kleine beetjes.
Leuke reacties, dank u!!!!!

Terug naar Leuven

Na een deugd doend weekend, met Charlotte zondag op bezoek geweest en een kermis achter de rug, zijn we dan toch deze morgen naar Leuven vertrokken.
Hoog tijd want Siel had 38.5° koorts.
Zoals verwacht bloed, bloedplaatjes en antibiotica voor de koorts gekregen. Er is bloed genomen om uit te zoeken van waar de koorts komt.
De mond blijft haar parten spelen, toch wil ze geen pijnpomp. De witte bloedcellen staan op 400 heel laag en het gevaar voor infectie is doordaar zeer hoog. Haar mond en andere wondjes kunnen pas herstellen vanaf 2000 witte bloedcellen. Maar midden in de 2de kuur zijnde gaan die nog niet stijgen, die moeten op dit moment laag blijven.
Chemo stellen ze uit, ze moeten eerst weten waar de koorts vandaan komt. Hopelijk geen enstige infectie, maar dat is weer een paar dagen afwachten. Het bloed staat op kweek.
Al is ze zwak toch probeert ze te fietsen, blijven bewegen, ook al is ze te ziek om uit bed te komen. Anders komt de kine en dat is geen vriendin van Siel.
Het eten voor morgen heeft ze al doorgegeven, morgen voor 12 uur daar zijn met het gewenste menu. Ziekenhuiskost gaat er bij haar niet in.
We moeten haar gewicht naar boven zien te krijgen anders komt er sondevoeding aan te pas. We proberen om dat zo lang mogelijk uit te stellen.

hodonk kermis

Oef ze heeft het gehaald! Dé zondag waar ze zo naar uitkeek, met het straattekenen. Van de dokters moesten we haar goed beschermen tegen vuil en wondjes. Dus lange broek en handschoenen aan ook al was het heel warm. Na het tekenen handen goed ontsmetten, infectiegevaar.
Ze is doodmoe als ze thuis komt (1.5uur weggeweest) en wil alleen nog maar slapen. Haar mond doet vreselijk veel pijn (aften overal), maar toch wil ze thuis blijven tot morgen. We moeten aandringen om te eten. Ik bewonder haar, haar pijngrens wordt weeral verlegd voor de zoveelste keer. Met pijnstillers naar bed.
Morgen terug naar Leuven, wat staat er ons nu weer te wachten?
Bloed en bloedplaatjes al zeker, die zijn ook welkom want dan voelt ze zich direkt een stuk beter. Hopelijk stellen ze de volgende chemo even uit, want die verergeren haar mond met aften.
We gaan een bange nacht in, Siel voelt zich héééél slecht. Misschien toch nog deze nacht vertrekken.