beenmergpunctie

Vandaag de zoveelste beenmergpunctie. Ik ben de tel kwijt. Papa en Siel zijn om 6.00 u deze morgen naar Leuven vertrokken. Ja , je weet nooit met al die files, en er waren maar 3 kinderen voor een beenmergpunctie vandaag. Dan moet je op tijd zijn hé.
Na goed zijn aangekomen, om 7.15 u, toch nog lang moeten wachten alvorens Siel aan de beurt was. Weer dat nuchter blijven, Siel raakt het niet gewoon. Ze eet zo graag.
De bloedresultaten geef ik ook nog efkes mee, voor diegene die er verstand van hebben.
Hemoglobine:10.7, is gezakt
Bloedplaatjes: 33000, weer aan de lage kant en werden vandaag terug bijgegeven. Zij staan in voor de stolling, bij een punctie toch wel belangrijk dat die hoog genoeg staan.
Witte bloedcellen: 1000, Ze beginnen terug te stijgen.
Papa heeft zitten praten, op het operatiekwartier, met de oma van Rik. Een jongen van 14 jaar die op zijn 10de leukemie had gekregen en sinds een maand is hervallen.
Geen goed voorbeeld voor ons. Maar ervaringen uitwisselen kan nooit kwaad. Zij moeten wachten op een donor, vervelend, want tijd is kostbaar bij deze ziekte.
Terug gekomen op de dagzaal zijn de cliniclowns ook weer van de partij. Zij komen een CD promoten gemaakt voor en door de kinderpatiënten van Leuven. Vanaf zaterdag te krijgen in de winkel, ik ga hem zeker kopen.
Voor we maandag terug moeten, mogen we eerst in Mol op bloedcontrole. De startvoorwaarden om met chemo te starten moeten eerst behaald worden alvorens we oprijden, 2000 witte bloedcellen en 100000 bloedplaatjes. Afwachten wat het weekend geeft. Dit is wel goed, anders moeten we dikwijls lang wachten alvorens we in Leuven het bloedresultaat weten. Als ze dan niet goed staat kunnen we terug naar huis komen.
Siel was goed vandaag. Het wel was een beetje laat alvorens ze terug thuis was, met een uitgelopen punctie en bloedplaatjes die moesten bijgegeven worden.
Siel denkt positief over de transplantatie. Ze weet dat er na de transplantatie geen chemo's meer komen. Alles beter dan chemo's volgens haar. Hopelijk heeft ze gelijk en valt de transplantatie een beetje mee. Het is bang afwachten.

Heb terug een beetje moed gevonden om terug te kunnen schrijven.
Wat ben ik blij met de vrienden en familie die ons omringen om ons op te beuren. Ze laten ons niet met rust, praten, terug buiten komen, bezig blijven.
Ik haal mijn kracht weer uit Siel, een meid om naar op te kijken, moedig.

Siel is weer heel goed.
Vrijdag op controle in Mol geweest. Bloedplaatjes tekort en laten bijvullen in Leuven.
Vandaag terug op controle in Mol, nu was alles voldoende aanwezig.
Hemoglobine: 11,9
Bloedplaatjes: 44000, aan de lage kant maar zijn vrijdag nog bijgegeven, toen stonden ze maar op 23000.
Witte bloedcellen: 700, héél laag, infectiegevaar zéér groot.
De controles in Mol verlopen zéér goed. Geen wachttijden, we mogen direkt voorgaan zodat we geen infectiegevaar hebben van de volle wachtkamers. Binnen het uur zijn we terug buiten met bloedresultaat en een doktersbezoek. Zo snel gaat het in Leuven niet.

Donderdag moet Siel weer een beenmergpunctie ondergaan. Voor het verdict was dit helemaal niet de bedoeling. Nu willen ze opvolgen hoe de ziekte evolueert, hoe snel het toeneemt. Vreemd, als je ziet hoe goed het met Siel gaat. En inwendig?
Talle lijkt trots dat ze iets kan doen voor haar zus in combinatie met angst. Siel zegt haar dat beenmerg trekken toch pijnlijk gaat zijn.
De dagen verlopen rustig, Siel voor de computer (bednet) de zusjes naar school.
De lijstjes voor de sint worden op punt gezet. Eigenlijk is de maand december er 1 met mooie dagen in het vooruitzicht.
Het genieten gebeurt nu op een andere manier. Moeilijk uit te leggen, héél intens en kostbaar.

Bloedcontrole

Hallo allemaal,
Ik ben vandaag voor de eerste keer op bloedcontrole geweest in Mol in het ziekenhuis.
En ze doen het er heel anders dan in Leuven maar dat is logisch want in Mol moeten ze in mijn vingers prikken en in Leuven doen ze dat niet. Mijn bloed was nog goed dus moesten we niet naar Leuven om iets bij te krijgen.
Toen we terug thuis kwamen heb ik bednet opgezet maar de kinderen in de klas waren er niet. Spijtig want ik voelde mij heel goed. Morgen nog eens proberen maar juf Joke komt om 10.00 u.
De kinderen van het 5de hebben een mooi knutselwerk gemaakt. Het hangt in de gang, als ik dan de trap af kom kan ik alle kinderen zien.

Ik vind het erg dat ik getransplanteerd moet worden, ik ben vooral bang eigenlijk.
Eigenlijk ben ik nog nooit zo bang geweest als nu, maar mama zegt dat dat normaal is dus dat zal wel zeker.
Groetjes Siel.

Thuis bekomen

Deze week is een rot week geweest.
Maandag slecht nieuws gekregen.
Dinsdag ruggenprik en redelijk ziek voor Siel.
Woensdag gesprek met psycholoog in duidelijke taal voor Siel en de kinderen. Naar huis gekomen efkes alles op een rijtje zetten.
Donderdagavond terug naar Leuven.
Vrijdag 2x3 uur chemo. Een bezoek aan een isolatiekamer met Siel. Ze is héél bang en stelt veel vragen. 1ste indruk valt mee. We hadden ze heel anders voorgesteld.
Mama en papa mogen overdag bij Siel, 's nachts niet. Dit valt zwaar voor Siel. Een veel strenger regime. Vermoedelijke duur van verblijf daar 3 tot 6 weken.
Zaterdag nog 2 chemo's en dan naar huis. Siel is héél ziek van deze 2. Ze rust.
We klappen dicht deze week, héél moeilijk dit alles te verwerken!
Vanaf nu gaat alles nog meer rond Siel draaien.
Bij de volgende opname (3dec) gaan ze ons verder informeren over het hoe en wat.
Rusten en bekomen van deze week.

Ruggenprik

Bij MTX hoort ook telkens weer de ruggeprik. Ook dit keer niet anders. Onder narcose, dus Siel moet nuchter blijven. Om 9.30u komen ze ons halen, om 12.30u zijn we pas aan de beurt. Zo lang wachten!
Bij het wakker worden is Siel heel triestig. Het is bij haar doorgedrongen wat er nog allemaal staat te wachten. Ze ziet het echt niet zitten. "Een transplantatie, dat moest toch niet meer mama. Ik wil niet meer, ik wil naar huis en ik wil nooit meer terug komen."
Positief blijven, je kind moed inspreken, ik ken er alles van. Maar doe het maar eens als je zelf in de put zit.
Op dat vlak lijkt Siel sterk op mij. Paniek, boos worden en dan willen wegrennen, stoom aflaten.
Hier gaat dat niet, we zitten muurvast.
"Wat is je verlanglijstje voor de sint?" vraag ik haar. Haar glimlach komt tevoorschijn en ze noemt enkele dingen op. "Gelukkig" denk ik dan. Een onderwerp om haar gedachten te verzetten. Plannen blijven maken!
Om 14.00u zijn we terug op de kamer. Siel is misselijk, braken en moe. Ze kan niet eten. Gelukkig komt Ester, een verpleegster, met HET medicament. Als dat begint te werken gaat het beter.
De dokters komen samen met papa(terug thuis gebleven) de kamer binnen, de dagelijkse ronde.
Siel durft nog niks te vragen over de transplantatie, wat moet ze vragen?
Wij stellen vragen voor Siel en de andere kinderen.
Morgen een gesprek met de psycholoog voor gans het gezin. Dat zal nodig zijn, duidelijkheid. En iedereen hoort het rechtstreeks van 1 persoon. Heel anders dan van een hysterische mama.
Ik had altijd al een voorgevoel, bij ons zit het niet goed. Anderen (leukemiepatiëntjes) hoorden na blok 2 of 3 "We vinden niks meer". Bij ons "Het is goed, Siel zit op het randje.". Zou het dat al kunnen geweest zijn, waarom wisten we altijd zo laat de resultaten?
Veel vragen komen naar boven. Ik ga ze opschrijven en vragen, ik moet alles weten.
In het begin van de diagnose kon ik dat niet aan. Ik moest zo weinig mogelijk weten, we zien wel. Stilaan groei je daarin, nu wil ik alles weten.
Waar staan we voor? Wat zijn de risico's?
Rationeel blijven, niet emotioneel op zo'n momenten. Dat moet ik thuis doen, niet in het bijzijn van Siel. Héél moeilijk!!!
Waarom is het leven zo hard voor ons? Hebben we al niet genoeg doorstaan? Wat staat er ons nog allemaal te wachten? Niemand die een glazen bol heeft.
Ach, je lot aanvaarden en er het beste van maken, dat is de kunst van het leven. Stilstaan bij enkel de negatieve kanten van het leven helpt je geen stap vooruit. Niet achterom kijken maar vooruit met de geit. Morgen weer een nieuwe dag! Mooie uitspraken, op dit moment moeilijk uit te voeren.
Meestal haal ik kracht uit Siel. Mijn bewondering voor haar groeit met de uren, niet te doen. Nu mag ze down zijn, ze heeft haar reden. Wij moeten haar helpen met de positieve kant van een transplantatie.
Talle komt mee helpen vechten Siel, samen zijn jullie sterker en overwinnen jullie de kanker. Kom op meiden, ga ervoor!!
Haar laatste kans en die moet ze grijpen.
Mijn verstand zegt dit allemaal wel, maar mijn gevoelens das wat anders. Die zijn nog niet mee. Een teleurstelling, boos, machteloos, angst,......

Slecht nieuws

Mama en Siel zijn vandaag naar Leuven gekomen. Start van blok 5 of de eerste van de 6 R-blokken .
Na een bloedcontrole zijn we gestart met vincristine: loopt over een 15 min. met 15 min. naspoelen daarna MTX: loopt over 24 uur.
Nu geen goed nieuws.
Donderdag is er beenmerg genomen, vandaag kregen we het resultaat. Er zitten terug slechte cellen in. De vorige punctie's waren nog wel goed, onbegrijpelijk.
Verschrikkelijk!! Herval, Siel moet een transplantatie krijgen. Dit hadden we totaal niet verwacht! Het ging zo goed, te goed!
Ik kon me niet bedwingen, ik moest dit nieuws alleen te horen krijgen. Papa is terug werken. De grond werd onder mijn voeten weggemaaid.
Waarom nu, waarom bij ons? Stomme vragen waar we nooit een antwoord op krijgen.
De voorbereidingen op een transplantatie beginnen. Waarschijnlijk iets voor na de feestdagen.
Een lichtpuntje in het duister, we hebben een donor bij de hand, Talle. Moet nu uitgebreid onderzocht worden.
Ik kan niet stoppen met huilen maar moet me sterk houden voor Siel. Zij weet het ondertussen ook. Samen met papa heb ik haar ingelicht. Op een positieve manier. Moeilijk om dit positief te vertellen. Ze moet sterk blijven, moreel. Wij zijn héél bang. Bang voor het onbekende!
Wat staat ons nog te wachten? Hoe gaat alles verlopen?
Eerst dit nieuws verwerken en dan de uitleg van het hoe en wat.
Siel blijft verder chemo's krijgen maar geen 6 blokken meer. Na blok 1 terug een beenmergpunctie om te zien hoeveel slechte cellen er dan nog zijn. Maxi. nog 3 blokken. Voor de rest weten niets meer.
Maar ja al het nieuws dat ik verder gekregen heb, heb ik niet meer opgenomen. Mijn hoofd stond er niet naar.
Leven van dag tot dag is de boodschap. Genieten van alle mooie dagen, nu nog meer dan ooit tevoren.

Beenmergpunctie

Mama en Siel vertrekken om 6 u. naar Leuven. Na een bloedcontrole, de beenmergpunctie.
Hemoglobine: 12
Bloedplaatjes: 292000
Witte bloedcellen: 2500, we hadden hoger verwacht.
Het bloed staat goed om maandag met chemo te starten.
Siel was de tweede in rij. Niet lang wachten dus.
Alles is heel vlot verlopen. We zijn om 8.15 u op dagzaal vertrokken en komen om 10.00 u al terug. Zo vlug is het nog nooit gegaan. Het nuchter blijven is dan niet zo erg.
Siel gaat weer een paar dagen stijf zijn.

Sinds gisteren heeft Siel een nieuwere versie van bednet. Morgen test ze het uit.

Dit weekend is het "sinte mette" (wapenstilstand). Een Retiese traditie die ook wij, elk jaar weer, in ere willen houden. De kinderen gaan zingen van deur tot deur en daarna verdelen ze de buit. 's Avonds een héél groot vuur en gezellig samen zijn met de mensen en vrienden uit de buurt.
Siel gaat er deze keer niet bij zijn. Haar witte staan aan de lage kant, we durven het risico niet te nemen. De weersverwachtingen geven guur weer, dus.
Siel vindt het spijtig maar legt zich erbij neer. Volgend jaar weer.

Siel begint terug haar te krijgen, net dons. Maar ja, voor hoelang?
Maandag starten we aan blok 5 of de eerste van de 6 R-blokken, weg haar.
6 Dagen opname, lang.
Het is zo goed thuis. We zien er echt tegenop.
Ikzelf ben bang voor wat komen gaat. De infecties, zo onvoorspelbaar!!!! We zitten in een slechte periode van het jaar. Wie heeft er geen verkoudheid?
Siel gaat weer heel fel zakken met haar witte.
We blijven het beste hopen en genieten nog van onze laatste dagen thuis.

De zee.

Hallo allemaal,
Spijtig dat we al terug zijn van de zee want het was er heel leuk.
En daar wil ik nog even over vertellen.
Toen we aankwamen zijn Talle, Rune en ik al direkt naar het strand gegaan, schelpjes rapen.
De volgende dag zijn we met een tandem naar de luchthaven van Oostende geweest. Daar hebben we een vliegtuig zien landen.
De dag daarna zijn we weer gaan fietsen met een tandem, maar toen gingen we naar een monster, dat van op de foto, en het was heel eng want we zaten vast in de hartkamer. Rune was echt heel bang.
Toen we verder fietsten kwamen we langs een vismarkt en het stonk daar, BAH!
De dag erna zijn we weer schelpen gaan rapen, maar toen hebben we geen gewone schelpen gevonden maar "zeeappels" (heb ik opgezocht in mijn strandboek) en die waren nog niet dood. Eentje bleef in mijn emmertje vasthangen. Mama vond ze heel vies!
We hebben ook nog een heel groot zandkasteel gebouwd dat ook op een foto staat.
's Avonds konden we héél goed slapen, met 3 op 1 kamer. Kei plezant!
De dagen waren vlug om aan zee. Hopelijk gaan we nog eens terug want het is er kei leuk.
Groetjes Siel

Terug van weggeweest

Een paar dagen Oostende hebben ons goed gedaan. Iets wat bij Siel al héél lang op haar verlanglijstje stond. Samen uitwaaien.
Bedankt Erwin en Karin, jullie appartement is geweldig!
www.domeinbeverdonk.be.


(Klik op de foto's)


Kusjesdag!

Een ster aan de hemel!

Wat vinden jullie van ons zandkasteel?

Kijk een krab!

Via de mond van het monster naar binnen, griezelig. Halloween in Oostende.