Geen briefje meer.

Ja, jullie lezen het goed. Siel is terug op kamer 413, sinds deze morgen 11.OO u.
Deze morgen vroeg uit de veren want er staat een verhuis op het programma.
Had net contact gehad met de verpleger van Siel en zegt dat ze inderdaad terug kan. Ik vroeg of ik langs mocht komen, en dat kon vanaf 9.30 u.
Zo lang wachten voor Siel. Ik knijp een beetje van die tijd af en ga toch wat vroeger.
Dit had ik willen opnemen om hééél vaak te kunnen laten afspelen. Die liefdevolle groet, mijn haren stonden recht omhoog. "MAMA" riep ze. Het eerste wat ik hoorde was dat ze haar stem terug heeft. Door de tube in haar keel kon Siel alleen nog maar fluisteren gisteren.
Siel zegt:" Iedereen kent mij hier en ik ken niemand." Het tijdsbesef is er niet.
We bereiden ons voor voor de verhuis naar het vierde. Siel is hééééééél misselijk en moet terug veel braken. Maar er komt niks want er zit niks in.
Als ze verlost is van de blaassonde en alle andere kabeltjes die nu overbodig zijn, kunnen we eindelijk vertrekken. Nu zie ik pas echt hoeveel het er zijn. Siel heeft een katheter met 3 uitgangen, aan 2 van die uitgangen hangen balkjes met 5 kraantjes. En aan die ene is er een onderverdeling van nog eens 3. In totaal dus 13 ingangen met infuuslijnen om medicatie toe te dienen. Zoveel ingangen, om misselijk van te worden en dan had de verplegeing dikwijls nog een kraantje tekort om medicatie toe te dienen. Nu snap ik waarom Siel een hickmankatheter nodig heeft.
Terug naar ons vertrouwde stekje boven.
Boven aangekomen brieft de verpleger van benenden, alles naar medicatie toe, met Johan, onze verpleger hier. "De medicatie tegen het misselijk zijn is die systematisch doorgegeven?" vraagt Johan. Nee, en naar de toekomst toe als er een ander patiëntje van jullie komt moeten we dat toch wel anders aanpakken. Nu heeft Siel geluk dat de mama het zo goed wist. Wij weten niet wat jullie allemaal geven.
Erg, ik krijg gelijk dat ik er goed aan gedaan heb om zo boos te worden. Eigenlijk mag dat niet in een ziekenhuis als dit. De samenwerking en communicatie tussen 2 verschillende afdelingen verloopt niet zoals het hoort, en dat in een technologisch tijdperk als dit.
De verpleger vertrek maar geeft me eerst een stevige handdruk. Ik bedank hem voor de goede zorgen van Siel want hij heeft me gisteren geholpen met het aandringen tot.
Geeft hij mij een compliment waar ik een hele tijd op ga teren, "Je hoeft me niet te bedanken want jij bent een moeder, zoals een moeder hoort te zijn."
Als dat niet mooi is.
Papa komt toe om ons te bevoorraden met wat we nodig hebben.
Siel ziekt verder uit, ze ligt de hele dag te kreunen in bed van pijn en misselijkheid. Al de mogelijke medicatie wordt gegeven. Niks blijkt te helpen.
De dokters toeren en delen het resultaat van het beenmerg mee.
IS HEEL GOED!!!
Siel moet proberen van zoveel mogelijk uit haar bed te komen. De spieren, ze zijn weer helemaal weg, zo snel gaat dat.
Eindelijk valt nu de spanning van deze week echt weg!!!!! Op naar de transplantatie!!!!

5A heeft een gedichtenbundel geschreven voor Siel. Juf Gerd samen met juf Magda komen die overhandigen. Vandaag is het gedichtendag.
Siel kan spijtig geen bezoek ontvangen, te ziek, dus de mama beslist om een "ik-moment" te nemen en een koffie te gaan drinken. Papa blijft bij Siel.
Onze zorgen voor Siel kunnen terug beginnen. We zijn weg van IZ en hopen dat we daar nooit meer hoeven te zijn.
Ik ga genieten van ons eerste nachtje terug samen. Al is ze te ziek en zal ik weinig slapen.

Liefste Siel,

Al dag 7, 't is niet te geloven dat ik je al zo lang moet missen.
Vandaag trekken papa en ik aan de alarmbel. De eerste keer sinds we hier in ghb verblijven en dat is ondertussen al 9 maanden.
We hebben tot op vandaag nog niet echt een dokter gesproken. Daarvoor hebben we vandaag in onze stoutste schoenen aangedaan en hebben niet zomaar de eerste de beste genomen.
Lieve Siel ze zullen het nog lang weten dat jij op IZ hebt gelegen.
Vandaag gaat de beenmergpunctie door. Ze willen van de gelegenheid gebruik maken dat je nog in slaap bent. Enkel je dosis dormicum verhogen en klaar. Tijdens deze ingreep gaat de machine het terug van je overnemen. Hopelijk morgen nieuws hierover.
Als deze ingreep klaar is, terug zuurstof verminderen. En nu komt dan HET GROTE NIEUWS.
Je wordt van de beademing gehaald!!!!!!!
WAT EEN STAP!!!!! WAT HEB JE DAT GOED GEDAAN deze week. Onze blijdschap kan niet meer op. Papa was erbij, maar je voelt je niet goed.
Je voelt je rotslecht!!!
Als ik bij je kom, is je vechtlust helemaal verdwenen. Dit is hetgene waar ik voor vreesde. Bij jou is het wit van goed voelen en héééél zwart als je je slecht voelt.
Onze blijdschap is al snel over. Onze Siel is nog hélémaal niet goed zo blijkt.
Voke en Talle komen vandaag ook even kijken. Maar je kan niet veel verdragen en ze vertrekken al snel. Ik loop even met ze mee naar de kamer terwijl papa bij je blijft. Maar je kan me niet missen en papa moet me direkt terug komen halen. Die vreemde omgeving, vreemde verpleegsters en je dan echt wel rotslecht voelen, ik begrijp je.
Ik blijf voor de rest van de dag bij je. Ik durf zelfs de verpleging bij te sturen naar medicatie toe.(Litican= misselijkheid)
Deze avond werd het me allemaal teveel. Ik heb deze week echt wel een stressweek achter de rug en ben dan ook wel rap op mijn teentje getrapt, misschien.
Je blijft maar zeggen hoe slecht je wel blijft. Je zegt me "Van al die 10-tallen chemo's die ik ontvangen heb, heb ik me nog nooit zoooooooooooo slecht gevoeld als nu." Dit is de druppel, ik schiet uit mijn kram. Ik kan echt niet meer verdragen dat je pijn moet blijven lijden of nog misselijk te zijn. Ik vertel de verpleger wat je boven krijgt als je je zo slecht voelt en hij voelt aan dat het echt wel hoog zit. Hij hoort aan mijn uitleg dat ik toch wel goed op de hoogte ben van wat er zoal is, naar medicatie toe. Voor hem onbekend terein. Ik vraag of ik de dokter kan spreken en met spoed. Tegen hem spuw ik het uit en binnen de kortse tijd. Lig je lekker te slapen zonder nog te braken en misselijk te zijn het is dan ondertussen wel al 21.00u. Ik vind dat ik je moet helpen en beschermen en dat is mijn goed recht.
Mijn haar op mijn tanden mensen, ik kan al 2 vlechten maken hoor. Maar we zitten op IZ waar communicatie nog moet uitgevonden worden.
Op de kamer aangekomen overloop ik in mijn gedachten de dag. Ik kan met een gerust gevoel gaan slapen. Want ik heb mijn frustratie achtergelaten bij die dokter van daarstraks.
Liefste Siel ik hoop dat je goed kan slapen deze nacht, door je misselijkheid heen. Dan ben je morgen een beetje beter want dan wordt je terug hier verwacht.
Ja, terug naar je eigen kamer 413, niet te geloven hé. Allé ja, als je toestand dezelfde blijft.
Ik wacht vol ongeduld van terug samen te slapen. Lekker met zijn twee naast elkaar. Wie kon dat geloven dat het al zo snel zou zijn.
Dag lieve Siel je zal me waarschijlijk morgen héél vroeg zien.

Liefste Siel,

Dag 6 vandaag.
Ik ben in een goede bui deze morgen. Je postduif is geweest. Elke morgen ligt er een briefje op de kamer. Ik weet niet of ik kan verklappen wie ons postduifje is. Ik zal je de details wel vertellen als je terug wakker bent. Want er lezen véél meer mensen mee als dat we zelf wel denken. Ik durf mijn ziel al veel minder bloot geven.
Op die brief staat dat je toestand stabiel is gebleven deze nacht en geen hoge koorts meer. Dank u postduifje!!!!
Ik kom weer trouw naar je toe. Deze keer moest ik héééééél lang wachten aan je voordeur. Je verpleegster was nog niet klaar met je verzorging en ik mocht dus niet binnen. 40 minuten heb ik daar gezeten. Pffff. En wachten en wachten. De minuten kruipen voorbij dan. Ik bel een 2de keer aan, zonder resultaat. Wachten en wachten.
Ik wou vandaag extra vroeg naar je toe komen want ik heb met Sandra afgesproken om de stad in te gaan.
Eindelijk is het zover, ze komt me halen. Ze heeft haar spiekbriefje al klaar met de bloedwaarden. CRP 17O, witte 3700, goed gezakt hé!!!! Ik zie dat het beter met je gaat, je kleur is beter. De koorts blijft nog rond de 38° steken en zuurstoftoevoer 45%. Goed zo Siel!!!
Als ik om 11 u terug naar de kamer kom, zit Sandra me op te wachten. Oh wat is dat een blij weerzien. Mijn positieve steun en toeverlaat!!! Waar blijft ze haar kracht toch vandaan halen.
We beslissen om de bus te nemen naar de stad. Het is maar een kort stukje van hier.
We stappen uit en genieten beiden van wat een mooie stad Leuven is.
We kiezen een toffe taverne uit en plaseren ons voor het raam. En babbelen en babbelen en babbelen we weten van geen ophouden.
We kiezen op de kaart iets om te eten en daarna komen we terug. Papa is ondertussen bij je gebleven. Even een "IK-MOMENT" genomen Siel. Sandra wil je ook eens bezoeken. Je doet ook voor haar je ogen open.
Tot mijn grote verbazing is het zuurstofgehalte gezakt naar 35% en je koorts zakt nog een beetje meer. Goed zo Siel, je bent echt wel "een sterke madam" om het in Sandra haar woorden te zeggen.
Terug naar de kamer gekomen kom ik op de gang mama's van lotgenoten tegen. Mijn humeur zakt in mijn schoenen. 2 van hen hebben slecht nieuws gekregen. Moeilijk om de juiste woorden te vinden. Toch wil ik hoopvol blijven.
Ik wacht vol ongeduld om terug naar je toe te komen. In de wachtzaal zitten nog ouders van wie hun kind op IZ ligt.
Als je weer zie, put ik kracht uit mijn "sterke madam". Je doet het maar, gisteren nog volledig aan de machine en vandaag adem je zelf met al veel minder zuurstof.
Ik heb beslist om niet meer op de gang te komen vandaag. Ik hou mijn gedachten bij jou.
Dr Renard komt je bezoeken en zegt me dat ze van plan was om een beenmergpunctie uit te voeren maar die verplaatsen ze naar morgen.
Je moet veel braken en het zijn allemaal slijmen. Hier kan ik écht niet tegen, wat is dat een akelig geluid.
Ik zet je bed wat rechter. Door de juiste vragen te stellen weet ik wat je bedoelt. Ik kan een beetje bij je liplezen en zegt me dat je buikje pijn doet.
Ik kon je verstaan!!!!! We zijn weer een stap vooruit meisje, houden zo.
Morgen weer een stapje Siel? Of is dat teveel gevraagd? Stapje voor stapje, vandaag was het een grote stap vind ik, van 45% naar 35%.
Ik mag niet teveel verwachten en je tempo proberen te volgen. Doe maar rustig aan, je komt er wel.
Vandaag ga ik eens vroeg onder de wol kruipen. ik voel héél goed dat het een zware week geweest is. Ik kan mijn rust goed gebruiken.
Eerst kom ik weer naar je toe. Dan kom ik weer voorlezen en genieten om naast je te kunnen zitten.
Dag mijn sterke madam, tot straks.

Liefste Siel,

Ja, het is al de 5de dag op IZ.
Vandaag ben ik heel trots op je.Weet je waarom? Vandaag zet je je eerste stap in de goede richting.
Deze morgen kwam ik bij je en je was weer een beetje wakker. Je verpleegster van deze morgen was een héle lieve. Ze legde alles héél goed uit, net dat wat ik wil horen. Er zit een dokter bij je op de kamer, aan de computer. Nu heb ik de kans, ik wil het weten of er nog meer beestjes gevonden zijn.
Nee, deze antibiotica is nog ietjes beter dan een andere, vandaar. Op je foto van de longen is de toestand niet zo veel veranderd. Ze hebben de infectie onder controle. Goed voor jouw!!!
Vandaag gaan ze nog bekijken of je nog neupogene krijgt, deze geeft een minder goede werking aan een antibiotica dat je krijgt.
Deze middag schakelen ze de machine om, je mag terug zelf proberen te ademen. Dat is een héél spannend moment want je twijfelt even. Ik sta je, naast je bed, aan te moedigen om te ademen. Ja, eindelijk doe je dat dan ook!!! Wat duurt een seconde dan lang.
De zuurstof toevoer staat op 55%.
Als ik om 13 u terug naar je kom staat die op 45%. Papa is er ook en samen zitten we op ons vertrouwde plekje. Met elk een handje vasthoudend.
Ik heb vandaag de knuffel die je van Britt kreeg, bij je gelegd. Die is lekker zacht en warm voor je hand. Je stijgt weer met je koorts naar 39.6°.
Ook een deken van thuis leg ik op je voeten. Je kousen die ik gisteren meebracht knellen. Je vocht drijf je niet voldoende af, vandaar. Je handen en hele lijf staat gespannen van het vocht.
We komen weer naar kamer 413. Voor onze deur staat dr Renard met haar team. Ze wacht ons op."Hoe gaat het met Siel?" vraagt ze. "Dat willen wij net aan u vragen." zegt papa. Ah de CRP daalt naar 204 en de witte stijgen en het zijn goede witte.
Goede witte!!! Echt!!! Nog meer goed nieuws.
Om 16 u komen we weer naar je toe. De zuurstof toevoer is 40%!!!!
Pas op, niet te vlug!!!!!! Ik zeg je, alleen vooruit maar niet achteruit hoor je!!! Morgen is het van dat en moet de machine weer terug overnemen.
Waaw zo'n grote stap ik ben zo trots op je.
Deze avond ben ik blij en boos. Ik begin me vragen te stellen over hoe je eerste nacht is verlopen. De dokter heeft toen je polskatether gestoken zonder uitleg. Hij ging als een beul te werk, en zo pijnlijk. Die beelden van toen spoken door mijn hoofd. Ik dacht zou Siel het plaatsen van tube, maagsonde en blaassonde ook zo gevoeld hebben. Ik begin me serieus op te winden en word erg boos.
Ik ben héééél benieuwd wat jij me gaat vertellen als je wakker wordt. Wat is jouw verhaal over het feit dat je op IZ ligt.
Als ik bij je kom, spreek ik de verpleegster daarover aan. Zij begrijpt mijn bezorgdheid en stelt me gerust. Siel gaat zich niet veel herinneren van hier. Dormicum maakt dat je veel vergeet zegt ze. Ik hoop echt dat ze gelijk heeft. Je moet al zoveel doorstaan, ik kan niet met de gedachte leven dat je die nacht nog meer pijn hebt gehad of bang bent geweest. Ik dacht dat je rustig sliep. Was ik maar bij je gebleven tot ook dat achter de rug was.
Ik vertel weer een verhaaltje, maar mijn geweten in niet gesust. Ik moet je vroeger verlaten dan het bezoekuur voorschrijft. Ik ben ongerust en bel met papa.
Hij brengt me tot rust. Geloof nu de dokters maar, het tij is aan't keren.
Terug op de kamer krijg ik bezoek van Lieven. Zinnen verzetten, 't doet weer goed. Héééél leuk dat hij gekomen is.
Nu is het tijd om te slapen en mijn gedachten zijn weer bij jou.
Lieve Siel ik heb je nodig, ik mis je héééél erg.
Wordt toch snel weer echt wakker.
Dan kan je terug vertellen.
Dan kan je de grapjes van Talle en Rune aanhoren.
Dan kan je terug lachen.
Dan kan je samen spelen met de zussen.
Dan kan je met bednet je klas in.
Dan kan je........... nog zoveel meer.
Neem je tijd, ik zal wachten.
Maar trek het niet te lang.
Dag liefste Siel, tot morgen.

Liefste Siel,

Vandaag is het je 4de dag op IZ.
Trouw kom ik je weer voor de middag bezoeken. Ik had kousen mee want gisteren vond ik dat zo zielig dat je koude voetjes had.
Je verpleegster gisteren dacht dat je polskatheter niet zo goed zat. Je bloeddruk was zo laag, die wordt daar constant gemeten. Ze had je hand in een positie gefixeerd en dan was het een beetje beter dacht ze.
Vandaag wisten ze hoe dat kwam. Van de persufalgan (voor de koorts) krijg je een héél lage bloeddruk. Ze durven het niet meer te geven, gevolg hoge koorts. Pas bij 40° gaan ze je nog iets geven. Je handen en voeten voelen koud aan. Enkel je buik blijft bedekt. Je moet afkoelen.
Vanaf gisteren is er een antibiotica bijgegeven. Ik weet niet welk beestje ze nog gevonden hebben, maar daar zal ik morgen het fijne wel van weten.
Deze middag was ik er weer en papa met Talle komen ook kijken. Ja Talle ook, ze is trouw op post. Rune heeft beslist van naar de chiro te gaan.
Als we je verlaten om 14.30 u, gaan we in de cafetaria iets eten, ik toch, want dat had ik nog niet gedaan.
Daar komen voke en moeke ons vervoegen. We blijven daar zitten tot het weer tijd is om naar je toe te komen.
Moeke, papa en Talle komen naar jou. Ik ga met voke naar de kamer,we willen je niet te veel vermoeien met te veel volk. Voke heeft je daar al gezien en is daar tevreden mee.
Als ze terug komen hebben ze groot nieuws. Je hebt hen héél even aangekeken en begreep wat ze zeiden!!! Papa vraagt om in zijn hand te knijpen en je doet dat gewoon!!!!
Je sluit terug je ogen maar als Talle naast je staat vraagt papa om je ogen te openen en ook dan doe je dat!!! Je glimlacht zelfs even. Oh was dat emotioneel voor iedereen!!!!
Ik aanhoor hen opwindende verhaal en ben héééél jaloers op hen. Wat had ik spijt dat we daar niet bij waren!!!! Je bezoekers waren in de wolken.
Talle gaat met voke en moeke mee naar huis. Talle moet nog een beetje studeren en de chiro is gedaan. Zij blijven daar ook slapen.
Samen met papa kwam ik deze avond je weer bezoeken. Ik stond te popelen om je weer te zien.
Als ik bij je binnen kom zegt je verpleegster dat je aanspreekbaar bent en dat je reageert op stemgeluid. Ik stond te trillen op mijn benen. Zou ze mijn stem ook herkennen.
Ik probeer, NIKS!!!
Wat ben ik teleurgesteld, maar ik geef niet op. Ik dacht ik blijf bij je tot je me gezien en gehoord hebt.
Papa en ik zitten samen naast je, ik de ene hand opwarmen en papa de andere. Je stijgt naar 39°. Dat zien we niet graag. De machine heeft vandaag de hele dag je functie overgenomen. Maar de CRP is vandaag nog 252.8 en je witte staan op 3200. Dus dat is al weer een stapje vooruit.
Na een uur naast je te zitten ga ik weer in de aanval. Ik wil nu toch wel echt dat je me hoort. Ik roep je naam, heel luid. Je ogen knipperen, en ja ze gaan open. Héél verdwaasd keek je me aan. Je kneep in mijn hand en als ik vroeg of je pijn had schudde je héél zachtjes van nee. Met een krop in de keel probber ik toch even tegen je te praten, ik wou dat je wakker bleef. Wat was het moeilijk voor je om je ogen open te houden. Mijn ogen schieten vol en die van papa ook. Hij kan zelfs niks tegen je zeggen. OH wat een emotioneel moment was dat, zalig!!!!
Je ogen gingen dicht en ik stelde de vraag of ik mocht voorlezen uit je boek. Je knikte van ja!! Mijn hart ging héél wild tekeer.
Ik begin te lezen, moeilijk, maar het lukte me. Na het verhaal hebben papa en ik ons toch wel even laten gaan.
Dit is onbeschrijflijk wat voor een gevoel dat teweeg bracht.
We zijn er helemaal ondersteboven van en gaan terug naar kamer 413. Ik mag die nog altijd even hebben. Ik hoop nog tot je terug komt want anders, dan weet ik het niet waar ik moet blijven. St Pieter is gesloten, we moeten naar Pellenberg op logement dan. We zien wel.
De papa heeft een héél aangename verrassing voor me in petto. Hij heeft stiekem Diane laten overkomen. Wat heeft dat goe gedaan!!!! Dank u Diane echt tof!!!!
Esther is weer langs geweest en Miet ook met dezelfde vraag van elke dag. "Hoe gaat het met Siel?" Ze had héééél slecht nieuws bij. Karim is vandaag hier gestorven. Je weet wel dat jongetje van 7. We leven echt met de ouders mee.
Maar lieve Siel ik ben hééééél blij dat je ons even echt gezien hebt vandaag!!! Ik ga je niet meer bellen want dikwijls is er 's nacht wel iets veranderd met je en dan lig ik te fel te piekeren.
Ik ga nu slapen met dat gelukkig gevoel van daarstraks.
Je deed je ogen voor me open.
Dank u lieve Siel, mijn nacht kan niet meer stuk.
Ik...................
Veel kusjes en tot morgen.

Liefste Siel,

Wat was dat allemaal vandaag.
Gisteravond was ik met een goed gevoel bij je vertrokken.
Na je bezoek is het altijd druk met het telefoonverkeer hier op kamer 413. Papa en Sandra en voke, iedereen moet weten hoe goed het met je gaat.
Ook Esther komt weer langs. Ze belooft van weer eens langs te gaan deze nacht.
Het is weer laat voor ik ga slapen. Ik lig altijd aan je te denken. Deze kamer doet ook aan je denken. Elk voorwerp dat hier staat of ligt hoort bij jou.
Om 1 u beslis ik van toch even naar je te bellen. Mijn moederinstinct zegt me dat ik moet bellen. De verpleegster zegt me dat je het weer moeilijk kreeg met ademen. De machine neemt je werk over zodat je voluit kan rusten. Je was onrustig en hebben je een ander slaapmiddel gegeven zodat je dieper slaapt. Ze had je net op een andere zij gelegd. Dorie toch, terug een stap achteruit.
Deze morgen was Esther weer gekomen met je laatste nieuwsje.
Waaw, je witte soldaten zijn eindelijk terug en ze zijn direkt met 1400. Eens goed roepen kan geen kwaad hé.
Om 8.00 u bel ik je verpleegster en vraag haar hoe het met je gaat. Nog steeds niet zo goed, nog steeds de machine en nog maar eens koorts er boven op, 38.4°.
2 stappen achteruit. Maar de CRP staat op 352, eindelijk beginnen die terug een beetje te zakken.
Sieltje toch wat is het moeilijk voor je.
Ik vraag de verpleegster of ik langs mag komen, tussen 10 en 11 u zegt ze.
Eerst de papa op de hoogte brengen en dan vertrek ik. Ik ben heel zenuwachtig als ik naar je toe kom. Hoe zal ik je altijd vinden, das de vraag. Wat is de afstand toch groot voor ik bij je ben, letterlijk en figuurlijk.
Mijn hart maakt een vreugdesprongetje, telkens als ik je terug zie.
Ik kijk direkt naar de monitor en zie je temp. is aan het stijgen. Als ik, na mijn steriel-ritueel, naast je kom zitten voelt je hand heel koud aan. Ja, de bevestiging, koorts!
Als je nu wakker moest zijn had je onder je deken gekropen tot aan je oren. Nu lig je daar met enkel een dun laken over alleen je buik.
Weer kan ik me niet bedwingen en barst in tranen uit. Ik moest zelfs efkes op de gang gaan. Ik trek mijn stoutste schoenen aan en begin je onder te stoppen. Op je voeten leg ik een molton en je handen pak ik één voor één vast om ze op te warmen. Oh wat zou je boos geworden zijn dat ze je deken weggenomen hadden. Morgen breng ik kousjes voor je mee. Ik zal dan vragen of je ze aan mag.
Jasmine was vandaag op de afdeling. Ze heeft plaatjes nodig. Ze hebben een kadootje voor je mee, ik bewaar ze voor als je straks wakker wordt.
Deze middag is de papa met de 2 zussen en nokel Erik en tante Marny op bezoek geweest. Rune kreeg een klein schortje aan en haar handjes verzopen in de handschoenen.
We stonden met z'n allen rond je bed, stil te wezen.
Rune is maar heel even gebleven. Ik zat er al van 13 u en papa was pas om 14 u aangekomen dus ben ik met Rune buiten gaan wachten.
De zussen, vooral Talle, waren behoorlijk onder de indruk.
Je hebt net iets gekregen voor de koorts want die was gestegen tot 39°. Dorie, weeral!! Maar het is geleden van gisteravond voor je weer medicatie hiervoor gekregen hebt, dus de tijd ertussen duurt al langer. Ja, ik moet me optrekken aan kleine positieve wijzigingen.
Samen zijn we iets gaan drinken in de cafetaria.
Omdat ik al sinds woensdag hier ben, zegt papa dat ik eens buiten moet komen. Andere gedachten.
Ik ga met de 2 zussen het stad in. Ik mis je erg op zo'n trektocht door de winkels.
We gaan eten in de M Donalds. Bah! vies vind ik dat. Maar Rune was in de wolken natuurlijk. Papa blijft bij je, zo kan hij de verpleegster uitleg vragen over van alles en nog wat.
Na ons paar uurtjes shoppen komen we samen op kamer 413. Rune en Talle kijken TV, papa en ik gaan op de gang om bij te kletsen. Britt is je een kadootje komen brengen, ze is deze week terug naar school geweest. Haar behandeling is afgelopen weet je wel. Ze gaat vanaf nu in nabehandeling.
19.00 u, tijd om je weer te mogen bezoeken. Deze keer komen Talle en ik. Rune heeft genoeg gezien, wat begrijpelijk is want het is niet leuk je zus zo te moeten zien liggen. Talle is nog steeds onder de indruk en je verpleegster legt alles heel duidelijk uit.
Ik vraag Talle of ze je hand wil vasthouden. Ze durft niet, ze is bang en begint te wenen. Ik stel haar voor om terug naar papa te gaan maar dat wil ze niet. Ze gaat naast je zitten. Lief hé!! Ja, ook jij en Talle zijn 2 handen op 1 buik.
Talle heeft je lievelingsboek meegebracht van thuis, Pluk van de petteflet. We lezen samen een stukje voor. Ik weet, je slaapt heel diep, maar ik wil me nuttig maken. Iemand op onze blog gaf me die tip en dat is een geweldig idee. Als je straks terug wakker bent lees ik nog wel eens die verhaaltjes voor hoor.
Je was weer koorts aan het maken maar je ademt weer zelf. Goed zo!
Ik zie nu in dat ik niet te vroeg blij mag zijn en je toestand uur per uur moet bekijken. Moeilijk hoor!!! Héééél moeilijk!!!! Ik wil alleen maar dat je snel terug beter wordt. Vooruit gaan, niet achteruit!!!
Talle en ik laten je dan achter na een afscheidskus (met masker).
Talle zegt niks meer. Ze weet met zichzelf geen blijf. Ik vraag wat ze van deze situatie denkt en begint weer te wenen. Ze vindt het héél erg. Ze kon zich niet voorstellen wat het is "beademing krijgen".
In de cafetaria van het personeel is er een koor aan't zingen horen we. We gaan een kijkje nemen. Het blijkt receptie te zijn, er zijn allemaal lotgenoten met hun ouders, veel verplegend personeel en dokters. Glad vergeten met al die omstandigheden.
Papa zit aan tafel met de papa van Evelien. Zij heeft op 16 augustus een transplantatie gehad. Alles verloopt naar wens bij hen. Wij zijn héél blij dat we een positief verhaal horen. Ons voorbeeld vanaf nu.
Zo Siel onze dag zit erop. Ik ga direkt nog eens bellen met je verpleegster.
Ik..................... ook voor Talle en Rune.
Kusjes en tot morgen.

Liefste Siel,

Zoals belooft ben ik je terug komen opzoeken. Het was 12.30, eigenlijk een half uur te vroeg.
De verpleegster had me deze morgen erop attent gemaakt dat bezoekers of ouders altijd aan de voordeur moeten bellen. En dan pas laten ze ons binnen.
Ik, als plattelandsvrouw, natuurlijk viel ik met de deur in huis deze morgen. Ik kon echt niet wachten om je te zien.
Eigenlijk ben ik al even erg als papa, hij wou het licht voor je doven gisteren en duwt de reanimatieknop in. Binnen de minuut stonden alle dokters en verplegend personeel voor je deur. Ja, zo kennen ze je direkt daar hé. Ah Siel, das de dochter van.....Je zal je voor ons wel schamen nu. Sorry hoor!!!
Weet je Siel, ik kan al veel beter met je praten over het feit dat je naar IZ verhuisd bent.
Na mijn 4de bezoek van de dag, deze avond dus, zie ik hoeveel beter het al gaat.
De voormiddag nog koorts gehad, maar deze middag was dat ietjes lager gebleven. En telkens ik weer even weg was gebleven, blijf jij verder vechten naar beterschap.
Toen ik deze middag terug kwam naar boven, stond oa. verpleger Johan me op te wachten. Hij is benieuwd hoe het met je gaat.
In de kamer aangekomen ligt er een kaartje en een kadootje op mijn bed. Het is van Nora, je weet wel, dat klein maar dapper prinsesje (2j) van een paar kamers verder. Het is een kaartje met een beschermengel, eentje die zijzelf ook heel goed kan gebruiken. Ik lees op haar site dat het al ietsje beter met haar gaat. (nora's struggle for live)
Als ik op de kamer zit te wachten om je weer een keer te mogen komen bezoeken, komen voke en tante Lea de kamer binnen. Wat deed dat goed, extra mentale kracht uit Dessel. Net wat ik nodig had!!!
Samen komen we je bezoeken. Het mag van je verpleegster. Wat was voke blij van je rustig te zien slapen. Hij had je eerder deze week gezien en wist ook hoe slecht je was.
Zij waren niet de enige die je komen bezoeken zijn, dr Renard en kinderarts Els zijn ook een kijkje komen nemen.
Terug op de kamer controleer ik de mailtjes van vooral papa. Ik had hem net gebeld en verslag over je uitgebracht. Hij mist ons héél erg en wil morgen met de zussen op bezoek komen. Een verscheurd gezin, alleen thuis en wetende waar je nu ligt valt hem zwaar. Hij zegt me van toch zoveel mogelijk in Leuven te blijven want dat ik anders teveel zal bellen en naar je zal vragen. Wat begrijpt hij me goed, de schat!
Wij zijn 2 handen op 1 buik hé Siel. Waar de ene is moet de andere ook zijn.
Weet je welke dag het vandaag is? Vandaag is het de dag dat je naar het verjaardagfeestje van Kaat B mocht gaan. Je zag er echt naar uit om nog eens vriendjes in levende lijve te zien. Niet dus, Talle gaat wel en vertelt over de telefoon dat het héél plezant geweest is.
Deze avond is er sondevoeding gestart, iets wat je helemaal niet leuk zal vinden als je wakker gaat worden. Maar je moet op krachten komen en daarvoor worden alle middelen ingezet. Ik zie heel duidelijk een verschil met deze morgen. Op de monitor naast je kan ik aflezen dat je hartslag rond de 90 zit, 37°, saturatie 95. De verpleegster zegt dat je dat heel goed doet hoor. Het beademingstoestel ondersteunt je maar je ademt eigenlijk alleen.
Vandaag was het ook bijtankdag voor bloed en plaatjes. Dat had anders ook geweest denk ik.
Je ligt daar nu weer, heel alleen met je toeters en bellen, kabeltjes en darmpjes aan je nog zieke lijfje.
Nu ben ik een beetje blij dat je er ligt maar gisteren en deze morgen was ik echt héél verdrietig.
Ik wacht weer vol ongeduld op morgen, ten eerste om je te zien en dan je bloedresultaat. De witte blijven vandaag nog altijd op 0 en de CRP is naar 404 gegaan. Gene vette hé.
Komaan Siel maak je soldaten eens wakker. Die luierikken hebben al zo lang vakantie gehad. Tijd om een bataljon samen te stellen en in de aanval te gaan, om het in woorden van Nora's mama te zeggen.
Er zijn zo van die mensen die denken Siel, dat je een sterke mama hebt. Er is niemand die mij vraagt of ik dit aankan hoor. Ik moet gewoon!!! En wie is hier de sterkste van ons 2 Siel? Ik niet, daar ben ik wel zeker van.
Wij, als ouders, staan mee in de sportarena maar dan als je trainer. En het is een héééééél intensieve en zware wedstrijd. Je moet echt alles geven, roepen papa, je zusjes en ik boven alle mensen uit.
HOOR JE ONS GOED, ALLES GEVEN!!!!!!
Liefste Siel, ik ga nu slapen en dan zeggen we elke dag hetzelfde tegen elkaar, ook voor Talle en Rune, zij kunnen thuis de zin afmaken. Ik................................
Dag Siel tot morgen.

Liefste Siel,

Ik heb besloten om vanaf vandaag mijn berichtjes naar jou te sturen. Dan kan je ze lezen nadat je terug komt van IZ en weet je ongeveer wat er allemaal met je gebeurd is de eerts volgende dagen.
Gisteren kon ik de slaap niet zo goed vatten. Ik lag de hele tijd maar aan jouw te denken.
Nadat ik de blog had ingevuld, kwam Esther op bezoek. Ze was benieuwd hoe het met je ging en ik vertelde ronduit het verhaal. Ze was erg geschrokken dat je op zo'n korte tijd zo slecht was geworden.
Ik heb ook mijn favorietje als verpleegster hier hoor en Esther voelt dat goed aan, denk ik. Ze beloofde me dat ze je deze nacht een bezoekje zou brengen. Oh wat was ik blij daarmee. Ik dacht dan heeft Siel toch nog een bekend gezichtje deze nacht, moest ze nog wakker zijn. Je hebt haar wel gezien zegt ze want ze moest jouw groeten aan ons overbrengen. Dat heeft ze gedaan hoor. Groetjes terug Siel, dacht ik.
Ik heb dan uiteindelijk toch maar iets genomen zodat ik een beetje mijn slaap kon aanvangen en ben beginnen dromen over een fijne tijd die we samen nog moeten gaan beleven.
Deze morgen om 7.30 u stond Esther naast mijn bed. Ik was blij dat ik haar terug zag en ze had het laatste nieuwsje van je meegebracht.
Dat was eigenlijk niet zo'n goed nieuws. Je toestand was nog erger geworden en de dokters hebben besloten om je aan de beademing te hangen vanaf 5 u. Je maakte nog veel koorts en de ademhaling was veel te veel voor je aan't worden.
Ze heeft de verpleegster gevraagd of ik langs mag komen als ik wakker ben. Geen probleem, ben ik blij.
Ik ben uit mijn bed gesprongen, heb een douche genomen, de papa verwittigd over je toestand en ben direkt naar je toe gekomen. Ik had geen rust meer.
De weg naar je toe ken ik ondertussen ook al goed. In tijd van nood weten wij elkaar wel te vinden hé.
De roze pijlen volgen naar "intensieve zorgen C" op kamertje 11.
Daar lag je dan. Mijn ogen schieten direkt vol tranen. Ik vind dit zooooooo erg wat er met je gebeurt. Je ligt rustig te slapen met een buisje in je mond, allerlei darmpjes en draadjes hangen er in het rond om je goed te kunnen opvolgen.
Om de zoveel tijd wordt er bloed uit je bijgekomen katheter genomen en aan de hand van dat resultaat geven ze medicatie bij.
De verpleegster vertelt me hoe moeilijk de nacht voor je geweest is en zegt me dat het beter voor je is wat er is gebeurd. Ik moet hier vrede mee nemen en haar gelijk geven.
Ik was mijn handen, doe een steriele schort aan, zet een masker op, en trek handschoenen aan zo kom ik naast je zitten. Ik neem je hand vast, wat is die koud. Ik moest direkt denken die Siel heeft koorts. En ja het is van dat 39.7°.
De verpleegster had je daarvoor net iets gegeven.
De verpleegster vertelt ook dat je niet heel diep slaapt en dat je nog wel kan horen wat we zeggen. Dat vond ik akelig. Ik wil je altijd beschermen van slecht nieuws en nu kan je nog horen wat de dokters allemaal vertellen. Gelukkig ben je nog een kind en begrijp je die moeilijke woorden nog niet zo goed.
Sieltje meisje, ik was zo blij dat ik je zag en heb je direkt een kusje of zoveel gegeven.
De verpleegster ging even weg, ze heeft nog een patiënt die haar nodig heeft en laat ons alleen achter. Ik durf je niet te storen in je slaap en laat mijn tranen de vrije loop. Soms moet je eens huilen Siel, je laten gaan, al vind je dat altijd vreemd als mama moet huilen.
Ondertussen komt er een kine langs, zij doet allerlei bewegingen met je armen en benen, routine zegt ze.
Dan begin je erg te hoesten. De tranen lopen over je wangen omdat je zoveel hoest had of misschien wel pijn. Met die darm in je mond kan je niet praten en je stampt met je voeten. Je handen zijn vastgebonden omdat je anders je darm uit je mond zou kunnen trekken.
De verpleegster komt terug en zuigt slijmen uit je longen om zo het hoesten te doen stoppen. Ik kan dit niet zo goed aanzien, denk maar aan je braakmomenten, net zo.
Het is weer rustig geworden als de slijmen uit je longen zijn. De verpleegster geeft je extra slaapmiddel om terug vaster in te slapen.
Ik had de papa deze morgen vroeg opgebeld maar hij zit vol spanning thuis op nog meer nieuws te wachten. Hij belt naar IZ en vraagt of ik daar ben. Wat is hij blij mij te horen. In al mijn verdriet ben ik hem vergeten te bellen maar ja, ik mag de GSM daar niet laten opstaan. Ik vertel hem hoe ik je gevonden heb en wat ik al weet. Hij is gerust gesteld en moeke ook.
De dokter van die dienst komt langs samen met de kinderarts van onze afdeling. Zij leggen mij uit wat ze met je gedaan hebben en wat de verwachtingen zijn.
Je was veel te moe geworden (wat ik al wist) en je kan de infectie niet alleen de baas. De medicatie van hier wordt gewoon doorgeven samen met extra zuurstof recht in je longen. Op de foto van de longen van vandaag zien ze een ontsteking in je rechter long. Je witte moeten terug beginnen stijgen en dat verwachten ze dat dat volgende week gaat gebeuren. Ik vraag hen of je tot dan ook in slaap blijft. Dat gaan ze van dag tot dag bekijken. Verpleger Raf komt ook efkes langs. Hij geeft mij een beetje steun.
De verpleegster moet je véél medicatie geven en ik loop of zit al eens in de weg want ik wil je hand eigenlijk niet los laten.
De dokter heeft beslist van je extra medicatie voor de pijn te geven. Als die gegeven is besluit ik om je even te laten slapen en terug te komen naar kamer 413.
Onderweg daar naartoe bel ik met papa en vertel alles wat ik weet.
Hij gaat vandaag niet langs komen want ik kan het hier wel alleen aan, samen met jouw.
Lieve Siel jij ligt te slapen in je kamer en ik schrijf je ondertussen deze brief. Veel leuks kan ik je niet vertellen. Alleen de zon schijnt in de kamer. Het is nu 11.30 u en kan niet wachten om je terug te zien. Mijn maag zegt dat ze honger heeft en dus ga ik proberen van een beetje te eten.
Ik zie je héél graag meisje maar dat weet je wel hé. Ik mis je lach, je uitspraken en je knuffels héél erg. Ik kom snel weer naar je toe ook al besef je dat niet zo goed dat ik naast je zit.
Tot straks meisje

Ongelijke strijd!

Het is zo moeilijk om nu voor de PC te zitten en te schrijven, om jullie in te lichten over de toestand van Siel.
Anders ligt Siel naast me in bed, soms wat TV te kijken en zegt ze me van wat ik jullie moet schrijven.
Nu moet ik dit gans alleen doen, dat valt me heel zwaar.
De laatste dagen gaat het niet goed met Siel. Sinds gisteravond eigenlijk alleen nog maar slechter. De koorts was weer teruggekomen zelfs tot 40°.
Haar ademhaling is héél moeizaam en vlug, waardoor elke inspanning teveel werd.
Deze morgen was het nog erger, zelfs de kinderarts hier gaf me daarin gelijk.
Het beest waar Siel tegen moet vechten is vandaag goed bekend, en is inderdaad dezelfde als die van augustus. De kinderarst beslist van 1 antibiotica (VANCO) stop te zetten en over te schakkelen naar peneciline. Hier zou dat beestje heel bang van moeten zijn. In de bloedwaarden is te zien dat het weer is toegenomen, CRP 430 en de witte staan nog steeds op 0.
Dr Uyttebroek komt Siel onderzoeken en verbiedt Siel van uit haar bed te komen. Dus ook de pot naast het bed wordt vervangen door een pan. Héél gênant vindt Siel.
Siel is altijd héél alert, als er dokters komen ze wil graag alles weten.
Het peloton (3) dokters vragen aan de verpleging om een monitor op de kamer te zetten. Hierop kunnen we hartslag en saturatie opvolgen.
Hartslag zit tussen de 140 en 160, saturatie = zuurstofgehalte in het bloed, 80 en moet 100 zijn. Ook hier wil Siel weer het fijne van weten.
Siel hoest sinds gisteren, een foto van de longen, echo van het hart (was nog goed) en echo van de buik.
Nadat de foto is genomen roept dr. Uyttebroek me van de kamer.
Ja, ik weet al hoe laat het is. Siel moet naar intensieve zorgen.
Siel moet al haar krachten sparen om deze infectie te boven te komen en hier op de afdeling kan dat niet, zo luidt.
Weer heb ik slecht nieuws alleen mogen ontvangen, weer een slag van de hamer.
Ik bel papa en die komt van zodra hij opvang voor de zussen kon regelen. Voke en moeke waren vandaag eens niet thuis.
Het beestje heeft beslist van zich waarschijnlijk in Siel haar longen te nestelen, waardoor haar ademhaling zo moeilijk is. 't Is te zeggen de dokters vermoeden dat.
Op intensieve zorgen aangekomen, mama met Siel en kinderarts van dienst en verpleger Hubert, wordt Siel direkt aan de monitor gehangen. Dokters overleggen naar medicatie toe en dergelijke. Saturatie is hier nog 72. Siel krijgt extra zuurstof toegediend.
Als kinderarst en Hubert terug vertrekken, komen ze papa tegen en wijzen hem de weg naar ons.
De bezoekuren van IZ zijn wel anders dan hier. Wij mogen bij Siel van 13-14 u, van 16-17 u en van 19-20.45 u. De verpleegster die zich over Siel ontfermt heeft er geen probleem mee dat we de hele tijd daarblijven. Gelukkig voor Siel, we beginnen haar al voor te bereiden dat ze alleen daar blijft vanacht.
De bloeddruk van Siel wordt constant gemeten en dit door een katheter in haar pols die gaat tot in de slagader.
Deze werd gestoken onder "plaatselijke verdoving" wat niet echt werkte, hééééééél pijnlijk voor Siel maar ook voor ons om dit te moeten aanzien en horen.
Ik zou niet graag in de schoenen van die dokter gestaan hebben. Door deze katheter wordt bloed genomen en kan er binnen de 5 à 10 min. een bloedresultaat gekend zijn. Van kort op de bal te kunnen spelen gesproken.
Ondertussen zit ik hier alleen op de kamer (413), papa is weer naar huis gereden nadat we eerst samen nog eens naar IZ hebben geinformeert hoe de toestand van Siel op dit moment is.
Bij vertrek daar heeft Siel een rustgevend medicamentje gekregen om haar angsten een beetje weg te nemen. "Siel is rustig , ze slaapt;" was het antwoord.
We mogen zo vaak bellen als we willen, ik denk bij slaapgebrek deze nacht......
Siel vecht voor haar leven! Met ongelijke wapens.
De CRP-soldaten zijn met 430 en Siel's soldaten (Witte) zijn gesneuveld bij de laatste blok chemo.
Maar ze heeft nog een beetje vechtlust hebben we gemerkt. Als haar iets niet aanstaat laat ze dat héél duidelijk merken door boos te zijn. Wat kan ze dan hard roepen, terwijl ze anders nog maar fluistert of tekens geeft.
Goed zo Siel, dat horen we graag!

SIEL GAAT NAAR INTENSIEVE ZORGEN!!!!!!

Straks meer misschien

ROT BEEST!!!!

Sorry voor het latere bericht. Mama was niet vroeger in Leuven.
Ik weet niet hoe te beginnen.
Siel blijft hééééééééééééééééééééél slecht.
Ik ben thuis met een klein hartje vertrokken. "Hoe zal ik Siel aantreffen?"
Papa heeft via telefoon het een en andere gezegd, maar visueel is toch anders.
Ik schrok toen ik kamer 413 binnenkwam.
Siel is héél kortademig.
Papa zegt de nacht is hetzelfde als voorheen, misselijk en braken. Onrustig.
De koorts blijft gans de dag weg, tot 18.00 u, 40°!!!! Bam, ze slaan weer met den hamer bij Siel.

Bloedresultaat van de dag:
Hemoglobine: 8.5
Bloedplaatjes: 47000
Witte: 0 MOETEN DRINGEND STIJGEN!!!!!
CRP: 416.6!!!!! Deze beginnen te dalen.

Siel kan niks meer verdragen. Elke inspanning is er 1 te veel. Bij het praten is dat heel stil en hortend voor de zin af is. Ze is op ten einde van haar krachten.
Ze is doodziek!!!
Nu ben ik echt bang als we naar de transplantatie toe gaan.
Dan gaat ze ook naar 0 witte.
Dit is onmenselijk gewoon!!!!!!
De dokters vertellen dat de chemo nog aanwezig is en dat daardoor de witte nog niet willen stijgen. Ook al krijgt ze neupogene.
Ik durf niet meer te klagen over hoofdpijn of grieperig zijn. Ge moet hier eens komen kijken!!! Wat zijn wij kleinzerig!!!!!
Dit kan ik met niks vergelijken, afzien is het.
Ik weet nog, in het begin van de diagnose kende Siel het woord "afzien" niet. Ze kon zich niet voorstellen wat dat is. Nu weet ze verdomd (sorry voor het woordgebruik) héél goed wat het is.
Ik denk dat Siel er veel zal uitlachen als ze vertellen van "ik heb afgezien." En terecht, Siel ziet al van zondagmiddag extreem af.
Ze stelt me de vraag:"Wat heb ik verkeerd gedaan mama dat me dit moet overkomen?"
Weet iemand daar een antwoord op? Ik niet!
Laten we duimen dat het morgen beter gaat, de CRP zakt stilaan.
IK GA HEEEEEEEL BANG DE NACHT IN!!!!!!!!

De strijd blijft duren!

Gisteren is Siel redelijk rustig gaan slapen, tot 21 u.
Het braken begon weer, de koorts kwam weer, het ellendig voelen is er ook weer. Mama kan niet bijhouden met bakjes aanvoeren.
Koorts nemen, 39.2°, ja dat zegt genoeg.
Medicaties zoals litican (tegen misselijkheid) en perfusalgan (koorts) worden gegeven. Als die beginnen werken wordt het weer draaglijk.
Tot 24.00 u, het braken begint weer, We vragen een slaapmiddel dat ook de misselijkheid aanpakt.
Mama wordt weer dikwijls wakker gemaakt door het alarm van de pomp. De antibiotica loopt 's nachts ook en telkens die doorgelopen is en daarna weer spoelen gaat de pomp in alarm. Dit is al een routineklus aan het worden.
Rond 3.00 u terug koorts.
We kunnen beiden slapen tot 8.30 u, dan komt Tinne een bloedname doen.
9.00 u terug koorts tot 39°. Nu is het al meer gespreid dan gisteren, maar ze loopt nog wel hoog op.
Als Siel koorts krijgt ligt ze te rillen van de kou en de temperatuur is dan 39. Van de perfusalgan krijgt Siel het altijd héél heet, ze zweet fel, en de temperatuur zit dan rond de 37°. Raar hé.
De voormiddag gebruikt Siel om bij te slapen.
Tot 11.00 u, het begint weer, braken, misselijk. Siel heeft deze 2 dagen weer niks kunnen eten, het komt weer van héél ver.

Het bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 9.4
Bloedplaatjes: 33000
Witte bloedcellen: < 100
CRP: 434.4!!!!!!! Verschrikkelijk hoog!!! Mama is hier ni goe van!!!!

Uitgeput ligt ze te bed, voor niks komt ze eruit. Mama wast Siel in bed en de pot staat naast haar bed. Zelfs dat is teveel. Drinken met rietjes, haar hoofd omhoog vraagt teveel kracht.
Een opmerking van Siel:" Ik voel me een verwent nest, jij moet alles voor me doen." Oh Siel, maar dat doe ik graag hoor, mijn tijd komt nog als je terug beter bent, en ze lacht me flauwtjes toe.
Als de dokters langs komen ligt ze weer te rillen in bed. Weer perfusalgan en ze zweet weer.
Ook het braken is er weer, deze keer is er bloed bij. Dat is schrikken!!!!
Siel krijgt plaatjes bij.
De papa komt binnen en ziet een ellendige Siel, met een héél rood gezichtje (persufalgan).
Vandaag is het wissel van wacht, positieve energie van papa, dat heeft Siel nodig.
Siel ziekt uit, en wij wachten op de werking van de antibiotica.
Hopelijk gaat het morgen al een beetje beter.
Het doet vreselijk veel pijn je kind zo te moeten zien lijden.

Nieuws vanuit ghb

De nacht is niet zo vlot verlopen moet ik zeggen. De koorts bleef aanhouden tot 38.7°, veel te hoog. Het misselijk zijn en braken onderbreken onze nacht verschillende keren. Tegen de ochtend, 5 u, krijgt ze nog eens medicatie (perfusalgan) om te zakken. helpt niet echt, ze blijft nog hangen, niet goed. Bij de koorstpiek van 7 u wordt er weer een cultuur genomen. Verpleegster Tinne raadt me aan van Siel in een koel bad te zetten, hoe slecht ze ook is. Ze krijgt geen medicatie niet meer, er moeten 5 u tussen zitten. Zo gezegd zo gedaan. Siel is zo moe en wil niet in bad, ze moet, de koorts moet zakken.
Om 9.30 u komt de dokter langs, ze beslist van Siel junifen bij te geven. Junifen heeft als nadeel, bij aplasie, het onderdrukt het beenmerg nog meer, de witte blijven hierdoor laag. Eindelijk zakt de koorts!!
De bloedwaarden van vandaag:
hemoglobine: 7.1 = transfusie nodig
Bloedplaatjes: 61000, gisteren nog een transfusie gehad
Witte bloedcellen: < 100, die moeten terug stijgen om uit deze gevaarlijke infectie te geraken.
CRP: 214, brrrr verschrikkelijk hoog, normaal maar 5 of kleiner.
Siel kent haar lichaam al héél goed moet ik zeggen. Ze zegt al sinds gisteren, het lijkt op de infectie zoals in augustus, tegen de middag komt de dokter met het nieuws, het zijn streptococcen. Net zoals in augustus, Siel heeft gelijk gekregen. Welk steptococ precies weten ze nog niet maar ze starten direkt een antibiotica bij, de derde in rij.
In de namiddag krijgt Siel een bloedtransfusie. De papa en voke zijn ook aangekomen. Siel probeert om iets te eten, maar haar aften in haar mond speelt haar parten. Te veel pijn en vraagt pijnmedicatie.
Rond 17.00 u komt dr Renard ons halen voor HET gesprek.
11 februari staat nog niet definitief vast maar daar rond zal het gaan gebeuren. Dan gaan ze haar klaarmaken voor de transplantatie. Eerst een week dagelijks 2X volledige lichaamsbestraling van ongeveer 2 à 3 min, met nog een chemokuur.
Bij Talle wordt beenmerg genomen en nog diezelfde dag bij Siel ingegeven. Dit zal afhangen van de T-cellen in Talle haar beenmerg, anders moet er daar nog aan gewerkt worden. ????
Siel gaat Talle haar bloedgroep krijgen, dus van A+ naar O-. Het beenmerg maakt bloed aan en vermist Siel, Talle haar beenmerg krijgt zal dit wijzigen.
Het beenmerg gaat bij Talle uit haar bekken genomen worden. Zij zal achteraf een bloedtransfusie nodig hebben, omdat er nogal veel wordt weggenomen.
Straf hé, bij de ene eruit en bij de andere erin.
Dit in het kort geschetst, tegen dat het zover is zal ik jullie wel uitgebreid op de hoogte brengen.
Ik kon mijn zenuwen goed te baas deze keer, anders dan de vorige keer. Toen ben ik door een hel gegaan van schrik.
Het gaat zwaar worden, maar dat is bij elk kind anders, dus afwachten.
AFWACHTEN, een woord dat we hééééééél goed kennen. Maar geduld blijven hebben, dat is wat anders.
Ondertussen zitten we de wacht te houden naast Siel. Het enige wat we kunnen doen is haar verzorgen en wachten tot de antibiotica begint te werken.
17.30 u ze maakt wéééér koorts van 39°. Allé wanneer stopt dat hier!!!! Siel is zo slecht.
De verpleegster loopt constant binnen en buiten. Dan dit laten inlopen dan weer spoelen dan dat weer laten inlopen en spoelen, een bloedtransfusie enz....
Omdat Siel zo laag staat met haar witte is er beslist om neupogene (groeimiddel beenmerg)op te starten.
Siel houdt haar vocht op, een plas medicament. 't Is weer niet te doen van medicatie hier.
De aften spelen haar parten en de tandarts komt langs met het wonderlichtje. Even ertegen en de pijn is verdwenen.
Weet ge ik ga stoppen want ik kan blijven doordrammen.
Morgen is er weer een dag en dan gaat het verhaal weer verder.
In het kort samengevat, Siel heeft een slechte dag achter de rug.
Trapop had vandaag een wintersportdag, gaan schaatsen, vééééél leuker dan in Leuven liggen ziek zijn!!!!

Vandaag al binnen

Ja, het is niet gelukt!
We zijn vandaag binnen gekomen.
Siel is sinds gisteren weer slap en moe. Charlotte was nog even komen spelen, en Siel was daar héél blij mee.
Ze wacht al zolang op een vriendje. Voor de transplantatie wou ze nog vele leuke dingen doen. Alleen, haar witte laten het niet toe.
Vandaag is Siel héél moe en lusteloos als ze uit haar bed komt. Deze middag kon ze nog een beetje eten bij moeke, maar als we thuis komen is ze op.
Mama neemt de koorts en ziet dat ze aan het stijgen is. Ze weet al hoe laat het is en wacht niet af. Siel krijgt dafalgan.
De valies is direkt klaar. Na zo dikwijls te moeten pakken kennen we de knepen van valiezen maken.
Wie rijdt mee, mama of papa? Siel wil dat mama mee gaat.
Papa blijft thuis voor de twee zussen, die naar de chiro zijn. Voor hen gaat het leven gewoon door.
Onderweg is Siel echt héél ziek. Om de haverklap vraagt ze:"Is het nog ver?" Wat is het dan ver hé. 1 uur en een kwartier is dan héééél lang als ze zo ziek is.
In leuven aangekomen staat er een heel peleton verpleegsters ons op te wachten. Ik had thuis al verwittigd dat we gingen komen.
Er wordt direkt gestart met een bloedname (Cultuur=op kweek), Siel heeft 39.5° koorts bij het binnen komen. Oei, zo hoog mama is geschrokken. Den dafalgan was niet voldoende deze keer.
Siel voelt zich héééééééééél slecht. "Het lijkt gelijk als in augustus." zegt ze.
Braken, misselijk alles ineens.
De bloedwaarden geven aan dat Siel plaatjes tekort heeft, ze staat op 4000, en ze heeft geen witte ni meer. Dan is een infectie niet tegen te houden.
De dokter komt langs en beslist om direkt met antibiotica te starten, 2 verschillende en met een breed gamma.
Welk beestje Siel te pakken heeft weten we pas over een paar dagen.
De koorst blijft nu nog rond 38.6°, veel te hoog. Siel heeft het max aan medicatie gekregen. Afwachten wat de nacht gaat brengen.
Siel is boos dat ze haar plannen niet heeft kunnen waarmaken en gerust dat we hier zijn. Thuis vertrok ze niet graag, ze wil altijd haar doel halen en wachten tot het uiterste.Papa en ik daarentegen kunnen niet vlug genoeg hier zijn. Hier zijn we "geruster".
We gaan nu wat proberen te slapen. Hopelijk stijgt de koorts niet te fel en pakt dat beestje al ne ferme schrik van deze antibiotica.
Tot morgen.

Bij deze wil ik iedereen ook eens bedanken die bloed en of plaatjesdonor zijn. Voor Siel en vele anderen van levensbelang. MERCI!!!!!

Eindelijk klaar.

Siel had in de zomer vakantie een smirnatapijtje kado gekregen. Vol goede moed was ze er toen aan begonnen.
Eindelijk heeft ze het klaar en zie hier het resultaat. Mama heeft er een kussen van gemaakt. Siel is héééél trots op haar kunstwerk.
Van volhouden gesproken.










Bijkomende informatie:
Maandag worden we op gesprek verwacht in Leuven, toelichting verdere verloop.

Een goeie dag.

Siel heeft een goeie dag achter de rug. Het bijtanken heeft haar goed gedaan. Ze is minder vlug moe.
In de voormiddag kon ze geen les mee volgen. Stom hoor, maar Siel's boekentas ligt in de auto. Mama bracht haar collega's een bezoekje en was weg met de auto. Oeps, echt balen voor Siel. Toch heeft het mama goed gedaan.
In de namiddag vliegt Siel er stevig in. Eerst een les geschiedenis met wat tegenstrubbelingen van de computer en daarna frans. Siel is trots op haar geleverde prestatie en de juf aan de andere kant ook. Bednet, de max, we kunnen het niet dikwijls genoeg herhalen.
Siel zit vol energie vandaag, dat belooft voor morgen.

Bijtanken

Vandaag was het bijtankdag. Mama en Siel deze morgen naar Mol, om 9.00 uur stonden we daar. We waren niet als eerste, Nette was ons voor. Vonden we niet erg, moeten niet aanschuiven en zijn na Nette aan de beurt.
De bloedwaarden geven aan dat Siel tekorten heeft.
Hemoglobine: 6.7 = bijtanken, duurt 3 uur
Bloedplaatjes: 33000 = bijtanken, duurt 1 uur
witte bloedcellen: 100 = zéér groot infectiegevaar
Dit zijn de bloedwaarden van Leuven, die van Mol verschillen omdat ze van een vingerprik komen.
Om 11.00 uur vertrekken we naar Leuven en om 13.30 u hangen er de plaatjes aan. De kinderarts van Mol geeft door dat we onderweg zijn en de plaatjes liggen al op Siel te wachten. De katheter wordt verzorgd en met het bloed moet er eerst een kruisproef gebeuren.
We kiezen om een kamertje apart op de dagzaal te nemen. We durven het niet te riskeren om tussen de andere kinderen te zitten met 100 witte. Spijtig voor Siel want er waren bekenden (Jana, Britt en Jens) en het was lang geleden dat ze die nog eens gezien had.
Moeke was deze keer meegereden, een leuke babbel voor Siel. Onderweg overleggen ze wat ze samen nog willen koken en eten.
Siel gaat graag bij moeke op vakantie. Moeke verwent haar kleinkinderen maar al te graag en zij genieten van die aandacht.
Terwijl de bloedplaatjes aan het inlopen zijn gaat mama even naar boven, daar liggen ook nog bekenden die ze gaat opzoeken. Het doet altijd goed.
Op weg naar beneden komt mama de kinderpsychologe tegen. Zij vraagt of Siel nog eens graag naar het 6de (isolatie afdeling) wil gaan kijken. Dat doen we.
Siel is bang voor de aankomende periode en stelt enkele vragen aan de hoofdverpleger.
"Mag ik eten van thuis?" Moeilijk, is dat wel steriel genoeg alvorens het hier toekomt? Je gaat misschien helemaal geen honger hebben de eerste dagen. Na de transplantatie kan er al wat meer. Siel lust geen ziekenhuiseten, dit is 1 van haar vele knelpunten. Zoals we het eten nu brengen is niet mogelijk, gelukkig is moeke erbij en samen kunnen we naar oplossingen zoeken.
Siel mag veel van thuis meebrengen maar allles moet zo steriel mogelijk zijn. Nieuwe boeken, knuffels goed gewassen,.... stof om oplossingen voor te zoeken en te vinden. We moeten een koffertje maken met allemaal knuffeldingen van thuis, dingen die haar kunnen troosten, dingen die haar steun geven, een klasfoto hoort daar zéker bij.
"Ga ik hier héééél ziek worden?" haar grootste struikelblok. "Daar heb je al ervaring in, je kan het daarmee vergelijken." is het antwoord.
Dan zie ik Siel nadenken en haalt ze haar ergste dagen op. Ik stel haar gerust, "Je moet het durven zeggen als ik of papa er niet zijn 's nachts en ze gaan je hier door helpen." Niemand kan op voorhand inschatten hoe ziek ze gaat worden maar 's nachts ligt ze daar alleen. Voor mij héél moeilijk!!!!
Er zijn nog vele onbeantwoordde vragen, praktische vragen maar we hebben nog altijd geen gesprek gehad met de dokters. Als de tijd rijp is zullen ze ons die antwoorden wel geven zeker.
We kijken er niet naar uit en toch zijn we blij dat het kan doorgaan. Een dubbel gevoel.
Laat ons eerst nog even thuis zijn.
Het is pas 19.30 u alvorens we thuis zijn van onze bijtankdag.

Z'n gewone gangetje.

Sinds we woensdag zijn thuisgekomen is Siel's toestand er alleen maar op vooruit gegaan. Ze geniet van het eten en weet zich wel te amuseren.
Donderdag was nog een zware dag met veel rusten en misselijk zijn. Toch slaagde ze erin om even les via bednet te volgen. Ze blijft leergierig.
Vrijdagmorgen op bloedcontrole in Mol. Niet aanschuiven, we worden direkt geholpen en na een half uurtje wachten kennen we het resultaat. De bloedwaarden zijn goed, de witte staan op 200, infectiegevaar. We houden Siel weg van de mensenmassa. Siel is weer vlug moe maar na een poosje rust wil ze weer via bednet les volgen.
Na deze zware blok zijn we toch weer blij dat ze vlug terug beter is.
Vrijdag heeft dr Givron(kinderarts Mol) met Leuven contact gehad, doet hij altijd om de bloedresultaten door te geven, daar hebben ze het verdere verloop even toegelicht. Rond 11 februari staat de transplantatie gepland. Totdan zowel Siel als Talle infectievrij houden. Tot zover 2X per week op bloedcontrole in Mol.
Vandaag kan Siel terug genieten zonder misselijk zijn, zelfs de medicatie daarvoor is gestopt.
Siel komt graag buiten zeker als het weer het toelaat.
We gaan weer extra ons best doen om Siel en nu ook Talle infectievrij te houden. Vorige keer is dat ons goed gelukt, tot we naar villa pardoes vertrokken. Daar hadden we het niet meer in de hand + een Siel die op nul stond, dan is een infectie onvermijdelijk.
Nu gaan we genieten van alle goeie dagen die ons nog te wachten staan.
Siel's eetlust is een lust om zien.

Het is haar gelukt.

Siel heeft weer goed kunnen slapen deze nacht. Om 23.30 u is de laatste chemo doorgelopen, de 10de in rij. De nevenwerkingen blijven goed onder controle.
Vandaag naar huis gekomen. Het kon weer niet vlug genoeg gaan. De dokters hadden gisteren gezegd dat we 's morgens mochten vertrekken.
Siel voelt zich heel slapjes van deze blok, was vorige keer ook.
Deze week nog op controle in Mol. Weer 2X per week, en bijtanken in Leuven indien nodig. Zo tot Siel weer voldoende gerecupereerd is.
Het verdere verloop weten we niet zo goed. Leuven gaat ons nog op de hoogte brengen over de transplantatie. De juiste datum is nog niet vrij gegeven, vermoedelijk half februari.
Ondertussen gaan we nog genieten van de tijd dat we thuis zijn. Héél voorzichtig zijn om infecties te vermijden. Siel gaat weer serieus zakken met de witte.
Siel maakt plannen van wat ze nog allemaal wil doen.
De aankomende periode gaat zwaar worden.

De voorlaatste chemo's

Papa is gisteren bij Siel blijven slapen. De tegenmedicatie doet zijn werk deze keer, de andere aanpak lukt, eindelijk. Siel heeft heel de nacht kunnen doorslapen. Als mama toekomt vandaag ziet ze de verandering. Gisteren een ellendige Siel achtergelaten, vandaag een Siel die veel beter is. Papa zegt dat zijn positieve invloed er ook voor iets tussen zit. Goed zo papa!!!
Morgen de laatste chemodag.
Als Siel goed blijft mogen we woensdag naar huis.
Zijn jullie al gaan kijken naar de site van trapop? (www.trapop.be) leuke foto's. Bedankt 5A!!!

2 dagen chemo voorbij

Sinds vrijdag is er dus gestart met chemo. Voorafgaand door neupogene.
Dagelijks om 15.30 u een dosis neupogene(groeimiddel voor het beenmerg) 16.00 u 1 ste chemo, Fludarabine, loopt over een half uur. 4 uur later, cytarabine, loopt over 3 uur. Deze 2 geven deze keer echte panvegen aan Siel. De tegenmedicatie is niet meer voldoende en wordt opgedreven.
De eerste dag, zaterdag, was Siel héééél moe en misselijk. De hele voormiddag geslapen tot voke kwam met eten. Hij had Kaat ook meegebracht, Siel vrolijkt op. Als ze terug vertrekken is Siel weer héél moe, toch kan ze een beetje eten.
Tweede dag chemo, deze nacht dus, Siel is vreselijk misselijk de tegenmedicatie is niet sterk genoeg om alle nevenwerkingen weg te houden. We worden vaak wakker om te braken. Siel durft niks meer eten of drinken, gevolg: het moet van hééél ver komen, veel pijn. Door haar inspanningen loopt ook de temperatuur op tot 38°. Oei, oei.
Door de neupogene gaat het beenmerg groeien wat botpijnen veroorzaakt. Siel heeft pijn in armen en benen, nek en schouders en bekken. Overal dus. Ook hiervoor krijgt ze medicatie.
Om 9 uur vandaag gestart met een andere aanpak van de tegenmedicatie, brengt eindelijk verlichting in de zaak. De litican(tegenmedicatie) blijven ze ook systematisch doorgeven. En deze avond voor het slapen gaan een andere medicatie, hierdoor zou ze beter kunnen slapen.
Dit moet Siel 5 dagen volhouden, 5 lange dagen en nachten als de tegenmedicatie niet voldoende helpen. 2 zijn er al voorbij, aftellen dus!
In zo'n momenten ziet ze het weer niet zitten, je zou voor minder.
Gelukkig is er verpleegster Vicky, Siel noemt haar haar 2de mama, zij is zo "warm". Zij "Zorgt" héél goed voor Siel. Dat doen alle verpleegsters of verplegers hier hoor.
Ik sta nog altijd verstomd door het resultaat van zo 1 blok. We zijn 8 maand bezig en geen resultaat. Na 1 zo'n blok en het zou onder controle zijn? Raar!
Ik mag niet te veel piekeren, maar als mijn nachten onderbroken worden door een zieke Siel, heb je tijd om na te denken. Slapen lukt hier niet nu.
We leven in een stress situatie die niet weg te nemen is. Vroeger met "stress op het werk" was ik dikwijls opgejaagd. Nu leef ik met angst, een groot verschil.
"Stress op het werk" is dat wel stress, we doen het onszelf aan. Een paar dagen vakantie en die stress lost dikwijls zichzelf op. Deze stress blijft, je staat ermee op en je gaat ermee slapen. Overal neem je het mee naartoe. Leren relativeren zeggen ze dan. Extreem relativeren moeten we hier doen. Vertrouwen hebben in de medicatie, zakken vloeistof dus. Je kan er niet eens tegen praten of vragen of het gaat lukken hier. Niemand die daar een antwoord op kan geven.
Dikwijls stel ik mij de vraag: Wat als ik terug ga werken? Dat gaat afkicken worden. Terug onder mensen komen die zich ergeren in kleine dingen.(Deed ik vroeger ook.) Ik ga dikwijls op mijn tong moeten bijten denk ik. Wanneer ik terug ga????? Nu leven we op 2 eilandjes, UZ Leuven en hodonk Retie.
Collega's, weze gewaarschuwd! Mijn levensvisie is niet meer dezelfde. Ik mis mijn collega's.

Resultaat beenmergpunctie

Gisteren zijn papa en Siel naar Leuven vertrokken, er stond DE beenmergpunctie op het programma.
Zondag zijn we hier vertrokken met de opdracht, donderdag via dagzaal een beenmergpunctie. Mama weet altijd graag welk uur dat zo ongeveer gaat plaatsvinden om dan thuis tijdig te kunnen vertrekken. "Bel woensdag even dan weten we de planning."
Woensdagmorgen, mama belt met de dagzaal, Siel staat niet tussen de planning. Hoe kan dat, even met boven doorverbinden. Weer verwarring ook hier staat Siel er niet tussen. "Kom toch maar binnen, de beenmergpunctie gaat wel door."
Siel was teleurgesteld, via dagzaal kon ze nog even naar huis.
Donderdag, mama zit thuis vol ongeduld te wachten, papa werd er zenuwachtig van. Constant bellen van: "en al nieuws?", NEE.
De dokter had ons gezegd van zodra er nieuws is laat ik iets weten.
19.30 u, eindelijk het verlossende nieuws gekregen, en het resultaat was verbluffend. Van 40% naar 0%, ze hebben het onder controle gekregen. De eerste helft van het onderzoek is nog maar achter de rug, morgen de rest. Vandaag is er geen verandering in het resultaat.
Zééééééér goed nieuws dus!!!!!! Dit hadden we echt nodig.
Eindelijk, een druk die van onze schouders valt. De angsten die we de laatste maand hebben doorstaan was niet meer te dragen. Mama heeft nachten lang liggen beven in bed, niet te doen. Zo vaak ze kon belde ze met Leuven om toch een beetje positief nieuws te krijgen. Ze konden er geen geven, wachten op het resultaat van het beenmerg, was het antwoord. Papa blijft positief, gelukkig, hij kan ons recht houden.
Siel is gisteren gestart met de voorbereiding van een blok chemo, Neupogene. Vandaag 16.00 u starten met chemo, dezelfde blok als die van de laatste keer.
Na deze blok voorbereiden op de transplantatie.
Het zal nog een lange en moeilijke weg zijn die we moeten bewandelen.
We zijn toch héél blij met dit resultaat.
Positief blijven is de boodschap, Siel geeft niet op, een sterke meid.
Nog bedankt voor alle kaarsjes en duimen.

Aan iedereen de beste wensen voor 2008!