vrijdag 31 augustus 2007

Een kleine stap

Vorige nacht toch redelijk geslapen, medicament deed goed zijn werk. Tot 3.00u, koorts piek 38.6°, Siel krijgt nog eens dezelfde medicatie en slaapt door tot 8.00 u.
Siel voelt zich nog altijd héél ziek, toch probeert ze een potje yoghurt te eten. Moedige meid dat ze is.
Het bloedresultaat vandaag:
hemoglobine 9.4
bloedplaatjes 60000, is gisteren nog aangevuld
witte bloedcellen 200 yes, ze is aan het stijgen
CRP 225.6 dalen tov gisteren
Siel voelt niet echt een verschil en als wij het bloed niet zouden opvolgen zouden we ook niet beter weten. We moeten Siel overtuigen dat ze terug beter wordt. Ze is zo uitgeput!
Al naargelang de dag vordert stijgt de koort tot 37.8°. Ze krijgt niks bij, ze moet stijgen tot 38.5°.
De resultaten van de echo van het hart waren goed, dat wist de papa gisteravond nog te vertellen. Bedankt ED, een geruststelling!
Als Siel en mama naast elkaar in bed liggen vraagt Siel"mama is dit nu de ergste dag geweest, stopt het bijna?". Ik moet haar het antwoord schuldig blijven en zeg haar dat we dat morgen aan de dokters vragen.
Ze is er niet gerust meer in, die angst in haar ogen als er weer iets nieuws komt.
Zoals vandaag, vandaag is de paal van Siel weer uitgebreid, 3 motoren of pompen. Een pomp stuwt een infuus in de katheter van Siel.
Omdat Siel niks meer eet of drinkt heeft ze voedingsstoffen tekort. Er wordt een zak met vitaminen en een zak met vetten aangehangen. Dit gaat langs 1 kanaal van haar katheter binnen.
Aan een ander kanaal een infuus waarmee de verschillende medicatie wordt toegediend. Dit alles is nog geen sondevoedeing, maar ik denk dat het dichtbij is.
Het 3de kanaal blijft vrij om bloed te kunnen nemen of geven.
Als papa binnen komt schrikt hij even. Zo hebben we het nog niet gezien.
Mama heeft gezien dat de voeten van Siel vol vocht zitten, even op de weegschaal. Siel weegt meer nu dan bij het binnenkomen. Dat kan toch niet ze eet of drinkt niet meer.
De nieren kunnen niet bijhouden met het vocht af te drijven dat ze via de pompen binnen krijgt. Het debiet aanpassen en extra vochtafdrijver. Siel moet vaker naar het toilet.
De dokters hopen dat Siel in het weekend terug gaat kunnen eten, wij hopen mee.
Het reties restaurantje staat in zijn startblokken! Het potje yoghurt van deze morgen is er al in gebleven, de hele dag heeft Siel wel braakneigingen gehad en de diaree is nog niet gestopt.
Al bij al het gaat de goeie kant uit al is het met héél kleine stapjes.

donderdag 30 augustus 2007

Herhaling

Deze nacht een koortspiek van 39.5°, braken en diaree. Dus niet goed geslapen. De koortsmedicatie sloeg wel aan na 3.00 u, gelukkig.
Door den dag koorts rond 38.5°, enkel boven 38.5 krijgt Siel iets. In de namiddag is het weer van dat.
Het braken en diaree is nog steeds niet gestopt, Siel eet of drinkt niks meer. Ze probeert 1 keer, komt het eruit weigert ze van nog iets te nemen.
Bloedresultaat vandaag,
Hemoglobine, 10.1
Bloedplaatjes 5000, moet weeral bijgegeven worden, chemo werkt nog.
witte bloedcellen 100, eindelijk terug een beetje omhoog, hier heeft ze héééél hard voor gewerkt.
Iedereen zit te wachten op een stijging, zo kan ze zichzelf mee helpen verdedigen.
We houden ook nog de CRP in de gaten. Dit is een eiwit indicator in het bloed om bacteriele ontstekingen en infectie aan te tonen. Er staat een getal op <=5,0 bij een normaal persoon. Bij Siel 254,9 véél te hoog maar is gezakt tov gisteren (294,7) Antibiotica begint te werken.
Siel voelt nog geen verschil, ze blijft doodziek.
Wij volgen de bloedresultaten op de voet.
Vandaag hebben we een echo van het hart gehad. Morgen weten we meer.
De gevaarlijke bacterie die Siel heeft kan zich vastzetten op een orgaan, de dokters willen dit controleren om dit te kunnen uitsluiten. Het duurt hen te lang alvorens er resultaat van de antibiotica is.
De foto van de longen was goed, niks op te zien, positief.
Toch blijft ze kortademig en haar hartslag blijft hoog. Siel kan tot aan toilet stappen en terug in bed en ze is doodmoe.
Deze avond gaat Siel een ander medicament krijgen om de nacht rustiger door te brengen, hierdoor slaapt ze vaster en het braken gaat verminderen. Ik ben benieuwd, ze kan haar nachtrust wel gebruiken.
Vandaag zijn de cliniclows even geweest, efkes een glimlach op haar gezicht.
Op de gang is er een patiëntje (Britt) en die familie had voor elk kankerpatiëntje hier een hoedje gemaakt. Het kiezen was moeilijk want het waren er héél veel.
Morgen komt papa, ik weet niet of we aflossen. Siel denkt zich beter te voelen als mama er is, dat kan ik moeilijk weigeren.
De strijd blijft voortduren, het volhouden is moeilijk voor Siel.

woensdag 29 augustus 2007

Nog altijd slecht

Eigenlijk kan ik niks anders vertellen dan gisteren. Koorts rond de 39°, braken en diaree.
Siel is bang om nog maar iets te eten of te drinken, alles komt eruit. Ze braakt de ziel uit haar zieke lijfje.
Ze krijgt, sinds gisteren, 3 verschillende antibiotica om het beestje te bestrijden. Slaan nog altijd niet aan, 72 uren de tijd geven zeggen de dokters. Hopelijk hebben ze gelijk.
In de namiddag krijgen we het bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine 10.6, heeft gisteravond nog een transfusie gehad
Bloedplaatjes 27000
Witte bloedcellen nog altijd onder 100, spreken dan van aplasie
Siel heeft ook eiwitten tekort. Deze krijgt ze bij via een infuus met extra motor en loopt over 5 uren. De tweede motor die aan haar paal hangt, Siel is een 2 pktje nu.
Siel is doodziek, ze is heel kortademig en heeft een hartslag van 130. We moesten vandaag weer een foto van de longen en morgen een echo van het hart. Ze zijn er niet gerust in en wij nog veel minder.
Sinds gisteren zijn ze gestart met een groeimiddel voor het beenmerg, om de witte bloedcellen terug omhoog te krijgen (neupogene). Lijkt niet logisch want in de witte zitten de kankercellen. Maar ze zijn bang dat Siel met deze serieuze infectie nog verder wegzakt en daarom zijn ze hiermee gestart. Een stijging wordt pas binnen enkele dagen verwacht.
Siel is weer heel deprie, maar je zou voor minder, ze is al sinds vorige woensdag aan het braken. Haar hele lichaam en keel doet pijn als ze nog maar eens moet braken.
Als papa hier is mist ze mama heel erg en kan die niet vlug genoeg terug in Leuven zijn. Toch blijven we om de 2 dagen afwisselen, want hier hebben we veel krachten voor nodig om dit vol te houden.
De 2 zussen die thuis moeten blijven beseffen maar al te goed hoe ziek de zus is en het zijn zij die de mama opkrikken. Rune vb. ziet hoe verdrietig mama weeral is en zegt " mama als je straks(thuis) gaat slapen moet je aan Siel denken, dan kan je een mooie droom van Siel hebben, dan mis je haar minder erg." Mijn tranen werden er niet minder op, zo lief.
Talle haalt foto's van Siel boven. Ze proberen mij te troosten elk op hun manier.
Wij hebben schatten van kinderen!!!!!!
Wij doen ons best om hen een "gelukkig leven" te geven. Op dit moment is dat voor ieder van ons ver te zoeken.

dinsdag 28 augustus 2007

Een slechte dag

Siel had vandaag weer een slechte dag. Het braken en de diaree van gisteren is nog altijd niet gestopt. De koorts blijft rond de 39° steken. Een infuus met vocht is noodzakelijk nu.
Eten wil ze niet meer en het is teveel dat ze uit haar bed moet komen.
Chemo Kasper heeft zijn werk goed gedaan deze blok, dat is het enige positieve dat we kunnen vertellen.
Elke dag is er een bloedcontrole.
hemoglobine 7.7, weer een transfusie nodig
bloedplaatjes 25000, chemo nog steeds niet uitgewerkt, vanaf 20000 aanvullen
witte bloedcellen, minder dan 100
De witte mogen nog niet direkt stijgen, hierin zitten de slechte cellen en die moeten onderdrukt worden. Hoe langer ze laag blijven, hoeveel meer kans op slagen en overwint ze deze ziekte.
Siel moet hard werken nu, ze vragen het uiterste van haar lichaam. Hoe lang moet ze het nog volhouden?
Vandaag weten ze welke bacterie ze moeten aanpakken (streptokokken), het is er 1 die je langs de mond binnen doet. Iedereen heeft die niks aan te doen. Siel heeft er geen verhaal tegen. De behandeling duurt 14 dagen. Laat ons hopen dat, nu we de juiste medicatie krijgen, de koorts ook begint te zakken zodat Siel zich een beetje beter voelt.
De dagen duren een eeuwigheid voor Siel, zo ziek, zo ellendig, er lijkt geen einde aan te komen. Moe van het braken probeert ze te slapen.
Waarom toch zo diep in dat onschuldig lichaam gaan? Het moet maar het is niet om aan te zien.

maandag 27 augustus 2007

Koorts

Siel heeft vorige nacht héél slecht geslapen. Bij het binnenkomen was het bloedresultaat schrikwekkend.
hemoglobine 7.7 , een transfusie nodig
bloedplaatjes 57000
Witte bloedcellen 100, zéééér laag
De koorts wou niet zakken. De medicatie sloeg niet voldoende aan, de koorts bleef rond de 39° draaien. Voor een bloedtransfusie mag er geen koorts zijn. Ze leggen Siel met ijszakken om af te koelen, ze heeft het max. van medicatie reeds gekregen. Bloedtransfusie loopt uiteindelijk voor een deel erin, moeten terug stoppen wegens koorts.
Rond 6.00 u laatste poging koortsmedicatie, lukt eindelijk. Siel kan een beetje slapen.
Er wordt terug bloed genomen.
hemoglobine 9.3, transfusie blijkt voldoende te zijn
bloedplaatjes 68000, stijgen
Witte bloedcellen <100 kan het nog minder?
Siel wil niks anders dan slapen, ze is heel ziek. We weten nu dat we weer een bacterie in het bloed hebben, streptokokken. Specifiek de welke weten we nog niet. Ze krijgt nu al 2 verschillende antibiotica om het te behandelen. Binnen een paar dagen weten we tegen welk beestje we moeten vechten. Dan krijgt ze ook antibiotica speciaal om die bacterie aan te pakken. De witte moeten dringend terug stijgen. Maar de chemo is nog niet uitgewerkt.
Het is net alsof we terug van nul beginnen. De twee eerste maanden was het net zo.

zondag 26 augustus 2007

Naweeën van blok 3

Vandaag was Siel maar stil. De zetel of het bed waren de plaatsen die ze opzocht. Stilaan werd ze zieker en zieker. De voorspellingen komen weer uit.
Mama neemt geregeld de koorts en ziet ze stilaan stijgen. Om 16.00 u is het zover, koorts loopt op tot 39.2°, veel te hoog.
Inpakken en naar Leuven is de boodschap. Mama heeft weer veel stress en angst, maar nu kan ze het beter verbergen voor Siel.
Als we in Leuven aankomen wordt er direkt bloed genomen, ze moeten weten waar de koorts vandaan komt. Siel heeft geen klachten voor de rest, ze klaagt van te warm en dan te koud hebben. Antibiotica wordt opgestart.
Het bloed wordt op kweek gezet, uitslag pas over een paar dagen.
Hopelijk valt het een beetje mee.
We moeten toegeven de voorspellingen van de dokters komen weeral uit. We kunnen best onze agenda hier door de dokters laten invullen. Ze weten perfect wanneer de infecties gaan komen, het wat wordt uitgezocht.

zaterdag 25 augustus 2007

Einde blok 3

8.00 u mama en Siel vertrokken naar Leuven. Na een bloedcontrole de laatste aspariginase van deze blok.
hemoglobine 8.5, Siel zakt met haar rode bloedcellen
bloedplaatjes, 4000 extreem laag
witte bloedcellen, 400 nog altijd zeer laag, infectiegevaar
Na een uur chemo krijgt Siel ook bloedplaatjes bij, vanaf 20000 moet ze bijkrijgen.
Siel kreeg spontaan blauwe plekken overal op haar lichaam, een duidelijk teken dat ze plaatjes tekort heeft. Het inlopen duurt ook een uur.
De rest van de dag verloopt hetzelfde als gisteren, misselijk, kokhalzen en braken. Na het braken wil ze direkt terug eten, onvoorstelbaar.
Siel is vooral moe, tijd dat het gedaan is. Vanaf nu recupereren.

vrijdag 24 augustus 2007

Een mindere dag

Ik had vandaag een slechte dag, want ik heb vaak moeten overgeven.
Toch heb ik nog even gewerkt aan mijn tas van een broek.
Ik ben blij dat ik morgen de laatste chemo ga krijgen, dan kan ik terug op krachten komen.

Siel heeft inderdaad een slechtere dag gehad. Haar bakjes waren nooit ver weg. Veel kokhalsen, braken en misselijk, de tegenmedicatie is weer vlug uitgewerkt. Toch kan ze nog eten. Dat is goed, de maag blijft gevuld en als ze moet braken moet het niet van ver komen. Veel kinderen hebben problemen met eten en drinken als ze moeten braken, uitdroging ligt dan op de loer.
Na morgen kan ze terug recuperen, hopelijk lukt haar dat zoals de laatste keer. Toen heeft ze toch een paar dagen vakantie gehad, witte bloedcellen hoog en geen chemo's.
Als we de dokters mogen geloven gaat er toch iets komen van infectie. De vorige keren kwamen hun voorspellingen telkens uit. Wij hopen dat ze ernaast zitten deze keer. (positief blijven hé.)
Als ze maar eens konden vertellen wat er gaat komen, maar dat is voor hen ook een raadsel.
Het blijft volgende week bang afwachten en de koorts goed in de gaten houden. 38.5° en dan moeten we binnen. De witte bloedcellen gaan nog zakken en die staan al zo laag.
Siel maakt weeral plannen voor als haar witte bloedcellen terug hoog staan. Haar menu is dan veel uitgebreider en ze verlangt naar dingen die ze nu niet mag eten.
Ik denk dat het is zoals mensen die een dieet moeten volgen, verlangen naar dingen die je niet mag eten.

donderdag 23 augustus 2007

Voorlaatste chemo

Siel, Rune en papa vertrokken om 7.30 u naar Leuven. Na een bloedcontrole de aspariginase.
Hemoglobine of rode 9.7
bloedplaatjes 27000, ze blijft zakken, vanaf 20000 bijkrijgen
witte bloedcellen 400, heel laag dus weinig weerstand.
Deze chemo kreeg ze al vaker op dagzaal en telkens is ze misselijk. We weten nu dat ze extra medicatie moet bijvragen om het misselijk zijn te beperken.
Vandaag is Rune voor de eerste keer mee naar dagzaal geweest. Ze hebben bezoek gehad van de cliniclowns. Voor Siel geen onbekenden, voor Rune een eerste kennismaking.
De hele avond hebben ze nog nagenoten.
De cliniclowns zijn onmisbaar om de zieke kinderen een beetje op te vrolijken. Onvoorstelbaar hoe ze het klaarspelen, zij improviseren terplaatse en de ouders zijn dikwijls slachtoffer van hun fratsen. Onze papa doet graag met ze mee.
Ons Siel doet het goed, we zijn blij dat we zover geraakt zijn deze blok.
De vorige blokken moesten we altijd halfweg stoppen om de opgelopen infectie te behandelen.
Zaterdag krijgt ze haar laatste chemo van deze blok. Het verdere verloop van volgende week weten we nog niet.
Waarschijnlijk om de dag naar Leuven voor een bloedcontrole met aanvulling van het nodige (bloed of bloedplaatjes of plasma).
Siel geniet van de avonden dat we samen het gezellig maken. Kaarsjes aan, popcorn of chips en zeker een fles kinderchampagne. Het zal afkicken worden als de school terug begint.

woensdag 22 augustus 2007

Regenachtige knutseldag

Ik had vandaag een heel goede dag.
Vandaag heb ik niet veel gedaan, ik heb naar een film gekeken.
Ik heb een tasje geknutseld van een oude jeansbroek en het is kei mooi.
Nu moet ik ze nog versieren, ik ga er bloemetjes op plakken denk ik want ik heb nog mooie stof gevonden.
Morgen gaan we de voorlaatste chemo van blok drie halen.
Ik vind het al veel minder erg om naar Leuven te gaan. Want het zou hierna veel minder zwaar worden, ik hoop het. Het is al erg genoeg geweest. Ik wil het niet meer opnieuw doen.
Er zijn kinderen die denken dat het leuk is om ziek te zijn, dan moeten ze niet naar school.
Ik vind dat geen voordeel aan deze ziekte, ik zou graag terug naar school gaan.
Groetjes Siel

dinsdag 21 augustus 2007

chemo halen

Siel en papa zijn deze morgen om 7.30 u vertrokken. Na een bloedcontrole de asparaginase gekregen.
Hemoglobine of rode bloedcellen 10.2
bloedplaatjes 68.000, zakken fel
witte bloedcellen 500, infectiegevaar
Gisteravond was het moeilijk om in te slapen, braken, misselijk en diaree tot een stuk in de nacht.
Hopelijk werkt vandaag de tegenmedicatie beter als gisteren.
Morgen weer vrij van chemo en donderdag terug.
Nog twee te gaan en blok 3 is gedaan. We tellen echt af. Misschien blijven we gespaard van infecties, laat ons hopen.
Infecties voorblijven is moeilijk, er zitten altijd bacteriën in ons lichaam die slapen. Als ze toeslaan heeft Siel geen weerstand om zich te verdedigen. Steriel eten is een noodzaak. Alles vers, niks 2 dagen eten vb. soep. Kleine flesjes drinken, eigenlijk alles in kleine verpakkingen. Alle rauwe groenten en fruit schillen, alleen wassen is niet genoeg. Geen sla, geen aardbeien, geen druiven, geen frietjes afhalen of ander eten. Het zijn dikwijls lekkere dingen voor Siel die ze moet missen. Onnoemelijk vaak handen wassen en ontsmetten. Handen afdrogen met keukenrol, handdoeken zijn niet steriel genoeg. Geen contact met dieren of mensen bezoeken met huisdieren. Niet in kleine ruimtes met veel mensen. Deurklinken vaak ontsmetten, kleine dingen geven een wereld van verschil. We doen ons best om dit zo goed mogelijk te doen en te blijven volhouden.

maandag 20 augustus 2007

1ste contact met het 5de leerjaar

De dag is moeilijk gestart, misselijk en braken, tot deze middag. De tegenmedicatie doet zijn werk, zo wordt het draaglijk voor Siel. Verder is de dag rustig verlopen.
Deze avond hebben we bezoek gehad van de juffen van het vijfde leerjaar. Het zijn er 3.
De twee welke Siel in school gaat krijgen en een derde voor thuis, Joke.
Ik heb de indruk dat het klikt tussen alle partijen.
We zijn allemaal benieuwd hoe het moet lopen, de ziekenhuisschool, de school, thuisonderwijs en bednet.
Siel vindt het spijtig dat ze niet gewoon in de klas mag zitten met de rest van haar vriendjes. Maar daar zou bednet een handje in helpen dat ze niet volledig is afgesloten van de rest.
Een mooi initiatief van de school. Bednet in het kort, een computer in school en één bij Siel staan met elkaar in verbinding. Alles op en aan van camera op het bord gericht in de klas, webcam, scanner, printer,....
Siel kijkt ernaar uit om het schooljaar te starten. Ze is altijd al een leergierig meisje geweest. Wanneer Siel terug naar school kan is nog een beetje duister. Zolang er sprake is van chemo's kan ze niet naar school, infectiegevaar. Een bezoekje zo nu en dan is misschien wel mogelijk.

zondag 19 augustus 2007

chemo halen

Gisteren is Lieselot op bezoek geweest, Siel keek er naar uit en Lieselot ook denk ik. Een stille meid, ze genoten van elkaars gezelschap.
Siel en mama zijn deze morgen om 8.00 uur naar Leuven vertrokken. Asparaginase halen.
Deze chemo krijgt Siel vaak, dat hebben jullie al eerder kunnen lezen. De roodheid van de huid en algemene malaise zijn de nevenwerkingen waar ze vandaag last van heeft. Siel vraagt voor ze in Leuven vertrekt nog medicatie om het misselijk zijn voor te blijven. Tegen de avond, als deze medicatie is uitgewerkt, begint het toch weer.
Morgen zijn we vrij van chemo, dinsdag moeten we weer terug.
Nog 3 chemo's halen en deze blok is afgelopen. De nevenwerkingen lange termijn verwachten we einde van de week.
We weten ondertussen dat Siel na deze blok nog 6 blokken moet ondergaan. Zeker van de resultaten van het beenmerg zijn we nog niet. Vrij van transplantatie of niet, het beenmerg na blok 3 is bepalend. Voorlopig gaat alles goed en blijven we chemo's krijgen.
De onzekerheid blijft.

vrijdag 17 augustus 2007

Naar huis

Deze morgen zijn we al vroeg wakker. Siel wil echt naar huis. De chemo kan niet vlug genoeg komen. Vandaag was het er maar 1, etoposide, loopt over 2 uur, de laatste twee dagen ook al gekregen. Het uurschema van chemo moet ook gerespecteerd worden, gisteren zijn ze deze chemo om 11.30 u gestart, vandaag dus ook. Ons Siel blijft aandringen om te kunnen vertrekken, "alé een half uurtje vroeger vandaag dan" zei de verpleegster. Want er moet nog een half uurtje nagespoeld worden.
Om 13.30 u kunnen we vertrekken, met een lach op Siel's gezicht. Het eten laat ze in Leuven staan, ze wil thuis eten, het speelt geen rol wat.
De avond gaat rustig verlopen, ze wil het gezellig maken met het gezin.
Vovo, moeke en voke komen nog op bezoek en het is weeral bedtijd.

donderdag 16 augustus 2007

Ruggenprik

Vandaag heeft Siel dezelfde 2 chemo's als gisteren gehad.
Er stond ook een ruggenprik op het programma, chemo rechtsteeks in ruggenvocht. Nuchter blijven dus.
Deze morgen een licht ontbijt om 8.00 u en deze namidag was het dan zover. De bedoeling was om 13.30 u te vertrekken, we hadden pech het was pas 15.30 u voor we vertrokken. Siel had hele grote honger en dat mocht iedereen horen. Om 17.30 u terug op de kamer.
Siel is vooral moe voor de rest gaat ze het goed af.
Verder deze avond wil ze eten en drinken, haar schade van vandaag inhalen.
Morgen mogen we na de chemo naar huis. Siel kijkt er naar uit, ze wil lekker koken en eten.

woensdag 15 augustus 2007

Talle is jarig

Vandaag wordt Talle 12 jaar.Voor Siel de 5de verjaardag dat ze in Leuven moet vieren.
Feesten hebben we thuis al met de vriendinnen gedaan op zaterdag. Dat hebben jullie al kunnen lezen.Het slapen in St.Pieter met Rune was heel plezant en 's morgens zijn we direkt bij de twee zussen.
Siel had voor Talle een heel mooi naambord gemaakt. Knutselen dat ze kan, ik ben echt trots op mijn kunstenares. Voor ons had ze ook een mooi schilderij gemaakt. Die moet een plaatsje in de living krijgen.
Moeke en voke brengen eten van thuis, mmmmm dat smaakt.
Siel heeft vandaag weer 2 chemo's gekregen, volledig nieuwe.
1.Mitoxantrone is een blauwe vloeistof, intraveneus en loopt over 1 uur.
Bijwerkingen korte termijn(binnen24 uur)
Blauwe verkleuring van de urine- misselijkheid en braken
Bijwerkingen lange termijn(10 tot 21 dagen)
Verlaging witte bloedcellen en bloedplaatjes -ontstoken mondvlies-lever en nierbeschadiging-bij hoge dosering beschadiging van de hartspier.
2.Etoposide is een heldere vloeistof, celdeling-remmend, intraveneus loopt over 2 uur.
Bijwerkingen korte termijn
Misselijk en braken-Overgevoeligheidsreactie(jeuk, verstopte neus, kortademig, koorts)
Bijwerkingen lange termijn
Ontstoken mond en lippen-verlaging witte bloedcellen en bloedplaatjes-diaree
Stilaan beginnen de chemo's hun tol te eisen, Siel is moe. Ze slaapt veel.
Als de zussen naar huis vertrokken zijn ziet ze het weer efkes niet zitten, ze wil mee naar huis. verstrooiing zoeken is de boodschap.De bijwerkingen van de nieuwe is altijd bang afwachten.
Deze blok is er 1 van 13 dagen en 14 chemo's op het eerste zicht te doen, omdat hij zo kort is. Kort maar krachtig, we weten dat hij zwaar gaat worden.Ik ben bang voor eind volgende week.

dinsdag 14 augustus 2007

Heel het gezin in Leuven

Vandaag gaat mama met de rest van het gezin naar Leuven. De bedoeling is van Talle bij Siel te slapen en papa, mama en Rune in St.Pieter. Een leuke afwisseling en zo heeft Rune ook een beetje voeling met Leuven. Talle voelt zich verantwoordelijk voor Siel.
St. Pieter is heel primitief, niet veel luxe. Oude ziekenhuiskamers met gewone eenpersoonsbedjes erop. Het gezin samen is het belangrijkste.
Vandaag dezelfde chemo als gisteren, om 12.00 u en om 24.00 u. Bijkomend 2x cortisonne tabletjes, 1 's morgens 9.00 u en 1 om 21.00 u elke dag van deze week. Het hongergevoel wordt hierdoor versterkt, ze wil constant eten.
Siel is moe van deze chemo's en de roodhuid van de huid is duidelijk zichtbaar.
Ze ligt deze keer op een kamer met douche, ze mist haar ontspannend badje 's avonds. De luxe van thuis valt weg.
Het Reties restaurantje is ook weer opgestart. Elke dag eten van thuis, organiseren is de boodschap.

maandag 13 augustus 2007

Blok 3 gestart

Deze morgen zijn papa en Siel vertrokken, om 8.00 u werden ze in Leuven verwacht.
Alles uitpakken, een bloedcontrole en knutselen staan deze voormiddag op het programma.
Het bloed staat goed dus kunnen we starten met chemo.
Cytosar: een celdeling-remmend en heldere vloeistof, intraveneus en loopt over 3 uren.
Bijwerkingen korte termijn (binnen 24 uur)
-misselijk en braken - diaree -huidverandering
Bijwerkingen lange termijn (na 5 à 10 dagen)
-verlaging bloedplaatjes - verlaging witte bloedcellen - ontstoken mond - griepachtige verschijnselen zoals spierpijn , koorts - irritatie van de ogen - haar uitval - leverbeschadiging
Bij hoge dosering kan ook loslaten van de huid van handpalmen en voetzolen voorkomen.
Regelmatig zal er bloed afgenomen worden om de werking van de lever op te volgen.
Deze chemo krijgt Siel 2x per dag, deze middag om 12.00u tot 15.00 en deze nacht opnieuw. Als ik de bijwerkingen lees krijg ik bang voor wat er gaat komen (na 10 dagen).
Het is niet zo dat alle bijwerkingen effectief gaan komen. Siel krijgt alvorens de chemo te starten medicatie om vooral het misselijk zijn te beperken.
Siel voelt zich al bij al goed en gaat ervoor.

zondag 12 augustus 2007

De laatste dag thuis

Gisteren ben ik bij Anneleen verder gaan knutselen aan mijn spaarvarken. Het is heel mooi geworden.
's Avonds was het Talle's feestje, ze gingen GoIV doen.
Ik mocht de presentatrice zijn, het waren hele leuke opdrachten.
Na het feestje waren Marc en Ingeborg nog even gekomen.

Vandaag zijn Talle en ik naar de film ratatouille gaan kijken, het was heel grappig.
Rune is ondertussen naar de kermis van Turnhout gegaan. Ze had een knuffelbeer en knikkers gewonnen.
Na de film zijn Talle en ik ook nog even naar de kermis geweest.
Ik had een heel schattig muisje gewonnen en nog lichtgevende smilies voor op je t-shirt te doen.
En toen we thuis waren hebben we steengrill gedaan, kei kei kei kei kei lekker.
Mijn plannen die ik wou doen zijn klaar.
Morgen terug naar Leuven.

vrijdag 10 augustus 2007

Een leuke dag

Vandaag was het Rune's verjaardagsfeestje.
Zelf ben ik bij Kaat.B gaan spelen het was heel leuk. We hebben met raamverf gewerkt. Ik heb drie figuurtjes gemaakt en Kaat ook.
Daarna zijn we boven gaan spelen, dan nog even met de raamverf verder doen toen gingen we weer boven spelen en dan eten :frietjes met mosselen het was heel lekker.
Toen ik thuis kwam was Talle bezig met haar feestje voorbereiden dat morgen is.
Dus ik heb vandaag een heel leuke dag gehad.

woensdag 8 augustus 2007

Voor de eerste keer gaan spelen

Eindelijk ben ik bij iemand gaan spelen, de eerste keer sinds ik ziek ben. Ik was dolblij dat ik nog eens gevraagd werd om te komen spelen. Nu mijn witte zo hoog staan kan dat.
Het was bij Anneleen ik vond het kei leuk, we zijn naar centershop gegaan.We hebben daar dozen gekocht om te knutselen, een spaarpotvarken, een doos om fotokaders te maken en nog een doos om armbandjes te maken allemaal heel leuk. Bedankt Anneleen!
Toen ik van Anneleen thuis kwam hebben we frietjes gegeten,toen kwam talle thuis van het tenniskamp.
Deze avond is mijn nichtje Liena nog gekomen omdat mijn neef Joren moest trainen voor de voetbal. Ze wonen in Laakdal en de Joren is sinds deze zomer in Dessel komen trainen. Kei leuk dat we ze nu wat vaker kunnen zien.

dinsdag 7 augustus 2007

Beenmergpunctie

8.00 u Siel en mama vertrekken naar Leuven. Vandaag ging de beenmergpunctie door, 1 weekje later dan gepland. Siel moest eerst voldoende recupereren en de witte voldoende hoog.
Na een bloedcontrole was het dan zover.
-hemoglobine of rode bloedcellen 9.5, Siel maakt zelf bloed aan.
-bloedplaatjes 334000
-witte bloedcellen 3500
De bedoeling was om om 10.00 u. onder narcose te gaan, het is uiteindelijk 12.15 u. geworden voor ze ons meenamen. Na een 25 min. is het al voor bij.
Het beenmerg wordt uit de bekkenkam genomen, een plaats waar veel beenmerg zit. Siel is altijd stijf na de ingreep en dit duurt een paar dagen alvorens die pijn volledig weg is. Dit is de 3de keer dat ze dit ondergaat. De eerste na 12 dagen opname en chemo's en bepalend in welke categorie we vallen (high risk). De 2de na de 1ste blok chemo's en dat resultaat was goed de chemo's sloegen voldoende aan op dat moment.
Mama mag bij Siel blijven tot ze slaapt en ze is terug bij Siel voor ze wakker wordt. Als ze dan wakker wordt wil ze direkt drinken en eten. Daar moet ze altijd even op wachten, te lang naar haar zin.
Om 13.30 zijn we terug op de vertrekplaats (dagzaal) en kan ze eerst drinken en als dat er een kwartier in blijft mag ze eten, zalig.
Dat nuchter blijven vindt Siel verschrikkelijk, ze eet zo graag tegenwoordig en als je er dan niet aankan. Maar ja hoe zouden we zelf zijn, honger lijden nee hoor, liever niet.
Het resultaat weten we maandag 13 aug. voor een deel en na 3 à 4 weken het belangrijkste. Altijd bang en lang afwachten, we mogen niet aan het ergste denken maar toch, in ons achterhoofd. De dokters maken ons ook altijd bang, of liever ze zetten ons met de 2 voeten stevig op de grond.
Maandag worden we terug opgenomen en beginnen we aan blok 3. Normaal 1 week opname, laat ons hopen, het is zo goed thuis.
Tot dan zijn we thuis, een beetje vakantie als we niet naar Leuven moeten.
Siel maakt maar plannen, spelen met vriendjes, cinemabezoekje, koken en eten, ze zit vol energie.
De week gaat tekort zijn denk ik.

zondag 5 augustus 2007

Zwembaddag

We hebben goed geslapen bij moeke. En toen zijn wij begonnen met koekjes te bakken. Elk zijn eigen figuur. Het waren hele lekkere. Toen we thuis waren zijn Mirthe en Max hier komen zwemmen. Dat was ook heel leuk. Siel in haar bootje rond dobberend in het water. En wij in het zwembad maar we spetsten niet. We zaten met het hele gezin in het zwembad. Op het menu vandaag BBQ. Lang geleden en lekker.
Het was vandaag een supermegacoolvettewarmeleukezwembaddag in totaal 38 letters.
Dit is wel een heel lang woord. Als iemand een langer woord kan maken mag hij het proberen.
Nu zullen we het kort houden het was een leuke dag.
Daaag Groetjes Talle en Siel
Slaapwel

zaterdag 4 augustus 2007

Logeren bij moeke en voke

Hallo allemaal, ik had vandaag weer een goede dag.
Vandaag zijn Kaat.B, Sien en Annelou komen spelen en het was kei leuk en kei tof.
We hebben in het zwembad gezeten en ik in een boot en ik vond het kei leuk. De boot zijn we vandaag nog gaan kopen, anders kon ik niet in het zwembad. De andere mochten niet spetsen met water, anders werd ik nat.
Daarna zijn Kaat en ik gaan knutselen het was een fotokader kei tof en mooi.
En toen Kaat, Sien en Annelou naar huis waren, hebben we aan de vijver gegeten,
het was kei lekker, en dat kwam omdat het uit het Reties restaurantje kwam.
Sebiet,de eerste keer sinds ik ziek ben, ga ik bij moeke en voke slapen samen met mijn zussen.
En daar gaan we morgen waarschijnlijk weer koekjes of wafels bakken kei lekker.
Ik zeg het nog maar een keer ik vind het kei , super, mega, vet, cool en leuk als jullie een reactie achterlaten.
groetjes Siel en Talle.

vrijdag 3 augustus 2007

Siel schrijft

Ik had vandaag weer een goede dag.
Janne is komen spelen en we hebben buiten gespeeld, flessen omgooien, kei leuk.
Daarna zijn we gaan kleien.
Laurien was er ook bij voor talle. Zij had een slakje gemaakt want we hadden nog schelpen, het was heel goed gelukt.
We hebben ook nog pizza gemaakt. Kaatje is ook nog komen helpen. Ik denk dat iedereen het wel lekker vond.
Nu mag ik de blog invullen. Ik vind het best wel leuk en ik vind het nog leuker om daarna de reacties te lezen.
daag

donderdag 2 augustus 2007

Laatste bloecontrole voor beenmergpunctie

7.00 u. Siel en mama vertrekken naar Leuven, bloedcontrole.
-hemoglobine 8.4, Siel maakt zelf bloed aan
-bloedplaatjes 263000
-witte bloedcellen 2700, goed gestegen
Siel herstelt goed, dinsdag zeker een beenmergpunctie. Deze is zeer belangrijk. Het resultaat daar moeten we min. 3 à 4 weken op wachten. Het wordt telkens op een speciale manier onderzocht. Er mogen geen slechte cellen meer inzitten, .
Maandag 13 augustus terug een opname en beginnen we met blok 3, met veel angst.
Dit is voorlopig het schema dat ons te wachten staat. We weten dat ons Siel weer een zware tijd tegemoet gaat, maar daar proberen nu even niet aan te denken. Siel geniet met volle teugen van "het gezond zijn". Lachen en spelen met de zussen en vriendjes, we willen haar nu zoveel mogelijk laten genieten. Haar plannen zijn oneindig en wil zoveel mogelijk nog doen.
De 2 blokken die achter de rug zijn waren verschrikkelijk. Je denkt dan dat het nooit meer goed komt.
Ellendig voelen, misselijk, braken, mond vol aften met veel pijn, spieren volledig weg, spijsvertering stilgevallen, constant in bed, depressief alles heeft ze moeten doorstaan. Voor een kind van 10 onvoorstelbaar. Telkens maakten de chemo's haar zieker.
"Je moet het ondergaan, je hebt geen keus" zeggen ze dan. Simpel om zoiets te zeggen hoor. Ik zeg zoiets nooit meer! Ze moet ervoor werken om zoiets te doorstaan en ze heeft inderdaad geen keuze.
Nu zegt Siel dat het haar wel zal lukken. Ze weet dat als ze even zonder chemo's is weer beter wordt. Gelukkig maar, positieve gedachten zijn soms ver te zoeken tijdens de behandeling.
Ze heeft een hele nieuwe kijk op het leven, nuchter, en zonder medelijden.
Voor de kleine zus dikwijls moeilijk. Siel probeert haar bij te brengen hoe mooi het leven is en hoe lekker en gezond groenten zijn. Maar dan op een strenge manier, volgens Rune.
Rune heeft er geen oren naar en klaagt en zeurt als ze iets moet doen wat ze niet leuk vindt. Siel daarentegen wil alles doen.