donderdag 14 mei 2015

Vriendschap

Er zijn zo van die dagen in je leven, dat je iets uitzonderlijks mag beleven.
Woensdag 13 mei 2015 is zo een dag.

Het begon allemaal enkele maanden geleden. Plots een berichtje van een vriendin van Siel*. "Mag ik eens op bezoek komen? Ik wil jullie iets vragen." "Tuurlijk, kom maar af."
Dit jaar worden wij 18 en graag hadden we Siel daarbij betrokken. Krijgen wij jullie toestemming?
Pfffff.........Wat een vraag..... Wat een eer..... Wat een emotie.....
Bij dit neerschrijven lopen de tranen over mijn wangen.
Wat een EER, jullie blijven Siel meenemen in jullie jonge leven; was mijn gedachte. Mijn hart maakt een sprong van blijdschap. Fier op de vrienden van Siel, fier op Siel dat ze haar vrienden zo beroerd heeft in haar korte leven.

De aanloop naar deze dag..... ik kon het maar met enkele mensen delen. Zo emotioneel dat ik telkens de krop in de keel kreeg en in stilte viel.
Zaterdag jongstleden; enkele vriendinnen brengen ons een gezellig en aangenaam bezoek en hebben een geschenk mee.




 Dit hadden we totaal niet verwacht!!!












Ze leggen uit hoe de avond zal verlopen, met als start "een familie uurtje".
Als ze vertrekken bedanken we hen.
Een reactie: das toch normaal dat we Siel erbij vragen...
Ik sta perplex; normaal???

Wat doen we hiermee?
We gaan, dat staat vast, hoe moeilijk ook. We moeten!!
Als we ons cadeau laten bewonderen door moeke en voke, was hun reactie: wij gaan mee, dat mogen we niet missen.... en neef en nichtje staan ook te springen om te komen....

Wat doen we met het T-shirt?
Meenemen? Dragen? Wie van de zussen draagt het?
Op het laatste moment hebben we een 2de laten maken zodat beide zussen elkaar kunnen steunen bij het dragen van dit zo kostbaar cadeau.

De avond is prachtig verlopen, vol emotie, vol bewondering, verwondering van hoe de jeugd uit de bol gaat. Er was heel veel volk, ik durf geen schatting maken....
Het gemis voelbaar aanwezig. Ik heb gehuild, gelachen, geknuffeld, gedanst en héél veel aan Siel gedacht. Ik heb genoten!!

Vaak voel ik me eenzaam met mijn gemis naar Siel*.
Dit gebaar, dit evenement heeft dat gevoel voor een groot stuk weggenomen. Er zijn nog veel mensen die aan Siel denken, die haar missen.
Doet deugd dit te mogen ervaren.


Aan de vrienden van Siel*
Vrienden zijn van die zeldzame mensen , zoals jij er eentje bent.
Vrienden zijn als sterren. Je kan ze niet altijd zien, maar ze zijn er altijd.
Jouw vriendschap voor Siel, vergroot ons plezier en verkleint ons verdriet.
Bedankt.....dat jij Siels vriend bent!

dinsdag 30 april 2013

1 mei 2008

Liefste Siel,

Met je sterf datum in het vooruitzicht wil ik hier nog eens iets posten.
De drang hier iets neer te schrijven verminderd. Ik heb niet meer de behoefte mijn gevoelens met anderen te delen. En bij jou kom ik elke dag mijn zegje doen voor ik ga slapen. Ik leg mijn hand op je urne en doe mijn laatste praatje van de dag tegen je. Wat ook een gewoonte blijft is elke avond de deur van je zussen te openen. 1 deur blijft echter openstaan, je kamer; nog steeds onaangeroerd zoals jij ze achter liet. Ik weet niet of ze ooit een andere bestemming zal krijgen. Te moeilijk!!!
Als hier al ergens een kamer een ander kleurtje krijgt is dat steeds met de gedachte van; hoe zou Siel dit gevonden hebben? Het is telkens een verder weg van je afscheid. Ook dat is moeilijk!!
Ik kan er nog steeds niet aan wennen om je urne op te smukken met bloemen of iets leuks. Telkens opnieuw met de krop in de keel, tranen in de ogen. Ik zou veel liever met je gaan shoppen en net als de zussen je in het nieuw steken. Toffe kleren, toffe schoenen, niks van dit alles, HET meisje van de 3.
Het blijft bij nieuwe bloemen bij je urne.

Ons leven draait rond om jou, je zussen, school, tennis en werk.
Het tennisseizoen is weer begonnen met interclub spelen. Ik herinner me helder je laatste dagen. Je tennismaatjes van toen namen deel aan het interclub gebeuren. Jij stond langs de zijlijn ze aan te moedigen. Die woensdag was de kanker voor 38% terug in je lichaam. Het ging plots héél snel. 1 week later was je er niet meer.
Deze dagen is het weer leven in het verleden. Herinneringen ophalen. Je kan je niet voorstellen hoe gedetailleerd dat nog steeds is. Als ik dan mensen tegen kom die ik, van 5 jaar geleden, herinner in mijn verhaal dan hoop ik dat zij dat ook hebben.

Mijn gemoedstoestand is niet zo positief deze dagen. Ik probeer dat zo goed mogelijk te doseren/verbergen als ik buitenshuis ga. Sterk houden, ik onderga.
Het leven gaat voort. Weinigen die er bij stilstaan hoe moeilijk het blijft. Ben dan blij met mijn top collega's. Mensen die me ondertussen door en door kennen.

Heb pas van iemand te horen gekregen hoe enorm zij destijds heeft meegeleefd, hoe ze dagelijks wachtte tot er iets op het blog gepost werd, hoe spijtig ze het vindt dat ik gestopt ben met schrijven. Ik stond ervan versteld en had dat niet verwacht. Doet deugd dat te horen.

Liefste Sieltje,
5 jaar!!! Nog maar net.
Je wordt heel erg gemist in ons gezin. De verjaardagen van iedereen komen eraan. Voor mij telkens opnieuw met knikkende knieën om de intense pijn te moeten ondergaan. Je leeftijdsgenootjes die 16 worden, daar had jij bij moeten zijn. Feesten als de beesten!!!
Wij blijven je herdenken op onze manier.
In Rune zie ik zoveel herkenbare trekken van je, zo blijf je wezenlijk aanwezig. Talle heeft haar GIP over bacteriën en antibiotica en in haar voorwoord laat ze duidelijk blijken waarom, MIJN ZUS!
Je wordt niet vergeten, NOOIT!!
Wij houden van je meid, onvoorwaardelijk!
Liefs Mama

donderdag 7 juni 2012

15 jaar!!

Gelukkige verjaardag meid!!

Dikke knuffel van ons allemaal we blijven je ontzettend missen.

dinsdag 1 mei 2012

1 mei 2008

4 jaar geleden....
Een dag vol tegenstrijdigheden!
's Morgens om 10 uur viering voor de eerste communie van Rune. Een kerk gevuld vol vrolijke, opgewonden kinderen. Wij zitten tussen de menigte, we zijn aanwezig.... daarmee is alles gezegd. Wij waren er met onze gedachten niet bij. Want jij lag thuis....en stilaan doofde je kaarsje. Je werd bewaakt door een tante en een thuisverpleger van Leuven, je was in goede handen.
s'Avonds om 10 uur ben je stilaan weggegleden om nooit meer wakker te worden. Ik herinner me die dag als gisteren tot in de kleinste details. Een gebeurtenis om nooit, nooit te vergeten. Als we nu eender welke herinnering ophalen is dat van, dat was voor Siel ziek werd of nadat Siel is gestorven.
Een nieuwe levenslijn in ons leven.
En nu...
Het gaat nog steeds héél moeizaam. We hebben het er nog steeds moeilijk mee om verder te gaan zonder jou Siel. Deze dagen zit iedereen met zijn gedachten bij jou, want je naam wordt nog meer vernoemd dan anders.
De aanzet naar deze dag is al weken voelbaar zwaar. Niks wil nog lukken, mijn huishouden, mijn werk, moeder zijn. Angst voor de pijn die zo intens is, op deze dag nog meer dan anders.
We zijn de dag doorgekomen....

Ik dwaal af naar jou Siel. Ik fantaseer hoe het met jou in huis zou zijn.
Ik mis je lach, je uitspraken, je guitige blik, je hele zijn...
Ik leef heel sterk in een donker grijze zone.
Het tempo van verwerken ligt bij mij véél lager dan bij papa, denk ik. Ik ben dankbaar dat papa mij de vrijheid geeft om zelf mijn tempo te mogen bepalen, onze sterkte.
Ik mis je zo Siel dat ik dagen als vandaag niet wil beleven, nooit meer wil beleven.
Maar ik moet...het leven gaat voort.

Ik kan niets zinnigs zeggen over rouwen,
alleen dat het vreselijk veel pijn doet.
Soms heb ik het gevoel
'dit is te hevig,
deze pijn kan ik niet aan'.
In het begin heb ik alles geprobeerd
om minder pijn te voelen.
Op een bepaald moment
ging ik gewoon op de grond liggen,
in de hoop dat het dan
minder pijn zou doen.
Mensen zeiden tegen me:
'Je doet het goed, je bent sterk'.
Maar...
zij hebben me nooit op de grond zien liggen hé!

Ik lig nog vaak op de grond en vaak niet alleen!

Bedankt aan iedereen die vandaag aan Siel gedacht heeft. Het doet deugd te weten dat ze niet vergeten is. Dank u!!

zondag 26 februari 2012

4 jaar!



Wat hadden we grootste plannen om ook deze dag jaarlijks te vieren.
Je verjaardag/geboortedag die Talle jou had gegeven.
Een dag waarop we twee zussen gelijktijdig in de bloemetjes konden zetten.
Je transplantatiedag!!



Zusterliefde!!

dinsdag 7 juni 2011

7 juni 1997

Vandaag zou je 14 geworden zijn!
De dag waarop ik de jou geboorte terugspoel in mijn hoofd.
We waren zo blij met je. Jij was zo welkom!
Hoe zou je er nu uit zien?
Hoe zou je je verjaardag vieren?
Wie zouden je vriendinnen zijn?
Wat of hoe zou je studeren?
Antwoorden waar we naar kunnen gissen.
Het gemis blijft elke dag heel sterk aanwezig. We leren er mee omgaan.
Dagelijks weerklinkt je naam meerdere keren hier in huis.
Het gewone leven is niet meer gewoon en vanzelfsprekend.
Afgelopen weekend zijn we naar Luxemburg geweest. We hebben een kaarsje gebrand in een kleine kapel naast het domein waar we verbleven. En tijdens een kayaktochtje vond Rune een steen in de vorm van een hartje waar ze spontaan je naam op schreef. Hij kreeg een plaatsje aan de waterkant. Heel vaak hebben we aan je gedacht en tegen elkaar gezegd:"Wat zou Siel hiervan genoten hebben. Ons "genieten van" heeft een andere betekenis gekregen, bij mij persoonlijk met een wrange nasmaak.
Toch proberen we van niet verbitterd door het leven te gaan. Dat kunnnen we de andere kinderen niet aandoen.
Talle en Rune stellen het goed en ook op school. Talle bijt zich echt vast in haar studie's en haar tennis. Rune blijft de spontane vrolijke meid met een gevoelig klein hartje.
Liefste Siel,
Vandaag was het eigenlijk je "ontbijt op bed dag", waar je zo van kon genieten.
Ik zou je graag en verjaardagsknuffel, zoen en zoveel geven.
We eten je pizza vandaag die jij ons leerde maken.
Hoe moeten we je herdenken? Hoe had je graag dat we je herdenken? Hier hebben we nooit over gesproken. Doen we dat goed?
Ik mis je meid, ik hou van je en je bent de liefste en de beste Siel van de hele wereld!
Liefs mama

zondag 12 december 2010

Worldwide candle lighting!


Vandaag stipt 19.00 uur. Brand een kaarje voor alle overleden kinderen van deze wereld!

Dank u!!

woensdag 6 oktober 2010

Feest voor Nora*!

Dit wil ik jullie meegeven. Een zéér mooi initiatief die alle steun kan gebruiken.

Groetjes Martine


"Ik wil je nog wat vertellen meid. Zaterdag 27 november, je verjaardag... de dag dat je 5 jaar zal worden, geven we een feest! Een groot feest met heel veel mensen, speciaal voor jou... een heus "dans"feest... echt iets voor jou... mijn kleine danseres... dansen vond je toch zo fijn... De opbrengst van de inkomkaarten en steunkaarten gaan we gebruiken voor verder onderzoek naar Neuroblastoom. Via het kinderkankerfonds wordt het geld over gemaakt aan het onderzoeksteam dat zich inzet voor onderzoek naar Neuroblastoom in Gent. Op deze manier willen we jouw strijd verder zetten, Nora's struggle for life... voor een adequate behandeling bij kindjes met Neuroblastoom type 3 en 4. Maar we willen zeker onze 2de thuis tijdens de 3 jaren dat je ziek was niet vergeten. Je hebt zoveel prachtige momenten beleefd daar boven "op de berg". De speelzaal, de muziektherapie of gewoon fietsen op de gang... nee hoor, ziekenhuis of niet... Daar ging Nora... Hoe vaak konden we je zelfs niet volgen op de gang... Jij maar fietsen en wij met de paal erachter crossen. We willen dan ook heel graag een deel van de opbrengst gebruiken voor de speelzaal, de muziektherapie, de ziekenhuisschool van GHB Leuven. Door hen kon je zelfs in het ziekenhuis toch nog een beetje kind zijn. En met jou zoveel andere kinderen...

Even ter informatie: Mensen die graag "Nora's struggle for life" willen steunen kunnen storten op het rekeningnummer BE 14 7310 1348 4183. Het onderzoekteam zal ons achteraf informeren waarvoor het geld specifiek binnen het onderzoek gebruikt zal worden. Voor de mensen die graag willen komen naar "Dance like nobody's watching - second edition" kan je bij mij kaarten verkrijgen. Je kan me hiervoor altijd mailen (kan via blog).

Laat Nora's strijd niet voor niets geweest zijn en steun via

"Nora's struggle for life"

het onderzoek naar Neuroblastoom."

zaterdag 1 mei 2010

Ik mis je…

Ik mis je ogen
je warme lach
je blij-zijn…

Ik mis je blik
je zachte stem
je wijs-zijn…

Ik mis je tranen
je trieste blik
je boos-zijn…

Ik mis je geur
je zachte wang
je knuffel…

Ik mis je…




Deze tekst kreeg ik toegestuurd van een lieve collega.
Bedankt, zo mooi weergegeven.
Mijn woorden zijn op.

maandag 1 februari 2010

Ziek!

Ik ben héél ziek Siel.

Lichamelijke klachten:
-Misselijk
-Hoofdpijn
-Hartkloppingen
-Huilbuien
-Niet kunnen slapen
-Hééééééééééél moe zijn
-Me echt slecht in mijn vel voelen
-Woede aanvallen
-Inwendige pijnen die moeilijk te omschrijven zijn.

Diagnose:
het "MISSING SIEL SYNDROOM"

Erfelijk:
De zussen en papa lijden er ook aan.

Behandeling:
Levenslang, "leren" mee leven, onbehandelbaar.

Soms is de ziekte zo sterk dat het serieus de kop op steekt. Het sluimert in mijn bloed, onder mijn huid, heel diep in mijn hart.
Het onderdrukken met medicatie en afleidingen blijven zoeken, enkel zo is het draaglijk.
Ik stel me positief op en breng mijn tijd nuttig door, vind ik van mezelf althans.
Elke dag die voorbij is, brengt ons dichter bij elkaar.
Ik hoop alleen dat ik geen 80 hoef te worden.

Liefs mama

woensdag 2 december 2009

13 december!

Ik heb voor mezelf bewezen dat een mens tot veel in staat is.
Op aanraden van tante Lea ben ik terug beginnen studeren. Anatomie, pathologie en praktijk ervaring om bandagist te worden. Het heeft me vele uren studeren gekost maar ik heb mijn diploma (RIZIV nummer) behaald.
Mijn doel!
Ik heb mijn doel bereikt en zoek een volgend doel. Enkel zo blijf ik overeind. Afleiding zoeken, uitdagingen aangaan.

Toch is dit een druppel op een hete plaat.
Wat had ik graag jou felicitaties ontvangen. Je steun, die ik zo nodig heb, willen voelen. Ik had je fierheid op je gezicht willen zien. Jij had net als Talle en Rune mij aangemoedigd om vol te houden. De Latijnse benamingen van de spieren en organen was echt iets voor jou geweest.
Liefste Siel, jij gaf me vechtlust om dit te doen.

Tot mijn vaatje leeg was!
Wat heb ik een diepe periode doorgemaakt.
Je plaats aan tafel blijft leeg. (Elke dag opnieuw!)
Je kleren blijven ongedragen in de kast. (Ik herschik ze zo vaak!)
Je koeken blijven in de winkel. (Ik passeer ze zo vaak!)
Je tas blijft in de kast.
Je tandenborstel blijft onaangeroerd staan.
Je zeepjes liggen klaar om door jou gebruikt te worden.

Ik mis je zo bij alles wat ik doe. Tot in de kleinste details.

Ik probeerde van de tijd stop te zetten. Ik wou niet meer slapen, ik wou niet meer opstaan als ik dan sliep. De dag moest stoppen. Ik wou niet verder weg van je afscheid, je laatste dag hier.
Maar zo werkt dat niet hé Siel.
Het duurde even voor ik in de gaten had wat ik aanrichtte.
Ik heb hulp gezocht en hoop dat het nu een beetje draaglijker wordt.

Ik hou zo veel van jou!
Liefs mama

Ter herdenking van alle kinderen die de wereld verloren heeft, wordt er ieder jaar op de tweede zondag van december een nationale herdenkingsdag voor overleden kinderen gehouden.
Dit jaar is dat op zondag 13 december.

Op deze dag wordt om 19.00 uur een kaarsje aangestoken door diegene dat dat willen of door diegene die een kind hebben verloren. Dit kaarsje brandt ter ere van alle kinderen die gestorven zijn.

Bedankt Martine

donderdag 22 oktober 2009

Stilletjes!!!

Het lukt me niet meer om hier nog iets neer te schrijven.
Te pijnlijk!
Allerlei negatieve gebeurtenissen dichtbij laten me niet toe over de rand van de put te kruipen.

Automatische piloot, das al.

IK MIS JE SIEL!!!!!

dinsdag 1 september 2009

Naar het middelbaar!!

Aan alle leeftijdsgenootjes van Siel!
Veel plezier op je eerste schooldag.

Groetjes Martine en co.


Dag Sieltje,
Onze dag is begonnen met Milk Ink op de radio. Je was tastbaar aanwezig deze morgen.
Zo van "Komaan, hup, hup naar school. Ik mag wel naar het 1ste middelbaar hé."
Jij bent in elk geval bij Talle op haar schouder meegefietst.
Het eerste wat Talle deze morgen zei."Nu had ik graag samen met Siel naar school gefietst mama." "Het zal heel raar voor me zijn, de vriendinnetjes van Siel zien rondlopen op onze school."
Rune gaat naar het vierde leerjaar, het leerjaar waarin jij ziek werd.
Zo'n dagen als vandaag is de harde realiteit nog harder, je gemis nog groter dan groot.
Je bent zo bijzonder!!!

Liefs mama

maandag 29 juni 2009

Einde schooljaar, einde trapop loopbaan!

Liefste Siel,

Lang niks meer van ons laten horen hé meisje.
Dat wil niet zeggen dat we niet aan je denken hoor, in tegendeel.
We spartelen verder, de ene dag al wat moeizamer dan de andere.
Wat zijn dit weer zware dagen maar, ik hou me sterk. Niemand die het ziet.

"O ja, ik kan weer meedoen
ik kan weer vrolijk zijn
de buitenkant die gaat wel
van binnen zit de pijn

O ja, het gaat weer beter
kijk hoe ik weer geniet
de buitenkant die wil wel
van binnen huist verdriet

o ja, ik wil wel leven
ik doe al aardig mee
de buitenkant moet verder
de binnenkant zegt nee

maar af en toe geniet ik echt
met hen die naast me staan
die weten en ook voelen
dat het echt nooit meer echt zal gaan"


Vandaag is het proclamatie van het 6de leerjaar.
We hebben de uitnodiging gekregen maar hebben besloten van er niet naartoe te gaan. Bang dat het te zwaar voor ons zou worden. De zesdeklassers die hun beste beentje voorzetten en eentje die er ontbreekt. Pffffffff!!
Je leeftijdsgenootjes hun laatste dagen op trapop. Tijd dat ze uitvliegen naar andere oorden, het middelbaar.

De laatste weken kwam er vaak post op jou naam binnen. De middelbare scholen in de omgeving willen je graag inschrijven. Maar je had je keuze al gemaakt, met Talle mee.
Talle heeft het er moeilijk mee dat haar leeftijdsgenootjes zusjes meebrengen naar school. Wat zou zij je graag voorstellen, je de weg wijzen, je.....
Wat zou jij graag mee gaan. Vol trots, leergierig, vol verwachtingen.

Liefste Siel,
Je zit zo vaak in mijn hoofd. Soms lijkt het wel alsof ik maar 1 kind heb. Ik kan er niet aan wennen om mijn moederliefde "maar" in 2 te moeten delen. Er zal altijd 1 deel ergens blijven hangen, onbenut, wachtend op....

Ik hou van jou!!!!
Liefs mama

zondag 7 juni 2009

12 jaar!!!!

Gelukkige verjaardag meisje!!!
Kusjes van
mama, papa
Talle en Rune

Vandaag zou het een "feestdag" moeten zijn.
Genietend van je stralende gezichtje.

Het regende vandaag, het weer huilde met me mee.

Wij kunnen alleen maar gissen hoe we deze dag samen met jou zouden doorgebracht hebben.
Wat zou er in je cadeautje zitten?
Wat zou er op het menu staan?
Wie zou er naar je feestje gekomen zijn?
Vragen die zonder antwoord blijven.
Vandaag is het geen dag waarop we doen zoals we altijd deden.
We feesten niet.
We openen geen cadeau.
We herdenken je....met je pizza, je uitspraken, je vuurwerk, we mijmeren over hoe het vroeger was. Het verleden integreren in het heden. Moeilijk!!!

Liefste Siel,

Ik had mezelf wijsgemaakt dat het na een jaar al een beetje beter zou gaan.
"Beter gaan"...., ik voel mezelf bitter worden.
Ik blijf je zo hard missen bij alles wat ik doe.

Mijn hoofd is leeg en hol. Mijn lichaam draait op automatische piloot.
Dank je voor de 10,11 geweldige jaren dat je bij ons vertoefde.

Dikke knuffel van ons allen!!!!

vrijdag 1 mei 2009

1 mei 2008

Liefste Siel,

Op "een regenboog van liefde" ben je, 1 jaar geleden, van ons weggegleden naar "een plaats van beter zijn".
Sieltje,
heel vaak wil ik naar jou reizen over de regenboog. Om je lach weer te mogen horen, je straalende ogen weer te mogen zien. Ik hunker naar je warme knuffel die je me elke dag opnieuw gaf.
Wat hadden we je graag langer hier gehouden.
Wij moeten verder zonder jouw en proberen kracht te halen uit de moed en de doorzetting die jij ons toonde.
Ik snap niet dat het ons tot dus ver gelukt is.

We missen de liefde die jij ons gaf.

Onze liefde voor jou blijft onuitputbaar.

Enkele foto's van Siel's laatste dagen. Geniet ervan!

Samen met neefje Joren en nichtje Liena genieten in haar boomhut.



Siel is nog heel sterk bewijst ze vele malen door langs de klimmuur in haar boomhut te gaan.



Zondag 27 april '08
Wij vieren vokke z'n 70ste verjaardag in vakantiehuis "het Waterhuysje".



Woensdag 30 april '08
Siel krijgt hoog bezoek!
Haar laatste dag die ze nog bewust heeft beleefd.


Wij mogen de laatste dagen ervaren dat er nog veel mensen mee "Sielen".
Dank u!!!!

zaterdag 18 april 2009

18 april 2009!!

De dag waarop Siel haar plechtige communie zou doen.
Ik kan en wil deze intense en speciale dag niet zomaar laten voorbij gaan.
Langs deze weg wensen wij alle vormelingen van Retie een dikke proficiat!
Siel had er zo graag bijgeweest.
Dank u dat jullie aan haar hebben gedacht!
Voor ons een bewijs dat ze nog in vele harten verder leeft.

woensdag 8 april 2009

Dé maand!!!

Liefste Siel,

Wat een intense dagen toch. Weeral terugkijkend op vorig jaar......
Ik breng al zuchtend, sleurend de dagen door....

De mensen rondom ons lijken al "feestend" door het leven te gaan. Ze lijken zo gelukkig.
Een zwangere collega, een jarige collega, een communiefeestje te organiseren, de zon die schijnt, de paasklokken in het verschiet,.....
Ik kijk lijdzaam toe. Boos en jaloers op alles en iedereen.
Waarom jullie wel en wij niet?
Als ik thuis kom.........barst mijn bom.
Ik ben doodop van het dragen van mijn loodzware jas vol verdriet.
Wat zou ik die jas graag uittrekken en weggooien!!!!
Ik stort me op mijn job in de hoop dat het mijn zinnen verzet.
Ze zeggen en denken dat dat helpt. Ze moesten eens weten!!!

Ik kan maar aan 1 persoon denken.

zaterdag 14 maart 2009

Hoi Siel

Hoe is het met jou met mij is het goed.
Je mist zeker je vrindinen dat kan ik begrijpen.
Maar ja we kunnen er niets aan doen.
Als de dokters maar wiste hoe da ze je beter konden maken.
Siel je moet weten dat ik van je hou.



van rune
voor siel

woensdag 11 maart 2009

Liefste Siel,

Jij betekende zo veel voor mij, om jou als zus te hebben....
Je was zo maar weg gegaan zonder iets te vertellen. Je helpte me als het moeilijk was.
Jij was de beste zus die ik had kunnen wensen.
En weet je waarom dat jij de beste zus was? Omdat jij me altijd helpte.
Siel we missen je maar vergeten je nooit!
Ik hou van jou!


van rune
voor siel

zondag 22 februari 2009

Boem!!

Wat heb ik weer "gesield" vandaag!!!
Een nieuw werkwoord dat ik heb uitgevonden, "Sielen".
Het was boem-weekend!
De chiro-dagen bij uitstek voor een groot publiek.
Weet je nog, vorig jaar, wij samen naar de generale repetitie op zaterdag. Het was het weekend voor je binnen moest op't zesde. De donderdag voordien had je een ruggenprik gehad. Er was hersenvocht weggenomen. Hierdoor had je de dagen erna vreselijke hoofdpijn, je kon niet veel anders dan liggen. Jij lag op mijn schoot naar het hele gebeuren te kijken. Te glunderen naar het optreden van je vriendinnetjes en je zussen. "Volgend jaar kan ik ook weer meedoen mama." zei je me toen nog. "Ik hoop bij de dans want dat doe ik zo graag."
Dit weekend is alles zonder jou doorgegaan. Ik miste je uitstraling.
Velen van je leeftijsgenootjes hadden beslist om niet mee te doen. Zij waren op weekend ter voorbereiding van het vormsel en waren pas op zondag middag terug.
Ik herinner mij je laatste boem optreden, je zat in het 4de leerjaar, in het groepje dans. Je droeg een geel T-shirt. Op het einde gooide je een kusje in het publiek. Papa en ik staarden met open mond van verbazing. Wat deed je dat schitterend en zelfzeker. Op zijn Siels.
Moet ik je nog vertellen dat ik je mis Siel. Weet je dat al niet. Mijn aards verlangen naar jou is zo sterk.
Ik wil je terug kunnen knuffelen, je stem horen, je.......teveel om op te noemen.
Ik wil gewoon terug bij je zijn.
Ik moet vaak vechten om niet naar je toe te komen. En de tijd die eraan komt gaat dat alleen maar versterken. Wat zou ik me graag opsplitsen. Een deeltje bij jou en een deeltje hier.
Een gewoon aards verlangen.
IK MIS JE MEID!!!!!!!
Liefs mama.

Bij de vele bloggen die ik lees, las ik deze toepasselijke tekst.
Het geeft perfect weer hoe ik me dagelijks voel.

Ik kan niets zinnigs zeggen over rouwen,
alleen dat het vreselijk veel pijn doet.
Soms heb ik het gevoel
'dit is te hevig,
deze pijn kan ik niet aan'.
In het begin heb ik alles geprobeerd
om minder pijn te voelen.
Op een bepaald moment
ging ik gewoon op de grond liggen,
in de hoop dat het dan
minder pijn zou doen.
Mensen zeiden tegen me:
'Je doet het goed, je bent sterk'.
Maar...
zij hebben me nooit op de grond zien liggen hé!


Wij moeten onze pijngrens verleggen. Of we willen of niet.
Elke dag moet de lat hoger.

woensdag 18 februari 2009

De "toi toi toi Siel" dag!!!!!



Alvorens Siel 1 jaar geleden naar Leuven vertrok, werden we door Trapop uitgenodigd voor DE opkikker van formaat.
Het resultaat was: een sportarena met publiek die samen de SIEL-WAVE uitvoerden.
Super, tof, TOP.
Bedankt trapop!!!
Een dag om nooit meer te vergeten!

woensdag 11 februari 2009

De teletijdmachine!

Dag Sieltje,
11 februari 2008 was een schitterende zonnige dag.
De surprise-dag bij uitstek!!
5 A en B kwamen onverwachts op bezoek.
Wie of wat het felste straalde ik weet het nog steeds niet.
Vandaag zat ik niet alleen in de teletijdmachine.
Vandaag zijn Kaat en Charlotte op bezoek geweest. Zij hadden een mooi kunstwerkje mee. Alle vriendjes van het 6de leerjaar hebben je een briefje geschreven. Ook zij hebben aan je gedacht deze dag.
Een mooie herinnering en tegelijk oh zo pijnlijk.

De dagen kabbelen verder. Een opeenvolging van historische data vanaf januari.
Elke dag is er wel een ander onderdeel van het rouwproces dat geordend wordt.
Onze levensvisie is zo drastisch gewijzigd dat het lijkt alsof we een migrant zijn in eigen land. Wij moeten ons serieus terug aanpassen aan de maatschappij. Het eiland gevoel van het afgelopen jaar is er nog steeds. Zitten we op ons eiland voelen we ons veilig en geborgen, dicht bij Siel. De plaats waar we onszelf zijn, zonder dat we ons moeten verantwoorden aan de anderen. "Thuis komen!!"
Dikwijls is het eenzaam omdat er zo weinig mensen rondom ons het gevoel echt kennen waar we doormoeten. Het begrip is er wel.

De liefde naar de 2 zussen toe is ook veranderd, en er blijft één deel liefde onverzadigd ergens hangen.
Ik blijf geven maar krijg niks terug.

Lieve Siel,
En de wereld draait maar door. Zelfs zonder jou.
Je klasgenootjes hebben gewonnen met het sparen van de Disneypuntjes. Wat zou je een gat in de lucht gesprongen hebben. Ik zie je al stralen. Kon ik je het maar eens horen uitroepen van plezier. Bedankt dat je hen hebt geholpen, zij verdienen deze reis.
We missen je hier.

maandag 12 januari 2009

Help BEDNET!!!!!

Vanaf 12 december is de 3de reeks begonnen van het Eén-programma Steracteur! Sterartiest?
Elke vrijdagavond bekampen bekende Vlaamse acteurs en actrices elkaar in een spannende afvalrace. Het programma zit vol verrassingen en wordt rechtstreeks op vrijdagavond na Thuis uitgezonden op Eén.
De acteurs zingen ook dit jaar weer voor een goed doel.
Sinds vrijdag 26/12 zingt Margot De Ridder de longen uit haar lijf in Steracteur! Sterartiest? Margot is net 17 geworden en volgt haar laatste jaar humaniora. Maar zij volgt ook al jaren opleidingen in zang, streetdance, hiphop en jazzdans. Als singer/songwriter werkt ze aan haar eerste album.
Op het TV-scherm kennen we Margot vooral als Dorien (dochter van Britt) in “Flikken” en als Jeanne in de serie“ de KaviJaks”.

Margot zingt voor Bednet. Met het geld dat binnenkomt kunnen computersets voor deze kinderen en hun klas gekocht worden, zodat we steeds meer zieke kinderen kunnen verder helpen. Margot is een tof jong meisje met veel talent. Zij zingt vol enthousiasme voor andere jongeren die de pech hebben zwaar ziek te zijn.

Neem een kijkje op www.een.be/steracteursterartiest of op www.bednet.be en klik op het logo van Steracteur Sterartiest. Volg Margot en Bednet op de voet !

Elke stem kost 0,50 € waarvan 0,10 € naar Bednet gaat, onbeperkt per toestel. Hoe langer Margot in de uitzending blijft, hoe meer dit opbrengt voor Bednet.

Jammer genoeg kreeg ze, vrijdagavond 9 januari, te weinig stemmen van de kijkers, en zit ze op de pijnbank, tegenover niemand minder dan de populaire Piet Piraat! Volgende week kan dus het verhaal voor haar en Bednet voorbij zijn, tenzij we massaal mobiliseren.

Onze steun hebben ze!!
Dankzij dit initiatief is de drempel voor Siel tussen klas en haar ziekte steeds zeer laag gebleven. Wij hebben aan den lijve ondervonden hoe belangrijk dit wel is.
Doen jullie aub mee?!?!?!?!
Dus....... stuur NU een sms "Margot" naar 3470 of bel 0905 567 07

woensdag 7 januari 2009

En de klok tikt verder!

Dag Sieltje,
Welkom in dit nieuwe jaar.
2009 is een jaar waarin we niet anders kunnen en willen, dan je gewoon meenemen in ons hart. Waar liefde en warmte ons ook nog zal omarmen.
Neem nu mijn collega's.
Sinds geruime tijd, krijgen we maandelijks een bloemetje, een plantje,.... Een origineel initiatief om ons te laten merken dat ze meeleven.
Bedankt volksmacht collega's jullie zijn geweldig.

Er bestaan mensen die ontzettend veel geduld en inleefvermogen aan de dag blijven leggen. In Retie loopt er eentje rond om duimen en vingers van af te likken.
Bedankt!! Voor je lach en je traan, je luisterend oor en bemoedigende woorden.
Zonder jou zou het zoveel moeilijker zijn.
Voila sé op de blog gezet, speciaal voor???????
Voor ons een weet voor jullie een raden.

Aan iedereen die een kaartje gestuurd heeft, bedankt!!!

We zijn de dagen doorgekomen. Pijnlijke dagen, er zijn eigenlijk weinig andere.
Hoe?
We ondergaan, ni meer ,ni minder. Feeststemming is ver te zoeken. We hadden gelukkig goeie vrienden en familie als ondersteuning.

Maandag 5 januari '09 is een historische dag in het medialandschap geworden. Er is op die dag een nieuwe radiozender gestart, MNM. De mensen konden de hele tijd stemmen om het eerste liedje van die zender te bepalen.
6 uur, maandag 5 januari, 1ste liedje van MNM, For ever van MILK INC!!!!
Niet te geloven, ik werd wakker met een liedje van Siel. Die dag heb je gans de dag op mijn schouder geknepen zelfs, je was weer zo sterk aanwezig. Ik was zo blij!!! Goed gedaan Siel.
Maar de herinneringen naar de 1 ste maand in dit nieuwe jaar beginnen weer zo intens, zo triestig. Je kreeg je laatste FLAG-blok. De laatste zware blok voor je transplantatie.

Lieve Siel,
Ik blijf het verleden opnieuw beleven. Overdag is de afleiding groot genoeg om het gemis te dragen.
Maar als ik dan in bed kom.....
Die stilte, de duisternis wordt gevuld met jou beelden die ik liever niet opnieuw beleef. Ik onderga, elke dag opnieuw. Ik blijf zoeken naar mooie herinneringen. De horror beelden MOETEN verzachten.

Dag meid,
bedankt dat je maandag toch even vrolijk aanwezig was.
Ik hoop dat je genoten hebt van het nieuwjaarsvuurwerk. Je zou het schitterend gevonden hebben.
Nieuwjaarswensen van mama, papa, Talle en Rune.
We houden van je!!!!

zondag 28 december 2008

Dag meid,


10 jaar hebben we samen kerst mogen VIEREN.
Nu de eerste kerst zonder jou. Niet op de gewone gewende manier dus.
VERSCHRIKKELIJK!!!!
Wat zou ik dit graag overslaan, nooit meer moeten beleven.
Om het met papa zijn woorden te zeggen. "Kerst zou plezant moeten zijn, allemaal blije gezichten." Dat lukte ons niet Siel.

Het terug opnieuw alles beleven zonder jouw is een zware taak. Het is elke dag opnieuw leren met vallen en opstaan.
Het lijkt alsof ik elke dag, van de opgelopen shock van het afgelopen jaar, stukje bij beetje herstel. Ontwaken uit een roes. Ik moet zeggen het gaat heel langzaam. Ik doe ni anders dan in het verleden leven. De tijd die we met Siel hadden terug beleven. Deze dagen komen ons weeral glashelder voor de geest. Ieder van ons heeft zijn verhaal van vorig jaar al gedaan en de puzzel past perfect in elkaar.
Elke dag is het paniek bij het besef van, we moeten zonder Siel verder. Bij mij overvalt die paniek me elke avond opnieuw. Lukt het me wel? Kan ik dit wel blijven volhouden? Telkens opnieuw de bevestiging dat je er niet meer bent is moeilijk.

Kerstavond was helemaal in het teken van jouw Siel.
Kaarsjes op tafel, hapjes, kinderchampagne,....... We hebben Milk Inc beluisterd, jouw lied, Walk on water.
We lieten onze tranen de vrije loop en knuffelden elkaar alsof jij erbij was.
Oh Siel we missen je zo. En niks of niemand die die pijn kan verzachten.
Eigenlijk was kerst echt wel jouw feest. De kadootjes jacht, het gezellig samen zijn, en het genieten van lekker eten.
In 1 woord: kerst = Siel.

We hebben dit jaar geen kerstkaartjes verstuurd. Ik wist me hierin geen raad. Moest ik je naam wel of niet vermelden? Moest ik dan 10-tal keren je naam schrijven met een sterretje erbij? Ik kon het niet Siel. Wat moet ik de mensen wensen? Ik ben zelf te ongelukkig om iedereen geluk toe te wensen.
Maar toch speciaal namens jou, lieve Siel, aan alle lezers mooie feestdagen. Jij zou niet anders gewild hebben.

Dit zijn echte ROTDAGEN zonder jou!
We blijven afleiding zoeken of het gemis is niet te dragen.
We missen je!
Fijne kerst waar je ook bent!
Liefs en dikke dikke knuffel
mama

zondag 21 december 2008

Villa pardoes kiekjes 2007!


Het villa pardoes kenmerk!!












De inkom bestaat uit een berg vol beton beeltjes.








Siel opent de deur van haar 1001 nacht thema huisje!











In de keuken hangt een groot bord dat ons verwelkomt!








DE SOFA waar Siel véél tijd op door brengt!









HET bed van Siel!













Siel en zusjes mogen meerijden in de koets van de ijsprinses.





Samen knutselen met alle villa bewoners.






Voor we naar villa pardoes vertrokken had Siel zich bij het koken verbrand. Je ziet op de foto's de brandwonde op haar bovenlip.
Het was er schitterend maar van korte duur. Het zou DE vakantie van Siel zijn. Omdat de vakantie voor Siel afgebroken werd door koorts, hebben we van Villa pardoes een uitnodiging gehad om terug te komen op 9 mei 2008.
De dag dat Siel gecremeerd is.

Villa Pardoes een prachtig initiatief!!
U kan meer lezen op www.villapardoes.nl

maandag 15 december 2008

Dag schat,

Heb je de lichtjes gezien?
Ik heb er een hele rij op de vensterbank gezet en jouw eigen bloemtuinkaars op kop.
Ik was zo blij met de vele reacties en kaarsjes. Maar tegelijk ook triest. Het was voor mij weeral een extra bevestiging dat je echt weg bent.
Toch wil ik iedereen bedanken die me meehelpen van je "levend" te houden. Het bewijs dat je in vele hartjes verder leeft.

Lieve schat,
Ik doe zoveel moeite om je "levend" te houden. Er is geen enkel plaatsje hier in huis waar je niet aanwezig bent. Van op zolder tot in de kelder elke ruimte heeft zijn "Siel-aandenken" gekregen. Of het is een knutselwerkje of een foto, ik wil je overal in huis "tegenkomen".
Je zussen kunnen hier vrolijk rondlopen, ik help je met hier "rond te lopen".
Ook op school volgen ze me daarin. Er hangt een mooie gedenkplaat van je. Je zou ze prachtig gevonden hebben. Mooi en zo Siel, prachtig gewoon.

Wij hebben de kerstboom gezet.
Ik was zo blij dat ik die mocht bovenhalen. Weet je waarom, je vlinders die je vorig jaar in het winkeltje van GHB hebt gekocht, hangen erin te pronken.
Ik zie je nog glunderen!!! Vol trots met je vlinders naar huis en direkt in de kerstboom.
De taak verdeling bij deze klus is heringedeeld. Ik vond jullie onderhandelingen van wie wat mocht doen altijd zo geweldig.
De zussen hebben alle andere versiering een plaatsje gegeven. Ik heb héééél voorzichtig je vlinders een plekje gegeven, bang dat er iets mis zou lopen. Ook je kleine kerstboom van op je GHB-kamertje heeft hier een plekje gekregen. Ik wil al je spullen zo dicht bij me en ze elke dag zien. Zo lijk je toch bij ons te zijn.
Ook je urne heeft een kerstkleedje gekregen. Moeilijk..... je bent zo kwetsbaar daarin. Ik durf je nauwelijks op te tillen. Ik wil je laten rusten.

Toch sta ik weeral voor een dilemma.
Elk jaar trekken wij een naam voor wie we een kadootje moeten kopen. Ook hier mis ik een naam.(weeral!!)
Ik weet nog, vorig jaar had je voke. Je keuze was heel moeilijk voor je en het inkopen doen moest heel snel gaan. We waren zo weinig thuis deze tijd.
Rune had jouw, toen ik je achteraf haar "aankoopverhaal" vertelde was je reuze blij met haar kado. Het was het boek van "Pluk van de petteflet".
Elke dag, als je goed was, mocht ik een verhaaltje voorlezen. Op intensieve maakte ik er ook gretig gebruik van.
We hebben het einde niet gehaald. Het boek ligt nog steeds op je kamer. De bladwijzer op het verhaaltje waar ik, op je laatste avond, gebleven ben. Nu wil ik het einde niet meer kennen. Het is jouw boek met jouw einde.
Sorry Siel, dat ik dat niet heb kunnen afmaken.

Het jaar daarvoor had je mij. We gingen toen samen shoppen. In alle "geheim" kocht je een PRACHT van een horloge van 10€. Die horloge is mij zoveel waard dat ik ze in een kluis wil bewaren.

Oh Siel ik haat de maand december zonder je.
Ik voel je deze dagen zo vaak op mijn schouder. We laten je naam zo vaak klinken hier.
Zit er maar vaak meisje. Laat maar voelen dat je er bent. Voelt goed, al vloeien er tranen.

Dag mijn kerstengel!!!
Ik mis je meid!!!!
Dikke knuffel mama.

dinsdag 9 december 2008

Een kaarsje voor Siel en andere sterretjes!

Ter herdenking van alle kinderen die de wereld verloren heeft, wordt er ieder jaar op de tweede zondag van december een nationale herdenkingsdag voor overleden kinderen gehouden.
Dit jaar is dat op zondag 14 december.

Op deze dag wordt om 19.00 uur een kaarsje aangestoken door diegene dat dat willen of door diegene die een kind hebben verloren. Dit kaarsje brandt ter ere van alle kinderen die gestorven zijn.
Door dit te doen in de verschillende tijdzone's, gaat er in 24 uur een golf van licht door de wereld.

De gedachte achter World Wide Candle Lighting (Werledwijd Kaarsen Branden ) is om in de donkere dagen voor Kerstmis, waarin zoveel kaarsen ontstoken worden voor gezelligheid en sfeer, ook een kaars te ontsteken voor een overleden kind.
Juist in december wordt vaak het verdriet vanwege het verlies van een kind het pijnlijkst ervaren.
Vandaar dat nabestaanden in saamhorigheid een groot licht willen maken om daarmee kracht en troost te geven.
Het is de bedoeling dat er over de gehele aarde een cirkel van licht wordt gemaakt.
Dat gebeurt als mensen in iedere tijdzone om klokslag 19.00 uur kaarsen branden.
Dat kan in de huiselijke sfeer zijn, waarbij mensen een kaars voor hun raam plaatsen, of in groepsverband.

WWCL ontstond elf jaar geleden in Amerika. Compassionate Friends, een organisatie van ouders van overleden kinderen, nam in 1997 het initiatief voor deze herdenking.
Voortaan zou iedere tweede zondag in december 'Kinder Kaarsendag' zijn.
President Bill Clinton erkende een jaar later deze Children's Memorial Day als officiële herdenkingsdag.

Ik hoop dat steeds meer mensen zich bij het Wereldwijd Kaarsenbranden aansluiten omdat mensen zoals wij er echt kracht uit kunnen putten.
Wetende dat we niet alleen zijn met ons verdriet.
Ik dank jullie!!

Groetjes Martine.

donderdag 4 december 2008

Dag Siel

Voor vele kinderen de mooiste en spannendste tijd van het jaar.
De sint!!!!
Dit jaar toch even anders hier. Er gaat 1 briefje en schoentje tekort zijn.
Leeg!!!
De herinneringen naar vorig jaar zijn glashelder.
3 december 2007! Terug in Leuven na een bezoekje aan dr Givron.
Bednet computer op, klasgenootjes mochten een demonstratie van je papegaai mee beleven. Terwijl wij een gesprek met de dokter hadden. Slecht nieuws, 40% slechte cellen toegenomen.

Ik ben benieuwd naar hetgene je dit jaar zou vragen. Jij kon zo'n mooie brieven schrijven en versieren voor Sint en Piet. Jij wist altijd zo goed wat je wou.
Dit jaar is de brief van Rune heel lang. Je zou er boos om geworden zijn en zeggen van: " Rune, zie dat de andere kinderen ook nog iets kunnen vragen hé." Elke dag is er wel iets anders dat er bij komt of wegvalt. Ik denk dat Rune je nodig heeft om te beslissen. Wel of geen pop, welk spel,.... moeilijke keuzes. Het laatste jaar dat de Sint echt komt, de onthulling van het geheim is nader. Jij kon zo goed meespelen en het allemaal nog echter maken.

Talle is begonnen met haar examen. Help haar waar je kan. Met jouw talenknobbel zal het haar zeker lukken.

Dit en volgend weekend staat er nog iets "Siel's" op het programma.
Suzy en tante Lea geven een tentoonstelling.
Suzy met hoeden en hoedjes, je weet wel je lekkere warme lievelingshoedjes. (zie foto)
Hoofddeksels met een kunstzinnige uitstraling, de moeite.
Jij zou er rondlopen, dienst doende als mannequin. Echt Siel!! HET meisje van de 3 zussen.
Tante Lea met sculpturen en beeldhouwwerken. Zij is bezig met een ontwerp om je urne op te vrolijken, iets "Siel's". Ik ben benieuwd naar het resultaat.
Ik hoop dat je op mijn schouder meegaat en kan genieten van alle kunstwerken. Ik ga er vast en zeker naartoe.
Op zaterdag en zondag van 13.00u tot 18.00u op 6-7 en 13-14 december.
Kruisberg 94, Dessel.

Liefste Siel,
Ik probeer terug te doen zoals ik altijd deed. Met jouw op mijn schouder. Het gaat niet alle dagen even gemakkelijk. Ik voel je vaak héél intens aanwezig. Blijf er zitten en laat me maar vaak voelen dat je er bent. Het geeft me kracht om door te gaan. Jij zou niet anders willen dan dat we er het beste van maken. Alle kansen grijpen om het te maken.
Doe iets met je leven, haal eruit wat erin zit. Het zou je lijfspreuk kunnen zijn.

Dag raspaardje, het beste uit de stal!!!
Liefs mama.

vrijdag 28 november 2008

Liefste Siel,

Dag meisje,
Vandaag is het een speciale dag. Een dag waar je helemaal moet bijhoren. Ik weet alleen niet hoe ik dat moet verwezelijken.
Vandaag zijn vovo en moemoe 50 jaar getrouwd!
Straks is het "feest". Voor mij niet echt, want ik mis een V.I.P., JIJ!!!
In gedachten zie ik je glunderen, met mooie kleren aan. Klaar om echt te feesten. Je kon er zo naar uitzien om met de familie samen te zijn.
Nu moet ik al mijn moed bij elkaar rapen en zoeken om er naartoe te gaan.
Ik ga ongelooflijk véél aan je denken en doe je juweeltje aan zodat je toch voor een stukje kan "meefeesten".
Liefste Siel,
Op dagen als deze mis ik je mééééééér dan ooit. Voor mij kan het niet echt feest meer zijn.
Ik haat "feestdagen" zonder jouw!!!!!!
Mijn liefde voor jouw is onverwoestbaar!!!
Ik ben zo ongelooflijk trots op je.

Dag meisje!

maandag 17 november 2008

Aandacht, aandacht!!!!!!

Hallo bloglezers,

Wij, de klasgenootjes van Siel, komen jullie iets vragen.
Wij doen mee aan de Disney spaaractie.
Lees jij de Gazet van Antwerpen of Het Belang van Limburg?
Help ons dan mee sparen door de puntjes uit te knippen en in de brievenbus van Trapop te steken, Kloosterstraat 30, 2470 Retie.
Je zou er ons een groot plezier mee doen.

Alvast bedankt!!

PS. Ik weet zeker dat Siel via deze weg haar oproep zou doen om te helpen.
Ik wens jullie alvast veel succes en wij sparen mee voor de puntjes.
Groetjes Martine

woensdag 12 november 2008

1 jaar geleden, het begin van het einde!!

Er zijn zo van die momenten waarop het verdriet de controle neemt over mijn lichaam. Paniek, huilbuien, overstuur, het verschrikkelijk hunkeren naar Siel. De personen die erbij betrokken raken weten niet wat te doen en proberen een verklaring te zoeken.
IK MIS SIEL!!!!!!!!!!!! Is dat geen reden genoeg om in te storten op onmogelijke momenten. Er moet nooit een extra reden zijn, op die momenten is mijn lichaam te moe om zich "sterk" te houden. Mijn ladder schuift uit.

Er zijn ook momenten waarop ikzelf de controle heb over mijn verdriet. Ik kan me beheersen vb. om onder de mensen te komen, mijn job uitoefenen, plezier proberen te maken.
Het is constant evenwicht zoeken.
Nog héél vaak krijgen we de vraag: "Hoe gaat het?" Wat willen ze dan dat we antwoorden? Het is zo moeilijk, wat verwachten de mensen eigenlijk? Dat we ons na 6 maanden al "beter" voelen, of moeten we telkens opnieuw de waarheid zeggen? SLECHT!!! We zijn weeral een dag door "moeten" komen zonder Siel denk ik dan.
Ik betrap mij erop dat ik die vraag heel graag ontwijk en het gesprek zelf open. Kom niet door mijn muur die optrek rond mijn verdriet. Ik wil daar niet op antwoorden, niet nu.
Ik probeer mijn momenten van "toonbaar" verdriet te doseren en pas los te laten als het "past". Soms lukt dat, soms ook niet.
Wij proberen om zo positief mogelijk voor de dag te komen, ons sterk houden. Terug deelnemen aan de maatschappij zoals het zou "moeten".
Vermoeiend!!

Men spreekt vaak over "het verwerken".
Wat is de definitie van "verwerken"?
Mijn simpele gedachtegang denkt dan aan het verwerken van een lap stof tot een kledingstuk of rauwe groenten tot een heerlijk gerecht.
"Doseren van verdriet" ga ik daar vanaf nu ook bij zetten.
Het psychisch omgaan met verdriet en verlies. Een zeer intensieve arbeid zonder vakantiepauze!!
Wij doen het op onze manier, op ons tempo!! Ik heb nog nergens de gebruikaanwijzigingen gevonden!!!

Vaak mag ik de dag dagelijkse problemen van andere mensen aanhoren. Het doet goed om even gewoon te zijn, terug erbij horen. Ik hoor jullie graag bezig over bv, de kinderen(iets wat ikzelf héél graag doe),...maakt mij niet uit!!!! Even weg uit mijn verdriet, afleiding.

Totdat de problemen "geminimaliseerd" worden. Na het uit de doeken doen van.... eindigen met: "Maar das nog niks in vergelijking met wat jullie hebben meegemaakt, of ik heb een moeilijke dag gehad want ik had verdriet om..... en dan denk ik aan jullie, jullie hebben dat constant."
Het "optrekken" aan ons, jullie "probleem" minder erg laten blijken. Ons "gebruiken" als steunpaal. Kracht vinden uit ons verhaal.
Goed voor jullie!!!!!! In mijn ogen betekent dat dat jullie "je lot" hebben aanvaard.

Vertel niet aan ons dat wij jullie kracht geven, het lijkt alsof wij er ballast bij krijgen. Ik ben nog dagelijks op zoek naar iets om kracht uit te putten. Een doel te zoeken om verder te gaan!
Het verlies van Siel minder erg vinden.
Zoiets bestaat niet!!! Wij blijven Siel missen!!!!!!
Ik zie nog altijd niks positief in haar lijden en haar sterven.
Ik zou de wetenschap een boodschap willen meegeven.
Blijf niet op je kont zitten en zoek een oplossing om die vreselijke ziekte te bestrijden. Het heeft al genoeg onschuldige slachtoffers gemaakt!!!

1 jaar geleden kreeg ik te horen dat Siel is hervallen. Een dag vol slechte herinneringen. Ik voel al de ganse dag dezelfde gevoelens als toen, angst, onmacht, woede, intens verdriet.
Waarom Siel?!?!?!
12 november 2007, de ziekte was voor 5% terug aanwezig.
Het begin van Siel's einde!!!!!

vrijdag 31 oktober 2008

1 november

De dag waarop iedere dierbare overledene extra in de bloemen wordt gezet.
Aan ze denken doen we elke dag, iedere minuut, zolang we van ze gescheiden blijven.
Wij zetten Siel elke dag opnieuw in de bloemen.

Liefste Siel,
6 maanden al van ons weggerukt.
Je gemis wordt steeds groter en groter!!!
Jij blijft steeds aanwezig bij alles wat ik doe. Ga ik een tas koffie drinken en het koekje dat dan voorverpakt bij de koffie wordt gegeven is in de vorm van een hartje. KLIK, "Dag Siel", moet ik dan zeggen. Het gesprek stopt, tranen die opborrelen en ik begin in mijn hoofd dirkt een conversatie met je. "WAT MIS IK JE!" hoor je me?
De liedjes op de radio zijn zo vaak jouw liedjes, geen ontkomen aan, pijnlijke momenten.
"Een mooie regenboog met wat groen en Siel gooit ons een zoen!": roept Rune als er eentje aan de hemel staat te pronken.
Wat goed van je dat je zo dicht bij ons wil blijven!!!! Maar oh zo pijnlijk!!!!!
Kon ik je stem nog maar horen. De tonnatie waarop je mij riep, spookt dagelijks door mijn hoofd. Ik hoorde je het zo graag zeggen.
Ik ben altijd zo blij als je zussen over je beginnen te vertellen. Rune is daar specialist in geworden. Elke dag vertelt zij wel 1 of andere anekdote.
Wij houden van je!!! Konden we maar terug samen zijn!!
Héél véél liefs en knuffels van ons allen!!!!
XXX XXX XXX XXX

Jij was buitengewoon

Zal het ooit wennen,
Jouw stem niet meer te horen?
Zoveel hadden wij elkaar nog te vertellen.
Zoveel wou ik je nog vragen.
Het antwoord heet nu stilte.

Zal het ooit wennen,
Jouw gezelschap te missen?
Zo leeg is nu jouw plaats.
Zozeer mis ik je lieve lach.
Zoveel wou ik nog van je houden.
Nu is er alleen nog die kilte.

Zal het ooit wennen,
Jouw naam niet meer te noemen?
Zo teder als een kreet.
Zo wou ik je nog roepen.
Jouw naam
Klinkt nu als een echo.

Het zal wel wennen,
zeggen mensen; de tijd heelt,
zeggen zij goedbedoeld.
Maar ik wil niet vergeten,
Ik wil het niet gewoon worden.
Jij was
Onvergetelijk,
Buitengewoon.

(naar Jan-Frans Lindemans)



Op 1 november vindt de uitvaartdienst van Stefenie plaats.
Alweer een slachtoffer van die vreselijk ziekte.
Siel, Mats, Wouter,...helden van E341, ontvang Stefanie met open armen.
Gun ook haar de rust die jullie zo verdienen.

Aan Yellow star!!
"Wie weet valt er een ster vannacht,
de mooiste die er is.
Die weet hoe ik je mis...
En als hij valt dan ben ik blij:
dan kom je weer bij mij!"

Ons diep diep medeleven aan de bedroefde familie!

zondag 19 oktober 2008

Siel's koekjes

Door haar ziekte werden alle hobby's van Siel van tafel geveegd. Niet meer naar school mogen, niet meer naar de chiro, niet meer naar de tennis.... Moeilijk voor een sociaal kind als Siel.
Toch bleef ze niet bij de pakken zitten en stilaan ontpopte ze zich als chef-kok in de keuken.
Als ze al eens terug bij moeke op vakantie mocht, stonden ze samen in de keuken en beiden amuseerden ze zich te pletter. Koekjes bakken, wafels bakken, moeke leerde Siel's pizza maken. Chef-kok en souschef wisselden hun bevindingen uit. Een lust om zien!! Het resultaat mocht er ook telkens weer wezen.

1 jaar geleden stelde mvr. directeur voor, om voor haar en de leerlingen van het vijfde, koekjes te bakken. Voor Siel en moeke zo gezegd en zo gedaan. Het duo ging aan de slag en in een mum van tijd hadden ze 100 koekjes gebakken.
Vol trots gingen Siel en ik met de buit naar trapop.
Wat hadden wij er deugd van dat we onverwacht op bezoek gingen met een mand vol koekjes in de aanslag.

Met de herfstvakantie in het verschiet, is dit misschien wel eens plezant om met je kind of kleinkind de proef op de som te nemen. Hierbij geef ik jullie het recept van Siel's koekjes. Pret verzekerd!!!!

-250gr bloem
-1 afgestreken tl bakpoeder (of zelfrijzende bloem)
-75 gr suiker
-2 zakjes vanillesuiker
-1 ei
-125 gr koude harde boter
-chocolade

Bloem+bakpoeder mengen, op de kneedplank zeven en in het midden een kuiltje maken. Suiker en vanillesuiker en ei in het kuiltje doen en wat bloem tot een dik papje roeren. Koude boter kleinsnijden op het papje leggen, met bloem bedekken en van het midden uit alles vlug tot een glad deeg kneden, kleeft dit dan een tijdje laten afkoelen in de ijskast. Het deeg dun uitrollen op een ingebloemde ondergrond en vormpjes uitsteken, Siel gebruikte altijd hartjes maar het kunnen allerlei andere zijn. Op een ingevette bakplaat leggen en in de voorverwarmde oven schuiven. 175° à 200° Baktijd 10-12 min(warme lucht)
Chocolade au-baine-marie tot een zalfachtige massa roeren.
De afgekoelde koekjes op boterhampapier leggen en met een vork onregelmatig de koekjes besprenkelen.

Veel succes!!!!

Liefste Siel,
Telkens we je koekjes maken, denken we aan je.
Telkens we je pizza maken, denken we aan je.
Telkens we spagheti koken, denken we aan je.
Telkens we frietjes van de frituur halen, denken we aan je.
Telkens papa en mama samen koken zeggen we steeds tegen elkaar: "Wat zou Siel ons graag geholpen hebben."
Jij kon zo genieten van de kleine dingen des leven.
Dit moeten wij opnieuw leren. Het is een kunst!!!!
Jij was onze leraar, wij de leerling!!!
We missen je!!!!!!!!!

donderdag 9 oktober 2008

Dag Siel,

Ik wil gewoon even met je praten.

Elke dag sta ik voor je urne en praat ik met of tegen je. Met je praten lukt niet echt want je antwoordt me niet.
Wat mis ik onze gesprekjes toch.

Ik ben terug beginnen werken. Moeilijk, een uitdaging!!
Het lijkt alsof ik aan een volledig nieuwe job ben begonnen. Nieuwe collega's, nieuw computerprogramma, nieuwe produkten, veel nieuw. De eerste dag durfde ik de klanten niet aan te spreken. Ik liep hopeloos verloren. Ik was blij dat ik mee mocht helpen met het herindelen van de winkel. Op een bepaald moment speelt er op de radio een liedje van Anouk.
JIJ kwam me te vertellen, "he mama, mij niet vergeten hé in al je bezigheden."
NATUURLIJK NIET SIEL!!!!!!!!
Oh Siel, ik doe zo mijn best om je "een plaats te geven" zoals ze zeggen. Maar niemand die me zeggen kan, waar! Ik heb ze nog niet gevonden.
Ik moet vrede nemen met je foto's of tastbare dingen die je achter liet, dat is niet voldoende voor me.
Ik wil je helemaal!!!!
Wie of wat heeft het in zijn hoofd gehaald om je bij ons weg te rukken. Die persoon moet gestraft worden wij niet!
Ik haat het hier zonder jouw!

We missen je hééééél erg Siel, ieder op zijn eigen manier.
Je was zo gewoon en toch zo bijzonder!
Ik hou van je!!
Dikke knuffel mama!!

zondag 28 september 2008

Enkele sfeerbeelden van 1 jaar geleden!


Siel genoot van haar eerste frietje van de frituur na 5 maanden ziek zijn.


Het "Siel-lied" gebracht daar alle 5de klassers. Een heel ontroerend moment.


Een dans voor Siel gebracht door Siel's vriendinnen samen met de chiromeiden.


Het kado van Tom Boonen voor Siel.

23 september 2007
"Een hart voor Siel"
Een grootste dag tot in de kleinste details! Een prachtige zonnige dag!
Wisten wij veel wat er ons nog te wachten stond. De herinnering is zo pijnlijk en tegelijkertijd oh zo mooi.

vrijdag 19 september 2008

20 september

Voor wie ons echt al héél lang kent weet dat het morgen weer een bedrukte dag is.
20 september '93 is Seppe geboren en ook dezelfde dag gestorven, 2 maand tevroeg.
Elk jaar opnieuw is deze periode een moeilijke periode, nu nog meer dan andere jaren.
Ik voelde vorige week het extra verdriet al aankomen.
Het is een bewogen week geweest waar alleen maar slecht nieuws tot me doordrong, een sponsgevoel.

Maandag vertrekken de 6de klassers op zeeklassen.
Siel had er dolgraag bij geweest. De leerkrachten zoeken de juiste weg in het labyrint met gevoelens van de 6de klassers. Zij doen dat schitterend!
Ik wens aan allen die meegaan een leerrijke reis toe! Maak veel plezier zoals Siel dat zou gedaan hebben.

Ik heb besloten om terug te starten met werken. Vanaf 1 oktober. Ik hoop dat het gaat lukken al heb ik héél veel angst.

Lieve Siel,
Geef je Seppe een dikke knuffel en wens hem een fijne 15de verjaardag.
Ik hou van jullie!!

zondag 7 september 2008

Benefiet voor Nette!!!!

Weten jullie wat te doen volgend weekend?
De Aardse motorvrienden organiseren op 12, 13, 14 september een benefiet voor Nette. Een 2-jarig kankerpatiëntje uit Geel.
Vrijdag start het motortreffen met een zettersprijskamp om 20.00 u.
Zaterdag is er een solidariteitsmotortreffen.
Zondag is er een rondrit en vanaf 14.00 u een kindernamiddag.
Alles vindt plaats in een verwarmde tent langs de Aardseweg in Geel Ten Aard.
Meer info: www.deaardsemotorvrienden.be.
Ik zou zeggen allen daar heen!!!

Het wel en wee van Nette kan je volgen op haar blog
http://netted.skynetblog.be/

Tot dan Nette!!

maandag 1 september 2008

1 september

Lieve mensen,
De vakantie is voorbij!!
Graag wil ik iedereen bedanken die Siel heeft meegenomen op hun vakantiebestemming. Het waren allen stuk voor stuk mooie verhalen, kaartjes, reacties, kaarsjes, briefjes, sms-berichtjes.......Het ene al emotioneler dan het andere. Siel is in korte tijd op vele plaatsen (mee)geweest.
Duizend maal dank!!!!!!

Liefste Siel,

Wat keek je uit naar deze dag, de eerste dag van een nieuw schooljaar. Ik zie je al staan met je nieuwe fiets, wachtend op je vriendinnetjes. Een smile van hier tot in 1 van de verste uithoeken van de wereld. (Voor vele kinderen bah, niet voor Siel.)
Vol trots naar het 6de leerjaar.
De laatste dagen was je je volop aan het voorbereiden naar die stap. Samen met juf Joke speelde je het klaar om je frans nog bij te benen. Oh wat heb je toch genoten van je lessen met haar. Telkens als zij een toets had afgenomen mocht je mij vol trots je punten meedelen. "Mama, kan je raden hoeveel ik behaalde op de toets van frans?" Ik plaagde je dan:" Een nul misschien?" "Neen, 20 op 20!!! of 19 op 20!!!"
Wie het meeste blonk, ik weet het niet. Juf Joke, waar je zo naar opkeek of ik, je fiere mama of papa, jouw beste leerling of jezelf. We hadden er allemaal deugd van.
Frans, jouw favoriete vak, samen met taal.
Bij de bloedcontroles zei je vaak in de auto:"Als ik genezen ben kom ik terug naar Leuven om op de universiteit te studeren, ik weet nog niet wat, maar alleen daarvoor wil ik hier nog terug komen."
Awel ik geloofde je echt, met het doorzettingsvermogen dat jij dit afgelopen jaar getoond hebt zou je het nog ver brengen. Daar ben ik vast van overtuigd.
Spijtig dat we dit nooit te weten mogen komen.

De start van dit nieuwe schooljaar is weer een moeilijke periode voor ons gezin. Deze keer is de vakantie echt tekort.
We hebben deze vakantie geprobeerd van de kloof, die er is ontstaan tussen de 2 andere kinderen, een beetje kleiner te maken. Terug dichter naar elkaar. Van hen hebben we, zo lijkt, een jaar "gemist". Zij zijn vooral bij moeke en voke verbleven. De aandacht die zij daar gekregen hebben was groot genoeg om onze aandacht op Siel te compenseren. Wat hebben moeke en voke dat toch goed gedaan!
We bouwen verder!!!
Na het overlijden van Siel, worden de pluspuntjes van de 2 zussen meer in de bloemmetjes gezet. Ik heb er spijt van dat we dat niet nog meer gedaan hebben bij Siel voor ze ziek werd. Dit valt nooit meer goed te maken!!!

Elke dag lijk ik me in 2 delen te moeten opsplitsen. Het grootste deel wil rouwen voor Siel en zich afzonderen van de buitenwereld. Een véél kleiner deel wordt gedwongen om verder te "moeten" leven. Mensen die op bezoek komen, vriendjes van de kinderen die komen, de sportactiviteiten,.... het "moet" gewoon verder gaan. Dat "moeten" is er dikwijls teveel aan.
Toch zijn het net die dingen die mij er bovenop moeten helpen, denk ik. Maar telkens bij het thuiskomen is het rouwen des te groter, mijn tijd voor Siel verloren.
Het schuldgevoel blijft. Moeilijk uit te leggen.
De tastbare dingen van Siel zijn zo kostbaar, met geen geldmaatstaven uit te drukken. Ik koester en knuffel dagelijks haar spullen. De geur verdwijnt, spijtig, maar het beeld bij elk gebruiksvoorwerp, elk genomen foto zit héél vers in het geheugen. Ik kan er niet genoeg van krijgen.
Zijn er nog mensen die mooie foto's van Siel hebben? We zouden ze graag eens bekijken.

Er zijn mensen die denken of zeggen dat we sterk zijn. Hoe halen ze het in hun hoofd!! Ik voel mij een wrak! Het is elke dag opnieuw hard werken om overeind te blijven.
Een meer dan fulltime job.
Toch komen er al eens momenten dat we met een glimlach op ons gezicht aan Siel denken en daar heb ik lang op zitten wachten. De mooie herinneringen komen, zij moeten de slechte nog overwinnen. Het is oorlog tussen die twee!!
Het gemis is gruwelijk, de liefde onvoorwaardelijk!!

Weeral een maand verder van het afscheid! Konden we de tijd maar terugdraaien en stilzetten.
Siel, je bent niet te missen!!!! We hebben je stuk voor stuk héél erg nodig!!!

vrijdag 15 augustus 2008

Moederdag!

Wie denkt er ooit aan, dat een dag als deze voor vele moeders een pijnlijke dag is?
Vandaag heb ik dat serieus ervaren.
In ons gezin is het niet alleen moederdag maar ook de verjaardag van Talle. De laatste in rij. Moeke, Rune en papa zijn in de maand juli jarig geweest.
Telkens een dag waarop het gemis van Siel weeral extra wordt benadrukt.
Vorig jaar op 15 augustus waren we in Leuven, Siel zat in blok 3. Een zware blok met 14 chemo's op 13 dagen, met een zware infectie als gevolg.
Talle wist vandaag te vertellen dat ze haar vorige verjaardag samen met Siel heeft ingezet. Zij was bij Siel in GHB blijven slapen. Rune, papa en mama in St Pieter, het "luxe hotel".
Siel had een mooi naambord voor Talle gemaakt, het pronkt op Talle haar kamer.
Het plezante aan verjaardagen zijn altijd de feestjes die ermee gepaard gaan. Wat was Siel goed in het mee organiseren. Ook hiervoor missen we haar.
Feesten, kan dit nog ooit??
Het afgelopen jaar hebben we elke verjaardag in GHB "gevierd". Vanaf nu is het zonder Siel. VRESELIJK!!!!

Moederliefde!!
Als opgroeiende, besef je niet goed hoe sterk dat wel is. Tot je zelf moeder wordt. Wat is me dat zeg!!!
De liefde voor mijn kinderen werd geboren op de dag dat ik wist dat ik zwanger was.
Onvoorwaardelijk! De grote met geen enkel meetinstrument te meten.
De liefde voor Siel die blijft, oneindig!!!

Moederdag!!!
De dag waarop ik mijn moeder in de bloemen heb gezet.
Een moeder, 1 uit de duizend of meer.
GROOTmoeder van mijn kinderen.
Ik weet niet of bloemen alleen haar kunnen vertellen hoe dankbaar ik haar ben.
Moeke, ik weet zeker dat Siel je vandaag ook graag in de bloemen had gezet voor ALLES wat je voor haar hebt gedaan.
Dank u moe omdat je mijn moeder bent!!!!
Ik hou van je.

zondag 10 augustus 2008

Erivelton

Liefste mensen,

Een leerling, Erivelton, van vrije basisschool trapop heeft sinds kort het verschrikkelijke nieuws gekregen dat ook hij de strijd moet beginnen tegen leukemie.

Langs deze weg wil ik het getroffen gezin veel sterkte toewensen.
Ik besef heel goed dat wij geen goede referentie zijn, toch wil ik hoopvol blijven.

Ik wil een oproep doen aan alle mensen die dit gezin kennen, toon een teken van medeleven!
Stuur kaartjes, tekeningen, doe een telefoontje, breng een bezoekje weet ik veel wat in jullie macht ligt. Deze strijd kan enkel aangevangen worden door steun die langs alle kanten voelbaar is.
Wij hebben dit de hele tijd kunnen ervaren dat het niet alleen te dragen is.
Hij weet heel goed waar hij voorstaat, enkel door het feit dat hij leerling was (6de leerjaar) van Siel's school. Hij heeft het afgelopen schooljaar meegeleefd.
Zijn angst moet enorm zijn!!!
Ik lees net wat hij als 12-13 jarige voor ons schreef om ons te steunen bij het verlies van Siel.
Ik citeer:
"Ik weet wat jullie voelen. Ik heb al twee broers kwijt, jullie moeten sterk zijn omdat wij nooit eeuwig leven en ik weet dat ze aan jullie denken en dat ze jullie nooit zal vergeten wat jullie voor haar deden: van Erivelton P.D.S"

De harde wereld staat niet stil. In Leuven is "de ene gaat en de andere komt" héél erg van toepassing. Hoe oneerlijk ook.
Ik kan mij, na dit nieuws, onze eerste dagen héél goed voor de geest halen.
-de eerste kennismaking met het ziekenhuis
-de eerste kennismaking met de dokters en verplegend personeel.
-de eerste chemo's
-het leven op de gang
-.......
Alles terug van voor af aan.
Ik kan mij héél goed de gedachtengang van deze ouders inbeelden. De angst, de onmacht, het onbekende, de hoop.......

Komaan Erivelton ga ervoor!!!! Niet elk verhaal heeft hetzelfde einde.
Het moet je lukken.
Komaan mensen, vrienden, kennissen, klasgenoten, voetbalmaatjes.........
Laat hen zien wat voor een solidariteit er heerst hier.

vrijdag 1 augustus 2008

Ronddolen

En daar is het weer, de 1ste van de maand.
Vandaag is het 3 maand geleden dat Siel gestorven is.
Velen onder jullie zitten misschien te wachten op nieuws van hoe het met ons gaat.

Deze week zijn we uitgenodigd geweest door Leuven. Zoals jullie in eerdere blogberichten konden lezen, waren we niet te spreken over de laatste chemo die Siel gekregen heeft voor de transplantatie. Deze kristalliseerde in de leiding waardoor de katheter van Siel verstopte en vervangen moest worden.
Was hierdoor de transplantatie mis gelopen? Als dit niet gebeurt was kon Siel misschien gered worden? Waarom is er niet ingegrepen tijdens het mislopen? Vragen, vragen en nog eens vragen. We hebben een hele lijst doorgespeeld en hoopten van antwoorden te krijgen.
Papa moest en zou hier het fijne van te weten komen. Telkens hij op onderzoek ging, stootte hij op tegenstrijdige verklaringen waardoor het vertrouwen in GHB ver zoek raakte.
Met deze tegenstrijdige verklaringen trokken we naar de ombudsdienst van GHB, nu bijna 2 maanden geleden. Onze boosheid en frustratie stapelden zich op.
Begin juli kregen we een telefoontje dat we op 23 juli verwacht werden. We zouden ontvangen worden door de supervisor van het 6de en een kwaliteitscontrolearts. We hadden ons héél goed voorbereid op dit gesprek er echt naartoe geleefd. Beiden hadden we ons nieuwste paar stoute schoenen aangedaan. Ons laatste beetje strijdlust bij elkaar gezocht, dit moesten we doen voor Siel. Voor haar blijven vechten.
Wat blijkt, er is wel degelijk iets misgelopen. Voor de 1ste keer in hun lange loopbaan loopt het bij Siel mis. De combinatie van dit type pomp en deze samenstelling van chemo kan mislopen. Er is direkt een onderzoek gestart met de fabrikant van de pomp en de apotheker. Er is een reconstructie geweest en daar liep het feilloos. 2 maanden heeft dit onderzoek geduurd. Deze wetenschap zal gepubliceerd worden en aan alle ziekenhuizen en apothekers en alle dokters mee gedeeld worden. Op elk congres dat zal plaatsvinden,in de toekomst,zal dit bekend gemaakt worden. DIT MAG NOOIT MEER GEBEUREN!!!!
Op onze vraag of Siel hierdoor gestorven is was het antwoord NEE.
Voor siel in transplantatie ging moest ze in remissie zijn, pas dan zou de transplantatie kunnen lukken (??????).Siel was niet in remissie. De transplantatie was een laatste poging om toch de leukemie klein te krijgen. Talle had héél goede cellen en véél goede cellen maar de ziekte van Siel was veel sterker en niet te overwinnen.
Het type leukemie dat Siel heeft is moeilijk te genezen bij een herval midden in de kuur. De kansen zakken van 75% naar nog 10 à 20%, héél laag dus of bijna nihil.
Technisch gesproken is de transplantatie gelukt, kijkende naar de bloedwaarden van Siel.Siel is lang naar 0 geweest met haar witte bloedcellen en op de moment dat de witte van Talle tevoorschijn moesten komen, waren die er ook. Geen enkele dokter kan voorspellen dat de leukemie wegblijft na een transplantatie. Dat de leukemie zo vlug terug is gekomen wijst erop dat deze ziekte héééééél agressief aanwezig was.

Wisten jullie dit voor we aan de transplantatie begonnen of Siel in remissie was? Hier kregen we niet echt een antwoord op. Mijn antwoord hierop: Wanneer moesten we op de hoogte gebracht worden dat dit alles slecht ging aflopen? Nu hebben we onze strijdlust behouden tot op 28 maart, de dag van het slechte nieuws dat Siel niet meer te redden viel. Hadden we het vroeger geweten zouden we geen strijdlust meer gehad hebben. Er is nooit een goei moment om slecht nieuws te krijgen.

De dokters waren zeer duidelijk met hun verklaringen deze keer. Nu hadden we het gevoel dat ze open kaart speelden. Voor de eerste keer sinds lange tijd. Of het daadwerkelijk ook zo is, mijn argwaan blijft. Bij dokters van dat niveau weet je nooit. (Of mag ik dat niet zeggen????)
Onze boosheid is wat bekoeld.

Ons rouwproces kan nu pas beginnen.

Het ronddolen op de bodem van de put is vermoeiend en zwaar. Soms kom ik al eens "de ladder" tegen. Ik flirt met de ladder. Het ene moment klim ik een paar treden om dan weer diep naar beneden te stuiken.
Het opnieuw leren "leven en genieten" voelt niet goed. Het geeft me telkens opnieuw een schuldgevoel. Waarom mag Siel niet meer mee genieten? We proberen om de draad te vinden.
Energie vinden om het gewone huishouden te runnen is soms ver te zoeken.
Naar de buitenwereld toe zetten we een masker op. Bij het thuiskomen wordt dat masker ver weggegooid. Thuis blijft Siel héél sterk aanwezig en voelen we ons "het best".
De pijn van het gemis is en blijft ondraaglijk, ze wordt zelfs groter en groter.
Ik haat de filmpjes die elke dag opnieuw afgespeeld worden.

We zijn onze vrienden zééééééér dankbaar! Ze hebben oneindig veel geduld met ons.

Stoppen met blogberichtjes schrijven is moeilijk. De blog lijkt voor een stuk een link tussen Siel en de realiteit.

Wanneer plaats jij eens een reactie Siel? Ik wacht vol ongeduld!!!
We missen de voelbare kracht van je Siel!!! Wat was jij toch een sterke meid, jij hield ons overeind. Wie neemt die taak van je over?
Wij missen je in alles wat we willen ondernemen!!!!
Het spijt me dat je niet meer mag "meegenieten".(VERDOMME!!!!!)
Jij bent en blijft onze kampioen en zijn enorm trots op je!!!

Dikke knuffel mama

donderdag 24 juli 2008

Serafien

Fien was een wolk van een dochter van Ann Neelen en Dirk Kerstens en zusje van Staf, uit Essen. Vol levensvreugde, zin in het leven en dan plots is er iets sterker dan al haar levenskracht … Fien is op 3 september 2007 op bijna tweejarige leeftijd overleden aan een uiterst zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte.

Het Palliatieve Thuiszorgteam voor kinderen, verbonden aan het UZ Gasthuisberg in Leuven heeft het mogelijk gemaakt dat Ann en Dirk hun kind thuis hebben kunnen verzorgen en haar thuis hebben kunnen laten sterven. Ze gaven antwoorden op hun vragen en hulp bij elk probleem. Eén telefoontje en er stond iemand van het team klaar. Hun telefonische en fysieke aanwezigheid op elk moment van de dag en de nacht heeft de laatste weken van het veel te korte leven van Fien draaglijk gemaakt.

Palliatieve thuiszorg voor kinderen draait echter volledig op goodwill omdat ze niet erkend zijn door de overheid. En dit in onverklaarbare tegenstelling tot de palliatieve zorgen voor volwassenen die wel van overheidssteun kunnen genieten. Daarom gaat er teveel van hun kostbare tijd verloren aan fondsenwerving.

De ouders van Fien proberen 25.000 handtekeningen van mensen die de actie willen ondersteunen te verzamelen om de politici ertoe aan te zetten werk te maken van erkenning zodat er in de nabije toekomst wel enige vorm van subsidiëring mogelijk wordt.

Teken de petitie op Teken voor Serafien en steun op die manier het streven naar erkenning van palliatieve thuiszorgteams voor kinderen. Kijk op www.serafien.be

Ook wij hebben met Siel een beroep kunnen doen op deze mensen. Zij stonden dag en nacht voor ons klaar. Het zijn zij die bij Siel zijn gebleven terwijl wij in de communieviering (op 1 mei) van Rune aanwezig waren. Onmisbaar!!!!
Niet twijfelen en teken deze petitie!!!!!

maandag 7 juli 2008

Op vakantie?

Via deze blog hebben wij het afgelopen jaar kunnen voelen en lezen hoeveel mensen er met Siel en ons hebben meegeleefd. De steun en de positieve energie die hiervan afstroomde betekende veel voor Siel en voor ons.
Nog steeds kunnen wij jullie medeleven voelen.
Hiervoor onze welgemeende dank!!!
Voor velen staat er een vakantie voor de deur. Siel droomde ervan om ooit verre reizen te maken. Haar verlanglijst met te bezoeken plaatsen breidde elke dag uit. Egypte, Parijs,... waren enkele van de plaatsen die ze zeker wou bezichtigen.
Wij zijn echter van die mensen die het thuis oh zo goed en mooi vinden. Verre oorden is niet aan ons besteed, om daarna terug te komen en te beseffen hoe goed wij het thuis hebben.
Om een klein beetje een wens van Siel in te vullen is het misschien wel leuk om op jullie vakantie, op welke bestemming dan ook, een kaarsje in een plaatselijk kerkje te branden. Niet alleen voor Siel maar voor nog andere zieke kinderen en sterretjes. Zo gaan ze, elk van hen, een klein beetje met jullie mee op reis naar verre oorden of heel dichtbij. Niet dat wij zo'n gelovige mensen zijn maar gewoon praktisch gezien, in kerken zijn er meestal kaarsen aanwezig. Alvast bedankt!!
Ik ben benieuwd naar de bestemmingen!!!

Vakantie,
kom tot jezelf!
Kom tot rust!

Kilometers ontspannen niet.
Duizenden wagens op duizenden wegen
als slakkenhuisjes achter elkaar,
kruipend naar de verte,
vragen veel energie,
vermoeien de mensen
en vervuilen de lucht!

De afstand die je moet afleggen
is niet zo groot.
Het is de afstand tussen
je binnenkant en je buitenkant.
Als daar geen vrede is,
zul je nergens ter wereld
vakantievreugde vinden.
Is er vrede en vreugde in je hart,
dan kun je gaan waar je wilt.
Het zal vakantie zijn.

Uit Phil Bosmans "Ja, de optimisten zullen overleven"