Dag meid,

10 jaar hebben we samen kerst mogen VIEREN.
Nu de eerste kerst zonder jou. Niet op de gewone gewende manier dus.
VERSCHRIKKELIJK!!!!
Wat zou ik dit graag overslaan, nooit meer moeten beleven.
Om het met papa zijn woorden te zeggen. "Kerst zou plezant moeten zijn, allemaal blije gezichten." Dat lukte ons niet Siel.

Het terug opnieuw alles beleven zonder jouw is een zware taak. Het is elke dag opnieuw leren met vallen en opstaan.
Het lijkt alsof ik elke dag, van de opgelopen shock van het afgelopen jaar, stukje bij beetje herstel. Ontwaken uit een roes. Ik moet zeggen het gaat heel langzaam. Ik doe ni anders dan in het verleden leven. De tijd die we met Siel hadden terug beleven. Deze dagen komen ons weeral glashelder voor de geest. Ieder van ons heeft zijn verhaal van vorig jaar al gedaan en de puzzel past perfect in elkaar.
Elke dag is het paniek bij het besef van, we moeten zonder Siel verder. Bij mij overvalt die paniek me elke avond opnieuw. Lukt het me wel? Kan ik dit wel blijven volhouden? Telkens opnieuw de bevestiging dat je er niet meer bent is moeilijk.

Kerstavond was helemaal in het teken van jouw Siel.
Kaarsjes op tafel, hapjes, kinderchampagne,....... We hebben Milk Inc beluisterd, jouw lied, Walk on water.
We lieten onze tranen de vrije loop en knuffelden elkaar alsof jij erbij was.
Oh Siel we missen je zo. En niks of niemand die die pijn kan verzachten.
Eigenlijk was kerst echt wel jouw feest. De kadootjes jacht, het gezellig samen zijn, en het genieten van lekker eten.
In 1 woord: kerst = Siel.

We hebben dit jaar geen kerstkaartjes verstuurd. Ik wist me hierin geen raad. Moest ik je naam wel of niet vermelden? Moest ik dan 10-tal keren je naam schrijven met een sterretje erbij? Ik kon het niet Siel. Wat moet ik de mensen wensen? Ik ben zelf te ongelukkig om iedereen geluk toe te wensen.
Maar toch speciaal namens jou, lieve Siel, aan alle lezers mooie feestdagen. Jij zou niet anders gewild hebben.

Dit zijn echte ROTDAGEN zonder jou!
We blijven afleiding zoeken of het gemis is niet te dragen.
We missen je!
Fijne kerst waar je ook bent!
Liefs en dikke dikke knuffel
mama

Villa pardoes kiekjes 2007!

Het villa pardoes kenmerk!!












De inkom bestaat uit een berg vol beton beeltjes.








Siel opent de deur van haar 1001 nacht thema huisje!











In de keuken hangt een groot bord dat ons verwelkomt!








DE SOFA waar Siel véél tijd op door brengt!









HET bed van Siel!













Siel en zusjes mogen meerijden in de koets van de ijsprinses.





Samen knutselen met alle villa bewoners.






Voor we naar villa pardoes vertrokken had Siel zich bij het koken verbrand. Je ziet op de foto's de brandwonde op haar bovenlip.
Het was er schitterend maar van korte duur. Het zou DE vakantie van Siel zijn. Omdat de vakantie voor Siel afgebroken werd door koorts, hebben we van Villa pardoes een uitnodiging gehad om terug te komen op 9 mei 2008.
De dag dat Siel gecremeerd is.

Villa Pardoes een prachtig initiatief!!
U kan meer lezen op www.villapardoes.nl

Dag schat,

Heb je de lichtjes gezien?
Ik heb er een hele rij op de vensterbank gezet en jouw eigen bloemtuinkaars op kop.
Ik was zo blij met de vele reacties en kaarsjes. Maar tegelijk ook triest. Het was voor mij weeral een extra bevestiging dat je echt weg bent.
Toch wil ik iedereen bedanken die me meehelpen van je "levend" te houden. Het bewijs dat je in vele hartjes verder leeft.

Lieve schat,
Ik doe zoveel moeite om je "levend" te houden. Er is geen enkel plaatsje hier in huis waar je niet aanwezig bent. Van op zolder tot in de kelder elke ruimte heeft zijn "Siel-aandenken" gekregen. Of het is een knutselwerkje of een foto, ik wil je overal in huis "tegenkomen".
Je zussen kunnen hier vrolijk rondlopen, ik help je met hier "rond te lopen".
Ook op school volgen ze me daarin. Er hangt een mooie gedenkplaat van je. Je zou ze prachtig gevonden hebben. Mooi en zo Siel, prachtig gewoon.

Wij hebben de kerstboom gezet.
Ik was zo blij dat ik die mocht bovenhalen. Weet je waarom, je vlinders die je vorig jaar in het winkeltje van GHB hebt gekocht, hangen erin te pronken.
Ik zie je nog glunderen!!! Vol trots met je vlinders naar huis en direkt in de kerstboom.
De taak verdeling bij deze klus is heringedeeld. Ik vond jullie onderhandelingen van wie wat mocht doen altijd zo geweldig.
De zussen hebben alle andere versiering een plaatsje gegeven. Ik heb héééél voorzichtig je vlinders een plekje gegeven, bang dat er iets mis zou lopen. Ook je kleine kerstboom van op je GHB-kamertje heeft hier een plekje gekregen. Ik wil al je spullen zo dicht bij me en ze elke dag zien. Zo lijk je toch bij ons te zijn.
Ook je urne heeft een kerstkleedje gekregen. Moeilijk..... je bent zo kwetsbaar daarin. Ik durf je nauwelijks op te tillen. Ik wil je laten rusten.

Toch sta ik weeral voor een dilemma.
Elk jaar trekken wij een naam voor wie we een kadootje moeten kopen. Ook hier mis ik een naam.(weeral!!)
Ik weet nog, vorig jaar had je voke. Je keuze was heel moeilijk voor je en het inkopen doen moest heel snel gaan. We waren zo weinig thuis deze tijd.
Rune had jouw, toen ik je achteraf haar "aankoopverhaal" vertelde was je reuze blij met haar kado. Het was het boek van "Pluk van de petteflet".
Elke dag, als je goed was, mocht ik een verhaaltje voorlezen. Op intensieve maakte ik er ook gretig gebruik van.
We hebben het einde niet gehaald. Het boek ligt nog steeds op je kamer. De bladwijzer op het verhaaltje waar ik, op je laatste avond, gebleven ben. Nu wil ik het einde niet meer kennen. Het is jouw boek met jouw einde.
Sorry Siel, dat ik dat niet heb kunnen afmaken.

Het jaar daarvoor had je mij. We gingen toen samen shoppen. In alle "geheim" kocht je een PRACHT van een horloge van 10€. Die horloge is mij zoveel waard dat ik ze in een kluis wil bewaren.

Oh Siel ik haat de maand december zonder je.
Ik voel je deze dagen zo vaak op mijn schouder. We laten je naam zo vaak klinken hier.
Zit er maar vaak meisje. Laat maar voelen dat je er bent. Voelt goed, al vloeien er tranen.

Dag mijn kerstengel!!!
Ik mis je meid!!!!
Dikke knuffel mama.

Een kaarsje voor Siel en andere sterretjes!

Ter herdenking van alle kinderen die de wereld verloren heeft, wordt er ieder jaar op de tweede zondag van december een nationale herdenkingsdag voor overleden kinderen gehouden.
Dit jaar is dat op zondag 14 december.

Op deze dag wordt om 19.00 uur een kaarsje aangestoken door diegene dat dat willen of door diegene die een kind hebben verloren. Dit kaarsje brandt ter ere van alle kinderen die gestorven zijn.
Door dit te doen in de verschillende tijdzone's, gaat er in 24 uur een golf van licht door de wereld.

De gedachte achter World Wide Candle Lighting (Werledwijd Kaarsen Branden ) is om in de donkere dagen voor Kerstmis, waarin zoveel kaarsen ontstoken worden voor gezelligheid en sfeer, ook een kaars te ontsteken voor een overleden kind.
Juist in december wordt vaak het verdriet vanwege het verlies van een kind het pijnlijkst ervaren.
Vandaar dat nabestaanden in saamhorigheid een groot licht willen maken om daarmee kracht en troost te geven.
Het is de bedoeling dat er over de gehele aarde een cirkel van licht wordt gemaakt.
Dat gebeurt als mensen in iedere tijdzone om klokslag 19.00 uur kaarsen branden.
Dat kan in de huiselijke sfeer zijn, waarbij mensen een kaars voor hun raam plaatsen, of in groepsverband.

WWCL ontstond elf jaar geleden in Amerika. Compassionate Friends, een organisatie van ouders van overleden kinderen, nam in 1997 het initiatief voor deze herdenking.
Voortaan zou iedere tweede zondag in december 'Kinder Kaarsendag' zijn.
President Bill Clinton erkende een jaar later deze Children's Memorial Day als officiële herdenkingsdag.

Ik hoop dat steeds meer mensen zich bij het Wereldwijd Kaarsenbranden aansluiten omdat mensen zoals wij er echt kracht uit kunnen putten.
Wetende dat we niet alleen zijn met ons verdriet.
Ik dank jullie!!

Groetjes Martine.

Dag Siel

Voor vele kinderen de mooiste en spannendste tijd van het jaar.
De sint!!!!
Dit jaar toch even anders hier. Er gaat 1 briefje en schoentje tekort zijn.
Leeg!!!
De herinneringen naar vorig jaar zijn glashelder.
3 december 2007! Terug in Leuven na een bezoekje aan dr Givron.
Bednet computer op, klasgenootjes mochten een demonstratie van je papegaai mee beleven. Terwijl wij een gesprek met de dokter hadden. Slecht nieuws, 40% slechte cellen toegenomen.

Ik ben benieuwd naar hetgene je dit jaar zou vragen. Jij kon zo'n mooie brieven schrijven en versieren voor Sint en Piet. Jij wist altijd zo goed wat je wou.
Dit jaar is de brief van Rune heel lang. Je zou er boos om geworden zijn en zeggen van: " Rune, zie dat de andere kinderen ook nog iets kunnen vragen hé." Elke dag is er wel iets anders dat er bij komt of wegvalt. Ik denk dat Rune je nodig heeft om te beslissen. Wel of geen pop, welk spel,.... moeilijke keuzes. Het laatste jaar dat de Sint echt komt, de onthulling van het geheim is nader. Jij kon zo goed meespelen en het allemaal nog echter maken.

Talle is begonnen met haar examen. Help haar waar je kan. Met jouw talenknobbel zal het haar zeker lukken.

Dit en volgend weekend staat er nog iets "Siel's" op het programma.
Suzy en tante Lea geven een tentoonstelling.
Suzy met hoeden en hoedjes, je weet wel je lekkere warme lievelingshoedjes. (zie foto)
Hoofddeksels met een kunstzinnige uitstraling, de moeite.
Jij zou er rondlopen, dienst doende als mannequin. Echt Siel!! HET meisje van de 3 zussen.
Tante Lea met sculpturen en beeldhouwwerken. Zij is bezig met een ontwerp om je urne op te vrolijken, iets "Siel's". Ik ben benieuwd naar het resultaat.
Ik hoop dat je op mijn schouder meegaat en kan genieten van alle kunstwerken. Ik ga er vast en zeker naartoe.
Op zaterdag en zondag van 13.00u tot 18.00u op 6-7 en 13-14 december.
Kruisberg 94, Dessel.

Liefste Siel,
Ik probeer terug te doen zoals ik altijd deed. Met jouw op mijn schouder. Het gaat niet alle dagen even gemakkelijk. Ik voel je vaak héél intens aanwezig. Blijf er zitten en laat me maar vaak voelen dat je er bent. Het geeft me kracht om door te gaan. Jij zou niet anders willen dan dat we er het beste van maken. Alle kansen grijpen om het te maken.
Doe iets met je leven, haal eruit wat erin zit. Het zou je lijfspreuk kunnen zijn.

Dag raspaardje, het beste uit de stal!!!
Liefs mama.

Liefste Siel,

Dag meisje,
Vandaag is het een speciale dag. Een dag waar je helemaal moet bijhoren. Ik weet alleen niet hoe ik dat moet verwezelijken.
Vandaag zijn vovo en moemoe 50 jaar getrouwd!
Straks is het "feest". Voor mij niet echt, want ik mis een V.I.P., JIJ!!!
In gedachten zie ik je glunderen, met mooie kleren aan. Klaar om echt te feesten. Je kon er zo naar uitzien om met de familie samen te zijn.
Nu moet ik al mijn moed bij elkaar rapen en zoeken om er naartoe te gaan.
Ik ga ongelooflijk véél aan je denken en doe je juweeltje aan zodat je toch voor een stukje kan "meefeesten".
Liefste Siel,
Op dagen als deze mis ik je mééééééér dan ooit. Voor mij kan het niet echt feest meer zijn.
Ik haat "feestdagen" zonder jouw!!!!!!
Mijn liefde voor jouw is onverwoestbaar!!!
Ik ben zo ongelooflijk trots op je.

Dag meisje!

Aandacht, aandacht!!!!!!

Hallo bloglezers,

Wij, de klasgenootjes van Siel, komen jullie iets vragen.
Wij doen mee aan de Disney spaaractie.
Lees jij de Gazet van Antwerpen of Het Belang van Limburg?
Help ons dan mee sparen door de puntjes uit te knippen en in de brievenbus van Trapop te steken, Kloosterstraat 30, 2470 Retie.
Je zou er ons een groot plezier mee doen.

Alvast bedankt!!

PS. Ik weet zeker dat Siel via deze weg haar oproep zou doen om te helpen.
Ik wens jullie alvast veel succes en wij sparen mee voor de puntjes.
Groetjes Martine

1 jaar geleden, het begin van het einde!!

Er zijn zo van die momenten waarop het verdriet de controle neemt over mijn lichaam. Paniek, huilbuien, overstuur, het verschrikkelijk hunkeren naar Siel. De personen die erbij betrokken raken weten niet wat te doen en proberen een verklaring te zoeken.
IK MIS SIEL!!!!!!!!!!!! Is dat geen reden genoeg om in te storten op onmogelijke momenten. Er moet nooit een extra reden zijn, op die momenten is mijn lichaam te moe om zich "sterk" te houden. Mijn ladder schuift uit.

Er zijn ook momenten waarop ikzelf de controle heb over mijn verdriet. Ik kan me beheersen vb. om onder de mensen te komen, mijn job uitoefenen, plezier proberen te maken.
Het is constant evenwicht zoeken.
Nog héél vaak krijgen we de vraag: "Hoe gaat het?" Wat willen ze dan dat we antwoorden? Het is zo moeilijk, wat verwachten de mensen eigenlijk? Dat we ons na 6 maanden al "beter" voelen, of moeten we telkens opnieuw de waarheid zeggen? SLECHT!!! We zijn weeral een dag door "moeten" komen zonder Siel denk ik dan.
Ik betrap mij erop dat ik die vraag heel graag ontwijk en het gesprek zelf open. Kom niet door mijn muur die optrek rond mijn verdriet. Ik wil daar niet op antwoorden, niet nu.
Ik probeer mijn momenten van "toonbaar" verdriet te doseren en pas los te laten als het "past". Soms lukt dat, soms ook niet.
Wij proberen om zo positief mogelijk voor de dag te komen, ons sterk houden. Terug deelnemen aan de maatschappij zoals het zou "moeten".
Vermoeiend!!

Men spreekt vaak over "het verwerken".
Wat is de definitie van "verwerken"?
Mijn simpele gedachtegang denkt dan aan het verwerken van een lap stof tot een kledingstuk of rauwe groenten tot een heerlijk gerecht.
"Doseren van verdriet" ga ik daar vanaf nu ook bij zetten.
Het psychisch omgaan met verdriet en verlies. Een zeer intensieve arbeid zonder vakantiepauze!!
Wij doen het op onze manier, op ons tempo!! Ik heb nog nergens de gebruikaanwijzigingen gevonden!!!

Vaak mag ik de dag dagelijkse problemen van andere mensen aanhoren. Het doet goed om even gewoon te zijn, terug erbij horen. Ik hoor jullie graag bezig over bv, de kinderen(iets wat ikzelf héél graag doe),...maakt mij niet uit!!!! Even weg uit mijn verdriet, afleiding.

Totdat de problemen "geminimaliseerd" worden. Na het uit de doeken doen van.... eindigen met: "Maar das nog niks in vergelijking met wat jullie hebben meegemaakt, of ik heb een moeilijke dag gehad want ik had verdriet om..... en dan denk ik aan jullie, jullie hebben dat constant."
Het "optrekken" aan ons, jullie "probleem" minder erg laten blijken. Ons "gebruiken" als steunpaal. Kracht vinden uit ons verhaal.
Goed voor jullie!!!!!! In mijn ogen betekent dat dat jullie "je lot" hebben aanvaard.

Vertel niet aan ons dat wij jullie kracht geven, het lijkt alsof wij er ballast bij krijgen. Ik ben nog dagelijks op zoek naar iets om kracht uit te putten. Een doel te zoeken om verder te gaan!
Het verlies van Siel minder erg vinden.
Zoiets bestaat niet!!! Wij blijven Siel missen!!!!!!
Ik zie nog altijd niks positief in haar lijden en haar sterven.
Ik zou de wetenschap een boodschap willen meegeven.
Blijf niet op je kont zitten en zoek een oplossing om die vreselijke ziekte te bestrijden. Het heeft al genoeg onschuldige slachtoffers gemaakt!!!

1 jaar geleden kreeg ik te horen dat Siel is hervallen. Een dag vol slechte herinneringen. Ik voel al de ganse dag dezelfde gevoelens als toen, angst, onmacht, woede, intens verdriet.
Waarom Siel?!?!?!
12 november 2007, de ziekte was voor 5% terug aanwezig.
Het begin van Siel's einde!!!!!

1 november

De dag waarop iedere dierbare overledene extra in de bloemen wordt gezet.
Aan ze denken doen we elke dag, iedere minuut, zolang we van ze gescheiden blijven.
Wij zetten Siel elke dag opnieuw in de bloemen.

Liefste Siel,
6 maanden al van ons weggerukt.
Je gemis wordt steeds groter en groter!!!
Jij blijft steeds aanwezig bij alles wat ik doe. Ga ik een tas koffie drinken en het koekje dat dan voorverpakt bij de koffie wordt gegeven is in de vorm van een hartje. KLIK, "Dag Siel", moet ik dan zeggen. Het gesprek stopt, tranen die opborrelen en ik begin in mijn hoofd dirkt een conversatie met je. "WAT MIS IK JE!" hoor je me?
De liedjes op de radio zijn zo vaak jouw liedjes, geen ontkomen aan, pijnlijke momenten.
"Een mooie regenboog met wat groen en Siel gooit ons een zoen!": roept Rune als er eentje aan de hemel staat te pronken.
Wat goed van je dat je zo dicht bij ons wil blijven!!!! Maar oh zo pijnlijk!!!!!
Kon ik je stem nog maar horen. De tonnatie waarop je mij riep, spookt dagelijks door mijn hoofd. Ik hoorde je het zo graag zeggen.
Ik ben altijd zo blij als je zussen over je beginnen te vertellen. Rune is daar specialist in geworden. Elke dag vertelt zij wel 1 of andere anekdote.
Wij houden van je!!! Konden we maar terug samen zijn!!
Héél véél liefs en knuffels van ons allen!!!!
XXX XXX XXX XXX

Jij was buitengewoon

Zal het ooit wennen,
Jouw stem niet meer te horen?
Zoveel hadden wij elkaar nog te vertellen.
Zoveel wou ik je nog vragen.
Het antwoord heet nu stilte.

Zal het ooit wennen,
Jouw gezelschap te missen?
Zo leeg is nu jouw plaats.
Zozeer mis ik je lieve lach.
Zoveel wou ik nog van je houden.
Nu is er alleen nog die kilte.

Zal het ooit wennen,
Jouw naam niet meer te noemen?
Zo teder als een kreet.
Zo wou ik je nog roepen.
Jouw naam
Klinkt nu als een echo.

Het zal wel wennen,
zeggen mensen; de tijd heelt,
zeggen zij goedbedoeld.
Maar ik wil niet vergeten,
Ik wil het niet gewoon worden.
Jij was
Onvergetelijk,
Buitengewoon.

(naar Jan-Frans Lindemans)



Op 1 november vindt de uitvaartdienst van Stefenie plaats.
Alweer een slachtoffer van die vreselijk ziekte.
Siel, Mats, Wouter,...helden van E341, ontvang Stefanie met open armen.
Gun ook haar de rust die jullie zo verdienen.

Aan Yellow star!!
"Wie weet valt er een ster vannacht,
de mooiste die er is.
Die weet hoe ik je mis...
En als hij valt dan ben ik blij:
dan kom je weer bij mij!"

Ons diep diep medeleven aan de bedroefde familie!

Siel's koekjes

Door haar ziekte werden alle hobby's van Siel van tafel geveegd. Niet meer naar school mogen, niet meer naar de chiro, niet meer naar de tennis.... Moeilijk voor een sociaal kind als Siel.
Toch bleef ze niet bij de pakken zitten en stilaan ontpopte ze zich als chef-kok in de keuken.
Als ze al eens terug bij moeke op vakantie mocht, stonden ze samen in de keuken en beiden amuseerden ze zich te pletter. Koekjes bakken, wafels bakken, moeke leerde Siel's pizza maken. Chef-kok en souschef wisselden hun bevindingen uit. Een lust om zien!! Het resultaat mocht er ook telkens weer wezen.

1 jaar geleden stelde mvr. directeur voor, om voor haar en de leerlingen van het vijfde, koekjes te bakken. Voor Siel en moeke zo gezegd en zo gedaan. Het duo ging aan de slag en in een mum van tijd hadden ze 100 koekjes gebakken.
Vol trots gingen Siel en ik met de buit naar trapop.
Wat hadden wij er deugd van dat we onverwacht op bezoek gingen met een mand vol koekjes in de aanslag.

Met de herfstvakantie in het verschiet, is dit misschien wel eens plezant om met je kind of kleinkind de proef op de som te nemen. Hierbij geef ik jullie het recept van Siel's koekjes. Pret verzekerd!!!!

-250gr bloem
-1 afgestreken tl bakpoeder (of zelfrijzende bloem)
-75 gr suiker
-2 zakjes vanillesuiker
-1 ei
-125 gr koude harde boter
-chocolade

Bloem+bakpoeder mengen, op de kneedplank zeven en in het midden een kuiltje maken. Suiker en vanillesuiker en ei in het kuiltje doen en wat bloem tot een dik papje roeren. Koude boter kleinsnijden op het papje leggen, met bloem bedekken en van het midden uit alles vlug tot een glad deeg kneden, kleeft dit dan een tijdje laten afkoelen in de ijskast. Het deeg dun uitrollen op een ingebloemde ondergrond en vormpjes uitsteken, Siel gebruikte altijd hartjes maar het kunnen allerlei andere zijn. Op een ingevette bakplaat leggen en in de voorverwarmde oven schuiven. 175° à 200° Baktijd 10-12 min(warme lucht)
Chocolade au-baine-marie tot een zalfachtige massa roeren.
De afgekoelde koekjes op boterhampapier leggen en met een vork onregelmatig de koekjes besprenkelen.

Veel succes!!!!

Liefste Siel,
Telkens we je koekjes maken, denken we aan je.
Telkens we je pizza maken, denken we aan je.
Telkens we spagheti koken, denken we aan je.
Telkens we frietjes van de frituur halen, denken we aan je.
Telkens papa en mama samen koken zeggen we steeds tegen elkaar: "Wat zou Siel ons graag geholpen hebben."
Jij kon zo genieten van de kleine dingen des leven.
Dit moeten wij opnieuw leren. Het is een kunst!!!!
Jij was onze leraar, wij de leerling!!!
We missen je!!!!!!!!!

Dag Siel,

Ik wil gewoon even met je praten.

Elke dag sta ik voor je urne en praat ik met of tegen je. Met je praten lukt niet echt want je antwoordt me niet.
Wat mis ik onze gesprekjes toch.

Ik ben terug beginnen werken. Moeilijk, een uitdaging!!
Het lijkt alsof ik aan een volledig nieuwe job ben begonnen. Nieuwe collega's, nieuw computerprogramma, nieuwe produkten, veel nieuw. De eerste dag durfde ik de klanten niet aan te spreken. Ik liep hopeloos verloren. Ik was blij dat ik mee mocht helpen met het herindelen van de winkel. Op een bepaald moment speelt er op de radio een liedje van Anouk.
JIJ kwam me te vertellen, "he mama, mij niet vergeten hé in al je bezigheden."
NATUURLIJK NIET SIEL!!!!!!!!
Oh Siel, ik doe zo mijn best om je "een plaats te geven" zoals ze zeggen. Maar niemand die me zeggen kan, waar! Ik heb ze nog niet gevonden.
Ik moet vrede nemen met je foto's of tastbare dingen die je achter liet, dat is niet voldoende voor me.
Ik wil je helemaal!!!!
Wie of wat heeft het in zijn hoofd gehaald om je bij ons weg te rukken. Die persoon moet gestraft worden wij niet!
Ik haat het hier zonder jouw!

We missen je hééééél erg Siel, ieder op zijn eigen manier.
Je was zo gewoon en toch zo bijzonder!
Ik hou van je!!
Dikke knuffel mama!!

Enkele sfeerbeelden van 1 jaar geleden!

Siel genoot van haar eerste frietje van de frituur na 5 maanden ziek zijn.


Het "Siel-lied" gebracht daar alle 5de klassers. Een heel ontroerend moment.


Een dans voor Siel gebracht door Siel's vriendinnen samen met de chiromeiden.


Het kado van Tom Boonen voor Siel.

23 september 2007
"Een hart voor Siel"
Een grootste dag tot in de kleinste details! Een prachtige zonnige dag!
Wisten wij veel wat er ons nog te wachten stond. De herinnering is zo pijnlijk en tegelijkertijd oh zo mooi.

20 september

Voor wie ons echt al héél lang kent weet dat het morgen weer een bedrukte dag is.
20 september '93 is Seppe geboren en ook dezelfde dag gestorven, 2 maand tevroeg.
Elk jaar opnieuw is deze periode een moeilijke periode, nu nog meer dan andere jaren.
Ik voelde vorige week het extra verdriet al aankomen.
Het is een bewogen week geweest waar alleen maar slecht nieuws tot me doordrong, een sponsgevoel.

Maandag vertrekken de 6de klassers op zeeklassen.
Siel had er dolgraag bij geweest. De leerkrachten zoeken de juiste weg in het labyrint met gevoelens van de 6de klassers. Zij doen dat schitterend!
Ik wens aan allen die meegaan een leerrijke reis toe! Maak veel plezier zoals Siel dat zou gedaan hebben.

Ik heb besloten om terug te starten met werken. Vanaf 1 oktober. Ik hoop dat het gaat lukken al heb ik héél veel angst.

Lieve Siel,
Geef je Seppe een dikke knuffel en wens hem een fijne 15de verjaardag.
Ik hou van jullie!!

Benefiet voor Nette!!!!

Weten jullie wat te doen volgend weekend?
De Aardse motorvrienden organiseren op 12, 13, 14 september een benefiet voor Nette. Een 2-jarig kankerpatiëntje uit Geel.
Vrijdag start het motortreffen met een zettersprijskamp om 20.00 u.
Zaterdag is er een solidariteitsmotortreffen.
Zondag is er een rondrit en vanaf 14.00 u een kindernamiddag.
Alles vindt plaats in een verwarmde tent langs de Aardseweg in Geel Ten Aard.
Meer info: www.deaardsemotorvrienden.be.
Ik zou zeggen allen daar heen!!!

Het wel en wee van Nette kan je volgen op haar blog
http://netted.skynetblog.be/

Tot dan Nette!!

1 september

Lieve mensen,
De vakantie is voorbij!!
Graag wil ik iedereen bedanken die Siel heeft meegenomen op hun vakantiebestemming. Het waren allen stuk voor stuk mooie verhalen, kaartjes, reacties, kaarsjes, briefjes, sms-berichtjes.......Het ene al emotioneler dan het andere. Siel is in korte tijd op vele plaatsen (mee)geweest.
Duizend maal dank!!!!!!

Liefste Siel,

Wat keek je uit naar deze dag, de eerste dag van een nieuw schooljaar. Ik zie je al staan met je nieuwe fiets, wachtend op je vriendinnetjes. Een smile van hier tot in 1 van de verste uithoeken van de wereld. (Voor vele kinderen bah, niet voor Siel.)
Vol trots naar het 6de leerjaar.
De laatste dagen was je je volop aan het voorbereiden naar die stap. Samen met juf Joke speelde je het klaar om je frans nog bij te benen. Oh wat heb je toch genoten van je lessen met haar. Telkens als zij een toets had afgenomen mocht je mij vol trots je punten meedelen. "Mama, kan je raden hoeveel ik behaalde op de toets van frans?" Ik plaagde je dan:" Een nul misschien?" "Neen, 20 op 20!!! of 19 op 20!!!"
Wie het meeste blonk, ik weet het niet. Juf Joke, waar je zo naar opkeek of ik, je fiere mama of papa, jouw beste leerling of jezelf. We hadden er allemaal deugd van.
Frans, jouw favoriete vak, samen met taal.
Bij de bloedcontroles zei je vaak in de auto:"Als ik genezen ben kom ik terug naar Leuven om op de universiteit te studeren, ik weet nog niet wat, maar alleen daarvoor wil ik hier nog terug komen."
Awel ik geloofde je echt, met het doorzettingsvermogen dat jij dit afgelopen jaar getoond hebt zou je het nog ver brengen. Daar ben ik vast van overtuigd.
Spijtig dat we dit nooit te weten mogen komen.

De start van dit nieuwe schooljaar is weer een moeilijke periode voor ons gezin. Deze keer is de vakantie echt tekort.
We hebben deze vakantie geprobeerd van de kloof, die er is ontstaan tussen de 2 andere kinderen, een beetje kleiner te maken. Terug dichter naar elkaar. Van hen hebben we, zo lijkt, een jaar "gemist". Zij zijn vooral bij moeke en voke verbleven. De aandacht die zij daar gekregen hebben was groot genoeg om onze aandacht op Siel te compenseren. Wat hebben moeke en voke dat toch goed gedaan!
We bouwen verder!!!
Na het overlijden van Siel, worden de pluspuntjes van de 2 zussen meer in de bloemmetjes gezet. Ik heb er spijt van dat we dat niet nog meer gedaan hebben bij Siel voor ze ziek werd. Dit valt nooit meer goed te maken!!!

Elke dag lijk ik me in 2 delen te moeten opsplitsen. Het grootste deel wil rouwen voor Siel en zich afzonderen van de buitenwereld. Een véél kleiner deel wordt gedwongen om verder te "moeten" leven. Mensen die op bezoek komen, vriendjes van de kinderen die komen, de sportactiviteiten,.... het "moet" gewoon verder gaan. Dat "moeten" is er dikwijls teveel aan.
Toch zijn het net die dingen die mij er bovenop moeten helpen, denk ik. Maar telkens bij het thuiskomen is het rouwen des te groter, mijn tijd voor Siel verloren.
Het schuldgevoel blijft. Moeilijk uit te leggen.
De tastbare dingen van Siel zijn zo kostbaar, met geen geldmaatstaven uit te drukken. Ik koester en knuffel dagelijks haar spullen. De geur verdwijnt, spijtig, maar het beeld bij elk gebruiksvoorwerp, elk genomen foto zit héél vers in het geheugen. Ik kan er niet genoeg van krijgen.
Zijn er nog mensen die mooie foto's van Siel hebben? We zouden ze graag eens bekijken.

Er zijn mensen die denken of zeggen dat we sterk zijn. Hoe halen ze het in hun hoofd!! Ik voel mij een wrak! Het is elke dag opnieuw hard werken om overeind te blijven.
Een meer dan fulltime job.
Toch komen er al eens momenten dat we met een glimlach op ons gezicht aan Siel denken en daar heb ik lang op zitten wachten. De mooie herinneringen komen, zij moeten de slechte nog overwinnen. Het is oorlog tussen die twee!!
Het gemis is gruwelijk, de liefde onvoorwaardelijk!!

Weeral een maand verder van het afscheid! Konden we de tijd maar terugdraaien en stilzetten.
Siel, je bent niet te missen!!!! We hebben je stuk voor stuk héél erg nodig!!!

Moederdag!

Wie denkt er ooit aan, dat een dag als deze voor vele moeders een pijnlijke dag is?
Vandaag heb ik dat serieus ervaren.
In ons gezin is het niet alleen moederdag maar ook de verjaardag van Talle. De laatste in rij. Moeke, Rune en papa zijn in de maand juli jarig geweest.
Telkens een dag waarop het gemis van Siel weeral extra wordt benadrukt.
Vorig jaar op 15 augustus waren we in Leuven, Siel zat in blok 3. Een zware blok met 14 chemo's op 13 dagen, met een zware infectie als gevolg.
Talle wist vandaag te vertellen dat ze haar vorige verjaardag samen met Siel heeft ingezet. Zij was bij Siel in GHB blijven slapen. Rune, papa en mama in St Pieter, het "luxe hotel".
Siel had een mooi naambord voor Talle gemaakt, het pronkt op Talle haar kamer.
Het plezante aan verjaardagen zijn altijd de feestjes die ermee gepaard gaan. Wat was Siel goed in het mee organiseren. Ook hiervoor missen we haar.
Feesten, kan dit nog ooit??
Het afgelopen jaar hebben we elke verjaardag in GHB "gevierd". Vanaf nu is het zonder Siel. VRESELIJK!!!!

Moederliefde!!
Als opgroeiende, besef je niet goed hoe sterk dat wel is. Tot je zelf moeder wordt. Wat is me dat zeg!!!
De liefde voor mijn kinderen werd geboren op de dag dat ik wist dat ik zwanger was.
Onvoorwaardelijk! De grote met geen enkel meetinstrument te meten.
De liefde voor Siel die blijft, oneindig!!!

Moederdag!!!
De dag waarop ik mijn moeder in de bloemen heb gezet.
Een moeder, 1 uit de duizend of meer.
GROOTmoeder van mijn kinderen.
Ik weet niet of bloemen alleen haar kunnen vertellen hoe dankbaar ik haar ben.
Moeke, ik weet zeker dat Siel je vandaag ook graag in de bloemen had gezet voor ALLES wat je voor haar hebt gedaan.
Dank u moe omdat je mijn moeder bent!!!!
Ik hou van je.

Erivelton

Liefste mensen,

Een leerling, Erivelton, van vrije basisschool trapop heeft sinds kort het verschrikkelijke nieuws gekregen dat ook hij de strijd moet beginnen tegen leukemie.

Langs deze weg wil ik het getroffen gezin veel sterkte toewensen.
Ik besef heel goed dat wij geen goede referentie zijn, toch wil ik hoopvol blijven.

Ik wil een oproep doen aan alle mensen die dit gezin kennen, toon een teken van medeleven!
Stuur kaartjes, tekeningen, doe een telefoontje, breng een bezoekje weet ik veel wat in jullie macht ligt. Deze strijd kan enkel aangevangen worden door steun die langs alle kanten voelbaar is.
Wij hebben dit de hele tijd kunnen ervaren dat het niet alleen te dragen is.
Hij weet heel goed waar hij voorstaat, enkel door het feit dat hij leerling was (6de leerjaar) van Siel's school. Hij heeft het afgelopen schooljaar meegeleefd.
Zijn angst moet enorm zijn!!!
Ik lees net wat hij als 12-13 jarige voor ons schreef om ons te steunen bij het verlies van Siel.
Ik citeer:
"Ik weet wat jullie voelen. Ik heb al twee broers kwijt, jullie moeten sterk zijn omdat wij nooit eeuwig leven en ik weet dat ze aan jullie denken en dat ze jullie nooit zal vergeten wat jullie voor haar deden: van Erivelton P.D.S"

De harde wereld staat niet stil. In Leuven is "de ene gaat en de andere komt" héél erg van toepassing. Hoe oneerlijk ook.
Ik kan mij, na dit nieuws, onze eerste dagen héél goed voor de geest halen.
-de eerste kennismaking met het ziekenhuis
-de eerste kennismaking met de dokters en verplegend personeel.
-de eerste chemo's
-het leven op de gang
-.......
Alles terug van voor af aan.
Ik kan mij héél goed de gedachtengang van deze ouders inbeelden. De angst, de onmacht, het onbekende, de hoop.......

Komaan Erivelton ga ervoor!!!! Niet elk verhaal heeft hetzelfde einde.
Het moet je lukken.
Komaan mensen, vrienden, kennissen, klasgenoten, voetbalmaatjes.........
Laat hen zien wat voor een solidariteit er heerst hier.

Ronddolen

En daar is het weer, de 1ste van de maand.
Vandaag is het 3 maand geleden dat Siel gestorven is.
Velen onder jullie zitten misschien te wachten op nieuws van hoe het met ons gaat.

Deze week zijn we uitgenodigd geweest door Leuven. Zoals jullie in eerdere blogberichten konden lezen, waren we niet te spreken over de laatste chemo die Siel gekregen heeft voor de transplantatie. Deze kristalliseerde in de leiding waardoor de katheter van Siel verstopte en vervangen moest worden.
Was hierdoor de transplantatie mis gelopen? Als dit niet gebeurt was kon Siel misschien gered worden? Waarom is er niet ingegrepen tijdens het mislopen? Vragen, vragen en nog eens vragen. We hebben een hele lijst doorgespeeld en hoopten van antwoorden te krijgen.
Papa moest en zou hier het fijne van te weten komen. Telkens hij op onderzoek ging, stootte hij op tegenstrijdige verklaringen waardoor het vertrouwen in GHB ver zoek raakte.
Met deze tegenstrijdige verklaringen trokken we naar de ombudsdienst van GHB, nu bijna 2 maanden geleden. Onze boosheid en frustratie stapelden zich op.
Begin juli kregen we een telefoontje dat we op 23 juli verwacht werden. We zouden ontvangen worden door de supervisor van het 6de en een kwaliteitscontrolearts. We hadden ons héél goed voorbereid op dit gesprek er echt naartoe geleefd. Beiden hadden we ons nieuwste paar stoute schoenen aangedaan. Ons laatste beetje strijdlust bij elkaar gezocht, dit moesten we doen voor Siel. Voor haar blijven vechten.
Wat blijkt, er is wel degelijk iets misgelopen. Voor de 1ste keer in hun lange loopbaan loopt het bij Siel mis. De combinatie van dit type pomp en deze samenstelling van chemo kan mislopen. Er is direkt een onderzoek gestart met de fabrikant van de pomp en de apotheker. Er is een reconstructie geweest en daar liep het feilloos. 2 maanden heeft dit onderzoek geduurd. Deze wetenschap zal gepubliceerd worden en aan alle ziekenhuizen en apothekers en alle dokters mee gedeeld worden. Op elk congres dat zal plaatsvinden,in de toekomst,zal dit bekend gemaakt worden. DIT MAG NOOIT MEER GEBEUREN!!!!
Op onze vraag of Siel hierdoor gestorven is was het antwoord NEE.
Voor siel in transplantatie ging moest ze in remissie zijn, pas dan zou de transplantatie kunnen lukken (??????).Siel was niet in remissie. De transplantatie was een laatste poging om toch de leukemie klein te krijgen. Talle had héél goede cellen en véél goede cellen maar de ziekte van Siel was veel sterker en niet te overwinnen.
Het type leukemie dat Siel heeft is moeilijk te genezen bij een herval midden in de kuur. De kansen zakken van 75% naar nog 10 à 20%, héél laag dus of bijna nihil.
Technisch gesproken is de transplantatie gelukt, kijkende naar de bloedwaarden van Siel.Siel is lang naar 0 geweest met haar witte bloedcellen en op de moment dat de witte van Talle tevoorschijn moesten komen, waren die er ook. Geen enkele dokter kan voorspellen dat de leukemie wegblijft na een transplantatie. Dat de leukemie zo vlug terug is gekomen wijst erop dat deze ziekte héééééél agressief aanwezig was.

Wisten jullie dit voor we aan de transplantatie begonnen of Siel in remissie was? Hier kregen we niet echt een antwoord op. Mijn antwoord hierop: Wanneer moesten we op de hoogte gebracht worden dat dit alles slecht ging aflopen? Nu hebben we onze strijdlust behouden tot op 28 maart, de dag van het slechte nieuws dat Siel niet meer te redden viel. Hadden we het vroeger geweten zouden we geen strijdlust meer gehad hebben. Er is nooit een goei moment om slecht nieuws te krijgen.

De dokters waren zeer duidelijk met hun verklaringen deze keer. Nu hadden we het gevoel dat ze open kaart speelden. Voor de eerste keer sinds lange tijd. Of het daadwerkelijk ook zo is, mijn argwaan blijft. Bij dokters van dat niveau weet je nooit. (Of mag ik dat niet zeggen????)
Onze boosheid is wat bekoeld.

Ons rouwproces kan nu pas beginnen.

Het ronddolen op de bodem van de put is vermoeiend en zwaar. Soms kom ik al eens "de ladder" tegen. Ik flirt met de ladder. Het ene moment klim ik een paar treden om dan weer diep naar beneden te stuiken.
Het opnieuw leren "leven en genieten" voelt niet goed. Het geeft me telkens opnieuw een schuldgevoel. Waarom mag Siel niet meer mee genieten? We proberen om de draad te vinden.
Energie vinden om het gewone huishouden te runnen is soms ver te zoeken.
Naar de buitenwereld toe zetten we een masker op. Bij het thuiskomen wordt dat masker ver weggegooid. Thuis blijft Siel héél sterk aanwezig en voelen we ons "het best".
De pijn van het gemis is en blijft ondraaglijk, ze wordt zelfs groter en groter.
Ik haat de filmpjes die elke dag opnieuw afgespeeld worden.

We zijn onze vrienden zééééééér dankbaar! Ze hebben oneindig veel geduld met ons.

Stoppen met blogberichtjes schrijven is moeilijk. De blog lijkt voor een stuk een link tussen Siel en de realiteit.

Wanneer plaats jij eens een reactie Siel? Ik wacht vol ongeduld!!!
We missen de voelbare kracht van je Siel!!! Wat was jij toch een sterke meid, jij hield ons overeind. Wie neemt die taak van je over?
Wij missen je in alles wat we willen ondernemen!!!!
Het spijt me dat je niet meer mag "meegenieten".(VERDOMME!!!!!)
Jij bent en blijft onze kampioen en zijn enorm trots op je!!!

Dikke knuffel mama

Serafien

Fien was een wolk van een dochter van Ann Neelen en Dirk Kerstens en zusje van Staf, uit Essen. Vol levensvreugde, zin in het leven en dan plots is er iets sterker dan al haar levenskracht … Fien is op 3 september 2007 op bijna tweejarige leeftijd overleden aan een uiterst zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte.

Het Palliatieve Thuiszorgteam voor kinderen, verbonden aan het UZ Gasthuisberg in Leuven heeft het mogelijk gemaakt dat Ann en Dirk hun kind thuis hebben kunnen verzorgen en haar thuis hebben kunnen laten sterven. Ze gaven antwoorden op hun vragen en hulp bij elk probleem. Eén telefoontje en er stond iemand van het team klaar. Hun telefonische en fysieke aanwezigheid op elk moment van de dag en de nacht heeft de laatste weken van het veel te korte leven van Fien draaglijk gemaakt.

Palliatieve thuiszorg voor kinderen draait echter volledig op goodwill omdat ze niet erkend zijn door de overheid. En dit in onverklaarbare tegenstelling tot de palliatieve zorgen voor volwassenen die wel van overheidssteun kunnen genieten. Daarom gaat er teveel van hun kostbare tijd verloren aan fondsenwerving.

De ouders van Fien proberen 25.000 handtekeningen van mensen die de actie willen ondersteunen te verzamelen om de politici ertoe aan te zetten werk te maken van erkenning zodat er in de nabije toekomst wel enige vorm van subsidiëring mogelijk wordt.

Teken de petitie op Teken voor Serafien en steun op die manier het streven naar erkenning van palliatieve thuiszorgteams voor kinderen. Kijk op www.serafien.be

Ook wij hebben met Siel een beroep kunnen doen op deze mensen. Zij stonden dag en nacht voor ons klaar. Het zijn zij die bij Siel zijn gebleven terwijl wij in de communieviering (op 1 mei) van Rune aanwezig waren. Onmisbaar!!!!
Niet twijfelen en teken deze petitie!!!!!

Op vakantie?

Via deze blog hebben wij het afgelopen jaar kunnen voelen en lezen hoeveel mensen er met Siel en ons hebben meegeleefd. De steun en de positieve energie die hiervan afstroomde betekende veel voor Siel en voor ons.
Nog steeds kunnen wij jullie medeleven voelen.
Hiervoor onze welgemeende dank!!!
Voor velen staat er een vakantie voor de deur. Siel droomde ervan om ooit verre reizen te maken. Haar verlanglijst met te bezoeken plaatsen breidde elke dag uit. Egypte, Parijs,... waren enkele van de plaatsen die ze zeker wou bezichtigen.
Wij zijn echter van die mensen die het thuis oh zo goed en mooi vinden. Verre oorden is niet aan ons besteed, om daarna terug te komen en te beseffen hoe goed wij het thuis hebben.
Om een klein beetje een wens van Siel in te vullen is het misschien wel leuk om op jullie vakantie, op welke bestemming dan ook, een kaarsje in een plaatselijk kerkje te branden. Niet alleen voor Siel maar voor nog andere zieke kinderen en sterretjes. Zo gaan ze, elk van hen, een klein beetje met jullie mee op reis naar verre oorden of heel dichtbij. Niet dat wij zo'n gelovige mensen zijn maar gewoon praktisch gezien, in kerken zijn er meestal kaarsen aanwezig. Alvast bedankt!!
Ik ben benieuwd naar de bestemmingen!!!

Vakantie,
kom tot jezelf!
Kom tot rust!

Kilometers ontspannen niet.
Duizenden wagens op duizenden wegen
als slakkenhuisjes achter elkaar,
kruipend naar de verte,
vragen veel energie,
vermoeien de mensen
en vervuilen de lucht!

De afstand die je moet afleggen
is niet zo groot.
Het is de afstand tussen
je binnenkant en je buitenkant.
Als daar geen vrede is,
zul je nergens ter wereld
vakantievreugde vinden.
Is er vrede en vreugde in je hart,
dan kun je gaan waar je wilt.
Het zal vakantie zijn.

Uit Phil Bosmans "Ja, de optimisten zullen overleven"

Terug in de tijd!

Elke dag opnieuw ga ik terug in de tijd. Waarom draait de wereld verder zonder jou?
1 jaar geleden ben ik gestart met deze blog. We kwamen net terug uit Leuven, en hadden een week chemo achter de rug. Siel's gewicht was nog 29 kilo(normaal 40 kg), we mochten uit Leuven vertrekken als je beloofde van te blijven eten. Je mond helemaal open van de aften, je lippen plakten aan elkaar want ook die lagen open van de aften. Voor je begon met eten je mond spoelen met een verdovende cocktail. Maar je moest en je zou naar Hodonk kermis gaan. En je mocht, op voorwaarde van je goed te beschermen met lange mouwen en lange broek en handschoenen aan. Het was snikheet, maar je deed het want de dokters hadden het je gezegd. Of je genoten hebt, wel van de kermis en je straattekening, niet van de pijn en de koorts 's avonds als we terug kwamen. Wat zou ik dat toch graag met je overdoen, net als toen.
En zo is dat elke dag opnieuw, elke dag opnieuw is er wel iets dat ik met je wil overdoen.
Vandaag, precies 2 maanden geleden, heb je een strijd geleverd, onmenselijk. De pijn die je toen hebt moeten doorstaan ondraaglijk. Je brulde het uit, "laat het stoppen, help me!!!!" We konden je niet helpen, we konden alleen maar lijdzaam toezien. De medicatie die je toen gekregen hebt leek voor mij een paardenmiddel, wel 6 verschillende pijnmedicatie, niks hielp. Verschrikkelijk, wat heb je toch geleden, 2 uur AFZIEN, AFZIEN, AFZIEN!!!! Brullen, roepen, tieren, krijsen!!! Het ging door merg en been.
Elke nacht opnieuw komen net die beelden me terug voor de geest. Net als de beelden van op intensieve zorgen.
Je kind zien strijden op leven en dood!!!
Die ene keer heeft ze het gehaald, de laatste keer niet.
Morgen is het precies 2 maanden geleden dat je rustig en zonder pijn bent ingeslapen. Ook die laatste momenten komen me dagelijks voor de geest. Net alsof het gisteren was.
Ik vraag me nog elke dag af, hoe moeten we verder zonder jou? Ik weet het nog steeds niet.
Voordat je gestorven bent, was ik héél bang van de dood. Nu niet meer, ik tel de dagen af tot ik mag sterven, dan zijn we terug samen.
Ik mis je meer dan ooit.
Ik wil je terug, liever vandaag dan morgen.
Liefs mama

Dag trapop

De laatste dagen van het schooljaar.
Een héél bewogen schooljaar, vol vreugde en verdriet.
Dinsdag was het herdenkingsviering voor Siel vanwege de school. Een prachtige aanvulling op de uitvaartdienst.
Dank u!!!!

TRAPOP
Een school vol vriendschap voor Siel.
Een school met een warm hart voor Siel.
Een school met warme leerkrachten.
Een school die Siel en ons gesteund heeft,
in goede en slechte tijden.
TRAPOP DE MAX!!!!!















Namens Siel wil ik de leerlingen, leerkrachten en directie bedanken voor de mooie tijd op trapop.

Liefste Siel

Vandaag zou je 11 jaar geworden zijn.
Wat haddden we dit graag samen met je willen vieren. Samen dansen en springen en een verjaardagsliedje voor je zingen.
Je had de plannen voor je dag al héél lang klaar. We hebben ze dikwijls samen overlopen.
Te beginnen met een ontbijt op bed, dat is de traditie hier als er eentje jarig is. Een groots feest deze keer want vorig jaar mocht het niet. Nu zouden al je vriendjes mogen komen. Je zou voor iedereen je pizza klaarmaken. Spelletjes en een quiz stonden op het programma. Je vragen had je in je hoofdje al klaar. Als afsluiter echt vuurwerk. Het zou een dag geworden zijn om nooit te vergeten.
Vandaag hebben we je verjaardag in een nieuwe gezinssamenstelling moeten "vieren".
Héél vreemd, het lukte niet.
Van dit alles was er nu geen sprake. Het is in alle soberheid verlopen. Het eten is gebleven, we hebben je pizza gegeten vandaag. En we hebben de dag afgesloten met vuurwerk. Heb je het gezien? Het was schitterend!! Vanaf nu elk jaar op je verjaardag.
Ook heb je een cadeau ontvangen volgens Rune.
Voke had gisteren een klein lief konijntje gebracht in een hok. Deze nacht heeft een poes met het konijntje nogal wild zitten spelen. Het had er verwondingen van opgelopen. Deze avond is het aan die verwondingen overleden. Rune was héél blij:"Nu heeft Siel toch nog een cadeautje van ons gekregen mama." was haar opmerking.
Ben je er blij mee Siel? Geef het maar een mooie naam, hier heeft het Stampertje geheten.
Wat is het verschrikkelijk, je verjaardag herdenken in plaats van uitbundig te vieren.
Ik zou je zo graag in mijn armen nemen en knuffelen, genieten van je gezichtje als je een cadeautje opent. Niks van dit alles. Ik moet het stellen met foto's.
Weet je nog Siel hoe slecht ik me voelde toen Talle voor de eerste keer mee op kamp vertrok. Elke dag zat ik te wenen en brieven te schrijven, jij lachte ermee.
Het gemis van een kind, rotslecht was ik ervan. Bijna niet in staat om werk aan te vatten.
Tot het bezoekdag geweest was, dan was ik terug een beetje "geruster". Ze stelde het goed daar.
Wanneer is het bij jouw bezoekdag? Ik zou zo graag eens langskomen. Dan kon ik zien hoe mijn 2 kinderen het daar stellen op die verre reis.
Kan je het een beetje vinden met je grote broer? Nu moeten jullie samen de verjaardagen vieren.
Lieve Siel ik wil je een gelukkige verjaardag wensen. Hoe doe ik dat?
Ik gooi kusjes in de lucht en hoop dat je ze ontvangen mag.
Ik wil van je dromen vannacht!!!! Kan jij me daarbij helpen???
Ik hou van jouw en zie je héél graag, je bent de liefste en de beste Siel van de hele wereld.

Dikke knuffel en duizenden kusjes van mama!!

Proberen overleven!!!

Het lukt me niet te verwoorden wat we voelen. Na 1 maand is het gemis alleen maar erger. Deze week is een extra moeilijke week, met zaterdag in het vooruitzicht.

Ik kreeg van een "lotgenoot" een passende tekst, die wil ik jullie niet onthouden. Bedankt!!!!!!!
Boenk erop, zou ik zeggen.


Ik zou willen, dat mijn kind niet gestorven was.
Ik zou willen, dat ik mijn kind terug had.

Ik zou willen, dat je niet zo bang zou zijn om haar naam uit te spreken.
mijn kind leefde en was belangrijk voor me.
Het is belangrijk voor me om te horen dat mijn kind voor jou ook belangrijk was.

Als ik huil of emotioneel wordt als je over haar spreekt, dan zou ik willen dat je weet dat het niet is omdat jij me hebt pijn gedaan.
De dood van mijn kind is de oorzaak van mijn tranen.
Jij hebt over haar gesproken en daardoor heb je mij de kans gegeven mijn verdriet te delen. Dank je wel!

Ik zou willen dat je mijn kind niet opnieuw laat sterven, door haar foto's uit je huis te verwijderen.

Het is niet besmettelijk om ouders van een overleden kind te zijn,
dus zou ik willen dat je me niet uit de weg gaat, ik heb je nu meer dan ooit nodig.

Ik heb best wel eens afleiding nodig en wil graag horen hoe het met jou is.
Maar ik wil ook graag dat jij weet hoe het met mij is.
Het zou kunnen dat ik bedroefd ben en misschien ga huilen,
maar ik zou willen, dat je me over mijn kind laat praten.
Het is elke dag mijn favoriete onderwerp.

Ik weet dat je veel aan me denkt, ik weet dat de dood van mijn kind je verdriet doet.
Ik zou willen dat je me die dingen laat weten, door op te bellen, een kaartje of een brief te sturen, een arm om mijn schouder te slaan.

Ik zou willen dat je niet verwacht dat mijn verdriet na zes maanden of een jaar over is.
Deze eerste maanden, dit eerste jaar is traumatisch voor me, maar ik zou willen dat je kon begrijpen dat mijn verdriet nooit over zal gaan.
Ik zal verdriet hebben over de dood van mijn kind tot de dag dat ik zelf zal sterven.

Ik werk erg hard om te herstellen,
maar ik zou willen dat je begrijpt dat ik nooit helemaal zal herstellen.
Ik zal mijn kind altijd missen en ik zal altijd rouwen om haar, want mijn kind is dood.

Ik zou willen dat je niet van me verwacht 'er niet aan te denken' of om 'gelukkig te zijn'.
Het zal nog heel lang duren voor zoiets kan, dus houd jezelf niet voor de gek.

Ik hoef niet beklaagd te worden, maar ik zou willen,
dat je me de kans geeft om verdrietig te zijn.
Ik moet door het verdriet heen.

Ik zou willen dat je begrijpt dat mijn leven overhoop gehaald is.
Ik weet dat het vervelend voor je is om bij me te zijn als ik me beroerd voel.
Wees alsjeblieft geduldig met me, net zoals ik geduld heb met jou.

Als ik zeg 'het gaat goed', dan zou ik willen dat je begrijpt, dat ik me niet goed voel
en dat ik elke dag moet vechten om op de been te blijven.

Ik zou willen dat je weet, dat alle reacties van verdriet die ik heb, erg normaal zijn.
Depressie, kwaadheid, hopeloosheid en overstelpend verdriet,
je kunt het allemaal verwachten.
Dus vergeef me alsjeblieft als ik rustig en teruggetrokken ben, of prikkelbaar en humeurig.

Je advies om 'van dag tot dag' te leven is een uitstekend advies.
Alleen op het ogenblik is een dag me zelfs te veel.
Ik zou willen dat je kon begrijpen, dat het al heel wat is,
als ik 'van uur tot uur' probeer te leven.

Vergeef het me als ik onbeleefd ben, het is absoluut niet mijn bedoeling.
Soms wordt alles me te veel en moet ik even alleen zijn.
Als ik wegloop zou ik willen dat je me helpt een rustig plekje te vinden,
zodat ik even alleen kan zijn.

Ik zou willen dat je begrijpt dat verdriet mensen verandert.
Toen mijn kind stierf, stierf een groot deel van mij met haar.
Ik ben niet meer dezelfde persoon die ik was toen mijn kind stierf,
en ik zal ook nooit meer dezelfde persoon worden.

Ik zou heel graag willen dat je me zou kunnen begrijpen.
Dat je je zou kunnen indenken hoe het voelt:
mijn verlies en mijn verdriet, mijn stilte en mijn tranen, mijn leegte en mijn pijn.

Maar ik hoop dagelijks, dat je het nooit zal begrijpen.

(naar: Marinus van den Berg; uit: Dagen die je niet vergeet)

Proficiat!!!

Proficiat aan iedereen van d'hoogeschoolteam!

Siel haar wens dat jullie zouden winnen is uitgekomen.
"Het eten is hemels!" was het oordeel van Siel.

Groetjes Martine en co

Deze mail hebbben we ontvangen van d'Hoogeschool.
Jelle en vriendin waren aanwezig in de afscheidsviering van Siel.

Groetjes Martine en co.


Geachte Mevrouw, Heer,



Dank zij U zitten we in de finale.

Nu willen wij nog een stapje verder gaan en vragen u ons massaal te willen steunen.



SMS “LEUVEN” naar 3274 (max 0,75 euro/per stem)

Of bel naar 0905-53002 (max 0,50 euro/per stem)



Wij hebben ervoor gekozen om een milieuvriendelijke campagne te voeren.

In beperkte mate hebben we affiches en flyers laten drukken.

Om de papierberg zo klein mogelijk te houden doen we deze oproep via mail.



Help ons heel Vlaanderen te bereiken door dit bericht door te sturen naar vrienden, familie en collega’s.



Maak deel uit van het winnende team!



Met dank en vriendelijke groeten van heel d’Hoogeschool-ploeg.



Micheline en Jelle



PS. Wegens overbelasting van onze mail zijn wij verplicht u dit bericht toe te sturen via een alternatief adres, voor de binnenkomende mails is er geen probleem gelieve dus enkel te reageren op ons adres dhoogeschool@hotmail.com

Siel, we missen je!!!!!

13 dagen na het overlijden van Siel.
Op aanraden van Dirk probeer ik hier terug te schrijven. Mijn gevoelens delen met anderen.

Het gemis is verschrikkelijk, gruwelijk, ondraaglijk. Woede en onmacht nemen de bovenhand.
's Avonds huilen tot ik er bij in slaap val, 's morgens wakker worden en me rotslecht voelen. Angstig om de dag te beginnen. Wat ga ik vandaag tegenkomen dat ik aan haar denk?
Het gewoon ademen doet me al aan haar denken. Ik denk elke seconde aan haar. De kinderen geven tussendoor opmerkingen van. "Zo had Siel het graag", besluit: ook zij zijn er constant mee bezig.
Ik probeer me sterk te houden voor de kinderen, voor hen is het al moeilijk genoeg. Talle voelt dat goed aan en zegt dingen die ik vaak denk, we zitten op dezelfde golflengte. Rune blijft kind en vrolijk, haar verwerking is anders. Zij zoekt spulletjes die haar aan Siel doen denken en neemt ze overal mee naartoe.

Waarom moeten we verder zonder haar? Waarom is het niet gelukt haar te genezen? Het is zo moeilijk. Vragen waar nooit een antwoord op komt. Het aanvaarden dat haar ziekte sterker was,is onaanvaardbaar.
Proberen van verder te leven, een zware taak! OVERLEVEN!!!
De vraag:" Hoe gaat het ermee?" is geen goeie vraag. Ik weet dat iedereen het antwoord al kent. ROTSLECHT!!!!
Ze is uit haar lijden verlost maar we zijn ze kwijt. Siel had nooit ziek mogen worden!!
Het dagelijkse routine is zo drastisch gewijzigd dat we verloren lopen. De put wordt al maar dieper.

We zijn blij dat ze na de crematie terug thuis is gekomen. Het geeft een gerust gevoel. 's Avonds neemt iedereen afscheid voor we naar bed gaan.
Siel blijft hier aanwezig.

WE MISSEN HAAR ENORM!!!! In alle kleine dingen!!!

Enkele praktische afspraken.

Heel veel mensen willen hun medeleven betuigen waarvoor onze dank.
Siel ligt thuis opgebaard.
Er is geprobeerd om een knus plaatsje voor haar te maken waar familie en vrienden of iedereen die er behoefte aan heeft, haar nog een laatste groet kan brengen. Alle dagen tussen 16.00 en 19.00 uur, adres Hodonk 72 Retie.

De uitvaartdienst zal plaatsvinden op vrijdag 9 mei om 10.00 uur in de St-Martinuskerk van Retie. Voor de uitvaartdienst is er gelegenheid tot groeten en condoleren in het rouwcentrum Jan Schillebeeckx, Groenstraat 39 Retie van 9.30u tot 9.45u.
Er wordt een avondwake gehouden op donderdag 8 mei na de H.Mis van 18.30 waarna u afscheid van Siel kan nemen in het rouwcentrum.

We hopen hiermee de dagen voor ons een beetje draaglijk te houden.

Ga terug naar "vakantie"

Als je terug gaat naar begin april kan je een beetje het verhaal volgen van hoe het is mis gelopen.
We durvden dit niet op de blog weergeven uit angst dat Siel en vriendjes het te lezen zouden krijgen.

De strijd is gedaan

Hoi bloglezers,

Siel heeft de strijd verloren tegen haar vreselijke ziekte.
Gisteren 1 mei om 22 uur is ze van ons heengegaan. Talle en Rune waren er ook bij, kaat had ook nog een bezoekje gebracht dat moet Siel zeker gehoord en gevoeld hebben(bedankt Kaat) Ze is rustig ingeslapen zonder pijn.
Het is vreselijk je kind veeeeeel te vroeg moeten afgeven.
Dit is veeeeeeel zwaarder dan een ronde van frankrijk winnen, hier krijg je geen training of voorbereiding voor, hier wordt je in gegooid.
Ze nemen ons op de gevoeligste plaats, dat doet verschrikkelijk veel pijn.
Vorig jaar het communiefeest van Talle begonnen, nu de communie van Rune.
We krijgen het allemaal over ons heen wat hebben wij toch verkeerd gedaan wie heeft het recht ons zo hard te straffen. Is het dan zoveel gevraagd om gewoon gezond te zijn.
Mensen bloglezers jullie weten niet hoe rijk jullie wel zijn!!!
Siel ligt hier boven mij maar ze ademt niet meer. Kan je je inbeelden hoe ik mij moet voelen, hoe moeten wij dit ooit te boven komen???
Bloglezers, vrienden wij zullen jullie steun nog kunnen gebruiken Mar-10 zal ooit nog wel eens beginnen schrijven want dat kan ze veel te goed, dat hebben jullie het afgelopen jaar kunnen lezen, maar nu zal het wel even stil worden op de computer .
Dat wil niet zeggen dat het verhaal afgelopen is nu.

Siel jij mag nu rusten, eindelijk gaan ze je gerust laten. Mijn kampioen!!
Veel liefs van papa.

Weekoverzicht

Maandag:
Siel slaapt weer lekker lang uit.
In de namiddag komt juf Joke langs. Siel blijft leergierig, ze wil kost wat kost haar achterstand inhalen.

Dinsdag:
Bloedcontrole naar Leuven.
Weer heeft Siel plaatjes tekort. Deze keer zijn er geen in voorraad, we moeten tot 16.00 u wachten. Een lange dag dus.

Woensdag:
Siel wil de klas verrassen, ze gaat voor een uurtje naar school, met de fiets.
De juf laat ze werken. Siel heeft voldoening. Even gewoon zijn, tussen haar leeftijdsgenootjes. Meer moet dat niet zijn.
Ze voelt aan dat ze mee kan met haar klasgenoten. Goed voor haar. Zo fier als een pauw komt ze de klas uit. Ze straalde van geluk.
Namiddag gaan we Siel's tennisploegje aanmoedigen. Ze spelen hun eerste wedstrijdje. Siel kan rondkuieren met enkele vriendinnen.
Later op de dag komt er nog even familie langs.
Rond 22.00 u krijgt Siel last van héél erge rugpijnen. Pijnmedicatie brengt hier verandering in.

Donderdag:
Siel gaat weer voor 1 uurtje naar school. Deze keer viel het haar zwaar. Haar fysiek laat het niet toe om langer in school te blijven. Ze is heel moe als ze thuis komt.
Rusten is de boodschap.

Vrijdag:
Lange dag naar Leuven. Medicatie van 6 uur en plaatjes tekort.
Mama's vriendin, Sandra, voert ons naar Leuven. Talle gaat mee, Siel gezelschap houden. Sandra heeft een héél leuke verrassing in petto voor ons.
Een etentje in d'Hoogeschool, van "Mijn Restaurant". Heel gastvriendelijke mensen.
Siel's beoordeling: "Het was hemels!".
We werden er rondgeleid tot in de keuken. Er was nog een TV-ploeg aan het filmen. Misschien komen we nog wel op TV.
Voor de fan's van de Kempen: Stem op Leuven!

Zaterdag:
We kregen aan aanbod om het weekend door te brengen in een kempisch vakantiehuisje.
Kijk op www.waterhuysje.be.
Siel is de ganse dag héél moe. Ze slaapt veel.
Laat in de namiddag vertrekken we naar het vakantiehuisje in Dessel. Gelukkig is het niet ver.
's Avonds krijgt Siel héééél veel pijn in haar benen. Pijnmedicatie lijkt niet te werken. Papa en mama weten geen raad. Mama belt met Leuven, we mogen nog iets extra geven, het 3de op rij.
We bellen met dr Givron (kinderarts Mol) en huisdokter. We zijn in paniek. Siel ligt te brullen van de pijn. Dit heeft ze nog nooit gevoeld. Ondanks de pijn wil Siel daar blijven.
Beide dokters komen kijken, na 1 uur begint het eindelijk te werken.
In de nacht komt de pijn terug. De 3 medicaties van die avond worden terug gegeven. Het helpt.

Zondag:
Voke wordt 70 en dat willen we toch wel vieren.
De familie Van Lieshout bezorgde ons een feestdag van formaat. Een ontbijt om een hele dag op te teren.
Dr Givron komt nog eens een kijkje nemen, de pijn lijkt terug onder controle.
Siel rust veel, ze wil nog naar Heikermis in Dessel. Verder op de dag is Siel pijnvrij.

Siel geeft ons een ongelooflijke kracht om door te gaan.
Wij worden door mensen omringd die ons kracht geven om door te gaan.
Alles voor Siel!!

Weekoverzicht

Maandag:
Siel heeft lekker lang geslapen.
Namiddag les van Juf Joke.

Dinsdag:
Bloedcontrole naar Leuven. Siel had bloedplaatjes tekort.
's Avonds fotoreportage van Rune voor haar eerste communie.

Woensdag:
Voormiddag les van juf Joke.
Een boottocht met een heuse jacht, op het kempische kanaal.
















Bedankt fam. Vosters!!!!

Donderdag:
Verwendag bij de Pfaffs!!!


Mama en Siel kunnen genieten van een ontspannende massage.


Siel krijgt echte gelnagels in haar favoriete kleur.


Zangeres Sandrinne was er ook.







Vrijdag:
Ganse dag naar Leuven. Medicatie om het immuunsysteem op te krikken, loopt over 6 uren.
Ook daar krijgt Siel les en afleiding van de cliniclowns.

Zaterdag:
Babybezoek, Senne een flinke zoon van een collega van mama.
Logeren bij moeke en voke.

Zondag:
Familiebezoek bij Joren en Liena. De kinderen kunnen naar hartelust van elkaar genieten.

MAKE A WISH!!!!

Gisteren was een grote dag voor Siel.
Ze mocht een wens in vervulling laten gaan.
Oh, wat was dat moeilijk kiezen!!!
Het wensteam is vorige donderdag langs geweest. Siel moest alles vertellen wat er op haar lijstje stond.
Van favoriete drankje tot vervoermiddel tot haar echte wensen.
Ze had 3 verschillende wensen.
1. De acteurs ontmoeten van de TV reeks "Het huis anubis"
2. Dolfijnen kunnen aanraken.
3. Winkelen in Parijs.

Na goed wikken en wegen is het de 1ste wens geworden. Sinds maandag wisten we dat we dinsdag klaar moesten staan om 11.30u. Voor de rest was alles een verrassing.


Dit was het vervoermiddel voor de ganse dag.







Het wensteam kwam ons oppikken met een limo.
Siel stond erop dat Kaat, haar beste vriendin, mee moest. Dus Kaat was ook van de partij.
Iedereen instappen en wegwezen!!!!

De limo's eerste stopplaats was trapop. De leerlingen van het 2de en het 5de leerjaar stonden ons op te wachten om ons uit te zwaaien.
Na een lange rit zijn we aangekomen in Schelle waar de TV studio's van studio 100 liggen. Daar moesten we uitstappen, Siel als eerste.
In de hal werd Siel ontvangen door niemand minder dan Fabian, een hoofdrolspeler en Appi. De ontvangst was warm en hartelijk. Zij lieten de volledige set zien en er liepen nog andere acteurs rond. Ik denk dat ze iedereen die ze wou zien, gezien heeft. Er was een fotosessie bezig voor de film die er gaat komen. Dus elke acteur ook samen op de foto met Siel. De kinderen hebben genoten van de aandacht en alles wat er te zien was.
Er zijn veel geheimen prijsgegeven waardoor de serie nu met een heel ander dimensie bekeken wordt.
Na deze adembenemende ontmoetingen terug in de limo. Siel had nog een wensje, ze wou eens graag fotomodel zijn. MAAR, hoofdpijn en kou speelden haar parten. Ze had er geen zin meer in. Het foto's nemen met de acteurs vond ze al mééééééér dan genoeg.
Daarna zijn we een hapje gaan eten in de pizzahut. Siel's favoriete eten.
Siel's dag kon niet meer stuk. Onderweg naar huis heeft ze nog een kadootje gekregen, echte heelys.
Om 18.30u waren we terug thuis, moe maar voldaan is Siel in haar bedje gekropen en heeft ze liggen dromen van "Het huis anubis".

Het was een mooie dag om nooit meer te vergeten voor ieder van ons!!!!

DANK U MAKE A WISH!!!!

Dol-fijn!!!

Gisteren een bezoek aan de dolfijnen in het Boudewijnpark.

Siel laat de dolfijn een rondje dansen!!



































Siel stelt het goed zoals jullie kunnen zien.

Donderdag

Normaal moesten we 3 maal per week op controle naar Leuven. Nu de zaken er anders voor staan hebben we een akkoord met Leuven. We komen 1 X per week voor de medicatie om het immuunsysteem op te krikken en 1 X voor een controle indien nodig.
Zo weinig mogelijk tijd verspillen met in Leuven te zitten, de tijd van Siel is vééél te kostbaar.

We hebben van Erwin weer de kans gekregen om nog eens gebruik te maken van hun appartement aan de zee, en willen dit vanaf vrijdag doen. We overleggen met Leuven van in plaats van woensdag en vrijdag te komen enkel op donderdag te gaan nog deze week.
Mama durft niet meer alleen te rijden en papa wil nog steeds het een ander uitzoeken en hij wil ook zo dicht mogelijk bij Siel blijven. Rune blijft bij moeke en voke.
Ingeborg stelt voor om mama en Talle en Siel mee te nemen.
Papa komt met Erwin achterna.

Talle moest vandaag op controle. Haar bloedwaardes zijn terug in orde. Siel krijgt haar medicatie om het immuunsysteem op te krikken, 6 uur .

We laten de bloedresultaten niet meer aan Siel zien. Anders vroeg ze die altijd zelf nu dus niet meer. Ze gaat er nog steeds van uit dat alles goed is.
De bloedwaarden van Siel zijn beter dan maandag, de witte zijn gezakt van 50 000 naar 23 000. De cortisonen en de puri-nethol doen goed hun werk. Het zal toch iets minder snel gaan dan eerst gedacht. Siel heeft nog 22000 bloedplaatjes; Vermist we van't weekend van plan zijn om naar de zee te vertrekken krijgt ze die bij, 1 uur extra in Leuven blijven

Papa wil een gesprek met dr Renard over het verdere verloop en of er echt niks meer gedaan kan worden omdat Siel toch zo goed gezakt is. Niks meer aan te doen.
Papa stelt de vraag of we met paasmaandag niks ni meer hadden kunnen doen. Mama had gezien dat er toen al blasten in het bloed aangegeven stonden. Mama had toen al het vermoeden dat het niet goed zat. Nee, niks aan te doen.

Het is héél moeilijk om je bij de beslissing van de dokters neer te leggen. Je wil echt niet dat het afgelopen is. Wij willen echt onze dochter niet kwijt.
Dit is pure horror!!!

Vandaag komt make a wish langs. Siel mag nog een laatste wens in vervulling laten gaan.
Hééééééél moeilijk.
Ik wil niks, ik heb alles wat ik wil hebben is haar antwoord.
Ze heeft uiteindelijk een beslissing genomen.
Siel is fan van "het huis anubis" en wil graag de acteurs eens ontmoeten, samen met hen op de foto en een handtekening.
Haar tweede wens was zwemmen met dolfijnen. Maar aangezien ze niet mag zwemmen kan dit nu niet.
Wel is het mogelijk om de dolfijnen eens te aaien en eten te geven. We gaan dit weekend naar zee en proberen van daar een mouw aan te passen.

Ik ben echt benieuwd wat het gaat worden.

Nu ben ik bang om in bed te gaan liggen. De griezelfilm begint weer!!

Woensdag

Mama wil dat Siel's vriendinnetjes nog met Siel kunnen komen spelen. Siel blijven herinneren.
Mama is wel héél ongerust. We wonen in een klein dorp en er zijn al mama's die hun dochtertjes hebben ingelicht over wat er met Siel aan de hand is.
Mama is diep teleurgesteld, hoe gaan die kinderen met Siel omgaan als ze nog eens langs komen? Zullen ze kunnen zwijgen over wat er met Siel aan de hand is?
Gelukkig zijn er een paar leerkrachten van trapop die mij op dat vlak héél goed begrijpen en proberen helpen met dit euvel aan te pakken.

Siel heeft gisteren een afspraak gemaakt dat ze kon komen. Vandaag komt Kaatje spelen.

De vriendinnetjes van Siel hebben een dansje in elkaar gestoken en willen die aan Siel leren. Vooraleer ze komen moeten ze nog even oefenen.
Als ze langskomen op het afgesproken uur voelt Siel zich héél slecht. Ze heeft buikpijn, heel erg. Ze wil dat de kinderen terug naar huis gaan maar langs de andere kant moesten ze weer blijven. "Ik verpest alles voor me als er eens iets leuk is." "Dan wordt ik ziek" Siel zit in zak en as. De vriendinnen hadden nog een idee om een knutselwerk te maken, eventueel samen met Siel.
We moeten de kinderen laten vertrekken het lukt niet voor Siel.
Papa en mama zijn bang dat het al begonnen is met de aftakeling. Zo snel dat willen we nog niet!!

Later op de avond komen 2 van de vriendinnetjes terug, het knutselwerk is klaar.
Het is een grote fotokader met allemaal foto's van de vriendinnetjes en ook van Siel.
Op hun verjaardagsfeestje, op de chiro, foto's van poezen, een prachtige collage is het geworden. DANK U!!!!
Papa stelt voor dat ze nu even blijven want Siel is weer veel beter en het lukt haar nu wel om samen nog even te spelen.
Ook Mirthe en de Max komen, de 2 oogappels van Siel. Wat was Siel blij om die twee kapoenen nog eens terug te zien.

Als Siel wil gaan slapen ga ik even op haar bed zitten en blijf een hele tijd met haar praten. De dag even overlopen en zeggen dat het een mooie dag is geweest.

Papa en mama hebben weer een verschrikkelijke nacht!!!

Dinsdag

Vandaag beslissen we om met de kinderen een fotoreportage te doen bij een fotograaf.
Mama wil echt mooi foto's van Siel. De smoes is voke wordt deze maand 70, een mooi kado dachten we met zijn allen.
Siel is in de wolken. Bij een echte fotograaf.
Voor de middag gaan we shoppen, nieuwe kleren. Weer is Siel in de wolken, ze kiest volgens haar de mooiste kleren van de winkel en een nieuw hoedje, het past haar als gegoten.

Mama heeft een fotograaf buiten dorp gekozen, 1 iemand die nog niks van ons weet. Want er gaan al veel geruchten rond in het dorp en dat willen we vermijden. Aan de telefoon legt mama uit wat de bedoeling is. Ik heb een goeie gekozen, ze begrijpt mijn probleem.

We maken ons allemaal klaar en stappen in de auto. Siel en de zussen zien het helemaal zitten, ze kijken ernaar uit.
Bij de fotograaf aangekomen is het ijs direkt gesmolten. Hoewel het een vreemd persoon is speelt ze en gekt ze met de kinderen en algauw komt er een fotoreportage om nooit meer te vergeten. Siel heeft met volle teugen genoten, iets wat haar op het lijf geschreven is. ze neemt pozes aan alsof ze nooit iets anders gedaan heeft. Genieten!!
Papa en mama durven elkaar niet aan te kijken bang dat ze in tranen gaan uitbarsten en dat is helemaal niet de bedoeling.

Het is een geslaagde dag geweest. 's Avonds gaan de kinderen bij moeke en voke slapen. Wij willen hen ook nog laten genieten van een goeie Siel.

Alles wat Siel doet wordt zo opgenomen en opgeslokt. Héééél raar!!!

Weer gaan we een afschuwelijk nacht in. Beiden liggen we wakker en woelen en wenen. We willen Siel niet kwijt!!! Hoe moet het toch zonder haar!!!!

Maandag

Siel, Talle en mama rijden naar Leuven. Papa komt met goede vriend Erwin achterna.
Papa wil uitzoeken wat er mis is gelopen met het transplanteren en wil de dokter spreken zonder mama. Mama spreekt de dokter van de dagzaal en vraagt om niet op de hoogte gebracht tot worden van eventueel slecht nieuws. Papa is hier zonder dat Siel dat weet en geeft het GSM nummer zodat er met papa kan gesproken worden.

Via GSM blijven we in contact, mama bij Siel en Talle, papa loopt van de ene dokter naar de andere. Hij wil echt alles weten of Siel nog kan gered worden.

Op't zesde hoort hij zeggen dat de samenstelling van chemo die Siel gehad heeft onmogelijk door de katheter kon. Conclusie verkeerde samenstelling!!! Ze zijn nu nog steeds aan het uitzoeken wat er mis is gelopen. De chemo die Siel voor de transplantatie kreeg kristalliseerde en duurde veel te lang alvorens die erin zat. De afspraak was dat die er op 8 uur in zat, het heeft uiteindelijk 16 uur geduurd. Papa is woest in alle staten. Wij zijn onze dochter kwijt door een verkeerde samenstelling van chemo, dit kan toch niet waar zijn!!!

Rond de middag is het bloedresultaat van Siel gekend. De dokter van de dagzaal roept me bij haar. Ze schuift het bloedresultaat onder mijn neus.
50 000 witte!!!
Ze zegt me dat dr Uytebroek ons alletwee wil spreken. Als Siel zo blijft stijgen gaat het geen week meer duren alvorens ze zal sterven.
Ik word bleek, ik zweet, ik begin in mijn hoofd een muur op te bouwen met dit kan niet waar zijn.
Ik begin me kracht in te spreken en blok me af van al dat slechte nieuws.
"Martine niet wenen, denk aan Siel, zij mag niks aan je zien, komaan Martine je kan het , niet wenen, knop omdraaien, afblokken."
In zo'n geval noem ik dat overleven. We willen Siel echt behoeden van hetgeen haar boven het hoofd hangt.
De dokter neemt me mee naar de gang waar papa en Erwin staan te wachten om dr Uytebroek te spreken. Ik deel papa het bloedresultaat mee, hij barst in tranen uit. Ik hou me recht aan Erwin. Gelukkig is die meegekomen.
Samen gaan we een kamer binnen en wachten tot dr Uytebroek komt.
Papa legt dr Uytebroek op de rooster met de misgelopen chemo. Mama heeft het verhaal niet gehoord want ze zat nog steeds met haar gedachten bij Siel en Talle. "Die twee moeten wel veilig thuis geraken, afblokken, concentreer u op je 2 kinderen hier. laat papa maar razen. Hij weet meer dan ik, hij wordt thuisgebracht door Erwin. Niet luisteren Martine, denk aan je kinderen."
Dr Uytebroek stelt voor om met cortisonen te starten om zo wat tijd te rekken. Misschien zakken de witte en gaat het minder snel gaan en kunnen we nog waardig afscheid nemen van Siel.
Na een huilbui van 1.5 uur ga ik terug bij Siel. Ze merken niks! Ze vragen alleen waar ik zolang gebleven was. Ik lieg hen voor en zeg dat ik op't vierde een praatje ben gaan maken met bekenden. Ze geloven me.
Liegen voor je kindren is in mijn ogen het smerigste wat je kan doen maar nu kon ik niet anders. Ik wil dat Siel zo lang mogelijk gelukkig blijft.

Ik moet me weer afvragen hoe ik heelhuids thuis ben geraakt!!! Maar het is me gelukt. In de auto vallen de meiden in slaap en begin na te denken hoe het verder moet. Wat kunnen we nog voor Siel doen om haar laatste dagen nog gelukkig te houden. Voor mij een héél moeilijke opdracht!!!

Wij zijn eerder thuis dan papa, hij is nog gebleven om het een en ander uit te klaren. De chemo blijft hem achtervolgen. Hij is op oorlogspad!!!
Owee voor diegene die dan voor hem staan!!!

Mama is verlamt als ze thuiskomt, alles gaat aan haar voorbij.
Het is mooi weer, de kinderen hebben zin in een ijsje. We halen de fietsen boven en fietsen om een ijsje. Pech de ijskraampjes zijn gesloten op maandag. Geen nood, op de hodonk zitten nog ijsjes in de vriezer. Ieder kiest zijn favoriet en we instaleren ons op het balkon van de boomhut. Papa en mama laten Siel een glas wijn inschenken en we genieten van het eerste lenteweertje. Siel heeft graag dat wij genieten van elkaar en dat doen we graag voor haar. Zeker nu!!!
We wachten tot de kinderen in bed zitten en zetten onze maskers af. Huilen en razen en vertellen en....

Sinds ik gestopt met met de blog in te vullen blijft de telefoon niet stil. Dit kunnen we nu eigenlijk missen. We hebben niet de tijd om met elkaar te praten en overleggen hoe het nu verder moet.
De nachten zijn verschrikkelijk, lang en gruwelijk.
We zijn alletwee bang voor wat er komen gaat. We zijn er nog steeds niet uit of we nu blijven zwijgen of zeggen we haar de waarheid.

Zaterdag

Mama of papa is niet te troosten. Proberen voor Siel zoveel mogelijk verborgen te houden wat er aan de hand is. Siel en Rune gaan die avond bij moeke slapen want Talle komt zondagmorgen terug thuis van Oostenrijk en Siel wil uitslapen.
Papa en mama kunnen ongestoord hun verdriet bloot geven en huilen en huilen.

Papa blijft er nog steeds in geloven dat Siel gaat genezen. Ze moeten maandag terug chemo geven was zijn reactie. We kunnen toch onze dochter niet verliezen.

Zondag halen we Talle af, ook voor haar houden we het geheim.

Hoe kunnen we onze kinderen nu al laten treurig en ongelukkig zijn. Dat is nog veel te vroeg. Laat ons eerst die last dragen, alvorens we er onze kinderen mee opzadelen.
Het is nog tijd genoeg tot Siel echt héél slecht begint te worden.
Als je Siel ziet, ze is vrolijk en actief, ze kan nog altijd eten. In haar ogen gaat ze genezen.
Ook de dokters en de psychologe van Leuven raden ons aan om het voor Siel zo lang mogelijk te verzwijgen. Siel zal naar het einde toe héél moe worden en véél willen slapen. ze zal waarschijnlijk mooi inslapen. Laat ons hopen zonder pijn!!!

Zondagavond als de kinderen in bed zitten bespreken we hoe we maandag naar Leuven gaan.

Vanaf vrijdag in vakantie!!!

Siel, mama en moeke rijden naar Leuven. Siel krijgt medicatie om haar immuunsysteem op te krikken. Loopt over 6 uur.

Mama is onrustig, ze wil dat er een DNA-onderzoek plaats vindt, ze wil het echt weten vandaag. Als de verpleegster bloed komt nemen zegt mama dat er een extra buisje voor een DNA-onderzoek moet genomen worden.

1 uur later, Dr Renard komt me van de kamer van Siel halen. Ik weet als de dokters komen:SLECHT NIEUWS!! Nu is het niet anders.
10 000 witte vééééél te veel!!!!
Dr Renard neemt me mee naar een gesprekslokaal en vertelt dat er terug kanker aanwezig is in Siel's bloed. HOE KAN DAT NU!!!! Het beenmerg van Talle is aangetast. WEER MOET IK ALLEEN SLECHT NIEUWS ONTVANGEN!!!! Ik kan dit niet meer dragen.
Dr Renard zegt me als Siel in het weekend afstoting doet van de donor kan er misschien ook afstoting van de leukemie plaatsvinden Siel's enige kans om het nog te redden. Vandaar dat ze woensdag gestopt zijn met neoral (om afstoting tegen te gaan). Woensdag hebben ze in de 4000 witte al terug blasten(kanker) gevonden.
Dr Renard belt ook met papa en de huisdokter, de 2 die mama op de hoogte wil brengen.
Ik zit te huilen en verslagen bij de dokter maar ik moet ook terug naar Siel en haar wil dit nieuws absoluut niet vertellen. Afwachten tot na het weekend is de boodschap.
Gelukkig is moeke bij Siel en kan ik even tot bedaren komen.
Op de middag heeft Siel een IQ test, van 2 uur.(Resultaat=Siel zit boven het gemiddelde maar is nog aan de trage kant) Moeke en mama moeten Siel alleen laten zodat ze is alle stilte haar test kan afmaken.
Mama brengt moeke op de hoogte. ONGELOOF, ONMACHT, VERDRIET, WOEDE, noem maar op we hebben alles gehad.
We zitten voor de deur van Siel's kamertje als 2 geslagen honden te wachten. Dr Renard komt me terug halen. De bloedresultaten van vrijdag 10 000 witte.
Al doet Siel in het weekend afstoting ze is niet meer te redden. Ze geeft Siel nog een paar weken van haar leven.
WEER MOET IK DIT NIEUWS ONTVANGEN!!!! En ik moet nog naar huis rijden met Siel en moeke.
Ik weet nog altijd niet hoe ik dat klaar gespeeld heb. Om heelhuids thuis te komen.
Thuis gekomen is papa bezig met het eten. Hij heeft zijn verdriet al een beetje achtergelaten bij goede vriend Erwin. Mama moet ook haar gevoelens kwijt en gaat bij de buren even uitwenen.
Daarna weer naar huis en toneel spelen alsof er niks aan de hand is. Hard houden noemen ze dat zeker.
Als de kinderen in bed zitten nemen we een besluit.
We willen Siel zeker en vast niet inlichten wat er nu aan de hand is.
Ze hebben de hoop op gegeven.
Hoe leggen we haar dat uit. Siel moet gelukkig blijven ten koste van ons verdriet. We geven haar nog zoveel mogelijk positieve gedachten mee.
De nacht is moeilijk en lang. Niks geslapen geen van de twee. Woelen, wenen, elkaar vastnemen om kracht te vinden, we kunnen geen rust vinden.
Zo gaan we het weekend in.

Vakantie

Wij gaan een tijdje vakantie nemen, ook op de blog.
Tot over een paar dagen of weken. We zullen wel zien!!!

1 maand na de transplantatie!

Vandaag precies 1 maand geleden dat de transplantatie plaats vond.
Vandaag was er ook een bloedcontrole. Mama en Siel vertrekken weer vroeg, 7u.
Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 8.9
Bloedplaatjes: 44000
Witte bloedcellen: 4100, brr, lijkt al hoog, met veel argwaan!!!Lijkt normaal te zijn.

Op de cyclo-spiegel moesten we wachten. Er bleek een technisch probleem te zijn in het labo. Omdat we niks tekort hadden mochten we vertrekken. De dokter zal ons verwittigen als er wijzigingen in de medicatie zou zijn.

Deze namiddag telefoon, de spiegel staat ver boven 350, Siel moet vandaag noch morgen neoral(medicatie om afstoting te voorkomen) nemen. In afwachting hoe de spiegel vrijdagmorgen zal staan.
Mama was niet thuis bij dat telefoontje, bij het thuiskomen wil ze er het fijne van weten en belt met Leuven.
Een te hoge spiegel kan toxisch zijn voor de nieren, Siel zou ziek kunnen worden. Ik vraag hoe hoog het maandag stond want op dat bloedresultaat stond de spiegel ook niet, 234. Zeker hoog genoeg, misschien hadden we vanaf maandag de neoral al een beetje mogen verminderen.
Conclusie, bloedresultaat goed blijven opvolgen en bellen als de spiegel er niet op vermeldt staat.
Ik durf de vraag herhalen "Wanneer is er een DNA onderzoek?" Dit zal tussen de eerste en de tweede maand na de transplantatie gebeuren. Heel binnenkort dus. Ik ben echt wel ongeduldig en verlang naar antwoord of de transplantatie gelukt is. Zekerheid is er dan nog niet, maar toch. Nu weten we nog altijd niks en das bij mij veel erger.
AFWACHTEN!!! Ik haat dat woord!!!

Er was vandaag veel bekend volk op dagzaal. Is altijd plezant van de kinderen in actie te zien. Op't 4de zijn ze dikwijls ziek door chemo of koorts, heel andere kinderen dan.

Siel is nog altijd heel goed. Ze blijft actief en eten.

Talle heeft een mailtje gestuurd en stelt het goed. Alhoewel, ze mist het reties restaurantje. Als het zo ver niet was, schoot het in actie denk ik.
Het sneeuwde er veel en ze heeft kou gehad. Ik zal weer blij zijn als mijn grootste onder moeders vleugel komt.


Wij gaan proberen van een raad van Phil Bosmans op te volgen.

"Wij moeten weer leren leven!
Leren leven en van
eenvoudige, voor de hand
liggende dingen genieten."

Zo simpel is dat(niet)!?!?

Bloedcontrole

Siel moest vroeg uit de veren, er staat een bloedcontrole op het programma.
Dik tegen haar goesting komt ze om 6.30 u haar bedje uit. Ik maak haar niet graag wakker maar als het moet dan moet het. Siel maakt Rune wakker, zij wakker iedereen wakker is haar motto.
Om 8.30 u worden ze in Leuven verwacht.
Er wordt bloed genomen en de katheter het verbandje vervangen.

Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 9.6
Bloedplaatjes: 46000
witte bloedcellen: 2800
Cyclo- bloedspiegel: niet bekend

In het bloed is duidelijk te zien dat het beenmerg in werking is. Siel maakt haar bloed terug aan en moet niet bijgetankt worden.
Dr.Renard bevestigt dat.

Deze middag waren ze al terug thuis. Siel is héél moe, te vroeg opgestaan. De zetel is haar favoriete plekje vandaag.

Het is raar weer vind ik. Deze morgen was Rune in de wolken met de sneeuw die gevallen is en dat op paasmaandag. Warme kleren aan en buiten,proberen een sneeuwpop maken.

Talle leest de blog vanuit Oostenrijk. Voor vovo en moemoe onvoorstelbaar. Ik leg de kinderen hier uit dat zij de uitvinding van de TV meegemaakt hebben, onvoorstelbaar.
Alles lijkt zo vanzelfsprekend voor hen.

Siel stelt het goed en stuurt groetjes vanuit België naar Oostenrijk.
Véél plezier Talle maar de sneeuw mag je daar houden. Tijd dat de lente komt.

Zalig genieten!!

Sinds woensdag is het zalig genieten.
Vrijdag is Siel met papa naar Leuven geweest. Voor 8.30 u moesten ze daar zijn. Ze krijgt een medicament om het immuunsysteem op te krikken. Niet simpel, het is een intraveneus medicament dat loopt over 6 uur. Bij de eerste druppel werd Siel direkt misselijk en braken. Ze heeft van de hele dag niks kunnen eten.
De bedoeling is van 3X per week naar Leuven, maandag, woensdag en vrijdag, te rijden. Het is nog een beetje aftasten hoe en wat er precies gaat gebeuren, bloedcontrole, bijtanken, extra medicatie.....
We weten nog steeds niet of het gewenste resultaat is bereikt met de transplantatie. We hebben zoiets van "Geen nieuws, goed nieuws." We vragen geen uitleg meer, uit angst slecht nieuws te krijgen. Enkel bij slecht nieuws moeten we bij de dokters komen.

Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 8.5
Bloedplaatjes: 41000
Witte bloedcellen: 1500
Bloedspiegel cyclo: 146

Bij het thuiskomen was de honger er weer.

Siel doet het prima, ze kan goed eten en daar zijn we blij om. Haar fysiek is nog ver weg, maar dat komt wel terug.

Vandaag is de paashaas geweest. Zo vroeg???
Talle vertrekt straks met school naar Oostenrijk, skiën. Toch samen pasen vieren alvorens ze de reis aanvangt.
Rune is dolblij als de tuin met paaseieren versierd is. Niet meer te houden. De twee grote zussen doen héééél graag mee. Allemaal stralende gezichtjes.
De menu heeft Siel al samengesteld, steengrill.
Gezellig samen rond een mooi versierde paastafel.
ZALIG GENIETEN!!!!!

Dag 31, SIEL IS THUIS!!!

Dank u trapop, voor de mooie welkomstdoek!!

Dag 30

De 1000 witte zijn bereikt, 500 neutrofielen volgden automatisch.
Dit zijn de voorwaarden om de isolatie te stoppen.
We doen bang de schorten uit.
Siel blijft vatbaar voor infecties. Dat zal zo de eerste drie maanden zijn.

Morgen mag ze naar huis. Na een maand opname is dat wel verdiend.
De thuiskomst zal warm zijn!!!

Dag 29

Meer witte vandaag, 900 in totaal.
Nog 100 te gaan Siel!!!
Morgen misschien!!!!
Siel telt haar laatste dagen af, ze wil echt naar huis.

Dag 28

Al 28 dagen binnen!!! Zolang zijn we nog nooit binnen geweest.
Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine:9.5
Bloedplaatjes: 23000
Witte bloedcellen: 650
Bloedspiegel: 111

De grote doorbraak van de witte laat op zich wachten. Wij zijn daar blij om, Siel is het wachten beu.

Siel is nog steeds misselijk 's morgens van de medicatie. Ze vraagt litican en dan is het draaglijk. Ze kan nog steeds eten.
De medicatie wordt aangepast, de spiegel is nog niet wat het moet zijn.
Om 9.00 uur: 8.5 stuks
om 13.00 uur: 1.5
om 17.00 uur: 1.5
om 21.00 uur: 8.5

Langzaam maar zeker dichter bij huis, vanaf 1000 witte.
Siel is de isolatie meer dan beu. De afleidingen zijn uitgeput.
Het niet op de gang kunnen blijft duren.
Het niet naar de jaarmarkt kunnen wringt.