vrijdag 28 maart 2008

Vakantie

Wij gaan een tijdje vakantie nemen, ook op de blog.
Tot over een paar dagen of weken. We zullen wel zien!!!

woensdag 26 maart 2008

1 maand na de transplantatie!

Vandaag precies 1 maand geleden dat de transplantatie plaats vond.
Vandaag was er ook een bloedcontrole. Mama en Siel vertrekken weer vroeg, 7u.
Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 8.9
Bloedplaatjes: 44000
Witte bloedcellen: 4100, brr, lijkt al hoog, met veel argwaan!!!Lijkt normaal te zijn.

Op de cyclo-spiegel moesten we wachten. Er bleek een technisch probleem te zijn in het labo. Omdat we niks tekort hadden mochten we vertrekken. De dokter zal ons verwittigen als er wijzigingen in de medicatie zou zijn.

Deze namiddag telefoon, de spiegel staat ver boven 350, Siel moet vandaag noch morgen neoral(medicatie om afstoting te voorkomen) nemen. In afwachting hoe de spiegel vrijdagmorgen zal staan.
Mama was niet thuis bij dat telefoontje, bij het thuiskomen wil ze er het fijne van weten en belt met Leuven.
Een te hoge spiegel kan toxisch zijn voor de nieren, Siel zou ziek kunnen worden. Ik vraag hoe hoog het maandag stond want op dat bloedresultaat stond de spiegel ook niet, 234. Zeker hoog genoeg, misschien hadden we vanaf maandag de neoral al een beetje mogen verminderen.
Conclusie, bloedresultaat goed blijven opvolgen en bellen als de spiegel er niet op vermeldt staat.
Ik durf de vraag herhalen "Wanneer is er een DNA onderzoek?" Dit zal tussen de eerste en de tweede maand na de transplantatie gebeuren. Heel binnenkort dus. Ik ben echt wel ongeduldig en verlang naar antwoord of de transplantatie gelukt is. Zekerheid is er dan nog niet, maar toch. Nu weten we nog altijd niks en das bij mij veel erger.
AFWACHTEN!!! Ik haat dat woord!!!

Er was vandaag veel bekend volk op dagzaal. Is altijd plezant van de kinderen in actie te zien. Op't 4de zijn ze dikwijls ziek door chemo of koorts, heel andere kinderen dan.

Siel is nog altijd heel goed. Ze blijft actief en eten.

Talle heeft een mailtje gestuurd en stelt het goed. Alhoewel, ze mist het reties restaurantje. Als het zo ver niet was, schoot het in actie denk ik.
Het sneeuwde er veel en ze heeft kou gehad. Ik zal weer blij zijn als mijn grootste onder moeders vleugel komt.


Wij gaan proberen van een raad van Phil Bosmans op te volgen.

"Wij moeten weer leren leven!
Leren leven en van
eenvoudige, voor de hand
liggende dingen genieten."

Zo simpel is dat(niet)!?!?

maandag 24 maart 2008

Bloedcontrole

Siel moest vroeg uit de veren, er staat een bloedcontrole op het programma.
Dik tegen haar goesting komt ze om 6.30 u haar bedje uit. Ik maak haar niet graag wakker maar als het moet dan moet het. Siel maakt Rune wakker, zij wakker iedereen wakker is haar motto.
Om 8.30 u worden ze in Leuven verwacht.
Er wordt bloed genomen en de katheter het verbandje vervangen.

Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 9.6
Bloedplaatjes: 46000
witte bloedcellen: 2800
Cyclo- bloedspiegel: niet bekend

In het bloed is duidelijk te zien dat het beenmerg in werking is. Siel maakt haar bloed terug aan en moet niet bijgetankt worden.
Dr.Renard bevestigt dat.

Deze middag waren ze al terug thuis. Siel is héél moe, te vroeg opgestaan. De zetel is haar favoriete plekje vandaag.

Het is raar weer vind ik. Deze morgen was Rune in de wolken met de sneeuw die gevallen is en dat op paasmaandag. Warme kleren aan en buiten,proberen een sneeuwpop maken.

Talle leest de blog vanuit Oostenrijk. Voor vovo en moemoe onvoorstelbaar. Ik leg de kinderen hier uit dat zij de uitvinding van de TV meegemaakt hebben, onvoorstelbaar.
Alles lijkt zo vanzelfsprekend voor hen.

Siel stelt het goed en stuurt groetjes vanuit België naar Oostenrijk.
Véél plezier Talle maar de sneeuw mag je daar houden. Tijd dat de lente komt.

zaterdag 22 maart 2008

Zalig genieten!!

Sinds woensdag is het zalig genieten.
Vrijdag is Siel met papa naar Leuven geweest. Voor 8.30 u moesten ze daar zijn. Ze krijgt een medicament om het immuunsysteem op te krikken. Niet simpel, het is een intraveneus medicament dat loopt over 6 uur. Bij de eerste druppel werd Siel direkt misselijk en braken. Ze heeft van de hele dag niks kunnen eten.
De bedoeling is van 3X per week naar Leuven, maandag, woensdag en vrijdag, te rijden. Het is nog een beetje aftasten hoe en wat er precies gaat gebeuren, bloedcontrole, bijtanken, extra medicatie.....
We weten nog steeds niet of het gewenste resultaat is bereikt met de transplantatie. We hebben zoiets van "Geen nieuws, goed nieuws." We vragen geen uitleg meer, uit angst slecht nieuws te krijgen. Enkel bij slecht nieuws moeten we bij de dokters komen.

Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 8.5
Bloedplaatjes: 41000
Witte bloedcellen: 1500
Bloedspiegel cyclo: 146

Bij het thuiskomen was de honger er weer.

Siel doet het prima, ze kan goed eten en daar zijn we blij om. Haar fysiek is nog ver weg, maar dat komt wel terug.

Vandaag is de paashaas geweest. Zo vroeg???
Talle vertrekt straks met school naar Oostenrijk, skiën. Toch samen pasen vieren alvorens ze de reis aanvangt.
Rune is dolblij als de tuin met paaseieren versierd is. Niet meer te houden. De twee grote zussen doen héééél graag mee. Allemaal stralende gezichtjes.
De menu heeft Siel al samengesteld, steengrill.
Gezellig samen rond een mooi versierde paastafel.
ZALIG GENIETEN!!!!!

dinsdag 18 maart 2008

Dag 30

De 1000 witte zijn bereikt, 500 neutrofielen volgden automatisch.
Dit zijn de voorwaarden om de isolatie te stoppen.
We doen bang de schorten uit.
Siel blijft vatbaar voor infecties. Dat zal zo de eerste drie maanden zijn.

Morgen mag ze naar huis. Na een maand opname is dat wel verdiend.
De thuiskomst zal warm zijn!!!

maandag 17 maart 2008

Dag 29

Meer witte vandaag, 900 in totaal.
Nog 100 te gaan Siel!!!
Morgen misschien!!!!
Siel telt haar laatste dagen af, ze wil echt naar huis.

zondag 16 maart 2008

Dag 28

Al 28 dagen binnen!!! Zolang zijn we nog nooit binnen geweest.
Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine:9.5
Bloedplaatjes: 23000
Witte bloedcellen: 650
Bloedspiegel: 111

De grote doorbraak van de witte laat op zich wachten. Wij zijn daar blij om, Siel is het wachten beu.

Siel is nog steeds misselijk 's morgens van de medicatie. Ze vraagt litican en dan is het draaglijk. Ze kan nog steeds eten.
De medicatie wordt aangepast, de spiegel is nog niet wat het moet zijn.
Om 9.00 uur: 8.5 stuks
om 13.00 uur: 1.5
om 17.00 uur: 1.5
om 21.00 uur: 8.5

Langzaam maar zeker dichter bij huis, vanaf 1000 witte.
Siel is de isolatie meer dan beu. De afleidingen zijn uitgeput.
Het niet op de gang kunnen blijft duren.
Het niet naar de jaarmarkt kunnen wringt.

zaterdag 15 maart 2008

Dag 27

Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 9.5
bloedplaatjes: 21000
Witte bloedcellen: 600
Cyclosporine=medicatie om afstoting te voorkomen.
spiegel in het bloed: 124
Is iets nieuws dat we opvolgen. Is goed als dit rond de 200 zit en mag niet boven de 350 gaan.
Moet goed zijn alvorens we naar huis kunnen.

De witte blijven in stijgende lijn. Goed zo!!!

Sinds Siel is omgeschakeld van intraveneus naar pilletjes, heeft ze in de voor middag last van misselijk en hoofdpijn. Wat blijkt, komt van de medicatie om afstoting te voorkomen.
Tegen de middag, na een dafalgan, is dit euvel weggeebt. Wordt opgevolgd.

De omschakkeling naar pilletjes.... ik vind het veel pilletjes. Siel vindt dat het wel meevalt.
Om 9.00 uur: 7.5 stuks
om 13.00 uur: 1.5
om 17.00 uur: 1.5
om 21.00 uur: 7.5
Gelukkig kan Siel slikken alsof het niks is, héél vlot. Deze zullen in de toekomst wel verminderen zeker.

Siel blijft zich goed voelen, en ze blijft eten. Meer moet dat niet zijn.

vrijdag 14 maart 2008

Dag 26

Ja, mijn varjaardag vandaag.
De vijfde van ons gezin dat we hier mogen "vieren". Iets speciaal.

Ik moest van Siel hier komen slapen gisteren. Ze had alles geregeld met het thuisfront. Rune mocht mee komen vieren. Talle was een beetje ziek, die was bij vovo en moemoe gebleven. Haar verjaardagwensen kreeg ik via de telefoon. Vovo stond op de achtergrond op zijn mondharmonica te spelen. De familieleden van familie Van Campfort en Van Herck kunnen het zich levendig voorstellen denk ik.
Moeke moest een grote taart bakken zodat elke verpleegster een stukje kon proeven. Elke ouder en patiëntje hebben ook een stukje gekregen.
Ze is in haar opzet gelukt. Van een verrassing gesproken.
Ze heeft er véél plezier aan gehad. Héél plezant!!!!

Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 9.1
Bloedplaatjes: 23000
Witte bloedcellen: 400
Aantal neutrofielen: 0.1
CRP: 8.3
Eindelijk komen er al meer witte vandaag. Het bloed gaat in stijgende lijn vandaag.


Sinds gisteravond is Siel zonder paal (pompen). Toen ze was afgekoppeld stapte ze uit bed en ging in een hoek van de kamer staan. "Das 4 weken geleden dat ik zo ver van de paal kan gaan staan." Die ogen, fonkelen, deugd, eindelijk terug slapen zonder paal.

Siel heeft een hele goeie dag gehad.

donderdag 13 maart 2008

Dag 25

Proficiat!!!! Het is jullie gelukt!!!!!Het persoontje, Siel, brengt nogal wat teweeg zeg. Bedankt!! Kippenvel moment!!!!

Ik startte het blog om onze kennissenkring op de hoogte te houden, telefoons verminderen. Telkens ik een verslag scheef richtte ik mij tot 1 van die personen, net of ik deed mijn verhaal aan hem of haar. Op de benefiet zag ik "de persoon" die de blog kon lezen. Zo véél volk, het schrijven werd véél moeilijker, mijn persoon werd vervangen door een massa. Ik heb moeten leren vertellen tegen een massa.
Dit had ik nooit durven denken. Zoveel mensen die ons kennen, die wij niet kennen. Vandaag was het actie en reactie. Plezant om lezen, weer de massa voor mijn ogen.

Ik zet mijn verhaal verder.

De security is afgelost. Zo'n zware inspanning is niet lang vol te houden.

Siel stelt het nog altijd goed. De veiligheidsmaatregelen worden hier verder gezet, bijna zoals op't zesde.
Het ergste is voorbij, de opkomst van de witte.

Bloedresultaat van de dag:
Hemoglobine: 9
Bloedplaatjes: 22000
Wittebloedcellen: 200, staan efkes stil.
CRP: 7.2
Ja, de witte twijfelen om verder door te komen. Langzaam maar zeker, zullen ze denken.
Is dit goed of slecht???? Het DNA onderzoek kan nog niet uitgevoerd worden.
Siel's medicatie wordt omgeschakeld van intraveneus naar tabletvorm. We durven al beginnen denken aan de afdaling naar Retie.
Siel's planning was om 4 weken op 't zesde door te brengen. Straks zijn we thuis op 4 weken!?!?!(grapje)
Hier kon Siel alleen maar van dromen, zo vlot. t' Zou goed zijn.
Het ziekenhuisleven zullen we graag omruilen. We snakken echt naar een héél gewoon leventje thuis.

Siel breekt een record 't schijnt. Er wordt hier gezegd dat ze tot nu toe de enige is die, na haar transplantatie, blijft eten. Zou het echt waar zijn?
Volgens mij verdient het Reties restaurantje wel meer dan 1 ster. En die blijven maar volhouden hé.

Jullie stralen blijheid uit, ze is tot hier voelbaar. Blij dat Siel op't vierde ligt, blij dat het zo goed met haar gaat. Voelt goed!!!
Mogen we eindelijk ook eens blij zijn?
Moeilijk, uit ervaring weten we dat dat gevaarlijk is.

woensdag 12 maart 2008

Dag 24

Aha, iemand heeft zijn huiswerk in een iets duidelijkere taal uitgewerkt. Als ik het goed begrijp zijn neutrofielen de eerste in rij voor ons immuunsysteem. Niet te missen dus!!

Er zijn er al die mij voor zijn.
Siel heeft de afdaling naar het vierde ingezet!

Toen ik gisteren de blog had ingevuld, kreeg ik een laat telefoontje van papa.
"Morgen gaat Siel al naar 't vierde." Hoe kan dat? Ze staat toch nog véél te laag met haar witte.(vandaag 200 witte, 0 neutrofielen)

De sprong in de bacterie wereld is er veel vlugger dan verwacht. Wij zijn er helemaal niet gerust in. We hadden verwacht dat op het einde van deze week de deuren pas open gingen en nu dit.

Gisteren was ik voor Siel knutselmateriaal gaan halen en kwam dr Renard tegen.
"Siel doet het goed, ze mag morgen misschien naar 't vierde." "Wat, zo snel, en haar witte dan?" De hele dag hoopten we dat het bluf was.
's Avonds heeft papa onze bezorgdheid geuit aan de dokter van 't zesde, hij stond op het punt papa in te lichten over de verhuis. Hij aanhoorde papa's argumenten om te mogen blijven en durfde het niet meer te zeggen. Onze verpleegster heeft papa later op de hoogte gebracht.

Als je ziet hoe het er op 't zesde aan toe gaat en dan het vierde. Alles wordt er dagelijks ontsmet, bed, lavabo, toilet, kastje, stoel en zetel echt alles. Als we iets van de grond oprapen met onze handschoenen aan, doen we onze handschoenen uit en andere aan en we zitten in een steriele kamer. Via de verpleegpost is het enkel verpleging wat daar rondloopt, gescheiden van de gang met bezoekers die van alles en nog wat met zich mee dragen.
Op't vierde zal het héél moeilijk zijn om het, zo steriel zijn, verder te zetten. Er liggen kinderen met infecties en wij komen bijna ernaast te liggen. Onbegrijpelijk!!!
Hoe moeten we dit plaatsen?? We missen een tussenfase!! De deuren moesten eerst los.

Na een gesprek met de verpleging van het vierde is papa wat gesust. Ze zullen het steriel zijn, daar verderzetten. We mogen nog niet bij Siel slapen. Siel krijgt een bijna privé verpleegster. Papa kennende zal hij alles nauwlettend in de gaten houden. De juiste man op de juiste plek, ik heb alle vertrouwen in hem dat hij het heft in handen zal nemen. We zullen streng zijn voor iedereen die op de kamer van Siel wil komen. Tot de witte voldoende hoog zijn. De dokters zullen wel weten wat ze doen zeker!

Ons vertrouwen is zoek, angst neemt de bovenhand, toch zijn we blij maar met gemengde gevoelens.
Dat de witte maar in stijgende lijn blijven komen.

Siel blijft nog steeds eten, en voelt zich prima.
Ze hunkert al lang naar haar eerste knuffel. Nog even wachten, tot we onze schort, handschoenen en masker in de kast mogen laten.
Het is héél dichtbij.

dinsdag 11 maart 2008

Dag 23

Ik heb Siel vandaag de hele dag zien glimlachen. Of dat nu aan de reacties ligt of aan de gezellige dokter ik weet het niet.
Amai, wat een rijk gevulde reacties. Er zitten zelfs leerzame tussen deze keer.
Wat heeft Siel geleerd vandaag, dat de buren, ex-buren van de koningin van Nederland zijn, dat dyslexie aangepakt wordt met een coole bril, dat een konijn een leuke wandelpartner kan zijn.
Bedankt!!!! Jullie breken alle records.


Siel is een pietje precies, dat wist ik al. Niet alleen langs de buitenkant maar nu ook inwendig.
Gisteren stond ze op 190 witte, na een grondige keuring zijn er 20 niet goed bevonden. Siel gaat dus héél selectief te werk. Ze voelt er zelf niks van en in alle stilte voert ze haar keuring uit.
Ik geef haar groot gelijk. Als ze iets doet, moet ze het maar goed doen. Geen tweede keer isolatie hoor.
Bloedresultaat van de dag,
Hemoglobine: 10
Bloedplaatjes: 35000, deze zijn stilaan weer aan't zakken.
Witte bloedcellen: 170, na Siel's grondige keuring en lijkt normaal zo vertellen ze ons.
CRP: 6.4
De bloedwaarden dalen over de gehele lijn vandaar een daling van de witte.

Dit zijn de bloedwaarden waar wij als ouder op letten. Er gaat binnenkort iets nieuws bijkomen, de neutrofielen. De hele juiste uitleg wat die in ons bloed doen, moet ik nog opzoeken. Misschien weet iemand van jullie dat al. Huiswerk dat ik jullie geef. Ik weet dat ze een onderdeel van de witte zijn.

Siel voelt zich nog altijd prima, ze start haar dag met te braken. Daarna voelt ze zich pas goed. Ja, ieder op zijn manier zou ik zo zeggen. Het reties restaurant blijft in de smaak vallen.
De spanning is nog altijd te snijden naar het DNA onderzoek. Omzetten in positieve energie is de boodschap.
Ik moet mijn wantrouwen onderdrukken, het zal toch niet te goed gaan zeker!!!

Siel is ook een boek aan't lezen, in deze boekenweek, en wil zo haar steentje bijdragen aan de opdracht in school. Ik zal hem persoonlijk komen brengen als hij uit is. Spijtig dat de reacties van de blog niet meetellen op de stapel.
Siel heeft bednet toch nog eens opgezet en het was héél plezant.

Vandaag komt papa Siel vergezellen. Mama gaat Talle ondersteunen in haar toetsenweek.
Rune is laaiend enthousiast over haar prinsessenweekend. Dat doet goed!!! Het hele weekend heeft ze haar T-sjirt aangehouden, een kado van school. "100% vrolijk" is het opschrift dat ze erop hebben gezet. Rune zo fier als een pauw met haar nieuwe outfit.

De dokter van dienst is een man naar mijn hart. Rustig, duidelijk, grappig, dossierkennis, neemt zijn tijd en staat tussen de patiënten. Een dokter zoals een dokter hoort te zijn. (Thuis zit er zo ook één.) Sorry, maar mijn visie over dokters.... Ik heb er hier al veel de revue zien passeren dat ik heel kritisch ben geworden. Deze springt er echt uit, de naam moet ik jullie schuldig blijven.
Hij heeft dr Renard op de hoogte gebracht van Siel's stijging en zelfs al een kamer op't vierde gereserveerd.

Siel moet haar tijd maar nemen. De angst om de wereld vol bacteriën en infecties in te stappen is héél groot.

maandag 10 maart 2008

Dag 22

Heel voorzichtig komen er meer witte bloedcellen zich bij de andere voegen. Tot op heden zijn ze met 190. We blijven geduldig wachten. De beklimming is zwaar en niet voor elke renner weggelegd. Goed dat ze met niet teveel ineens zijn.
Siel blijft eten van het Reties restaurantje. De chef-kok kijkt toe en hij zag dat het goed was.
De medische staf heeft een nieuwe dokter onder de arm genomen. De vorige was een dokteres en is even met vakantie. Hij is klein van gestalte maar warm en zal de komende drie weken of de tijd die nog rest, Siel observeren . Bij de eerste kennismaking nam hij een stoel en kwam naast de mama zitten. Heel rustig deed hij het relaas van de witte bloedcellen. Hij bracht goed nieuws mee. Als er voldoende witte zijn, vermoedelijk eind deze week, zal de afdaling tot het 4de misschien van start gaan.

Siel blijft zich goed bezig houden. De ziekenhuisjuf is weer langs geweest en was weer heel tevreden met de inzet die Siel voor de dag legt.

Aan alle reactieplaatsers wil ik een woordje van dank plaatsen. Er zitten echte meesterwerken tussen.
Wat ben ik altijd blij als er een nieuwe reactieschrijver tussen zit. Deze blog is Siel's enige link met de buitenwereld. Al vertellen jullie maar dat er een vogeltje op een tak in jullie tuin zat vandaag. We zijn echt blij als we iets van jullie mogen lezen. Een gewone groet is goed genoeg. Bij Siel brengt dat een lach op haar gezicht en daar doen jullie het toch voor.
Duizend maal dank voor een klein gebaar met een mooi resultaat!!!

zondag 9 maart 2008

Dag 21

De grote doorbraak is vandaag tot stand gekomen!
Hoe ga ik Siel's witte noemen?

Als het soldaten zijn, noem ik ze para's. Wel 130 para's zijn vandaag op verkenning gekomen. Met hun parachute zijn ze uit een C130 gesprongen en komen inspecteren of het wel veilig is vooraleer de andere troepen binnenvallen. Ze hebben maar één missie, Siel bevrijden uit isolatie. De bevrijding kan pas gebeuren als de troepen veilig hun bestemming hebben bereikt en is uitgebreid tot min 2000 soldaten.

Als het wielrenners zijn, is het een peloton van 130 renners van de Talle-ploeg. Zij reden als eerste de Mont Ventoux op. Het zijn renners zonder doping gebruik, die de eindmeet bereiken. De beklimming heeft maar liefst 12 dagen geduurd. Bij de afdaling zullen ze worden bijgestaan door het gehele peloton van maar liefst 2000 renners of meer. Na deze afdaling zullen de renners een recuperatie periode kunnen gebruiken van tenminste 3 maanden. En we zullen die periode respecteren, ze hebben het verdiend.

De dokter denkt dat het de witte van Talle zullen zijn. Waarom? De periode is bereikt dat Talle haar witte tevoorschijn moesten komen (tussen 10 en 14 dagen). Als het de witte van Siel zouden zijn zou het nog langer duren vooraleer die terug tevoorschijn kwamen. De chemo en de bestraling hebben het beenmerg van Siel volledig lam gelegd, zo luidt. De komende dagen gaat er een DNA onderzoek op de witte gebeuren om zeker te zijn. Ik ben héél zenuwachtig naar het resultaat.

Wij hunkeren echt naar goed nieuws. We zijn moe en uitgeput van de strijd die we al gevoerd hebben. Siel begint het hier beu te worden.
Nog even volhouden is het enige wat we kunnen zeggen.
Aan al diegene met kinderen, stel u voor dat uw kind 20 dagen in een kamer van 4 op 5 opgesloten wordt. Voor niks mag het buiten. Hoe zou dat zijn?
Mijn bewondering voor Siel is groter dan groots. Niet dat het mijn eigen kind is, maar gewoon de plaats waar we ons bevinden. Ik zou het hééééééééééél moeilijk hebben om dit vol te houden. Wij, als ouder, kunnen nog altijd even ontsnappen aan de isolatie door naar Retie te komen. Siel niet en ze blijft rustig. Onvoorstelbaar!!!!

zaterdag 8 maart 2008

Dag 20

Zoals gezegd wissel van plaats, papa naar huis en mama naast Siel.
Nog steeds kan Siel goed eten en voelt ze zich nog prima. Plezant om dan terug te komen.
Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 7.8, een transfusie nodig vandaag.
Bloedplaatjes: 85000
Witte bloedcellen: < 100
CRP: 5.4
Siel heeft voor de eerste keer hier een bloedtransfusie gehad.
Gisteren heeft Siel haar laatste MTX gehad.

Mama was thuis en is efkes onder de Retiese bevolking geweest. Doet raar, bekenden tegenkomen en je "eigen taal" kunnen spreken en horen.

Na morgen zijn we al 3 weken binnen. Zolang al!!
Volgende week mogen de witte soldaten tevoorschijn komen.

vrijdag 7 maart 2008

Dag 19

Volgens mij gaat Siel een record verbreken met goeie dagen in isolatie. Goed voor haar!!!
Het bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 8.8
Bloedplaatjes: 20000, een transfusie nodig.
Witte bloedcellen: < 100, nog steeds!!
CRP: 6.1

Siels haren vallen terug uit. De verpleegster stelde voor om de rest af te scheren. Dat gaat niet door bij Siel, ze is nooit helemaal uitgevallen. Ze hoopt van nu ook een beetje dons over te houden.

Vandaag bezoek uit Dessel. Afleiding voor iedereen. Altijd plezant!!
Voke is chauffeur van dienst vandaag met eten. Ze blijven volhouden. Siel kan vandaag maar een beetje eten, maar we zijn nog tevreden.

De cliniclowns zijn nog eens langs geweest vandaag. Dodo was erbij, hij had van Bolleke gehoord dat het bij Siel plezant geweest was. Even sfeer komen opsnuiven en ze zagen dat het goed was.
De ziekenhuisjuf komt de kennis van Siel testen die ze gisteren heeft vergaard.

Ja, weeral een dag voorbij.
Thuis gaat het rustig zijn gangetje. Het ziekenhuisleven ruilen voor het huishouden gaat niet altijd even gemakkelijk. Je loopt een beetje verloren in je eigen huis. Niet wetende waar eerst te beginnen.
Talle heeft voor de eerste keer terug gesport vandaag en het is meegevallen. De rug lijkt terug in orde te zijn.
Rune is op prinsessenweekend vertrokken met de chiro. Ik ben heel benieuwd naar haar verhaal zondag.
Morgen is het mijn beurt om in St Pieter te slapen.

donderdag 6 maart 2008

Dag 18

Ik moet het nog eens zeggen vandaag. Siel had weer een goeie dag.
Ze was wel vroeg wakker vandaag. Vroeger dan anders.
De mond en de keel blijven voor wat ze zijn, de constante contramal doet zijn werk. Siel kan blijven eten.
Vandaag was Erwin met eten gekomen. Allé, niet dat hij gekookt heeft, hij was chauffeur van dienst. Top!!!
De ziekenhuisjuf heeft Siel weer wat bij geschaafd in rekenen,%. Stilaan raakt ze bij met de klas.
Siel vindt les volgen via bednet plezant als ze kan volgen. Niet als ze lessen achterstaat. We krijgen ze niet meer in de klas. Al is het maar om te luisteren.
De juffen weten ervan, ze begrijpen Siel.
Als ze thuis komt zal juf Joke er wel vaart achter zetten, daar ben ik zeker van.
Ook in lessen volgen is Siel plichtsbewust, "Ik wil kunnen volgen en meedoen, das veel leuker dan luisteren." Ze legt haar lat hoog.
Bij frans doet ze aan "zelfstudie", er zaten bij een krant bonnen om boekjes te kopen om frans te leren. Daar is Siel in bezig, er zit een CD bij met de juiste uitspraak. Is de leerstof gekend wil ze een toetsje.
Haar zelfstudie! Ze is bezig, nuttig bezig!

Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 9.5
Bloedplaatjes: 23000, deze zijn stilaan weer aan't zakken. Normaal.
Witte bloedcellen: <100
CRP: 4.4

De witte laten nog steeds op zich wachten. Voor ons een geruststelling. We hebben er meer vertrouwen in als die nog wat achterwege blijven. Of het goed of slecht is weten we niet.
Bij een beenmergtransplantatie duurt het altijd wat langer dan bij een stamceltransplantatie vooraleer de witte tevoorschijn komen, zo vertellen ze ons.
We geven ze de tijd, als het de juiste maar zijn.

Vandaag donderdag dus cliniclowndag. Ze waren weer in hun element. Siel had een spuitje met water, als ze de kast op een kier zette kon ze ze natspuiten. Dolle pret!!

Siel stelt het nog altijd goed.
Ze heeft eigenlijk al vrij lange haren maar die begint ze toch weer te verliezen. Geen ramp, we weten dat ze vrij snel terug komen.

woensdag 5 maart 2008

Dag 17

We blijven in herhaling vallen, Siel stelt het nog altijd goed. De pijn in de keel wordt onder controle gehouden door een constante contramal.
Vandaag was het baddag, zalig genieten van het baduurtje. Deze keer stond Siel als laatste op de lijst. De eindtijd mag dan overschreden worden. Niemand die nog staat te wachten om in bad te gaan. Daar profiteert Siel met volle teugen van.
Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine:9.4
Bloedplaatjes: 27000
Witte bloedcellen: <100
Op maandag wordt er van alles een staal genomen, cultuur,op kweek.
Er is bij Siel een bacterie uitgekomen, de pseudomonas. Een bacterie op de huid.
Siel maakt geen koorts, niks op te merken. De isolatie wordt verhoogd.
Dit houdt in, wij doen onze steriele schorten, handschoenen en masker al op de kamer uit. Siel mag niet meer in bad, gelukkig heeft ze vandaag nog genoten. De andere patienten moeten vrij blijven, de verplegeing moet dus heel goed opletten als ze naar een andere kamer gaan.

Vandaag komen de zussen nog eens mee. Siel kijkt er erg naar uit. Het eten is haar weer goed bevallen. Wat moesten we toch zonder die vo en moe. Telkens weten ze de smaakpupillen van Siel aan te wakkeren.















Samen liedjes zingen met de zussen. Héél plezant.





Rune gaat naar het vierde eens een kijkje nemen samen met papa. Het is brussendag, een dag dat broers en zussen er echt bij betrokken worden.
Talle blijft bij Siel.
Er is overduidelijk een band tussen die twee, fijn om te zien. Rune blijft vrolijk rondhuppelen, het zonnetje in ons gezin.
Nog iets wat me nu opvalt is, telkens we de favoriete CD van Siel opzetten zegt ze opeens, "Nu was de bestraling gedaan!" Een rare gedachte, telkens als we dat liedje te horen krijgen, zullen we aan deze tijd herinnerd worden. Iets dat gaat blijven vrees ik, een nummer dat in Siels geheugen blijft gegrift, haar hele leven lang.

Vandaag wil ik eindigen met Phil Bosmans.

Elk moment in je opnemen en genieten.
Bewonderend stilstaan om wat je ziet en meemaakt.
Bewust leven en dankbaar zijn.

Dat moeten we meer doen!

dinsdag 4 maart 2008

Dag 16

Ik had vandaag een goede dag.
Ik heb lang mogen slapen van mama. Mijn GSM liep af en toen werd ik wakker.
Voke kwam met eten maar ik heb niet zo veel kunnen eten. Mijn mond doet te veel pijn.
Juf Gerd en juf Magda zijn op bezoek geweest. Ik moest van juf Gerd hier iets vertellen.
De ziekenhuisjuf is geweest en ik heb wiskunde gehad.
De dag gaat vlug voorbij.


Siel had inderdaad een goeie dag.
Sinds deze avond zijn ze gestart met continu pijnstiller voor de aften in de keel. Ze wil echt blijven eten, en nu lukt het haar terug. Het gewicht is gestegen, goed voor Siel.
Bloedwaarden van de dag.
Hemoglobine: 9.2
Bloedplaatjes: 38000
Witte bloedcellen: < 100
Al bij al, een zonnige dag op onze berg.

Ik ben benieuwd naar de verslaggevers van vandaag.

maandag 3 maart 2008

Dag 15

Ja, we zijn al dag 15. En ik moet in herhaling vallen.
Siel blijft héél goed, ze is "fit" en ze blijft eten. De voeding die al sinds vrijdag in de koelkast ligt, blijft nog even liggen. Er wordt goed in de gaten gehouden hoeveel Siel eet en drinkt. Is ook belangrijk, van zodra haar gewicht zakt starten ze.
Haar 3de MTX zit er ook weeral in.
Siel heeft weer lang geslapen en daarna bednet opgezet. In de namiddag was de ziekenhuis juf hier. Vorige week was die verkouden en zijn de lessen wat stilgevallen. Geen nood, de intresse om te leren is nog steeds héél hoog bij Siel.

Siel had vandaag een dringend verzoek aan moeke,"Wil je nog eens op bezoek komen, ik heb een verrassing voor jouw." Wat was dat rap geregeld.













Wat was moeke in de wolken met haar kado! Ze gaat het een mooi plaatsje in de veranda geven zodat iedereen die langskomt het schilderij kan bewonderen.

Vandaag is Talle terug naar school. Eindelijk is de pijn te dragen zonder pijnstillers. Stappen gaat nog traagjes, fietsen is nog moeilijk.
Een beenmergdonatie is niet te onderschatten aan pijn. Maar ja, ze is 9X geprikt geweest. Als Siel een beenmergpunctie ondergaat heeft ze een hele week last van haar rug. Ze weet als geen ander wat Talle voelt.
"Dat doet héél véél pijn mama, dat kan niet anders." Ja Talle wil niet nog eens een keer, dat zegt al veel.
Het onthaal na een week thuis zijn was fantastisch. De klas van Talle had vanalles in elkaar gezet om de nobele daad van Talle extra in de verf te zetten.
1F van de Rozenberg, bedankt voor alle steun en begrip aan Talle.

Siel heeft vandaag, voor de eerste keer hier, bloedplaatjes gekregen. De bloedwaarden zeggen genoeg.
Hemoglobine: 10.1
Bloedplaatjes: 16OOO, vanaf 20000 een transfusie nodig.
Witte bloedcellen: < 100
We wachten tot de witte beginnen te stijgen, vanaf dinsdag, woensdag misschien.
Hopelijk zijn het Talle haar witte natuurlijk.

zondag 2 maart 2008

Dag 14

Siel heeft weer een goeie rustige dag achter de rug. Ze blijft eten.
Ze blijft actief bezig.
Bloedresultaat van de dag:
Hemoglobine: 10.9
Bloedplaatjes telling: 16000
Witte: <100
Er valt weinig te vertellen vanuit het GHB-eiland.

zaterdag 1 maart 2008

Dag 13

Siel heeft weer een goeie dag gehad vandaag.
Ik ben altijd blij van ze te horen of te zien via webcam. Ze straalde weeral, aan haar stem te horen.
Bloedresultaat van de dag:
Hemoglobine: 11.9, blijft goed hoog, daar zal Talle der beenmerg wel voor iets tussen zitten.
Bloedplaatjes: 31000, deze beginnen serieus te zakken. Vanaf 20000 een transfusie.
Witte bloedcellen: < 100, was te verwachten en moet ook.

Siel's mond blijft voorlopig stabiel, achteraan zijn er duidelijk aften te zien.
Toch blijft Siel eten. Haar bestelling voor morgen heeft ze al geplaatst.
De extra voeding via de katheter is nog steeds niet gestart. Haar gewicht bleef vandaag op pijl.

Het gaat nog steeds prima met Siel. Beter dan verwacht!