Terug thuis

Sinds gisteren 10.30u is Siel zonder pomp. Na een onderzoek van de dokter mocht er alles af, op voorwaarde dat Siel eet en drinkt. Als voke met eten komt lukt het haar niet om iets binnen te krijgen.
Ze is moe en misselijk, we vragen de verpleger litican tegen het misselijk zijn. Na héél lang aandringen van de mama lukt het Siel om iets te drinken. Ja,het blijft erin! Mama geeft siel een klein bekertje soep, ook dat gaat. Nu weet de mama van geen ophouden, ze haalt alles boven om Siel toch maar aan het eten te krijgen. Tegen de avond voelt ze zich al een beetje beter. Na 6 uur niks eten of drinken,je zou je voor minder slecht voelen. Maar Siel is bang om te braken.
's Avonds wil ze nog wat eten, mama is in de wolken.
Eindelijk gaan we eens een nacht in zonder het lawaai van een pomp. We hebben allebei redelijk goed geslapen.
Deze morgen is Siel weer minder. Ze eet een yoghurt met veel moeite. De dokter komt Siel onderzoeken en vindt ze te slap om nu al naar huis te gaan. Als ze deze middag
kan eten mag ze vertrekken en anders terug aan een infuus.
Ondertussen is Jasmine op bezoek, een lotgenootje dat voor een bloedcontrole komt.
Siel heeft zin in spaghetti, zo gezegd zo gedaan en mama gaat aan het koken in de keuken. Ze staat er niet alleen, er is nog een mama die voor haar meisje(charlotte) aan het koken is.
Siel kan goed eten, gelukkig, daar doen we het voor. Mama is al gepakt, en als de dokter komt mogen we vertrekken.
De verpleegster zegt "thuis kan je beter eten en rusten dan hier" ze heeft nog gelijk ook.
We kunnen samen met Jasmine vertrekken, ze had bloedplaatjes tekort.
Thuis gekomen staat er weer eten op ons te wachten, Siel kan weer een beetje eten.
Nu kunnen we ons voorbereiden voor oudjaar. We gaan dit rusig thuis vieren, gezellig met ons gezinnetje samen. Die gezinsplitsing is er dikwijls teveel aan.
Donderdag moeten we terug voor "DE" beenmergpunctie, hopelijk is de chemo zwaar genoeg geweest om alles te verpletten.
We gaan er even niet aan denken,proberen toch.
We gaan een oud jaar uit en een nieuw tegemoet!
Veel plezier iedereen!!!!

"goed-nieuws-dag"

Papa heeft een héél goede invloed gehad op Siel gisteren. Ze voelde zich veel beter.
Als mama 's avonds toekomt ziet ze die verbetering van Siel.
Mama en Siel gaan de nacht in. Mama wordt dikwijls wakker. Er moet tot 3X antibiotica gegeven worden met telkens naspoelen. Telkens als er iets is doorgelopen gaat de pomp in alarm. Mama schiet dan uit haar bed om die in wacht te zetten tot de verpleger komt om ze verder te laten lopen. Dit was zo 6X, mama slecht geslapen, Siel heeft er niet veel van gehoord, goed zo mama.
De ochtend verpleegster, Esther, komt binnen en zegt, "Jullie zijn de enige die nog slapen, en het is goed nieuws dag vandaag." met een brede glimlach op haar gezicht.
Ze heeft al bloed genomen, in stilte want ik heb niks gehoord, en de resultaten zijn er al.
Hemoglobine: 10.2
Bloedplaatjes: 53000
Witte bloedcellen: 1000, was gisteren nog maar 400, ze herstelt stilaan.
CRP: 95.8 Waaw is goed gezakt
Als de dokter binnenkomt, bevestigt deze dat het goed is vandaag. Ze stoppen de antibiotica en wachten tot morgen naar Siel's reactie. Geen koorts en kunnen eten en we mogen morgen in principe naar huis. Dat horen we graag.
De eetlust van Siel was gisteren al beter, ze moest en zou frietjes eten. Wij weten hier geen frituur in de buurt en Britt is er niet om het te vragen.
Papa vraagt aan de verpleging de weg en springt op de fiets. Er is hier een fiets in de gang voor kleine boodschappen naar de stad.
Mama en Talle komen binnen en papa volgt al snel met frietjes voor iedereen, lekker.
Vandaag brengt voke weer eten van thuis, we hopen dat het haar zal smaken. Siel voelt zich nog slap en moe maar de pijn in haar mond is weg en het braken en misselijk zijn ook.
In de bloedstalen van deze week is nog steeds niks te vinden. Waarschijnlijk is het een virale infectie. Ja wat vliegt er allemaal in de lucht van ziektekiemen nu.
Wij gaan er alles aan doen om Siel aan het eten te krijgen zodat we thuis oudjaar kunnen vieren.
Onze plannen worden weeral gewijzigd, nu in positieve zin.

Wissel van wacht.

Gisteren is Siel niet uit haar bed geweest, te slap, te moe.
Als voke met eten komt wil ze niks eten. Het blijft er toch niet in. Als ze zich slecht voelt, gaat dat samen met misselijk zijn en braken.
's Avonds komt de tandarts langs. Waarom? Siel heeft aften in de mond die héél pijnlijk zijn. De tandarts heeft een toestel bij met lazerlicht. Even allemaal een spacebril aan en ze gaat beginnen. Het lazerstraaltje wordt op de aften gericht en de pijn verdwijnt als sneeuw voor de zon. Dat voelt goed! Siel vraagt of ze vandaag nog eens wil langs komen. Is hier iets nieuws dat ze willen uittesten en het heeft zijn nut al bewezen.
De koorts stijgt om 23 u weer tot 39°. Ze krijgt weer koortsmedicatie. De antibiotica is nog niet sterk genoeg.
Het hoesten blijft aanhouden. Toch is er nog niks in haar bloed gevonden van een beestje.
Deze morgen is Siel nog altijd héél moe. Ik laat haar slapen.
Tegen de middag stijgt de temperatuur tot 38.2°, hopelijk haar laatste piek voor vandaag. Er wordt op de kamer weer een foto van haar longen gemaakt. Goed dat we niet naar beneden moeten, veel te vermoeiend voor Siel.
Als de dokters langs komen, beslissen ze om een extra antibiotica op te starten. De derde in rij. Op de foto was nog niks te zien, toch is er iets te horen aan haar rechterlong.
Bloedresultaat van de dag:
hemoglobine 10.1
Bloedplaatjes: 12000, weer een transfusie nodig.
witte bloedcellen: 600, ze stijgt!
CRP: 210, dorie! is ook gestegen! Is er toch ergens iets?
Papa en Talle komen met eten. Ze kan niks eten. Ze blijft misselijk, het braken is minder dan gisteren.
Naar gelang de middag passeert begint Siel zich een beetje beter te voelen. Ze kan al in de zetel zitten. Goed zo!
De transfusie van de plaatjes laat op zich wachten. Tijdens de feestdagen is er altijd een tekort aan bloed en plaatjes. Het operatiekwartier en de spoed krijgen voorrang, wij moeten wachten op den overschot. De meeste donoren gaan tijdens de feestdagen met vakantie, zet ons tot nadenken. Kunnen wij onze plaatjes niet rechtstreeks aan Siel geven? Nu moeten Siel's plaatjes van buiten Leuven komen.
Vandaag zijn de cliniclowns weer op bezoek geweest, voor Talle een eerste kennismaking. Voor de eerste keer deze week dat Siel nog eens luidop lacht. Mijn ogen schieten vol, genieten van kleine dingen noemen ze dat.
Vandaag blijft papa bij Siel, wissel van wacht. Ik ga thuis "rusten", eigenlijk voel ik mij beter naast Siel.
Moeders hé, een ras apart!

Kerst in Leuven

Ik begin met iedereen nogmaals een warme kerst toe te wensen.
Wij hebben onze kerstavond en dag in Leuven doorgebracht. Ik moet zeggen, we zijn op ons plaats hier.
Kerstavond: Siel is slap, ze wil enkel in bed blijven. Eten lukt haar niet, ze heeft 2 grote aften op haar tong en héél veel pijn. De koorts blijft rond de 37° draaien. Onze hoop dat we mogen vertrekken donderdag is groot.
Voke is op bezoek geweest met eten en had kerstdecoratie meegebracht. Siel slaapt veel, ze is moe.
Papa en de zussen wordt in villa pardoes afgehaald door Suzy, ze komen hier op kerstdag.
De verpleegsters en verplegers hebben en kerstmust opgezet. De sfeer zit erin hier. Wij gaan vroeg slapen, kunnen we allebei goed gebruiken. Siel begint in de nacht te hoesten, horen we niet graag.
Kerstdag: In de ochtend krijgen we ontbijt aangeboden door het oudercomité hier, geweldig. Een fles champagne, verschillende broodjes en beleg en voor Siel een heus kerstkado.
Tegen de middag is de pijn in de mond voor Siel niet meer te harden, de pijnpomp wordt opgestart. We zijn blij dat we hier zijn.
Het hoesten is niet gestopt, er wordt een foto van de longen genomen, niks te zien, niks te horen. Normaal als ze zo laag met de witte (200) staan. De foto wordt op de kamer genomen. Wat een toestel!
Papa, de zussen en voke en moeke komen in de namiddag met een kerstdinertje en de pakjes voor onder de boom, een hele winkelkar vol. Siel is te moe om haar gasten te ontvangen. Ze wil alleen slapen.
We beslissen van op de gang onze tafel te dekken, picknickken op de gang. Eens iets anders dan uren aan tafel zitten en kerst vieren.
Na een goeie dut vraagt ze om toch binnen te komen. De verpleegster (Miet) komt de koorts meten, 39°, oei zo hoog. Medicatie moet daar verandering in brengen. Er wordt bloed genomen en op kweek gezet. Dit doen ze elke 24 u bij een koortspiek. Enkel dan kan er iets gevonden worden van bacterie of een ander beestje.
Siel wil niet meer terug naar villa pardoes, we zijn echt op onze plaats hier.
We delen de kadootjes uit en moeke, voke en Rune vertrekken naar huis. Moeke heeft een traditie van er een spelletje van te maken met de kadootjes, deze keer lukt dat niet. Siel heeft haar rust nodig.
Siel en Talle kijken samen rustig naar een film en papa en mama gaan op de gang een beetje bijpraten.
Wat hadden we het graag anders gezien, kerst in villa pardoes met een Siel die goed was en kon genieten. Maar ja...
Siel en mama(nog niet naar huis geweest)gaan de nacht in. 11 u, mama vraagt aan de verpleegster om de koorts te nemen, 39.2°, dorie, en het hoesten is erger geworden. Koortsmedicatie wordt weer gegeven. Was het bezoek toch te veel voor Siel?
7.00 u deze morgen Siel hoest weer fel, de koorts is weer 39°. De tijd tussen de pieken, telkens als de medicatie is uitgewerkt. Er wordt weer bloed genomen om op kweek te zetten.
Voorlopig hebben ze nog niks gevonden van beestjes.
Het bloedresultaat van vandaag:
hemoglobine:8, een transfusie. Bij het binnenkomen zondag, 9.1
Bloedplaatjes: 20000, een transfusie. Bij het binnenkomen zondag, 26000
Witte bloedcellen: 200, zondag onder de 100.
CRP: 155.8, zondag 196 maar is gisteren 148.5 geweest.
Ik maak me zorgen, de dokters blijven rustig. Normaal zeggen ze, ze heeft een zware blok achter de rug, de chemo doet zijn werk. Goed genoeg??????
De beenmergpunctie voor morgen is uitgesteld, Siel's witte moeten boven de 1000 staan alvorens ze iets kunnen opsporen.
De vraag, "Wanneer mogen we naar huis?" hebben we nog niet gesteld. Siel is nog te slecht op het moment, ze kan niet zonder pijnpomp.
Het interesseert haar niet wanneer ze naar huis mag.
De bloedtransfusie en de plaatjes kunnen er misschien verandering in brengen. Dan voelt ze zich altijd wat sterker.
Je leest, we zijn echt op ons plaats hier.

Rampsenario

Ik had gehoopt van de blog voor een week niet te moeten invullen. Weg en geen nieuws goed nieuws. Het loopt iets anders dan gepland.
WIJ MOGEN NOOIT PLANNEN MAKEN, ze komen toch niet uit.
Laten we ons verhaal beginnen bij vrijdag 21 december.
We moesten vrijdag op bloedcontrole. Siel voelde zich sinds donderdag zo slap, dat we besloten hadden om niet naar Mol, maar direkt naar Leuven te gaan. Daar hebben we goed aan gedaan.
Siel had bloed en plaatjes tekort, 5 uur bijtanken.
Vanaf 15.00 u werden we in villa pardoes verwacht maar aangezien ze zoveel tekort had was het pas 20.00 u alvorens we daar aankwamen.
Siel had nog een verrassing bij, ze had vrijdag nog maar 1OO witte. Maandag, vandaag dus, moesten we terug op controle en als ze dan nog zo laag stond met haar witte mochten we toch heel de week in de villa verblijven.
Ze was dolblij en we zijn vertrokken.
In villa pardoes aangekomen vielen we van de ene verwondering in de andere. Zo mooi, sprookjesachtig en wat een ontvangst. De villa is in een vorm van een slakkenhuisje. Op de vloer ligt er een spoor van de slak.
Leuven had hen verwittigd dat we later gingen komen, hierdoor was het buffet voor ons blijven staan.
Dan een verkenning van het huisje. Siel had het 1001 nacht thema. Alles was in dat thema, haar bed een echt prinsesbed. Ze straalde van geluk. Wij genieten van haar lach op haar gezicht, meer moet dat niet zijn.
Zaterdag, Siel is moe en lusteloos als ze wakker wordt, haar mond met aften speelt haar parten. Ze gaat op de luxe sofa liggen. Ondertussen krijgen wij de planning van de week in de gemeenschappelijke ruimte.
Op de middag een bezoekje aan de efteling. We hebben als bewoner van villa pardoes een speciaal pasje waardoor we geen wachttijden hebben aan een attractie. Goed voor Siel, ze is zo moe. We doen maar 1 attractie en gaan al terug.
Daar aangekomen wil mama de temperatuur van Siel weten, 38.2°, oei.
Mama is al in paniek. Siel gaat slapen en mama waakt de ganse nacht met de thermometer in de aanslag. Heel de nacht geen koorts meer. Gelukkig.
Zondagmorgen, Siel is echt héél moe. Ze blijft op haar luxe sofa.
In de late namiddag toch nog efkes een bezoekje aan de efteling. Het is niet zo koud als zaterdag, toch duffelen we haar goed in. Een wandeling buiten zal haar goed doen.
Als we terug komen na een uurtje heeft ze het héét. Mama neemt de temperatuur 38.8°, paniek.
Mama begint te pakken om naar Leuven te rijden. Siel wil niet mee, huilen, ze wil echt daar blijven. Dit moest de vakantie van haar leven worden, dit kunnen we nooit meer meemaken.
Mama en Siel vertrekken naar Leuven, papa blijft achter met de rest. Het huisje hebben we nog tot vrijdag. Met een beetje geluk valt het met Siel nog mee, en kunnen we nog even terug komen. Positief blijven hé, ook in paniek momenten. We moesten maandag toch op controle komen dus kunnen we maar beter op tijd zijn.
Het is héél mistig onderweg, de GPS stuurt ons via Breda naar Brussel. Onderweg valt hij uit, oei,oei, weer paniek bij mama. Ik ben helemaal niet bekend in Brussel en de borden zijn moeilijk te lezen met de mist. Mama belt papa om te vragen hoe ze moet rijden via Brussel, papa weet de weg en loodst ons naar Leuven. Na 2 uur rijden komen we in het ziekenhuis aan, mama is trots op haar prestatie. En Siel is blij dat we er zijn.
Er wordt bloed genomen en op kweek gezet. De witte staan onder de 100, de rest is OK de chemo doet nog steeds zijn werk.
Pas om 12.30 uur krijgt ze terug koorts tot 38.5°. Antibiotica wordt gestart.
De teleurstelling is hééééél groot bij Siel. Ze weet dat we zeker een paar dagen moeten blijven.
Nu is het 12 uur maandag, Siel heeft geen koorts meer gehad. We hopen dat het gaat meevallen. De antibiotica is zeker voor 3 dagen. We hopen echt dat de koorts weg blijft.
Met een waterkansje kunnen we misschien nog 1 dag terug.
Morgen komt papa met de rest hier kerst vieren.
Wij wensen alle mensen die de blog lezen alvast een goeie kerst.
Duim mee dat we nog een dagje naar daar kunnen.

Naar Mol

Dinsdag, dus naar Mol voor controle, Siel samen met mama. De bloedname verloopt weer vlot.
In de wandelgang opweg naar de dokter komen we Nette tegen. Een bekende vanuit Leuven. Ook zij komt hier wekelijks, als ze thuis is, op controle.
Bloeduitslag van vandaag: hemoglobine: 10.1
bloedplaatjes: 52000
witte bloedcellen: 700,wat stijgt ze snel.
Bij dit resultaat stel ik mij de vraag, hoe kan dat, ineens van 100 zaterdag, naar 700. Siel recupereert wel heel snel deze keer. Goed??????? Of zijn de resultaten van Mol niet gelijk aan die van Leuven?????
Siel voelt zich goed en dat is het voornaamste. Ze is wel vlug moe.
We hebben nog steeds geen infectie, goed gedaan vinden we dan. Uit alle kleine dingen kracht putten.
Vrijdag is het de grote dag van vertrek, om 15.00 u worden we verwacht. Iedereen kijkt ernaar uit.
Voor we vertrekken nog even laten checken in Mol. En dan wegwezen, tot volgende week woensdagavond.
Donderdag worden we om 8.00 u in Leuven verwacht voor een punctie, de spanning stijgt ten top.
Van het ene uiterste in het andere.
Genieten gaan we doen, efkes proberen alles los laten. Vergeten kunnen we niet want ook daar moeten we op onze hoede zijn.

Bijtanken

Mama en Siel om 9.30u naar Leuven vertrokken. Hoog tijd, de bloedwaarden spreken voor zich.
Hemoglobine: 7.2, heel laag, een transfusie nodig
Bloedplaatjes: 10000, héél laag, een transfusie nodig
Witte bloedcellen: 100!!!!!! maar 100
Het was te denken, Siel kreeg spontaan blauwe plekken, plaatjes tekort.
We zitten in de ouderkamer te wachten op de resultaten. Als deze gekend zijn, krijgen we een kamer toegewezen, infectiegevaar. Er komt er eentje binnen met koorts en die mag niet samen met ons in 1 kamer. Siel moet op de kamer blijven.
Mama is fel geschrokken, maar 100, en donderdag nog 400 witte. Hoe kan dat? De chemo blijft nog werken tot 10 dagen na de laatste.
Laat aub de infecties wegblijven!!
Bij de transfusie van de plaatjes krijgt Siel een allergische reactie, veel jeuk over gans haar lichaam. Ze krijgt een pilleke en de jeuk verdwijnt.
Op het bloed moeten we een hele tijd wachten, het is pas 15.30u vooraleer het eraan hangt. Dit moet 3 u lopen. Om 20.00 u zijn we pas terug thuis. Een lange dag om bijgetankt te worden.
Onderweg naar huis komt er het besef bij Siel dat we oudjaar in Leuven zullen doorbrengen. Frustratie tot in de hoogste graad. "Ze mogen me alles afpakken, villa pardoes alles, maar ik wil oudjaar thuis vieren." Woest, de eerste keer dat ze zooo boos is. Alles heeft ze al moeten aanvaarden, dit is de druppel. Eindelijk raast ze eens uit, het is haar toegestaan. Ze is al zo lang braaf geweest, vroeg of laat moest het er toch eens van komen.
Thuis gekomen proberen we haar tot bedaren te brengen. Haar doen inzien hoe belangrijk het wel is de behandeling verder te zetten.
We moeten het zo gezellig mogelijk maken ginder. Het vuurwerk van de stad Leuven zal moeten knallen om dit goed te maken.
Siel gaat plannen maken om haar kamer te versieren en de hapjes die ze wil eten.
Ze is gesust.

Bloedcontrole.

Vandaag nog eens naar Mol voor een bloedcontrole, samen met papa. Ze zijn weer als eerste.
Hemoglobine: 8.5, laag, vanaf 8 bloed nodig.
Bloedplaatjes: 44000, laag, vanaf 20000 bijtanken.
Witte bloedcellen:400, nog steeds een groot gevaar voor infecties, maar ze stijgt weer.
Of dit goed is weten we niet echt. Leuven had ons voorspeld dat ze naar 0 witte zou zakken, is 200 dan laag genoeg?
Siel is moe vandaag, ze rust veel. Daar zal het hemoglobine wel voor iets tussen zitten. Als ze zo laag staat voelt ze zich altijd wat slapjes.
Telkens als we bij dr Givron (kinderarts in Mol) zitten, wordt Leuven op de hoogte gebracht, de stand van zaken doorgeven. Vandaag was dat niet anders.
Zaterdag moeten we naar Leuven voor een chek-up en misschien wel bijtanken.
We zijn al blij dat ze nog geen infectie heeft. Leuven heeft ons daarvoor behoorlijk bang gemaakt. We doen al het mogelijke om dit te voorkomen, we staan op scherp.
Siel ligt in de zetel naar de klas te luisteren, het echt meevolgen is te vermoeiend. Goed dat we bednet hebben, een goede afleiding.

Naar Mol

Zoals afgesproken 2X per week naar Mol, op dinsdag en donderdag. Siel is goed vroeg, we zijn eerst dus geen volle wachtzaal.
Vol spanning wachten we op het bloedresultaat.
Hemoglobine:9.7 is nog goed.
Bloedplaatjes:88000, aan de lage kant, vanaf 20000 bijkrijgen.
Witte bloedcellen:200, héél laag, infectiegevaar zéér hoog.
We moeten niet naar Leuven om bij te tanken.
Zoals verwacht zakken de witte. Zondag is Siel uit Leuven vertrokken met nog 2200 witte. We zijn weer super voorzichtig, alles wordt grondig ontsmet. Onze handen houden we zo steriel mogelijk. Bezoek moet héél voorzichtig zijn. We zijn héél bang voor infecties.
Siel heeft samen met de zussen de kerstboom gezet. Ze had in Leuven, in het bloemenwinkeltje, vlinders gekocht. Volgens haar kei mooi, haar vlinders die de kerstboom opvrolijken. Ze heeft nog gelijk ook.
De moraal van Siel zit goed, dat proberen we zo te houden. Hier lukt dat beter dan in Leuven.

Rara waar zijn we?

Niet te geloven, we zijn thuis!
Het is niet DE zondag geworden zoals ik gedacht had.
Voor 1 keer had ik geen gelijk, ik zou willen dat dat vaker zo was, dat ik geen gelijk heb.
Siel voelde zich vandaag héél goed. We hadden Kaatje gevraagd om naar Leuven te komen, en ze straalde. Liena kwam afscheid nemen want zij mocht het ziekenhuis verlaten.
Samen met Kaat, moeke en papa eten we van het lekkere eten. De dokters komen binnen, Dr Renard gaat naast Siel in de zetel zitten en vraagt: "Siel wat denkt ge, ga je graag naar huis vandaag?"
Oh die ogen, zo groot, daar moest ze niet lang over nadenken en knikt vol overtuiging van jaaaaaaa.
Wat is ze blij, zo plots, hals over kop naar huis, totaal onverwacht. Alles inpakken en wegwezen!
De plannen voor het thuis zijn zijn al gemaakt. Ze heeft het druk deze keer.
De kerstboom versieren, pakjes kopen voor eronder maar bovenal ons voorbereiden voor een weekje villa pardoes.
Villa Pardoes is een vakantiehuis voor kinderen met een levensbedreigende ziekte vlakbij of naast de efteling. We hebben in het begin van de diagnose een aanvraag gedaan en sinds begin november de bevestiging gekregen. Er werd rekening gehouden met de behandelingschema's en de gezinssituatie, zusjes die naar school gaan enz... Op 21 december worden we verwacht tot 28 december.
Op Maandag werd dit volledig in de war gestuurd, ons schema van chemo's moest worden aangepast gezien de toestand van Siel. Leuven wou ons eerst niet laten gaan gezien het infectiegevaar. Uiteindelijk staat het licht op groen. Een opkikker van formaat zeggen ze nu. Siel kijkt ernaar uit, met gans het gezin een weekje verwennerij, met een bezoek aan de winterefteling. Op 26 december moeten we terug naar Leuven voor een beenmergpunctie(een héééél belangrijke). Als deze voldoet aan de verwachtingen, een daling van het percentage, starten we op 27 december met de tweede blok gelijk als die van deze week.
Hopelijk kunnen we het halen, geen infecties.
Tot zover moeten we 2X per week op bloedcontrole in Mol. Als er tekorten zijn laten bijtanken, bloed en plaatjes.
Een raad die Leuven ons meegeeft, geniet extra van alle dagen dat ze goed is!

Laatste chemo

Siel had al bij al een goeie dag.
Vandaag krijgt ze haar laatste chemo, in 5 dagen 10 chemo's.
Als alles goed blijft gaan, geen koorts en niet te ziek, mogen we in principe maandag naar huis. Om daar bang af te wachten hoe ze deze blok gaat verwerken. Ik zou liever een paar dagen langer blijven, maar het is op dit moment héél druk op de gang. De infecties slaan toe bij andere patiëntjes en komen 1 voor 1 hier toe met koorts. Op maandag is de startdag voor velen met een nieuwe blok. Hoe ze dat hier gaan organiseren, ik denk dat er plaatsgebrek gaat zijn.
Het Reties restaurantje brengt elke dag krachtvoer uit het hartje van de kempen, lekker. Wat moest Siel toch zonder?
Siel voelt zich vandaag goed, ze eet van moekes eten en zit te wachten tot Talle komt. Ze mist haar grote zus.
's Avonds kan ze frieten van de frituur eten. De papa van Britt brengt frieten mee en Siel heeft ook een bestelling kunnen plaatsen. Dank u papa van Britt!! Feest voor de kinderen hier. Kennen jullie Britt nog, het meisje van de hoedjes voor iedereen.
Liena en Joren zijn op bezoek geweest, Liena in een rolstoel.
Liena is donderdagnacht binnengekomen met een appendix, héél pijnlijk. Direct een operatie en die is goed verlopen.
Joren loopt heel de dag heen en weer, van zusje naar nichtje. Stilzitten staat niet in zijn woordenboek. Siel is blij dat ze haar nichtje ziet, Liena heeft nog wel wat pijn.
Morgen wissel van wacht, papa komt. Dan gaat Siel haar trucje met haar touwtje aan papa tonen. Ze heeft een trucje met een touw gevonden, moeilijk uit te leggen. Maar ze is heel trots op haar trucje. Ze gaat het de volgende keer aan de cliniclowns tonen zegt ze.
Ik wil iedereen die een reactie plaatsen nog bedanken. Jullie moesten eens weten wat een steun dat ons geeft.
Alle kaarsjes, alle lieve woordjes, alle goede raad, zelfs tot mooie verhaaltjes, bedankt!!!!

Aanloop tot.....

De week loopt op zijn einde. Siel heeft elke dag van de week, met uitzondering van maandag, 2 chemo's gehad. Voor ze de chemo geven, krijgt ze eerst neupogene ( groeimiddel voor het beenmerg).
De bedoeling is om met de neupogene nieuwe cellen te stimuleren, en ze daarna een volle veeg van de pan te geven met chemo. Van zodra ze groeien direkt vernietigen. Dit moet toch lukken zeker!
Elke dag vol spanning de bloedresultaten afwachten. In het begin van de week stegen de witte bloedcellen tot 12000. Voor ons heel hoog. Vandaag gaan ze nog maar tot 2900. De CRP (indicatie in het bloed voor infecties en ontstekingen) hou ik héél erg in de gaten. Ze stijgt al stilaan.
Morgen de laatste dag met groeimiddel en chemo. Siel takelt stilaan af. Ze is héél misselijk als de litican (tegenmedicatie) is uitgewerkt.
Zondag gaat DE dag zijn denk ik. Een terugval van de witte tot.....? Héél spannend!
Gaat het zo worden als einde blok 3, eind augustus?
Normaal mogen we na de laatste chemo altijd naar huis om te recuperen, nu moeten we hier blijven. Gelukkig maar, we weten niet wat we moeten verwachten maar bereiden ons voor op iets ergs. Voorbereiden,hoe kan je je hierop voorbereiden?
Siel heeft zo haar ups en downs, ze weet héél goed nu wat er aan de hand is. Voelt ze zich slecht dan wil ze naar huis en stoppen met de behandeling "Wat haalt het uit, 7 maanden chemo en ziek zijn, niks helpt. Waarom nog verder doen?" zegt ze dan.
Wij halen dan alles uit de kast om haar op positieve gedachten te houden, moeilijk. Ook hier doet iedereen zijn uiterste best om het zo draaglijk mogelijk te houden.
Gisteren was een topdag in het vermaken van de kinderen.

Enkele foto's

De sint was hier niemand vergeten.

De cliniclowns zijn gewoon geweldig!






We MOETEN blijven volhouden, wij zijn de steunpalen voor Siel, toch moet ze het zelf doen, bewonderenswaardig.
Wij hebben een pracht van een dochter.

Hallo

Vandaag naar Mol geweest voor een bloedcontrole. Bloed stond nog niet goed en Siel heeft veel last van aften, maar toch moesten we naar Leuven.
Mama had geen goed gevoel. Slecht nieuws misschien?
Ja inderdaad, slecht nieuws.
De kanker bij Siel is nog meer toegenomen. Volgens de laatste beenmergpunctie van donderdag, is het tot 40% gestegen. Héél agressief dus.
Dit is verschikkelijk!!!!
Wanneer krijgen wij eens goed nieuws?
De angst die we hadden voor een transplantatie is niks in vergelijking wat we nu weer moeten doormaken. De slaagkansen zakken héél diep.
De volgende chemoblok gaat verzwaren, in de hoop zo de kanker onder controle te krijgen. Zolang de kanker niet weg is , geen transplantatie. De kanker moet eerst onder controle zijn!
Ze gaan vandaag starten met een groeimiddel voor het beenmerg, zo gaat de kanker nog feller toenemen om daarna het de kop kunnen indrukken met zware chemo. Deze kuur duurt 5 dagen met daarna een recuperatieperiode van 3 weken. Daarna terug een punctie en dan moet de kanker gezakt zijn naar min 20% of liever nog minder. Deze kuur krijgt ze 2 keer, als dit lukt volgt een transplantatie. Laat het AUB lukken!!!!! Ik kijk nu echt uit naar een transplantatie.
Wat als dit niet lukt? Ja daar geven ze nog geen antwoordt op. Nog zwaardere chemo. De kanker moet onder controle komen.
De dokters zeggen wel dat Siel héél sterk is, normaal gezien bij zoveel kanker aanwezig in het lichaam liggen de meesten in bed, en hebben een grauwe kleur. Siel niet ze loopt nog vrolijk rond. Onvoorstelbaar!!!
Telkens als we (papa en mama) bij de dokters geroepen worden, gaan onze hartslagen héél hoog. Het zijn lieve mensen, maar ze vertellen dikwijls slecht nieuws.
De dokters hebben Siel ook ingelicht. Ze beseft niet echt wat er aan de hand is, hoe ernstig de situatie wel is. We laten het zo, zij moet positief blijven.
Wij lopen hier rond als twee wrakken. Moedeloos, teneergeslagen, machteloos, angst, gevoelens die moeilijk te plaatsen zijn.
We hebben geluk nodig om hier door te komen.

De sint is geweest

Vandaag is de Sint geweest het was heel leuk. Iets vroeger dan ander jaren maar morgen moet ik misschien terug naar Leuven.
Ik heb een digi makeover thuis en een papegaai (nep) bij moeke gekregen.
Met de digi makeover kun je jezelf veranderen op tv en dan kan ik mezelf terug haar geven. Dat stond me heel goed vond ik. Je moet met dat toestel een foto nemen van jezelf en dan kan je vanalles veranderen.
Ik heb voke ook eens veranderd en dat was echt heel grappig.
De papegaai kan ik woordjes aanleren en dan zegt hij me na, kei leuk.
Ik ga alles mee naar Leuven nemen dan kan ik de verpleegsters ook een ander kapsel geven. Dat wordt dolle pret denk ik.

beenmergpunctie

Vandaag de zoveelste beenmergpunctie. Ik ben de tel kwijt. Papa en Siel zijn om 6.00 u deze morgen naar Leuven vertrokken. Ja , je weet nooit met al die files, en er waren maar 3 kinderen voor een beenmergpunctie vandaag. Dan moet je op tijd zijn hé.
Na goed zijn aangekomen, om 7.15 u, toch nog lang moeten wachten alvorens Siel aan de beurt was. Weer dat nuchter blijven, Siel raakt het niet gewoon. Ze eet zo graag.
De bloedresultaten geef ik ook nog efkes mee, voor diegene die er verstand van hebben.
Hemoglobine:10.7, is gezakt
Bloedplaatjes: 33000, weer aan de lage kant en werden vandaag terug bijgegeven. Zij staan in voor de stolling, bij een punctie toch wel belangrijk dat die hoog genoeg staan.
Witte bloedcellen: 1000, Ze beginnen terug te stijgen.
Papa heeft zitten praten, op het operatiekwartier, met de oma van Rik. Een jongen van 14 jaar die op zijn 10de leukemie had gekregen en sinds een maand is hervallen.
Geen goed voorbeeld voor ons. Maar ervaringen uitwisselen kan nooit kwaad. Zij moeten wachten op een donor, vervelend, want tijd is kostbaar bij deze ziekte.
Terug gekomen op de dagzaal zijn de cliniclowns ook weer van de partij. Zij komen een CD promoten gemaakt voor en door de kinderpatiënten van Leuven. Vanaf zaterdag te krijgen in de winkel, ik ga hem zeker kopen.
Voor we maandag terug moeten, mogen we eerst in Mol op bloedcontrole. De startvoorwaarden om met chemo te starten moeten eerst behaald worden alvorens we oprijden, 2000 witte bloedcellen en 100000 bloedplaatjes. Afwachten wat het weekend geeft. Dit is wel goed, anders moeten we dikwijls lang wachten alvorens we in Leuven het bloedresultaat weten. Als ze dan niet goed staat kunnen we terug naar huis komen.
Siel was goed vandaag. Het wel was een beetje laat alvorens ze terug thuis was, met een uitgelopen punctie en bloedplaatjes die moesten bijgegeven worden.
Siel denkt positief over de transplantatie. Ze weet dat er na de transplantatie geen chemo's meer komen. Alles beter dan chemo's volgens haar. Hopelijk heeft ze gelijk en valt de transplantatie een beetje mee. Het is bang afwachten.

Heb terug een beetje moed gevonden om terug te kunnen schrijven.
Wat ben ik blij met de vrienden en familie die ons omringen om ons op te beuren. Ze laten ons niet met rust, praten, terug buiten komen, bezig blijven.
Ik haal mijn kracht weer uit Siel, een meid om naar op te kijken, moedig.

Siel is weer heel goed.
Vrijdag op controle in Mol geweest. Bloedplaatjes tekort en laten bijvullen in Leuven.
Vandaag terug op controle in Mol, nu was alles voldoende aanwezig.
Hemoglobine: 11,9
Bloedplaatjes: 44000, aan de lage kant maar zijn vrijdag nog bijgegeven, toen stonden ze maar op 23000.
Witte bloedcellen: 700, héél laag, infectiegevaar zéér groot.
De controles in Mol verlopen zéér goed. Geen wachttijden, we mogen direkt voorgaan zodat we geen infectiegevaar hebben van de volle wachtkamers. Binnen het uur zijn we terug buiten met bloedresultaat en een doktersbezoek. Zo snel gaat het in Leuven niet.

Donderdag moet Siel weer een beenmergpunctie ondergaan. Voor het verdict was dit helemaal niet de bedoeling. Nu willen ze opvolgen hoe de ziekte evolueert, hoe snel het toeneemt. Vreemd, als je ziet hoe goed het met Siel gaat. En inwendig?
Talle lijkt trots dat ze iets kan doen voor haar zus in combinatie met angst. Siel zegt haar dat beenmerg trekken toch pijnlijk gaat zijn.
De dagen verlopen rustig, Siel voor de computer (bednet) de zusjes naar school.
De lijstjes voor de sint worden op punt gezet. Eigenlijk is de maand december er 1 met mooie dagen in het vooruitzicht.
Het genieten gebeurt nu op een andere manier. Moeilijk uit te leggen, héél intens en kostbaar.

Bloedcontrole

Hallo allemaal,
Ik ben vandaag voor de eerste keer op bloedcontrole geweest in Mol in het ziekenhuis.
En ze doen het er heel anders dan in Leuven maar dat is logisch want in Mol moeten ze in mijn vingers prikken en in Leuven doen ze dat niet. Mijn bloed was nog goed dus moesten we niet naar Leuven om iets bij te krijgen.
Toen we terug thuis kwamen heb ik bednet opgezet maar de kinderen in de klas waren er niet. Spijtig want ik voelde mij heel goed. Morgen nog eens proberen maar juf Joke komt om 10.00 u.
De kinderen van het 5de hebben een mooi knutselwerk gemaakt. Het hangt in de gang, als ik dan de trap af kom kan ik alle kinderen zien.

Ik vind het erg dat ik getransplanteerd moet worden, ik ben vooral bang eigenlijk.
Eigenlijk ben ik nog nooit zo bang geweest als nu, maar mama zegt dat dat normaal is dus dat zal wel zeker.
Groetjes Siel.

Thuis bekomen

Deze week is een rot week geweest.
Maandag slecht nieuws gekregen.
Dinsdag ruggenprik en redelijk ziek voor Siel.
Woensdag gesprek met psycholoog in duidelijke taal voor Siel en de kinderen. Naar huis gekomen efkes alles op een rijtje zetten.
Donderdagavond terug naar Leuven.
Vrijdag 2x3 uur chemo. Een bezoek aan een isolatiekamer met Siel. Ze is héél bang en stelt veel vragen. 1ste indruk valt mee. We hadden ze heel anders voorgesteld.
Mama en papa mogen overdag bij Siel, 's nachts niet. Dit valt zwaar voor Siel. Een veel strenger regime. Vermoedelijke duur van verblijf daar 3 tot 6 weken.
Zaterdag nog 2 chemo's en dan naar huis. Siel is héél ziek van deze 2. Ze rust.
We klappen dicht deze week, héél moeilijk dit alles te verwerken!
Vanaf nu gaat alles nog meer rond Siel draaien.
Bij de volgende opname (3dec) gaan ze ons verder informeren over het hoe en wat.
Rusten en bekomen van deze week.

Ruggenprik

Bij MTX hoort ook telkens weer de ruggeprik. Ook dit keer niet anders. Onder narcose, dus Siel moet nuchter blijven. Om 9.30u komen ze ons halen, om 12.30u zijn we pas aan de beurt. Zo lang wachten!
Bij het wakker worden is Siel heel triestig. Het is bij haar doorgedrongen wat er nog allemaal staat te wachten. Ze ziet het echt niet zitten. "Een transplantatie, dat moest toch niet meer mama. Ik wil niet meer, ik wil naar huis en ik wil nooit meer terug komen."
Positief blijven, je kind moed inspreken, ik ken er alles van. Maar doe het maar eens als je zelf in de put zit.
Op dat vlak lijkt Siel sterk op mij. Paniek, boos worden en dan willen wegrennen, stoom aflaten.
Hier gaat dat niet, we zitten muurvast.
"Wat is je verlanglijstje voor de sint?" vraag ik haar. Haar glimlach komt tevoorschijn en ze noemt enkele dingen op. "Gelukkig" denk ik dan. Een onderwerp om haar gedachten te verzetten. Plannen blijven maken!
Om 14.00u zijn we terug op de kamer. Siel is misselijk, braken en moe. Ze kan niet eten. Gelukkig komt Ester, een verpleegster, met HET medicament. Als dat begint te werken gaat het beter.
De dokters komen samen met papa(terug thuis gebleven) de kamer binnen, de dagelijkse ronde.
Siel durft nog niks te vragen over de transplantatie, wat moet ze vragen?
Wij stellen vragen voor Siel en de andere kinderen.
Morgen een gesprek met de psycholoog voor gans het gezin. Dat zal nodig zijn, duidelijkheid. En iedereen hoort het rechtstreeks van 1 persoon. Heel anders dan van een hysterische mama.
Ik had altijd al een voorgevoel, bij ons zit het niet goed. Anderen (leukemiepatiëntjes) hoorden na blok 2 of 3 "We vinden niks meer". Bij ons "Het is goed, Siel zit op het randje.". Zou het dat al kunnen geweest zijn, waarom wisten we altijd zo laat de resultaten?
Veel vragen komen naar boven. Ik ga ze opschrijven en vragen, ik moet alles weten.
In het begin van de diagnose kon ik dat niet aan. Ik moest zo weinig mogelijk weten, we zien wel. Stilaan groei je daarin, nu wil ik alles weten.
Waar staan we voor? Wat zijn de risico's?
Rationeel blijven, niet emotioneel op zo'n momenten. Dat moet ik thuis doen, niet in het bijzijn van Siel. Héél moeilijk!!!
Waarom is het leven zo hard voor ons? Hebben we al niet genoeg doorstaan? Wat staat er ons nog allemaal te wachten? Niemand die een glazen bol heeft.
Ach, je lot aanvaarden en er het beste van maken, dat is de kunst van het leven. Stilstaan bij enkel de negatieve kanten van het leven helpt je geen stap vooruit. Niet achterom kijken maar vooruit met de geit. Morgen weer een nieuwe dag! Mooie uitspraken, op dit moment moeilijk uit te voeren.
Meestal haal ik kracht uit Siel. Mijn bewondering voor haar groeit met de uren, niet te doen. Nu mag ze down zijn, ze heeft haar reden. Wij moeten haar helpen met de positieve kant van een transplantatie.
Talle komt mee helpen vechten Siel, samen zijn jullie sterker en overwinnen jullie de kanker. Kom op meiden, ga ervoor!!
Haar laatste kans en die moet ze grijpen.
Mijn verstand zegt dit allemaal wel, maar mijn gevoelens das wat anders. Die zijn nog niet mee. Een teleurstelling, boos, machteloos, angst,......

Slecht nieuws

Mama en Siel zijn vandaag naar Leuven gekomen. Start van blok 5 of de eerste van de 6 R-blokken .
Na een bloedcontrole zijn we gestart met vincristine: loopt over een 15 min. met 15 min. naspoelen daarna MTX: loopt over 24 uur.
Nu geen goed nieuws.
Donderdag is er beenmerg genomen, vandaag kregen we het resultaat. Er zitten terug slechte cellen in. De vorige punctie's waren nog wel goed, onbegrijpelijk.
Verschrikkelijk!! Herval, Siel moet een transplantatie krijgen. Dit hadden we totaal niet verwacht! Het ging zo goed, te goed!
Ik kon me niet bedwingen, ik moest dit nieuws alleen te horen krijgen. Papa is terug werken. De grond werd onder mijn voeten weggemaaid.
Waarom nu, waarom bij ons? Stomme vragen waar we nooit een antwoord op krijgen.
De voorbereidingen op een transplantatie beginnen. Waarschijnlijk iets voor na de feestdagen.
Een lichtpuntje in het duister, we hebben een donor bij de hand, Talle. Moet nu uitgebreid onderzocht worden.
Ik kan niet stoppen met huilen maar moet me sterk houden voor Siel. Zij weet het ondertussen ook. Samen met papa heb ik haar ingelicht. Op een positieve manier. Moeilijk om dit positief te vertellen. Ze moet sterk blijven, moreel. Wij zijn héél bang. Bang voor het onbekende!
Wat staat ons nog te wachten? Hoe gaat alles verlopen?
Eerst dit nieuws verwerken en dan de uitleg van het hoe en wat.
Siel blijft verder chemo's krijgen maar geen 6 blokken meer. Na blok 1 terug een beenmergpunctie om te zien hoeveel slechte cellen er dan nog zijn. Maxi. nog 3 blokken. Voor de rest weten niets meer.
Maar ja al het nieuws dat ik verder gekregen heb, heb ik niet meer opgenomen. Mijn hoofd stond er niet naar.
Leven van dag tot dag is de boodschap. Genieten van alle mooie dagen, nu nog meer dan ooit tevoren.

Beenmergpunctie

Mama en Siel vertrekken om 6 u. naar Leuven. Na een bloedcontrole, de beenmergpunctie.
Hemoglobine: 12
Bloedplaatjes: 292000
Witte bloedcellen: 2500, we hadden hoger verwacht.
Het bloed staat goed om maandag met chemo te starten.
Siel was de tweede in rij. Niet lang wachten dus.
Alles is heel vlot verlopen. We zijn om 8.15 u op dagzaal vertrokken en komen om 10.00 u al terug. Zo vlug is het nog nooit gegaan. Het nuchter blijven is dan niet zo erg.
Siel gaat weer een paar dagen stijf zijn.

Sinds gisteren heeft Siel een nieuwere versie van bednet. Morgen test ze het uit.

Dit weekend is het "sinte mette" (wapenstilstand). Een Retiese traditie die ook wij, elk jaar weer, in ere willen houden. De kinderen gaan zingen van deur tot deur en daarna verdelen ze de buit. 's Avonds een héél groot vuur en gezellig samen zijn met de mensen en vrienden uit de buurt.
Siel gaat er deze keer niet bij zijn. Haar witte staan aan de lage kant, we durven het risico niet te nemen. De weersverwachtingen geven guur weer, dus.
Siel vindt het spijtig maar legt zich erbij neer. Volgend jaar weer.

Siel begint terug haar te krijgen, net dons. Maar ja, voor hoelang?
Maandag starten we aan blok 5 of de eerste van de 6 R-blokken, weg haar.
6 Dagen opname, lang.
Het is zo goed thuis. We zien er echt tegenop.
Ikzelf ben bang voor wat komen gaat. De infecties, zo onvoorspelbaar!!!! We zitten in een slechte periode van het jaar. Wie heeft er geen verkoudheid?
Siel gaat weer heel fel zakken met haar witte.
We blijven het beste hopen en genieten nog van onze laatste dagen thuis.

De zee.

Hallo allemaal,
Spijtig dat we al terug zijn van de zee want het was er heel leuk.
En daar wil ik nog even over vertellen.
Toen we aankwamen zijn Talle, Rune en ik al direkt naar het strand gegaan, schelpjes rapen.
De volgende dag zijn we met een tandem naar de luchthaven van Oostende geweest. Daar hebben we een vliegtuig zien landen.
De dag daarna zijn we weer gaan fietsen met een tandem, maar toen gingen we naar een monster, dat van op de foto, en het was heel eng want we zaten vast in de hartkamer. Rune was echt heel bang.
Toen we verder fietsten kwamen we langs een vismarkt en het stonk daar, BAH!
De dag erna zijn we weer schelpen gaan rapen, maar toen hebben we geen gewone schelpen gevonden maar "zeeappels" (heb ik opgezocht in mijn strandboek) en die waren nog niet dood. Eentje bleef in mijn emmertje vasthangen. Mama vond ze heel vies!
We hebben ook nog een heel groot zandkasteel gebouwd dat ook op een foto staat.
's Avonds konden we héél goed slapen, met 3 op 1 kamer. Kei plezant!
De dagen waren vlug om aan zee. Hopelijk gaan we nog eens terug want het is er kei leuk.
Groetjes Siel

Terug van weggeweest

Een paar dagen Oostende hebben ons goed gedaan. Iets wat bij Siel al héél lang op haar verlanglijstje stond. Samen uitwaaien.
Bedankt Erwin en Karin, jullie appartement is geweldig!
www.domeinbeverdonk.be.


(Klik op de foto's)


Kusjesdag!

Een ster aan de hemel!

Wat vinden jullie van ons zandkasteel?

Kijk een krab!

Via de mond van het monster naar binnen, griezelig. Halloween in Oostende.

Einde blok 4

Sinds gisteren is blok 4 afgelopen, haar laatste pilleke chemo is binnen.
Deze blok is zeer goed verlopen. Siel was héél misselijk op de momenten dat ze chemo kreeg met een paar dagen uitzieken achteraf.
We zijn blij, weeral een blok minder.
Ondertussen hebben we de spullen om de katheter thuis te spoelen. Siel kan er weer tegen voor een week.
Siel is heel goed. Ze maakt plannen voor de vakantie. Genieten dus!

Toch lang vakantie

Dit kaartje hoort toe aan de winnaar. Onvoorstelbaar dat het zo ver geweest is. Proficiat Karlijn Swerts! Je mag morgen je prijs in ontvangst komen nemen.

Siel heeft vandaag haar rapport gekregen. Voor haar nieuwste vak frans behaalde ze 95,5%. Héél goed gewerkt Siel, we zijn trots op jou.
Vandaag telefoon van Leuven gehad.
We moesten volgende week dinsdag, vrijdag en maandag daarna voor een bloedcontrole en spoelen van katheter. Wel we moeten niet meer. Een vergissing in de planning.
Langs ene kant zijn we heel blij, lang vakantie. We worden pas 8 november verwacht voor een beenmergpunctie.
Langs de andere kant vervelend, want nu hebben we weer geen spullen om de katheter zelf te spoelen. Toch nog naar Leuven, enkel om de katheter te spoelen.
Omdat we normaal dinsdag terug moesten, heeft mama niks gevraagd bij vertrek. Had ik het maar gedaan! Ge ziet, mijn haar op mijn tanden.... We moeten ook aan alles denken.
We gaan proberen om het nodige materiaal toch thuis te krijgen, zonder dat Siel de reis moet maken.
Frustrerend al die vergissingen van deze week, laat het de laatste zijn. Ik blijf op mijn hoede.

Rusten

Siel was héél moe vandaag.
Ze heeft lang geslapen, en veel op de zetel. Tegen de avond voelt ze zich al veel beter en kan ook terug eten.
Morgen komt juf Joke weer, met het rapport van Siel. We zijn benieuwd.

Er zijn nog 2 kaartjes aangekomen vandaag.
De kaart van Lennert Van Dun.
Gevonden door Joop Le Pode uit Zetten.
De kaart van Emily Van De Poel.
Gevonden door fam.Gerritsen uit Rozendaal.

Volgende dinsdag naar Leuven voor een bloedcontrole en de katheter spoelen.
We blijven aandringen om dit in de toekomst thuis te mogen doen.
Het zal er wel van komen, maar nu nog niet.

Hals over kop!!

Ja, we zijn al thuis!
Hals over kop!!
Ik ga mijn verhaal van deze week opnieuw beginnen.
We komen maandag in Leuven aan en al de kamers van oncologie waren bezet.
Dan krijg je een kamer op infecties toegewezen.
Onze afdeling (oncologie) is een lange gang die ingedeeld is in 2, 1 helft infecties, de andere helft oncologie. Niet logisch, dat ze juist die 2 afdelingen naast elkaar op 1 gang leggen.
Er zijn 3 toegangen naar die gang, 1 via infecties, 1 tussen de 2 en 1 achter via oncologie. Wij gaan nooit via infecties, gevaar op.... vermijden.
Wij hadden maandag pech, alle kamers op oncologie waren bezet. We kregen een kamer het dichts mogelijk bij oncologie. Aan de midden toegang en recht over de verpleegbalie.
Het personeel is ook opgesplitst, dus deze week "vreemd" personeel bij ons, heel lief en vriendlijk ook.
Vandaar die medicatiemoeilijkheden misschien?
Het vertrek bij MTX hangt af van de bloedspiegel, onder 0.20 en je mag vertrekken.
Maandag om 14.30 u gestart, vandaag 14.30 u (na 48 u) bloedcontrole voor de bloedspiegel.
Om 16.00, mama vraagt naar de bloedresultaten, 0.18. "Wat al zo laag, dan mogen we vertrekken?" was mijn reactie.
"Nee, jullie moeten spoelen tot morgen." zei onze verpleger.
"Vorige keer stonden we op 0.20 na 48 u en mochten al bijna vertrekken." zei ik nog.
"Spoelen tot morgen"
Ok, mama gaat terug op de kamer. We eten op ons gemak en instaleren ons knus in de zetel.
17.45 u de dokter komt de kamer binnen. "Zeg jullie bloedspiegel staat zo goed, jullie mogen al naar huis."
Dit is toch niet te geloven hé! We zijn dolblij. Alleen we hebben geen auto hier. Mama is maandag met de auto naar Leuven gekomen. Papa is terug beginnen werken en staat vlakbij (Tervuren) te werken, hij is dinsdag op bezoek gekomen na een dag werken en heeft de auto mee naar huis genomen. Donderdagmorgen wou hij die terug in Leuven zetten zodat we konden vertrekken na het afkoppelen.
Siel belt naar voke, hij is direkt (na 1.15 u) daar.
Ik denk, moesten we aan de andere kant gelegen hebben dat we dan om 16.00 u al konden vertrekken. Mijn haar op mijn tanden is nog niet lang genoeg.
Maar ja, we zijn terug thuis.
We hebben vandaag eindelijk bednet kunnen proberen en het is gelukt. Siel was dolblij met de geslaagde verbinding. Het geluid in Leuven is wel anders dan thuis, metaalachtig.
Morgen goed rusten van deze bewogen week en kunnen weer genieten.
De startdatum van het volgende blok is 12 november.

Ruggenprikdag

Gelukkig dat mama bij Siel is gebleven (er zijn kinderen die hier alleen zijn). Zij let goed op welke medicatie Siel allemaal krijgt. Bijna hadden ze Siel een dubbele dossis Chemo gegeven maandagavond. Mama vond het verdacht, "Dat pilleke hebben wij ook in onze medicatievoorraad."ik was het even gaan navragen en ja hoor. Siel moet dat pilleke maar 1 keer krijgen. Begin blok 4 hebben we 42 pilletjes chemo gekregen, die moeten einde blok 4 op zijn,elke dag 1. Je moet hier alles goed in de gaten houden en blijven navragen of er gebeuren missingen. Per "ongeluk" bijbesteld, is de verklaring.
Om 9.00 u zijn ze ons komen halen voor de ruggenprik. Siel was nog niet zo goed wakker, dus had ze nog geen honger. We zijn om 11.00 u terug op de kamer.
Deze keer heeft mama haar uiterste best gedaan om tijdig tegenmedicatie te vragen. En het was draaglijk, Siel was wel héél misselijk maar het braken was minder. Alleen de voorraad was op, "Hoe kan dat nu, met nog kinderen die dat medicament moeten krijgen!". We moeten lang wachten alvorens het medicament er is. Ik was stilletjes boos aan't worden, elke minuut is er 1 telang om misselijk te zijn.
De geur van de kamer is er nog steeds. De hele dag en nacht de raam open, niks helpt.
Vandaag het verdere verloop te horen gekregen. Valt tegen!
Nog 6 blokken, ze blijven maar bijgeven hier! We hadden gedacht van er met nog 5 blokken er vanaf te zijn.
Eigenlijk 2 X 3 blokken, 3 verschillende die ze nog eens herhalen (R-blokken). 6 blokken van 6 dagen chemo met telkens 2 weken herstel. Die 2 weken zijn waarschijnlijk niet haalbaar. We moeten rekening houden met infecties en uitstel. Uitstel, het bloed moet goed staan alvorens te mogen starten, startvoorwaarden. Hoe en wat moeten we nog ervaren.
Donderdag krijgen we het schema met datum van starten. Geschatte duur, nog 5 à 6 maanden.
6 korte blokken, we moeten positief blijven hé. Mogen we beginnen aftellen?
De weg is nog lang, maar het zijn de laatste blokken.
Na deze blokken nog 1 jaar nabehandeling met pilletjes.

Ik heb een dipdag vandaag!! Heb dringend afleiding nodig.

Laatste week van blok 4

Mama en Siel zijn weer in Leuven. Na een bloedcontrole mogen we starten, MTX. Om 14.30 u gestart, 24 u vooraleer die is doorgelopen. Daarna 72 u spoelen. Tot nu toe valt het misselijk zijn mee.
Hemoglobine: 10.7
Bloedplaatjes: 275000
witte bloedcellen: 4200
De laatste week van blok 4!
Er is ons vertelt dat we na 1 week herstel een beenmergpunctie moeten. Op 1 november, maar dat zal wel een andere dag worden.
Als Siel niet hervalt moet ze geen transplantatie, eindelijk! De chemo's zijn gemeen maar toch sterk genoeg. Hier zijn we wel héél blij om. Siel doet het dus héél goed.
De kamer die we deze keer toegewezen kregen heeft een goeie TV, goeie ijskast, bedden en een vreselijke geur. Ik kan niet denken wat het is maar het is verschrikkelijk. De raam zal de hele nacht moeten open blijven denk ik.
Er zijn wéér veel bekenden op de gang, Jonas, Jasmine, Brittje, Jana, Nette. Dat maakt veel goed, samen zitten op de gang. Eén grote familie.
Bednet is nog niet gelukt vandaag. Hopelijk lukt het deze week een keer. Contact met het thuisfront, spannend!
Siel heeft weer een goei weekend achter de rug. Maar ja, haar bloed stond ook goed.
We zijn eindelijk eens bij Joren en Liena op bezoek kunnen gaan. Dat deed nog eens goed. Siel mocht er frietjes eten. Zo'n klein detail en voor Siel is dat feest.
Er zijn poesjes bij ons aangekomen. Een grote poes die haar kleintjes bij ons heeft gelaten. We weten niet van wie die grote poes is. Siel mag ze niet pakken, en ze is zo'n poezenvriend.

Vandaag ga ik het laatste kaartje meegeven, dit is de winnaar geworden.
De kaart van KARLIJN ? (Ik denk een kleutertje aan het geschrift te zien, en geen achternaam wel een GSM nummer)
Gevonden door Karin Schmidt uit Hovborg Denemarken. PROFICIAT!!!!!
Je mag reageren als je denkt dat je het bent. In het weekend mag je je prijs in ontvangst komen nemen.

Siel is weer behoorlijk bang voor morgen, ruggenprik. "De groene dokters" zijn al geweest voor de gegevens. Wat ziet ze er tegenop!
Altijd zo ziek op dinsdag.
Siel moet ondergaan.

Een leuke verrassing

Gisteren is Siel gaan koekjes bakken bij moeke. Héél veel. Ze wou haar klas verrassen. Ze is in haar opzet geslaagd. Vandaag ging ze trots haar baksel laten proeven, al de kinderen van het 5de leerjaar. Het waren koekjes in de vorm van hartjes, speculoos en vanillekoekjes versiert met chocolade.
Vandaag is het de eerste dag dat er geen kaartje in de bus zat. Toch hebben we van veel kinderen hun kaartje terug gekregen, 56 in totaal. (De juiste Maud heeft gereageerd)
De mensen van bednet zijn Siel vandaag mee komen volgen. 1 persoon in de klas en 1 bij ons thuis. Siel had een toets van WO, een les taal en een les frans. Maandag mag ze de laptop mee naar Leuven nemen om het daar te testen. We zijn benieuwd.
Na een halve dag mee volgen via bednet is ze toch wel moe.
Morgen komt juf Joke weer, en de week is weeral voorbij. Gaat het bij jullie ook zo snel?

Nog altijd kaartjes.

Je houdt het niet voor mogelijk, er komen nog altijd kaartjes toe.
De kaart van Nette Huysmans.
Gevonden door Maurits Hugenaar uit Groessen.
De kaart van Kaat Bevers.
Gevonden door Harrie Aras uit Middelbeers.
De kaart van Chiara Baffa Sirocco.
Gevonden door Pina Dekker en Dorien Pastoors uit Wijster.
De kaart van Lieselot ?.
Gevonden door fam. Verstegen uit Schayk.
De kaart van Nel Vanhout.
Gevonden door Joop Driessen uit Bergharen.
De kaart van Lauren Brijs.
De vinder heeft zich niet bekend gemaakt, spijtig.
We dragen de vinders een warm hart toe. Dat ze het kaartje terug sturen blijft voor Siel plezant.
We zijn benieuwd naar morgen, wie zijn kaartje gaat er nog terug komen.

Maandag zijn we Rune van school gaan afhalen met de fiets. Siel kan sinds het weekend terug alleen op de fiets. Ze had nog altijd niet de kracht om zich af te duwen. Het geeft haar terug vertrouwen. Stilaan komen haar krachten terug. Alles op zijn tijd.
Siel rijdt dan samen met Kaatje en de rest van de Hodonk vriendjes. Meestal blijf ik vlak bij haar. Nu mocht ik niet meer:"Zeg mama laat me eens alleen rijden."
Ik moet haar terug een beetje loslaten. Haar niet teveel willen beschermen, moeilijk.

Gisteren had Siel weer een toets van frans 20/20 en de vorige 19.5/20. Goed zo Siel, blijven volhouden.
Siel doet het goed. De ene dag gaat het al wat beter dan de andere.

Geen nieuws, goed nieuws.

Na een mindere vrijdag, heeft Siel toch een goed weekend achter de rug.
Als het goed gaat, proberen we zo "normaal" mogelijk te leven. Even alles vergeten en genieten. Ook dit invullen wordt dan aan de kant gezet, sorry.(Mag ik niet meer doen zo stoppen na een mindere dag)
Bij goei weer fietsen met het gezin. Sinds Siel haar elektrische fiets heeft kan ze ook mee, "kei plezant" zegt ze dan.
Vandaag was haar favoriete plek, achter de computer (bednet). Siel heeft een klein beetje achterstand opgelopen in de klas maar daar wordt weeral volop aan gewerkt. Het gaat snel als juf Joke langs komt. In combinatie met bednet en ze weet wat te vertellen. Net of ze zelf naar school is geweest.

Vandaag is er nog 1 kaartje toegekomen. De kaart van Ward Vanleuven, gevonden door A.v. Lokven uit Rosmalen.

Elke maandag moet de katheter gespoeld worden. Deze keer zijn we hiervoor thuis gebleven. Een heel verhaal alvorens we thuis zijn gebleven.
De vorige chemo week zijn we op donderdag vertrokken met een gespoelde katheter. Dat was dan voldoende voor de volgende 10 dagen.
Deze keer was hij niet gespoeld. Toch moet het elke week gebeuren, heel belangrijk dat er geen bacterie in de katheter komt.
Mama was van plan van op zondag terug te gaan. Maandagmorgen is een ramp op de snelweg naar Leuven, we hebben al eens gehad van 3 uur file. En dat voor een katheter te spoelen, een hele dag verspilt.
Siel deed tegen "zo'n goei weer en dan naar Leuven , ik zit er al zoveel. Moet dat nu echt?"
Zondagavond dan zegt mama. Siel was content. De zondag gaat voorbij en het wordt avond, de zin om te vertrekken is nog steeds ver te zoeken.
Als we die nu eens thuis kunnen laten spoelen, maar hoe krijgen we het nodige materiaal thuis? En mag dat wel van Leuven? Fisiologisch water, afsluitdopjes, heparine, de nodige ontsmetting, efkes nadenken.
Toeval wil, de moeder van tante Marny ligt op dit moment in Leuven. En ze zijn daar zondag op bezoek, dat wisten we.
Efkes met onze afdeling onderhandelen of het niet mogelijk is het nodige met hen mee te geven. Zo gezegd zo gedaan. Maandagavond moet neefje Joren in Dessel komen trainen voor de voetbal. Nonkel Erik komt dan vaak op bezoek als hij toch al zover is. Dus het nodige materiaal komt hier goed aan. Bedankt nonkel Erik.
Hier hebben we een Martine DB waarop we kunnen terugvallen met de nodige kennis om de katheter te spoelen. Maandagavond komt Martine, dan bellen we Leuven voor de nodige extra informatie over het hoe en wat van de katheter. Dit is voor haar ook geen alledaagse job.
Het is gelukt, iedereen tevreden!
Van een goede samenwerking gesproken!!

Een mindere dag

Siel heeft vandaag een mindere dag achter de rug. Hoofdpijn en misselijkheid spelen haar parten. Het bed of de zetel zijn de enige plaatsen die ze opzoekt.
Hopelijk morgen beter, het duurt altijd 3 à 4 dagen vooraleer de nevenwerkingen echt achterwege blijven. Dan kan ze weer echt genieten.

Toch nog een paar kaartjes meegeven.
De kaart van Joke Maes
Gevonden door P. Kalisvaart uit Horssen.
De kaart van Rommes Diet.
Gevonden door Theo van Kaathoven uit Heesch.
De kaart van Annelou Meeus.
Gevonden door Mark vd Braak uit Berlicum.
De kaart van Joppe Engelen.
Gevonden door G.v Dijk uit Uden.
De kaart van Dennis Cools.
Gevonden door Ben vd Wijgert uit Heesch.
De kaart van Dorien Damen.
Gevonden door Yolanda Buuts uit Schijndel
De kaart van Slegers Maud.
Gevonden door Harm van Grinsven uit Berlicum.
De kaart van Verstraelen Emiel.
Gevonden door Paula Poos uit Weurt.
De winnaar mag nog even wachten, er komen nog altijd kaartjes binnen.

Terug thuis

Deze morgen was verpleegster Tinne vroeg (8.00u) voor een bloedafname. Van zodra het resultaat bekend is mogen we vertrekken.
Om 9.30 u was het zover, de dokter kwam ons vertellen dat Siel goed stond.
hemoglobine: 9.1
Bloedplaatjes: 216000
Witte bloedcellen: 1600,laag
Bloedspiegel: 0.06 heel goed, moet onder 0.20 zijn.
Toch nog vroeg naar huis!
Vlug beginnen inpakken, de ijskast op de kamer doet tegen. Elke kamer heeft een ijskast en die moet leeg en ontsmet worden. Mama zet die normaal goed op tijd uit zodat het vriezertje ontdooit. Omdat we nu zo vlug mochten vertrekken hebben we hierop nog wat moeten wachten, stom hé.
Bij het vertrek op de gang stonden de cliniclows ons op te wachten. Ze gingen mee tot in de vertrekhal. Siel moest haar schoolboeken nog oppikken en weg!
De rit naar huis verloopt moeizaam. Siel is héél misselijk onderweg. We hebben dikwijls moeten stoppen. Dan duurt het lang voor we thuis zijn. Tegenmedicatie moet onderweg reeds genomen worden. Rond 12 u zijn we terug thuis.
Siel gaat nu nog een paar dagen misselijk zijn. Met tegenmedicatie moet het haar wel lukken.
We zijn weer 10 dagen thuis, genieten dus!

Bij thuiskomst zijn er weeral kaartjes in de brievenbus te vinden en de andere staan er nog niet allemaal op. Hier zijn er weer!
De kaart van Lien Keyken.
Gevonden door A.Obma uit Eerbeek.
De kaart van Hanne Leysen.
Gevonden in Oss.
De kaart van Annelotte De Jong.
Gevonden door Hannie Brouwer uit Voorst.
De kaart van Arne.
Gevonden door Toine De Kort uit Middelbeers.
De kaart van moemoe (Jeanne Van Herck).
Gevonden door Piet Sengers uit Drutten.
De kaart van Candy Vromans.
Gevonden door J. Hammink uit Almelo
De kaart van Joëlle Kusters.
Gevonden door Jan Van Roosmalen uit Boxtel.
Echt plezant om kaartjes van jullie terug te krijgen! Nogmaals bedankt!

Nog meer kaartjes

Na een goede nachtrust, Siel is maar 3 keer uit bed geweest, staan we goed gezind op.
De mama heeft pijn in de rug van het bed dat ze gekregen heeft. Het bed ziet er heel goed en nieuw uit, maar het is een keihard.
Siel blijft spoelen en voelt zich weer heel goed.
Ze gaat knutselen en naar school.
Tegen de middag brengt voke lekker eten. Mmmm dat smaakt, kost van thuis.
De gang loopt weer leeg, onze vriendjes zijn al vertrokken maar geen nood. De bloedspiegel staat al op 0.20, de grens van vertrekken of blijven. We moeten eigenlijk 72 u spoelen, om zeker te zijn dat we blijven zakken moeten we blijven. Goed nieuws, we mogen morgen zeker naar huis!
Nele is op bezoek geweest. Is een verpleegster die van UZ Leuven naar UZ Gent verhuist is. Een kei lieve, het was heel plezant om haar nog eens terug te zien.

Benieuwd naar de volgende kaartjes? Hier zijn er nog een paar.
De kaart opgelaten door Ferre Gevers.
Gevonden door Irene DeMaeyer uit Liempde
De kaart opgelaten door Maria Van Mechelen - Rob Damen - Han Damen(2 kaartjes) - Simonne Van Houdt.
Gevonden door H.J. Kruitbosch uit Overijssel
De kaart opgelaten door Han Van Gils.
Gevonden door vlduen(?) uit Geffen.
De kaart opgelaten door Nina Meeus.
Gevonden door Leo van Esch uit Haarlem.
De kaart opgelaten door Jasmien Hooybergs.
Gevonden door G. Smink uit Hollansche-veld (Drente).
De kaart opgelaten door Leysen Kevin.
Gevonden door Jos v Erp uit Nuland (Noord Brabant).
Zo, morgen nog eens een deel.

Rot slecht !!!

Vandaag stond er weer een ruggenprik op het programma. Siel ziet er echt tegenop deze keer. Ze weet hoe slecht ze gaat zijn als ze wakker wordt.
Om 8.30 u kwam men ons halen, 2de in rij. Goed dat we zo vroeg zijn, dan zijn we vroeg terug op de kamer.
Om 11 u terug op de kamer, maar Siel was weer héél misselijk. Is eigenlijk al gisteravond begonnen rond 22.00 u, misselijk en braken.
MTX samen met ruggenprik en ze is volledig van de kaart! Misselijk, braken en diaree maken dat Siel gans de dag in bed blijft. Zoveel mogelijk slapen tussendoor.
Om 15.00 beginnen spoelen en omstreeks 18.00 u draait het om. Van zodra de chemo eraf is begint ze zich beter te voelen, gelukkig.
Nadat Siel iets kunnen eten heeft, zijn we op de gang de andere lotgenoten gaan opzoeken. De kinderen spelen samen en de mama's praten en drinken samen, gezellig.
Er is hier een sterke band tussen de mama's. Voelt goed!!

Nog eens enkele namen van kaartjes doorgeven.
De kaart van Emily Monten.
Gevonden door G.V. Baxbel uit Oss.
De kaart van Han Boogaerts.
Gevonden door Stefanie Nijmeijer uit Wijhe.
De kaart van Hanne Boonen.
Gevonden in Oss
De kaart van Sien Bevers
Gevonden door Fam. Jansen uit Schiedam.
De kaart van Arne Minnen.
Gevonden door Paul V Helvoort uit Rosmalen.
De kaart van Jelle Van Mechelen.
Gevonden door Anke Verhagen uit Sint Michiels Gestel.
De kaart van Kimberly Herman en Laura Rochette.
Gevonden door Tom van der Biezen uit Vinkel.
Wie gaat er morgen tussen zitten? Veel succes!

MTX

Vandaag zijn mama en Siel naar Leuven gekomen. We kregen een kamer toegewezen zonder bed. Het is al 20.30u en mama heeft nog steeds geen bed. Siel had er direkt 1. De vloer zal wat hard zijn denk ik.
Het is weer druk op de gang, Siel is pas om 14.30 u gestart met MTX (loopt over 24 u, 72 u naspoelen). Laat, dit wil zeggen dat we donderdag laat terug thuis zijn.
Er zijn weer veel bekenden, altijd plezant.
De kamer mist ook een TV die goed werkt, we hebben maar 2 zenders. De chemo loopt er stilaan in en de misselijkheid valt mee, tot nu toe. Hopelijk blijft dat zo.
Siel is vandaag gaan knutselen, een vogelverschikkertje, het thema is halloween hier. Het is zeer mooi geworden.
In de namiddag was juf Martine op de kamer, met chemo aan, mogen de kinderen niet van de afdeling. Siel doet het heel goed in school, blij dat te horen. Bednet lukt nog steeds niet in Leuven, nog even geduld Siel.
Siel is positief deze keer, alleen morgen ziet ze niet echt zitten (ruggenprik).

Ik ga weer een paar kaartjes meegeven. Spannnend!
Kaart opgelaten door Emilie Varendonck.
Gevonden door Hans Van Gerwen uit Sint Michiels Gestel.
Kaart opgelaten door Van Bocxlaer Amber.
Gevonden door Sanne Verkerk uit Afferden
Kaart opgelaten door Lore Daemen.
Gevonden door Jan Habraken uit Heesch.
Kaart opgelaten door Steffi Van Heurck.
Gevonden door Fam. Kraft uit Nijmegen.
Kaart opgelaten door Kato Vincent.
Gevonden door André Langenhuysen uit Heeswijk-Dinther
Kaart opgelaten door Corneel Hooyberghs.
Gevonden door Marieke Kerstholt uit Oss.
Kaart opgelaten door Leen Verdonck.
Gevonden door M. Wittebol uit Drulen.
Morgen nog eens een deel.
Plezant hé als jullie naam ertussen staat.

Enkele kaartjes

De 10 dagen thuis zijn voorbij gevlogen. We hebben ons geen moment verveeld. Siel heeft veel afwisseling. Bednet, juf Joke om lessen te volgen en de dag vliegt voorbij.
In het weekend, als het mooi weer is zoals vandaag, gaan we fietsen. Voor Siel een goeie oefening om haar spieren aan te sterken. Ze geniet met volle teugen.
Siel heeft eindelijk haar eetwensen ingevuld, pizza van bij Julie en nog eens frietjes van de frituur, groot feest. Simpele dingen die haar dolgelukkig maken.
Morgen gaan we verder met blok 4, min.4 dagen binnen.

We kunnen ons voorstellen dat jullie benieuwd zijn naar de kaartjes. Tot nu zijn het er 40 geworden. We wachten nog even met de winnaar bekend te maken, om de spanning erin te houden.
De eerste kaart die is binnen gekomen, was van Neel Hermans
gevonden door Marcel Vos in Afferden (Gid)
Neel had nog een ballon opgelaten en die is
gevonden door Geertje van den Brink in GD Dodewaard
De kaart opgelaten door Lisa Van Heurck,
gevonden door Diny en Frans Van Der Heijden in HA Nijmegen
De kaart opgelaten door Glenn Goris,
gevonden door Fam. Van De Hanenberg in V.D.Heesch NL.
De kaart opgelaten door Demi Hendriks,
gevonden door Fam. Van De Hanenberg in V.D.Heesch
De kaart opgelaten door Flore Mariën,
gevonden door Fam. Van De Hanenberg in V.D.Heesch
De kaart opgelaten door Pauline Huybrechts,
gevonden door Huub van Beers in VJ Kaatsheuvel
De kaart opgelaten door Julie Deckx
gevonden door J. Kuypers in VM Boxtel
Elke dag een beetje meer, hopelijk volgt de winnaar mee.

Poesjes Charlotte

Ik heb een foto van de poesjes van Charlotte gekregen. Die mocht ik een naam geven. Eerst dacht ik aan Mimi en Jefke.
Ik ga ze een naam van lieve verpleegsters van Leuven geven, Vicky en Bianca. Mijn 2 favorieten uit een lange rij lieve verpleegsters. Ik hoop dat de rest van de verpleegsters niet teleurgesteld zijn.
Er blijven kaartjes komen, we zitten al aan 38, leuk hé.
Ik volg nog elke dag les via bednet, kei plezant. Vooral de speeltijd want dan mogen 2 kindjes in de klas blijven en met mij praten. Ze kunnen soms héél gek doen, grappig.
Vandaag krijg ik een toets van frans bij juf Joke. Hopelijk ga ik het kunnen maar ik denk het wel want ik heb veel geoefend.
Daaaaaag groetjes van Siel.

Nagenieten van benefiet.

Vandaag is Siel even naar school geweest voor de klasfoto. Iets wat ze niet wou missen. Eigenlijk de eerste echte foto met fotograaf. We zijn benieuwd naar het resultaat.
Siel was weer blij om haar vriendjes te zien.
Als we thuis zijn heeft Siel dagelijks enkele taakjes die ze mag uitvoeren. De brievenbus leegmaken is er 1 van. Sinds vorige week donderdag is dat een hele leuke taak.
Er zitten dagelijks kaartjes van de ballonwedstrijd in. We zitten al aan 20.
Ze komen van ver, de meesten uit Nederland (Oss, Nijmegen, Schiedam, Boxtel......), 1 is van Denemarken gekomen.
Het wordt nog spannend!!!!! Siel zit elke dag te wachten op de postbode. Dan zoeken we samen op de landkaart waar de vinder woont.
Vandaag is het kaartje van de ballon van moemoe terug gekomen, die is goed hé.
Er zijn er die de kaartjes mooi versieren alvorens ze terug te sturen of er zit een briefje bij.
Heel plezant. We genieten nog elke dag van de benefiet.
"Genieten van kleine dingen is een kunst.", we blijven oefenen. Dank u voor de tip!!!!

Zijn gewone gangetje

Het leven gaat hier zijn gewone gangetje, rustig. Siel is weer heel goed en kan weer genieten. Ze heeft al veel geslapen, inhalen van de laatste dagen.
We blijven nu 10 dagen thuis, zonder enige controle. Op 8 oktober terug binnen en dezelfde chemo's als van deze week.
Voor de katheter hoeven we niet extra op controle. We hebben plakkers meegekregen om het thuis te kunnen verzorgen.
Leuven blijft efkes op een afstand.

Terug thuis

De nacht is woelig verlopen. Veel hoesten en koorts van rond de 38°. We dachten dat we niet konden vertrekken. Mama was weer behoorlijk in paniek, de angst van de laatste koortsaanval is nog niet weg.
Na een uitgebreide controle bleek ze voldoende in orde te zijn om te vertrekken. Bijwerkingen van de MTX was het verdict. Gelukkig is ook de bloedspiegel voldoende gezakt, 0.10.
Siel is dolblij. We mogen vertrekken.
We zijn reeds 5 maand in behandeling, hoever we staan? Hier kan ik geen antwoord op geven. De chemo's slaan tot nu toe voldoende aan. De angstgevoelens voor de toekomst blijven.
We moeten echt nog meer leren genieten van de goeie dagen. Van elke goeie dag een feest maken.
De kinderen op de afdeling zijn stuk voor stuk moedige kinderen.
Vandaag was er een TV ploeg van VTM-nieuws op de afdeling. Siel wou niet in beeld te komen voor een interview. "Zonder haar mama!",was haar antwoord.
Siel is deze middag nog even naar school geweest, tot voke er was om ons op te pikken.
De cliniclows zorgden voor een komische noot bij enkele mama's op de afdeling vandaag. We hebben er samen liedjes zitten te zingen uit de oude doos. 1 van de mama's had de opmerking, in al ons verdriet, hier toch plezier maken. Toch deed het ons goed.
We zijn goed gezind naar huis gekomen.

Bloedspiegel

Na een nacht goed gespoeld te hebben, is Siel véél beter. Ze gaat, voor de 1ste keer deze week, naar school.
De nacht werd verstoord door het vele plassen, bijna elk uur. Moet ook want de chemo moet er terug uit. Siel klaagt van aften in de mond, pijnlijk. Diaree blijft aanhouden.
Of we morgen naar huis mogen hangt af van het toxisch gehalte in het bloed. Hier staat ook weer een getal op, O,20 max. Dit noemen ze de bloedspiegel. Moeilijk hé, al die waarden in de gaten houden. Snappen jullie waarom we altijd zitten te wachten op de bloedresultaten, er hangt zoveel vanaf.
Deze middag bloed genomen en ze staat nog op 0,31 ze moet nog flink zakken, dus veel spoelen en drinken.

Het middageten werd gebracht door voke, moeke, moemoe en vovo. Gezellig, samen eten.
Als zij vertrokken zijn gaan we samen Tess en Roos bewonderen.

Siel rust veel. Laat ons hopen dat ze morgen voldoende gezakt is.

Ruggenprik

Deze morgen 1ste in rij voor ruggenprik (chemo rechtstreeks in ruggenvocht). Daarin had ze geluk. Om 11.30 u terug op de kamer.
Mama had ze lekker eten beloofd maar bij het binnenkomen van de kamer trof ik een zéér zieke Siel. De nevenwerkingen, braken en diaree, maken dat ze weer goed ziek is. Siel valt uiteindelijk terug in slaap en wordt pas om 16.00 u terug wakker, misselijk, geen zin in eten. Tegenmedicatie brengt daar verandering in. Siel is heel moe maar daar zal de zondag ook wel voor iets tussen zitten denk ik.

Deze middag nadat Siel in slaap was gevallen, samen met papa, ben ik Tess en Roos gaan bewonderen. De volksmachtcollega's weten wie ik bedoel. Twee kleine schattige meisjes die hier vorige week geboren zijn. 2 maand tevroeg maar ze doen het blijkbaar al goed. Toch een positieve noot vandaag.

Siel moet enkel nog spoelen tot donderdag en dan mag ze naar huis.

Terug naar Leuven

Wat een dag voor Siel gisteren!!!!!
Wij waren overdonderd, sprakeloos maar iedereen vond het geweldig.
Siel heeft héééééél erg genoten. We hebben ze dingen zien doen waar we versteld van stonden.
Meedansen en spelen met vriendjes, het was zo lang geleden. Ikzelf dikwijls met tranen in de ogen om haar zo bezig te zien, deugd, blijdschap, trots.
Het 1ste echte frietje van de frituur, dat was 1 van haar hoogtepunten. Het stond bovenaan haar verlanglijstje, "Als mijn witte hoog staan mag ik dan een frietje op mijn dag?" Haar eerste hap!! Ik heb meer genoten dan zij denk ik, die fonkelende ogen. Nen echten Belg! Het was ook 4 maand geleden, genieten dus.
Al de rest was ONVOORSTELBAAR. Het zat ook zo goed in elkaar. Ze hadden ook aan alles gedacht, tot het kleinste detail. Het klasliedje, de dans zo (r)echt uit het hart. Proficiat meiden en binken!!!!!
Moe maar voldaan zijn we naar huis gegaan. Een vat vol emoties hebben we meegenomen. Vooral positieve energie!
Ik zeg met fierheid "We zijn van Dessel maar we wonen in Retie!" Wat een solidariteit!!!!

Nogmaals bedankt aan iedereen die hieraan heeft meegeholpen en aan alle bezoekers (bekenden en onbekenden).

Vandaag, nog in de wolken zwevend, zijn papa en Siel naar Leuven vertrokken.
Na een bloedcontrole zijn we terug met chemo begonnen.
Hemoglobine: 10.3
bloedplaatjes: 319000
Witte bloedcellen: 3600
CRP: 1
-MTX: intraveneus, lopend over 24 u, 72 u naspoelen. Om 13.00 u gestart.
(De nevenwerkingen kan je gaan opzoeken in vorige blogberichten.)
Als ze chemo krijgt mag ze niet van de afdeling, dus niet naar school. De juf is wel op bezoek geweest maar had het te druk om les te geven. Geen nood, Siel oefent haar frans nog een keer. En juf Joke had ze wat taakjes gegeven.
Morgen een ruggenprik in de voormiddag.
Siel heeft haar wensboeken mee om ze in alle rust te lezen. Haar verhaal vertelt ze aan iedereen die het wil horen.
Deze blok is rustiger hebben de dokters ons beloofd.
We staan terug met beide voeten op de grond. Siel vecht verder!!!!

DANK U !!!!!!

middernacht

Hoi iedereen

Den blog invullen heb ik nog maar 1 keer gedaan maar dat was toch bij niemand opgevallen.
Mar-10 weet hier niets van dus ik kan mijn gangen eens gaan.
Het is 4 uur en slapen lukt toch niet meer.
Het is nog echt stil in huis tijd om na te denken.

Hoe kunnen we die mensen toch ooit BEDANKEN!!!!
Maak zoiets mee in je leven zeg, hoe moet je je daar tegenover zetten?
Dit schrijven lucht mij precies op dus ge moogt het van mij part allemaal lezen.
't is allemaal zo geweldig wat jullie voor Siel en voor ons al gedaan hebben en nog doen.
Ik vind het bewonderenswaardig er zijn gewoon geen woorden voor. DANK U!!!!!!!

PS. Siel je kan niet anders dan genezen! Zoveel mensen die achter u staan!
Er zijn gewoon geen woorden voor. (nog maar eens )
Die kankercellen moeten eraan Siel zè daar maar zeker van.
Ooit zal de wind weer met uw lange haren kunnen spelen,
wees maar niet bang meisje!
VAN DE PAPA
Ik ben benieuwd naar de reactie van Mar-10 deze ochtend.

Siel schrijft

Ik had vandaag een kei leuke dag. Ik heb heel de dag school kunnen volgen. Ik heb ook een toets gehad van taal. Ik was dan na de school niet moe. Na school ben ik mijn frans gaan leren en toen ging papa dat ook doen.
Ik heb echt zin in zondag want mama en papa zeggen dat het heel leuk wordt en dat hoop ik ook. Ik kan bijna niet meer wachten.
Maandag moet ik terug naar Leuven, dan krijg ik weer chemo. Hopelijk word ik niet te misselijk.
Nu ga ik slapen.
Daaaaaag

Op controle

Siel en papa vertrekken om 8.00 u naar Leuven. Ze hebben pech, 3 uur in de file.
Bij aankomst op dagzaal direkt bloedcontrole en een bezoek aan de dokter. Siel hoest nog altijd fel, de dokter wil een uitgebreide controle. Nog eens bloed afnemen en op kweek. De katheter wordt gespoeld en de dopjes vervangen, Siel kan er weer een week tegen.
Haar longen klinken zuiver en ook in het bloed was niet veel te zien.
Hemoglobine: 8.8
Bloedplaatjes: 143000
Witte bloedcellen: 2200, valt tegen, we hadden gedacht dat ze hoger zou staan. Maar dit zal wel elke dag nog een beetje stijgen.
CRP: 7.9, liefst onder de 5.
Op het bloedresultaat moeten ze telkens 1 uur wachten.
Papa gaat Nora bezoeken. Een meisje van bijna 2 die we op de gang hebben leren kennen. Het klikt goed met de ouders, dus altijd leuk om hen eens te bezoeken. Siel oefent haar frans, ze heeft haar schoolboeken meegenomen.
Ze komen rond 15.00 uur terug thuis.
Het bloedresultaat valt voor ons een beetje tegen. We dachten , na zolang geen chemo, die waarden zullen wel zeer goed staan. Maar ja, wat is zeer goed na alles wat Siel heeft meegemaakt zal het inderdaad goed zijn hoor. En we zijn met blok 4 gestart, misschien werkt dat 1 tabletje al goed. We houden de teugels toch nog een beetje strak, wat het eten betreft.
Na deze check-up zijn we weer wat geruster. Op naar zondag.

Een rustige start van blok 4

Vandaag had Siel toch een goeie dag. De temperatuur is weer normaal, enkel het hoesten blijft.
Mama heeft toch naar Leuven gebeld, morgen op controle. Normaal moet elke maandag de katheter van Siel doorgespoeld worden en de afsluitdopjes vervangen. Dit waren ze vergeten te zeggen. Mama dacht eraan en vroeg of dit nog nodig was deze week. "Zeer zeker niet vergeten te komen hoor!" Dit is de eerste keer dat we zolang thuis zijn en daarom moet dit toch nog gebeuren. Zo zie je maar, we moeten ook aan alles denken. Hier in de ziekenhuizen kennen ze deze katherter niet naar het schijnt, anders konden we dat hier doen.
Nu kunnen we alles nog eens goed laten checken, bloed en katheter en longen, dan zijn we weer gerust. Als de witte voldoende hoog staan kan Siel zich een beetje meer veroorloven. Toch blijven we voorzichtig. Bij alles wat we extra willen doen, toestemming in Leuven vragen.
Siel heeft weer de les via de computer gevolgd, er was zelfs een toets van frans. (Moeilijk, ernaast zitten en zwijgen.) Siel had zich heel goed voorbereid, geen probleem. Deze keer was de klank uitgevallen. Wij konden alles horen van de klas maar Siel kon niks terug zeggen, vervelend. Hopelijk lukt het de volgende keer weer wel goed.
Namiddag privé les van Joke. Het klikt goed tussen die twee.
Vandaag beginnen we aan blok 4. Om 9 uur deze avond 1 pilletje en dit 42 dagen lang.
Volgende maandag 24 september terug binnen voor 4 dagen.
Een rustige start in vergelijking met de vorige keren.

Een spannend weekend

Het weekend is achter de rug. Het is spannend geweest.
Zaterdagmorgen stond Siel op met verhoogde lichaamstemperatuur. Normaal zit ze rond 36°, zaterdagmorgen 37,3°. Mama controleert gans de dag de temperatuur, ze is weeral behoorlijk zenuwachtig.
Het gaat toch niet opnieuw beginnen hé.
Siel klaagt van keelpijn en hoest fel. Ze legt zich op de zetel. De temperatuur loopt niet hoger op. We geven een hoeststillend siroopje bij, meer kreeg ze in Leuven ook niet.
Zondagmorgen hetzelfde verhaal bij het opstaan 37,4°, hoger gaat het niet. Een geruststelling!
We zijn echt niet gerust, de angst om te hervallen is heel groot. We kennen de kracht van koorts krijgen, we houden het goed in de gaten. Maniakaal, bijna elk uur.
Siel zetten we deze week onder een glazen stulpje, in de hoop dat het niet erger wordt. De angst van de laatste keer is nog niet weg.
We willen echt zondag halen, de dag waar ze zo naar uitkijkt, haar dag.

1ste schooldag

Siel is al 2 dagen vroeg wakker. Sinds bednet is geïnstalleerd wil ze elke dag de lessen volgen.
Het lukt heel goed ook. Gisteren wisten we nog niet goed hoe en wat. Ook voor de juf in de klas een hele opdracht. Vandaag ging het al veel vlotter. Siel is echt betrokken bij het klasgebeuren. Onvoorstelbaar, de technologie staat niet stil. Siel zit de hele dag voor haar laptop, tot juf Joke komt en dan krijgt ze privéles. Toch ook nodig om bij te werken. Voor Siel haar 1ste schooldag.
Gisteren is Siel naar Retie kermis geweest. Ze straalde. Ze mocht enkel de rustige attracties bezoeken van de dokters. Het eten van smoutebollen durven we niet te riskeren. Enkel een individueel verpakt snoepje is toegestaan. Siel was content, samen met vriendjes over de kermis slenteren.
De vriendjes zelf hadden hun kermisgeld samengelegd en een kermisaandenken gekocht.
Vandaag is het al donderdag, de tijd vliegt als je thuis bent. Veel sneller dan in Leuven. Hier kunnen we ons amuseren, in Leuven doden we de tijd vooral met wachten, lezen. De kinderen hebben de school en de knutselruimte.
Wij blijven genieten van het thuis zijn.

Bednet

Na een goede en lange nachtrust is Siel klaar om de dag te starten. Ze heeft er deugd van gehad, haar eigen bedje. Er gaat toch niks boven hé.
Onder de middag pauze van school gaan we even op bezoek. Siel straalt en de klasgenootjes zijn blij om haar te zien. Siel mag even in de klas gaan kijken naar haar plaatsje. "Da's tof gedaan hé mama." was haar reactie.
In de namiddag komen ze bednet installeren. Na het plaatsen van de computer even testen of er een verbinding mogelijk is.
Waw, ongelooflijk we kunnen in de klas kijken van achter onze computer. We horen heel duidelijk wat er gezegd wordt. Op dit moment zitten er nog geen kinderen in de klas, dat gaan we morgen testen.
Morgen komt ook juf Joke les geven, een spannende dag voor beiden. Juf Joke komt zo'n 4 uren in de week.
Siel snakt naar leerstof, ze is bang dat ze achterop geraakt. Nu zal het nogal vooruit gaan.

Terug samen

Rust, gezelligheid, warmte meer hebben we niet nodig.
Siel is héél goed en geniet met volle teugen, en wij natuurlijk ook.

Retie kermis

Er is vandaag nog eens bloed genomen.
Hemoglobine: 8.5, Laag
Bloedplaatjes: 112000
Witte bloedcellen: 2500, nog de helft, zoals verwacht volgens de dokters, na het stopzetten van de neupogene.
CRP: 10.5, toch nog iets aanwezig.
Siel heeft een goeie dag gehad. Ze zit te wachten tot mama met de zussen komt.
Later in de namiddag zijn Joren en Liena hier, altijd leuk. Het is mooi weer dus gaan we even naar de vijver. Het doet ons weer deugd dat Siel kan lachen en spelen met zusjes, neef en nichtje. Nu zitten we echt af te tellen om naar huis te gaan.
Thuis is het Retie kermis. Als je hier zit verlang je dat daar naartoe kan.
Wij, als ouder zijn deze keer echt op, leeg. Het duurt allemaal zo lang en we zijn hier ook zoveel.
Hoog tijd dat we efkes thuis zijn, batterijen opladen. Nog 1 keer slapen Rune en we zijn terug samen.

Veel bezoek

"Goed geslapen?" Vraag ik elke dag aan Siel als ik thuis slaap. 's Morgens het eerste wat we doen, Leuven bellen. "Ja, heel goed" is haar antwoord. Onze dag kan beginnen.
De menu heeft ze al aan moeke doorgegeven. Zij rijden tegen de middag Siel bezoeken. Moeke is altijd content als Siel goed kan eten van haar kookkunst.
In de namiddag is het zoete inval in Leuven. Katrijn en Lotte, Charlotte en Emilie en tegen de avond Erwin en Karin. De dag vliegt voorbij.
Siel kan terug genieten van de bezoekjes.
"Nog 2 keer slapen en komt dan Siel naar huis mama?" Rune zit vol ongeduld te wachten. De zussen vinden het erg als er 1 van de 2 in Leuven moet blijven en het blijft wat lang duren. Ze missen het gewone gezinsleven. Onze gezinsband is er veel sterker op geworden.

Adempauze op komst

Na een goeie nachtrust heeft Siel weer een goeie dag. Ze heeft lang geslapen en dat heeft haar deugd gedaan.
In de voormiddag gaat ze naar de muziekklas. Er staan in dit lokaal muziekinstrumenten waar de kinderen gebruik van mogen maken. Siel leert er enkele melodieën spelen, de kampioenen is er 1 van.
Om 11u wordt ze in de school verwacht. We zijn wat te vroeg want de juf was een kindje van zijn kamer halen. Geen Frans vandaag, het andere kindje is er 1 voor het eerste leerjaar en heeft veel aandacht nodig.
Na de les wachten we samen op papa want die heeft lekker eten meegebracht.
In de namiddag komen de dokters langs en leggen blok 4 uit.
Blok 4 bestaat uit 42 dagen pilletjes en 3 x 4 dagen opname met chemo's gespreid over die 42 dagen. We starten blok 4 op 17 september, onze 1ste opname is pas op 24 september. Tussen de opnames moeten we geen bloedcontroles. Enkel bij een infectie moeten we extra binnen.
Deze blok zou minder zwaar zijn dan de vorige. Als we iets met Siel willen doen zou dat nu eventueel kunnen. Een bezoek aan school zal zeker op het programma staan.
Oef, hier hebben we nood aan, even een adempauze. Het is al héééééél zwaar geweest. We zijn blij dat we zover geraakt zijn.
Als we Siel laten kiezen welke was de ergste van de 3? "Ik zou het niet weten" zegt ze dan.

Beenmergpunctie

Vandaag de 4de beenmergpunctie gehad. Siel moest weer nuchter blijven, een ramp voor haar. Om 10.00u was het zover en na 30 min. is het al afgelopen. Mama wacht bij Siel tot ze wakker wordt. Deze keer steekt er een buisje in Siel haar mond om beter te kunnen ademen. Als Siel wakker is vraagt ze om naar de kamer te mogen. Om 11.30 u zijn we terug. Ze krijgt pijnmedicatie want het is toch wel gevoelig zo'n punctie. Ze zal nog een paar dagen stijf zijn in haar heup.
Siel wordt onderzocht en mag eerst een beetje drinken en dan eten. Oeps, toch een beetje te snel, het komt er direkt uit. De maag is nog niet wakker. Nog eens proberen want ze heeft echt honger, ja gelukt.
Vandaag hebben ze geen bloed genomen. Dus geen bloedresultaat.
Het groeimiddel voor het beenmerg is stopgezet.
Na voldoende gerust te hebben (15.00 u) gaat Siel naar de les, rekenen en Frans. Er was zelfs een toetsje.
Geen nood, Siel kende haar les.
Na de les kwamen de cliniclowns op bezoek. Altijd plezant.
Verder gaat de avond rustig verlopen met TV kijken en Frans leren.
De vriendjes van Siel zijn vertrokken. Het weekend staat weer voor de deur en dan loopt de gang leeg.
Maandag is het onze dag om te vertrekken, na de antibiotica.
Siel is heel goed vandaag, dan is het altijd spijtig dat we in Leuven zijn.

Bonjour

Siel had vandaag weer een goeie dag. Haar bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 9.5
Bloedplaatjes: 47000
Witte bloedcellen: 5000, zo hoog heeft ze nog niet gestaan tussen 2 blokken.
Het CRP werd vandaag niet meer gegeven.
Ondertussen is er nog een bacterie gevonden, maar de antibiotica die ze krijgt is er ook goed voor.
Het hoesten mindert niet, een beetje vocht op de longen. Wordt opgevolgd.
Vandaag heeft Siel haar 1ste Franse les gehad, met een glimlach op haar gezicht kwam ze terug van de klas. Ze is direkt beginnen oefenen als ze terug komt.
Juf Martine heeft Siel een gedroogde korenbloem gegeven. Vorig schooljaar was Siel in haar taalboek(spelling) aan het oefenen. Er is op een moment sprake van een korenbloem. "Ken je dat, een korenbloem" vraagt juf Martine. "Neen" zegt Siel. "Als ik er een tegenkom zal ik ze voor je plukken." Vandaag heeft Siel haar korenbloem dus gekregen, zelfs zij denkt aan de kinderen van hier tijdens haar vakantie. Ik vind dat een juf met een hart. Ze is ongelooflijk lief.
In de late namiddag zijn de 2 zussen op bezoek geweest. Talle kwam vertellen hoe leuk het wel is in het middelbaar. En Rune over haar leuke juf. Siel haalt direkt haar beste Frans boven. Iedereen is blij met de start van het nieuwe schooljaar.
Morgen hebben we een beenmergpunctie. Deze is echt heel belangrijk. We zitten nog altijd op het randje van een transplantatie. Spannend!!! Ook Siel beseft dat en is best zenuwachtig.
Er zijn weer bekenden op de gang. Dat doet deugd, de ouders zoeken steun bij elkaar. Lotgenoten begrijpen elkaar en luisteren naar elkaar. De angst en de onmacht is voor iedereen gelijk. Het ene verhaal is al erger dan het andere. Thuis op straat komen is soms een marteling. Je komt altijd wel mensen met onbegrip tegen. Hier kan je je niet tegen wapenen. Ook dat is bij de andere zo. Hoe gaan jullie daarmee om? Ieder op zijn eigen manier.
Zo'n mensen zouden hier eens 1 week moeten zijn, dag en nacht, naast een ziek kind. En dan voorstellen dat het hun eigen kind is.
Ach, we kunnen hier alleen maar sterker uitkomen als alles voorbij is.

Een goeie dag

Siel voelt zich echt goed vandaag. De mama komt naar Leuven. Siel kijkt er naar uit. De papa brieft door wat er geweest is en vertrekt direkt naar huis, voor de 2 zussen thuis zijn. We leven naast elkaar als partner nu.
Siel is naar school geweest vandaag. Als de kinderen goed zijn moeten ze naar de school gaan. Die is in een gebouw naast het ziekenhuis. Als ze echt te slecht zijn komt de juf op de kamer les geven. Rekenen stond vandaag op het programma. Na de les gaat ze weeral knutselen.
Bloedresultaat van de dag
Hemoglobine 9.6
Bloedplaatjes 44000
Witte bloedcellen 3400, Siel krijgt nog altijd het groeimiddel.
CRP 35 Blijft goed zakken
Geen koorts meer vandaag, eindelijk. Maar Siel begint wel te hoesten, in de gaten houden!
Vandaag nog eens bloed genomen om op kweek te zetten. Ze willen de bacterie opvolgen en zien hoe sterk ze nog aanwezig is.
Siel heeft nog altijd last in de rug (nekstreek), waarschijnlijk groeipijnen van het beenmerg. Op de foto van de longen was niks te zien.
De braakneigingen en de diaree zijn volledig gestopt.
De antibioticakuur is er 1 van 12 dagen. Waarschijnlijk maandag pas naar huis. Laat ons hopen dat ze niks anders meer in het bloed vinden, dat is altijd weer een paar dagen wachten.
Donderdag krijgt Siel haar volgende beenmergpunctie. Haar witte bloedcellen staan voldoende hoog. Als ze stoppen met het groeimiddel gaan die terug zakken zeggen de dokters.
De zakken met extra voedingsstoffen zijn vandaag stop gezet. 2 pompen minder om 's nachts op liggen te luisteren. Ze koppelen Siel enkel nog aan voor de antibiotica en die loopt over 1 uur om de 6 uur.
Het begint weer gaan door te wegen zo naar Leuven pendelen. Nog efkes volhouden is de boodschap.

1ste schooldag

Ik begin vandaag met het bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 9.2
Bloedplaatjes: 37, gezakt tov gisteren.
witte bloedcellen: 2300, zo hoog al!
CRP: 42.7 blijft dalen
Siel had vandaag en nog betere dag dan gisteren. Wat wil je, met zoveel witte en de CRP daalt nog elke dag. Het verschil is duidelijk merkbaar. Veel minder rustpauzes. 1 keer vraagt ze iets voor de rugpijn, die blijft toch aanhouden. Als ze morgen nog pijn heeft gaan ze een foto nemen van de longen.
Vanaf vandaag mag ze haar kamer terug verlaten, het infectiegevaar naar anderen toe en van anderen om iets bij te krijgen is verdwenen. Ze bezoekt de knutselruimte.
In de namiddag mag er de paal zelfs efkes af. Papa en Siel gaan efkes buiten, frisse lucht opsnuiven. Als het tijd is voor de antibiotica koppelen ze haar terug aan.
Het schoolritme is begonnen. Voor elk van de drie een eerste kennismaking met hun nieuwe
leerkracht of school. Bij Siel is ze niet nieuw want het is juf Martine van vorig schooljaar. Haar nieuwe blijven in Retie nog even wachten.
Siel heeft naar trapop gebeld om kennis te maken met haar klasgenootjes. Alle partijen waren in de wolken om elkaars stem te horen.
Morgen kan ze in de boeken vliegen die mama van 5a gekregen heeft. Juf Martine heeft zelfs beloofd dat bednet ook in Leuven in orde gaat komen. Siel is het eerste patiëntje in Leuven die de kans krijgt om met bednet te werken. Er moet nog het nodige gebeuren, nog even geduld.
De samenwerking tussen de scholen loopt fantastisch, het geeft een warm gevoel. Vooral trapop springt eruit, hun inzet naar Siel toe, onvoorstelbaar!!!!
Siel is in de klas van 5a toch een beetje aanwezig. Een grote foto van Siel staat op de bank waar de computer gaat komen, mooi gedaan, bedankt!!!!
Op naar haar eerste Franse les morgen.