zaterdag 29 september 2007

Zijn gewone gangetje

Het leven gaat hier zijn gewone gangetje, rustig. Siel is weer heel goed en kan weer genieten. Ze heeft al veel geslapen, inhalen van de laatste dagen.
We blijven nu 10 dagen thuis, zonder enige controle. Op 8 oktober terug binnen en dezelfde chemo's als van deze week.
Voor de katheter hoeven we niet extra op controle. We hebben plakkers meegekregen om het thuis te kunnen verzorgen.
Leuven blijft efkes op een afstand.

donderdag 27 september 2007

Terug thuis

De nacht is woelig verlopen. Veel hoesten en koorts van rond de 38°. We dachten dat we niet konden vertrekken. Mama was weer behoorlijk in paniek, de angst van de laatste koortsaanval is nog niet weg.
Na een uitgebreide controle bleek ze voldoende in orde te zijn om te vertrekken. Bijwerkingen van de MTX was het verdict. Gelukkig is ook de bloedspiegel voldoende gezakt, 0.10.
Siel is dolblij. We mogen vertrekken.
We zijn reeds 5 maand in behandeling, hoever we staan? Hier kan ik geen antwoord op geven. De chemo's slaan tot nu toe voldoende aan. De angstgevoelens voor de toekomst blijven.
We moeten echt nog meer leren genieten van de goeie dagen. Van elke goeie dag een feest maken.
De kinderen op de afdeling zijn stuk voor stuk moedige kinderen.
Vandaag was er een TV ploeg van VTM-nieuws op de afdeling. Siel wou niet in beeld te komen voor een interview. "Zonder haar mama!",was haar antwoord.
Siel is deze middag nog even naar school geweest, tot voke er was om ons op te pikken.
De cliniclows zorgden voor een komische noot bij enkele mama's op de afdeling vandaag. We hebben er samen liedjes zitten te zingen uit de oude doos. 1 van de mama's had de opmerking, in al ons verdriet, hier toch plezier maken. Toch deed het ons goed.
We zijn goed gezind naar huis gekomen.

woensdag 26 september 2007

Bloedspiegel

Na een nacht goed gespoeld te hebben, is Siel véél beter. Ze gaat, voor de 1ste keer deze week, naar school.
De nacht werd verstoord door het vele plassen, bijna elk uur. Moet ook want de chemo moet er terug uit. Siel klaagt van aften in de mond, pijnlijk. Diaree blijft aanhouden.
Of we morgen naar huis mogen hangt af van het toxisch gehalte in het bloed. Hier staat ook weer een getal op, O,20 max. Dit noemen ze de bloedspiegel. Moeilijk hé, al die waarden in de gaten houden. Snappen jullie waarom we altijd zitten te wachten op de bloedresultaten, er hangt zoveel vanaf.
Deze middag bloed genomen en ze staat nog op 0,31 ze moet nog flink zakken, dus veel spoelen en drinken.

Het middageten werd gebracht door voke, moeke, moemoe en vovo. Gezellig, samen eten.
Als zij vertrokken zijn gaan we samen Tess en Roos bewonderen.

Siel rust veel. Laat ons hopen dat ze morgen voldoende gezakt is.

dinsdag 25 september 2007

Ruggenprik

Deze morgen 1ste in rij voor ruggenprik (chemo rechtstreeks in ruggenvocht). Daarin had ze geluk. Om 11.30 u terug op de kamer.
Mama had ze lekker eten beloofd maar bij het binnenkomen van de kamer trof ik een zéér zieke Siel. De nevenwerkingen, braken en diaree, maken dat ze weer goed ziek is. Siel valt uiteindelijk terug in slaap en wordt pas om 16.00 u terug wakker, misselijk, geen zin in eten. Tegenmedicatie brengt daar verandering in. Siel is heel moe maar daar zal de zondag ook wel voor iets tussen zitten denk ik.

Deze middag nadat Siel in slaap was gevallen, samen met papa, ben ik Tess en Roos gaan bewonderen. De volksmachtcollega's weten wie ik bedoel. Twee kleine schattige meisjes die hier vorige week geboren zijn. 2 maand tevroeg maar ze doen het blijkbaar al goed. Toch een positieve noot vandaag.

Siel moet enkel nog spoelen tot donderdag en dan mag ze naar huis.

maandag 24 september 2007

Terug naar Leuven

Wat een dag voor Siel gisteren!!!!!
Wij waren overdonderd, sprakeloos maar iedereen vond het geweldig.
Siel heeft héééééél erg genoten. We hebben ze dingen zien doen waar we versteld van stonden.
Meedansen en spelen met vriendjes, het was zo lang geleden. Ikzelf dikwijls met tranen in de ogen om haar zo bezig te zien, deugd, blijdschap, trots.
Het 1ste echte frietje van de frituur, dat was 1 van haar hoogtepunten. Het stond bovenaan haar verlanglijstje, "Als mijn witte hoog staan mag ik dan een frietje op mijn dag?" Haar eerste hap!! Ik heb meer genoten dan zij denk ik, die fonkelende ogen. Nen echten Belg! Het was ook 4 maand geleden, genieten dus.
Al de rest was ONVOORSTELBAAR. Het zat ook zo goed in elkaar. Ze hadden ook aan alles gedacht, tot het kleinste detail. Het klasliedje, de dans zo (r)echt uit het hart. Proficiat meiden en binken!!!!!
Moe maar voldaan zijn we naar huis gegaan. Een vat vol emoties hebben we meegenomen. Vooral positieve energie!
Ik zeg met fierheid "We zijn van Dessel maar we wonen in Retie!" Wat een solidariteit!!!!

Nogmaals bedankt aan iedereen die hieraan heeft meegeholpen en aan alle bezoekers (bekenden en onbekenden).

Vandaag, nog in de wolken zwevend, zijn papa en Siel naar Leuven vertrokken.
Na een bloedcontrole zijn we terug met chemo begonnen.
Hemoglobine: 10.3
bloedplaatjes: 319000
Witte bloedcellen: 3600
CRP: 1
-MTX: intraveneus, lopend over 24 u, 72 u naspoelen. Om 13.00 u gestart.
(De nevenwerkingen kan je gaan opzoeken in vorige blogberichten.)
Als ze chemo krijgt mag ze niet van de afdeling, dus niet naar school. De juf is wel op bezoek geweest maar had het te druk om les te geven. Geen nood, Siel oefent haar frans nog een keer. En juf Joke had ze wat taakjes gegeven.
Morgen een ruggenprik in de voormiddag.
Siel heeft haar wensboeken mee om ze in alle rust te lezen. Haar verhaal vertelt ze aan iedereen die het wil horen.
Deze blok is rustiger hebben de dokters ons beloofd.
We staan terug met beide voeten op de grond. Siel vecht verder!!!!

zondag 23 september 2007

DANK U !!!!!!

middernacht

Hoi iedereen

Den blog invullen heb ik nog maar 1 keer gedaan maar dat was toch bij niemand opgevallen.
Mar-10 weet hier niets van dus ik kan mijn gangen eens gaan.
Het is 4 uur en slapen lukt toch niet meer.
Het is nog echt stil in huis tijd om na te denken.

Hoe kunnen we die mensen toch ooit BEDANKEN!!!!
Maak zoiets mee in je leven zeg, hoe moet je je daar tegenover zetten?
Dit schrijven lucht mij precies op dus ge moogt het van mij part allemaal lezen.
't is allemaal zo geweldig wat jullie voor Siel en voor ons al gedaan hebben en nog doen.
Ik vind het bewonderenswaardig er zijn gewoon geen woorden voor. DANK U!!!!!!!

PS. Siel je kan niet anders dan genezen! Zoveel mensen die achter u staan!
Er zijn gewoon geen woorden voor. (nog maar eens )
Die kankercellen moeten eraan Siel daar maar zeker van.
Ooit zal de wind weer met uw lange haren kunnen spelen,
wees maar niet bang meisje!
VAN DE PAPA
Ik ben benieuwd naar de reactie van Mar-10 deze ochtend.

donderdag 20 september 2007

Siel schrijft

Ik had vandaag een kei leuke dag. Ik heb heel de dag school kunnen volgen. Ik heb ook een toets gehad van taal. Ik was dan na de school niet moe. Na school ben ik mijn frans gaan leren en toen ging papa dat ook doen.
Ik heb echt zin in zondag want mama en papa zeggen dat het heel leuk wordt en dat hoop ik ook. Ik kan bijna niet meer wachten.
Maandag moet ik terug naar Leuven, dan krijg ik weer chemo. Hopelijk word ik niet te misselijk.
Nu ga ik slapen.
Daaaaaag

dinsdag 18 september 2007

Op controle

Siel en papa vertrekken om 8.00 u naar Leuven. Ze hebben pech, 3 uur in de file.
Bij aankomst op dagzaal direkt bloedcontrole en een bezoek aan de dokter. Siel hoest nog altijd fel, de dokter wil een uitgebreide controle. Nog eens bloed afnemen en op kweek. De katheter wordt gespoeld en de dopjes vervangen, Siel kan er weer een week tegen.
Haar longen klinken zuiver en ook in het bloed was niet veel te zien.
Hemoglobine: 8.8
Bloedplaatjes: 143000
Witte bloedcellen: 2200, valt tegen, we hadden gedacht dat ze hoger zou staan. Maar dit zal wel elke dag nog een beetje stijgen.
CRP: 7.9, liefst onder de 5.
Op het bloedresultaat moeten ze telkens 1 uur wachten.
Papa gaat Nora bezoeken. Een meisje van bijna 2 die we op de gang hebben leren kennen. Het klikt goed met de ouders, dus altijd leuk om hen eens te bezoeken. Siel oefent haar frans, ze heeft haar schoolboeken meegenomen.
Ze komen rond 15.00 uur terug thuis.
Het bloedresultaat valt voor ons een beetje tegen. We dachten , na zolang geen chemo, die waarden zullen wel zeer goed staan. Maar ja, wat is zeer goed na alles wat Siel heeft meegemaakt zal het inderdaad goed zijn hoor. En we zijn met blok 4 gestart, misschien werkt dat 1 tabletje al goed. We houden de teugels toch nog een beetje strak, wat het eten betreft.
Na deze check-up zijn we weer wat geruster. Op naar zondag.

maandag 17 september 2007

Een rustige start van blok 4

Vandaag had Siel toch een goeie dag. De temperatuur is weer normaal, enkel het hoesten blijft.
Mama heeft toch naar Leuven gebeld, morgen op controle. Normaal moet elke maandag de katheter van Siel doorgespoeld worden en de afsluitdopjes vervangen. Dit waren ze vergeten te zeggen. Mama dacht eraan en vroeg of dit nog nodig was deze week. "Zeer zeker niet vergeten te komen hoor!" Dit is de eerste keer dat we zolang thuis zijn en daarom moet dit toch nog gebeuren. Zo zie je maar, we moeten ook aan alles denken. Hier in de ziekenhuizen kennen ze deze katherter niet naar het schijnt, anders konden we dat hier doen.
Nu kunnen we alles nog eens goed laten checken, bloed en katheter en longen, dan zijn we weer gerust. Als de witte voldoende hoog staan kan Siel zich een beetje meer veroorloven. Toch blijven we voorzichtig. Bij alles wat we extra willen doen, toestemming in Leuven vragen.
Siel heeft weer de les via de computer gevolgd, er was zelfs een toets van frans. (Moeilijk, ernaast zitten en zwijgen.) Siel had zich heel goed voorbereid, geen probleem. Deze keer was de klank uitgevallen. Wij konden alles horen van de klas maar Siel kon niks terug zeggen, vervelend. Hopelijk lukt het de volgende keer weer wel goed.
Namiddag privé les van Joke. Het klikt goed tussen die twee.
Vandaag beginnen we aan blok 4. Om 9 uur deze avond 1 pilletje en dit 42 dagen lang.
Volgende maandag 24 september terug binnen voor 4 dagen.
Een rustige start in vergelijking met de vorige keren.

zondag 16 september 2007

Een spannend weekend

Het weekend is achter de rug. Het is spannend geweest.
Zaterdagmorgen stond Siel op met verhoogde lichaamstemperatuur. Normaal zit ze rond 36°, zaterdagmorgen 37,3°. Mama controleert gans de dag de temperatuur, ze is weeral behoorlijk zenuwachtig.
Het gaat toch niet opnieuw beginnen hé.
Siel klaagt van keelpijn en hoest fel. Ze legt zich op de zetel. De temperatuur loopt niet hoger op. We geven een hoeststillend siroopje bij, meer kreeg ze in Leuven ook niet.
Zondagmorgen hetzelfde verhaal bij het opstaan 37,4°, hoger gaat het niet. Een geruststelling!
We zijn echt niet gerust, de angst om te hervallen is heel groot. We kennen de kracht van koorts krijgen, we houden het goed in de gaten. Maniakaal, bijna elk uur.
Siel zetten we deze week onder een glazen stulpje, in de hoop dat het niet erger wordt. De angst van de laatste keer is nog niet weg.
We willen echt zondag halen, de dag waar ze zo naar uitkijkt, haar dag.

donderdag 13 september 2007

1ste schooldag

Siel is al 2 dagen vroeg wakker. Sinds bednet is geïnstalleerd wil ze elke dag de lessen volgen.
Het lukt heel goed ook. Gisteren wisten we nog niet goed hoe en wat. Ook voor de juf in de klas een hele opdracht. Vandaag ging het al veel vlotter. Siel is echt betrokken bij het klasgebeuren. Onvoorstelbaar, de technologie staat niet stil. Siel zit de hele dag voor haar laptop, tot juf Joke komt en dan krijgt ze privéles. Toch ook nodig om bij te werken. Voor Siel haar 1ste schooldag.
Gisteren is Siel naar Retie kermis geweest. Ze straalde. Ze mocht enkel de rustige attracties bezoeken van de dokters. Het eten van smoutebollen durven we niet te riskeren. Enkel een individueel verpakt snoepje is toegestaan. Siel was content, samen met vriendjes over de kermis slenteren.
De vriendjes zelf hadden hun kermisgeld samengelegd en een kermisaandenken gekocht.
Vandaag is het al donderdag, de tijd vliegt als je thuis bent. Veel sneller dan in Leuven. Hier kunnen we ons amuseren, in Leuven doden we de tijd vooral met wachten, lezen. De kinderen hebben de school en de knutselruimte.
Wij blijven genieten van het thuis zijn.

dinsdag 11 september 2007

Bednet

Na een goede en lange nachtrust is Siel klaar om de dag te starten. Ze heeft er deugd van gehad, haar eigen bedje. Er gaat toch niks boven hé.
Onder de middag pauze van school gaan we even op bezoek. Siel straalt en de klasgenootjes zijn blij om haar te zien. Siel mag even in de klas gaan kijken naar haar plaatsje. "Da's tof gedaan hé mama." was haar reactie.
In de namiddag komen ze bednet installeren. Na het plaatsen van de computer even testen of er een verbinding mogelijk is.
Waw, ongelooflijk we kunnen in de klas kijken van achter onze computer. We horen heel duidelijk wat er gezegd wordt. Op dit moment zitten er nog geen kinderen in de klas, dat gaan we morgen testen.
Morgen komt ook juf Joke les geven, een spannende dag voor beiden. Juf Joke komt zo'n 4 uren in de week.
Siel snakt naar leerstof, ze is bang dat ze achterop geraakt. Nu zal het nogal vooruit gaan.

maandag 10 september 2007

Terug samen

Rust, gezelligheid, warmte meer hebben we niet nodig.
Siel is héél goed en geniet met volle teugen, en wij natuurlijk ook.

zondag 9 september 2007

Retie kermis

Er is vandaag nog eens bloed genomen.
Hemoglobine: 8.5, Laag
Bloedplaatjes: 112000
Witte bloedcellen: 2500, nog de helft, zoals verwacht volgens de dokters, na het stopzetten van de neupogene.
CRP: 10.5, toch nog iets aanwezig.
Siel heeft een goeie dag gehad. Ze zit te wachten tot mama met de zussen komt.
Later in de namiddag zijn Joren en Liena hier, altijd leuk. Het is mooi weer dus gaan we even naar de vijver. Het doet ons weer deugd dat Siel kan lachen en spelen met zusjes, neef en nichtje. Nu zitten we echt af te tellen om naar huis te gaan.
Thuis is het Retie kermis. Als je hier zit verlang je dat daar naartoe kan.
Wij, als ouder zijn deze keer echt op, leeg. Het duurt allemaal zo lang en we zijn hier ook zoveel.
Hoog tijd dat we efkes thuis zijn, batterijen opladen. Nog 1 keer slapen Rune en we zijn terug samen.

zaterdag 8 september 2007

Veel bezoek

"Goed geslapen?" Vraag ik elke dag aan Siel als ik thuis slaap. 's Morgens het eerste wat we doen, Leuven bellen. "Ja, heel goed" is haar antwoord. Onze dag kan beginnen.
De menu heeft ze al aan moeke doorgegeven. Zij rijden tegen de middag Siel bezoeken. Moeke is altijd content als Siel goed kan eten van haar kookkunst.
In de namiddag is het zoete inval in Leuven. Katrijn en Lotte, Charlotte en Emilie en tegen de avond Erwin en Karin. De dag vliegt voorbij.
Siel kan terug genieten van de bezoekjes.
"Nog 2 keer slapen en komt dan Siel naar huis mama?" Rune zit vol ongeduld te wachten. De zussen vinden het erg als er 1 van de 2 in Leuven moet blijven en het blijft wat lang duren. Ze missen het gewone gezinsleven. Onze gezinsband is er veel sterker op geworden.

vrijdag 7 september 2007

Adempauze op komst

Na een goeie nachtrust heeft Siel weer een goeie dag. Ze heeft lang geslapen en dat heeft haar deugd gedaan.
In de voormiddag gaat ze naar de muziekklas. Er staan in dit lokaal muziekinstrumenten waar de kinderen gebruik van mogen maken. Siel leert er enkele melodieën spelen, de kampioenen is er 1 van.
Om 11u wordt ze in de school verwacht. We zijn wat te vroeg want de juf was een kindje van zijn kamer halen. Geen Frans vandaag, het andere kindje is er 1 voor het eerste leerjaar en heeft veel aandacht nodig.
Na de les wachten we samen op papa want die heeft lekker eten meegebracht.
In de namiddag komen de dokters langs en leggen blok 4 uit.
Blok 4 bestaat uit 42 dagen pilletjes en 3 x 4 dagen opname met chemo's gespreid over die 42 dagen. We starten blok 4 op 17 september, onze 1ste opname is pas op 24 september. Tussen de opnames moeten we geen bloedcontroles. Enkel bij een infectie moeten we extra binnen.
Deze blok zou minder zwaar zijn dan de vorige. Als we iets met Siel willen doen zou dat nu eventueel kunnen. Een bezoek aan school zal zeker op het programma staan.
Oef, hier hebben we nood aan, even een adempauze. Het is al héééééél zwaar geweest. We zijn blij dat we zover geraakt zijn.
Als we Siel laten kiezen welke was de ergste van de 3? "Ik zou het niet weten" zegt ze dan.

donderdag 6 september 2007

Beenmergpunctie

Vandaag de 4de beenmergpunctie gehad. Siel moest weer nuchter blijven, een ramp voor haar. Om 10.00u was het zover en na 30 min. is het al afgelopen. Mama wacht bij Siel tot ze wakker wordt. Deze keer steekt er een buisje in Siel haar mond om beter te kunnen ademen. Als Siel wakker is vraagt ze om naar de kamer te mogen. Om 11.30 u zijn we terug. Ze krijgt pijnmedicatie want het is toch wel gevoelig zo'n punctie. Ze zal nog een paar dagen stijf zijn in haar heup.
Siel wordt onderzocht en mag eerst een beetje drinken en dan eten. Oeps, toch een beetje te snel, het komt er direkt uit. De maag is nog niet wakker. Nog eens proberen want ze heeft echt honger, ja gelukt.
Vandaag hebben ze geen bloed genomen. Dus geen bloedresultaat.
Het groeimiddel voor het beenmerg is stopgezet.
Na voldoende gerust te hebben (15.00 u) gaat Siel naar de les, rekenen en Frans. Er was zelfs een toetsje.
Geen nood, Siel kende haar les.
Na de les kwamen de cliniclowns op bezoek. Altijd plezant.
Verder gaat de avond rustig verlopen met TV kijken en Frans leren.
De vriendjes van Siel zijn vertrokken. Het weekend staat weer voor de deur en dan loopt de gang leeg.
Maandag is het onze dag om te vertrekken, na de antibiotica.
Siel is heel goed vandaag, dan is het altijd spijtig dat we in Leuven zijn.

woensdag 5 september 2007

Bonjour

Siel had vandaag weer een goeie dag. Haar bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 9.5
Bloedplaatjes: 47000
Witte bloedcellen: 5000, zo hoog heeft ze nog niet gestaan tussen 2 blokken.
Het CRP werd vandaag niet meer gegeven.
Ondertussen is er nog een bacterie gevonden, maar de antibiotica die ze krijgt is er ook goed voor.
Het hoesten mindert niet, een beetje vocht op de longen. Wordt opgevolgd.
Vandaag heeft Siel haar 1ste Franse les gehad, met een glimlach op haar gezicht kwam ze terug van de klas. Ze is direkt beginnen oefenen als ze terug komt.
Juf Martine heeft Siel een gedroogde korenbloem gegeven. Vorig schooljaar was Siel in haar taalboek(spelling) aan het oefenen. Er is op een moment sprake van een korenbloem. "Ken je dat, een korenbloem" vraagt juf Martine. "Neen" zegt Siel. "Als ik er een tegenkom zal ik ze voor je plukken." Vandaag heeft Siel haar korenbloem dus gekregen, zelfs zij denkt aan de kinderen van hier tijdens haar vakantie. Ik vind dat een juf met een hart. Ze is ongelooflijk lief.
In de late namiddag zijn de 2 zussen op bezoek geweest. Talle kwam vertellen hoe leuk het wel is in het middelbaar. En Rune over haar leuke juf. Siel haalt direkt haar beste Frans boven. Iedereen is blij met de start van het nieuwe schooljaar.
Morgen hebben we een beenmergpunctie. Deze is echt heel belangrijk. We zitten nog altijd op het randje van een transplantatie. Spannend!!! Ook Siel beseft dat en is best zenuwachtig.
Er zijn weer bekenden op de gang. Dat doet deugd, de ouders zoeken steun bij elkaar. Lotgenoten begrijpen elkaar en luisteren naar elkaar. De angst en de onmacht is voor iedereen gelijk. Het ene verhaal is al erger dan het andere. Thuis op straat komen is soms een marteling. Je komt altijd wel mensen met onbegrip tegen. Hier kan je je niet tegen wapenen. Ook dat is bij de andere zo. Hoe gaan jullie daarmee om? Ieder op zijn eigen manier.
Zo'n mensen zouden hier eens 1 week moeten zijn, dag en nacht, naast een ziek kind. En dan voorstellen dat het hun eigen kind is.
Ach, we kunnen hier alleen maar sterker uitkomen als alles voorbij is.

dinsdag 4 september 2007

Een goeie dag

Siel voelt zich echt goed vandaag. De mama komt naar Leuven. Siel kijkt er naar uit. De papa brieft door wat er geweest is en vertrekt direkt naar huis, voor de 2 zussen thuis zijn. We leven naast elkaar als partner nu.
Siel is naar school geweest vandaag. Als de kinderen goed zijn moeten ze naar de school gaan. Die is in een gebouw naast het ziekenhuis. Als ze echt te slecht zijn komt de juf op de kamer les geven. Rekenen stond vandaag op het programma. Na de les gaat ze weeral knutselen.
Bloedresultaat van de dag
Hemoglobine 9.6
Bloedplaatjes 44000
Witte bloedcellen 3400, Siel krijgt nog altijd het groeimiddel.
CRP 35 Blijft goed zakken
Geen koorts meer vandaag, eindelijk. Maar Siel begint wel te hoesten, in de gaten houden!
Vandaag nog eens bloed genomen om op kweek te zetten. Ze willen de bacterie opvolgen en zien hoe sterk ze nog aanwezig is.
Siel heeft nog altijd last in de rug (nekstreek), waarschijnlijk groeipijnen van het beenmerg. Op de foto van de longen was niks te zien.
De braakneigingen en de diaree zijn volledig gestopt.
De antibioticakuur is er 1 van 12 dagen. Waarschijnlijk maandag pas naar huis. Laat ons hopen dat ze niks anders meer in het bloed vinden, dat is altijd weer een paar dagen wachten.
Donderdag krijgt Siel haar volgende beenmergpunctie. Haar witte bloedcellen staan voldoende hoog. Als ze stoppen met het groeimiddel gaan die terug zakken zeggen de dokters.
De zakken met extra voedingsstoffen zijn vandaag stop gezet. 2 pompen minder om 's nachts op liggen te luisteren. Ze koppelen Siel enkel nog aan voor de antibiotica en die loopt over 1 uur om de 6 uur.
Het begint weer gaan door te wegen zo naar Leuven pendelen. Nog efkes volhouden is de boodschap.

maandag 3 september 2007

1ste schooldag

Ik begin vandaag met het bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 9.2
Bloedplaatjes: 37, gezakt tov gisteren.
witte bloedcellen: 2300, zo hoog al!
CRP: 42.7 blijft dalen
Siel had vandaag en nog betere dag dan gisteren. Wat wil je, met zoveel witte en de CRP daalt nog elke dag. Het verschil is duidelijk merkbaar. Veel minder rustpauzes. 1 keer vraagt ze iets voor de rugpijn, die blijft toch aanhouden. Als ze morgen nog pijn heeft gaan ze een foto nemen van de longen.
Vanaf vandaag mag ze haar kamer terug verlaten, het infectiegevaar naar anderen toe en van anderen om iets bij te krijgen is verdwenen. Ze bezoekt de knutselruimte.
In de namiddag mag er de paal zelfs efkes af. Papa en Siel gaan efkes buiten, frisse lucht opsnuiven. Als het tijd is voor de antibiotica koppelen ze haar terug aan.
Het schoolritme is begonnen. Voor elk van de drie een eerste kennismaking met hun nieuwe
leerkracht of school. Bij Siel is ze niet nieuw want het is juf Martine van vorig schooljaar. Haar nieuwe blijven in Retie nog even wachten.
Siel heeft naar trapop gebeld om kennis te maken met haar klasgenootjes. Alle partijen waren in de wolken om elkaars stem te horen.
Morgen kan ze in de boeken vliegen die mama van 5a gekregen heeft. Juf Martine heeft zelfs beloofd dat bednet ook in Leuven in orde gaat komen. Siel is het eerste patiëntje in Leuven die de kans krijgt om met bednet te werken. Er moet nog het nodige gebeuren, nog even geduld.
De samenwerking tussen de scholen loopt fantastisch, het geeft een warm gevoel. Vooral trapop springt eruit, hun inzet naar Siel toe, onvoorstelbaar!!!!
Siel is in de klas van 5a toch een beetje aanwezig. Een grote foto van Siel staat op de bank waar de computer gaat komen, mooi gedaan, bedankt!!!!
Op naar haar eerste Franse les morgen.

zondag 2 september 2007

Laatste vakantiedag

Gisteravond is Siel zonder extra medicatie gaan slapen. De nacht is redelijk verlopen. Ze had nog veel pijn in haar rug. De dokters denken groeipijnen van het beenmerg dat zo fel bezig is of te veel in bed liggen. Met pijnmedicatie lukt het wel.
Siel had vandaag een nog betere dag dan gisteren. Ze slaapt nog wel veel maar zit ook al meer rechtop. Het eten blijft erin, dat geeft haar terug vertrouwen.
het bloedresultaat van de dag.
hemoglobine: 9
bloedplaatjes: 43000
witte bloedcellen: 1200, zo snel is het nog nooit gegaan, het groeimiddel werkt goed.
CRP: 57.4
hartslag: 100
Koorts blijft rond 37.5° is goed, ze moet niks meer voor de koorts.
Vandaag zijn er twee van de drie antibioticum gestopt. Enkel die voor het beestje blijft ze deze week nog doorkrijgen. En die doet zijn werk goed als we de CRP van deze week vergelijken.
Siel zit te wachten op de juf van de ziekenhuisschool, ze wil echt starten in het vijfde. Spijtig dat ze niet thuis is dan konden we een bezoekje aan de school brengen.
We zitten precies in een achtbaan met onze emoties. Hééééél laag, heel hoog en pijlsnel.
Vorige zondag met héél veel stress binnen gegaan, ik was erop voorzien maar niet dat het zo erg ging worden.
Het ene is nog niet verwerkt of er staat ons al wat anders te wachten. We weten met onszelf geen blijf, heel raar. We moeten spurten in plaats van lopen.
Morgen Talle naar het middelbaar, de stress druipt eraf. En Rune naar het tweede leerjaar, we weten nog niet bij welke juf ze zit. In al onze haast gewoon geen tijd hiervoor gehad, spijtig vind ik.
We beleven alles heel anders nu, alle aandacht en zorg gaat naar Siel. Het is moeilijk om een juist evenwicht te vinden. Soms hebben we het gevoel dat we tekort schieten met die andere twee.
Het leven van dag tot dag vind ik nog altijd moeilijk te aanvaarden, van plannen komt niks in huis. Het valt toch in het water.
Vandaag was het de laatste vakantiedag, we hadden de laatste week graag anders gezien.
Vol goede moed beginnen we aan een nieuw schooljaar.

zaterdag 1 september 2007

Blijven werken

Papa was gisteren dan toch komen slapen. Mama is met Talle naar de kennismakingsavond van het middelbaar geweest. Een grote stap voor die grote zus, het eerste middelbaar. Het leven thuis gaat door. Al zouden we het dikwijls anders willen, want het is heel hectisch als we naar Leuven moeten komen.
Siel haar dag is rustig begonnen. Ze probeert met iets te drinken. Een volhouder, al moeten we haar aanmoedigen. Er is paniek bij Siel als ze moet eten of drinken, met hele huilbuien. Gisteren was het haar gelukt, het bleef binnen. Hoe zou het vandaag gaan?
Het bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 9.3
bloedplaatjes: 58000
Witte bloedcellen: 700, ze blijven stijgen maar Siel krijgt dagelijks haar dosis groeimiddel voor het beenmerg.
CRP: 122.1, de antibiotica draait op volle toeren.
Hartslag: 110, haar ademhaling blijf snel gaan
Koorts blijft rond de 37°, met tegen de avond een piek van 37.6°, geen medicatie.
Siel voelt zich, voor de eerste keer deze week, een beetje beter. Ze blijft braakneigingen en diaree hebben. Voor de diaree krijgt ze geen medicatie want langs deze weg komt de bacterie naar buiten. Dit moet zo snel mogelijk gebeuren.
Vandaag klaagt Siel van pijn in nek en rug. Hiervoor krijgt ze pijnbestrijding, tegen de avond gaat het beter. We hebben zelfs bezoek gehad.(Karin en Erwin)
De vochtophoping blijft, de nieren kunnen echt niet bijhouden met die 3 pompen. Deze blijven zeker tot na het weekend. Hopelijk kan en wil ze dan ook terug eten.
Het is maar stil op de gang vandaag. We zijn nog maar met 4 kinderen hier. Enkel die te ziek zijn blijven. Zoals de kamer naast ons, daar ligt een klein meisje 3à4 jaar, Rabia. Ze heeft op dit moment veel pijn of is heel misselijk want ze weent héééél veel. Elke kamer heeft hier zijn eigen leed. De meesten mogen in het weekend naar huis en op maandag anderen terug binnen. De weekends zijn hier echt saai. Er is geen speelzaal die open is, dus verveling van het hoogste niveau.
Vandaag ga ik stoppen met héééél positief nieuws. De resultaten van het beenmerg van blok 2 waren goed. GEWELDIG!!!!
Siel heeft hard gewerkt deze week, en ze mag nog niet stoppen.