Siel's blog: Nog altijd slecht

woensdag 29 augustus 2007

Nog altijd slecht

Eigenlijk kan ik niks anders vertellen dan gisteren. Koorts rond de 39°, braken en diaree.
Siel is bang om nog maar iets te eten of te drinken, alles komt eruit. Ze braakt de ziel uit haar zieke lijfje.
Ze krijgt, sinds gisteren, 3 verschillende antibiotica om het beestje te bestrijden. Slaan nog altijd niet aan, 72 uren de tijd geven zeggen de dokters. Hopelijk hebben ze gelijk.
In de namiddag krijgen we het bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine 10.6, heeft gisteravond nog een transfusie gehad
Bloedplaatjes 27000
Witte bloedcellen nog altijd onder 100, spreken dan van aplasie
Siel heeft ook eiwitten tekort. Deze krijgt ze bij via een infuus met extra motor en loopt over 5 uren. De tweede motor die aan haar paal hangt, Siel is een 2 pktje nu.
Siel is doodziek, ze is heel kortademig en heeft een hartslag van 130. We moesten vandaag weer een foto van de longen en morgen een echo van het hart. Ze zijn er niet gerust in en wij nog veel minder.
Sinds gisteren zijn ze gestart met een groeimiddel voor het beenmerg, om de witte bloedcellen terug omhoog te krijgen (neupogene). Lijkt niet logisch want in de witte zitten de kankercellen. Maar ze zijn bang dat Siel met deze serieuze infectie nog verder wegzakt en daarom zijn ze hiermee gestart. Een stijging wordt pas binnen enkele dagen verwacht.
Siel is weer heel deprie, maar je zou voor minder, ze is al sinds vorige woensdag aan het braken. Haar hele lichaam en keel doet pijn als ze nog maar eens moet braken.
Als papa hier is mist ze mama heel erg en kan die niet vlug genoeg terug in Leuven zijn. Toch blijven we om de 2 dagen afwisselen, want hier hebben we veel krachten voor nodig om dit vol te houden.
De 2 zussen die thuis moeten blijven beseffen maar al te goed hoe ziek de zus is en het zijn zij die de mama opkrikken. Rune vb. ziet hoe verdrietig mama weeral is en zegt " mama als je straks(thuis) gaat slapen moet je aan Siel denken, dan kan je een mooie droom van Siel hebben, dan mis je haar minder erg." Mijn tranen werden er niet minder op, zo lief.
Talle haalt foto's van Siel boven. Ze proberen mij te troosten elk op hun manier.
Wij hebben schatten van kinderen!!!!!!
Wij doen ons best om hen een "gelukkig leven" te geven. Op dit moment is dat voor ieder van ons ver te zoeken.

11 opmerkingen:

Anoniem zei: Lieve Siel, Martine, Dirk, Talle en Rune
Ik dacht dat als blok 3 stopte alles alleen maar kon beteren. Maar blok 3 is echt wel heftig zo te lezen. Ik wou dat ik jullie kon helpen of op zijn minst kon troosten maar dat kan ik niet. Tranen lopen over mijn wangen.
Martine en Dirk, jullie hebben echt schatten van kinderen en jullie kinderen hebben echt prachtouders. Voor mij zijn jullie een voorbeeldgezin. Waarom moet jullie dit overkomen? Ik wens en hoop dat jullie heel snel weer heel gelukkig en gezond kunnen zijn samen.
Heel veel liefs, Diane; 29 augustus 2007 om 19:21
candyxxx zei: hoi
ik vind het heel erg voor siel
ik wil haar ook gouw weer terug zien
siel die verdiend dat niet
siel verdiend alleen het beste
hopelijk krijgt siel veel steun van mij zeker wel en van haar vriendinnen waarschijnlijk ook wel
candyxxx<3; 29 augustus 2007 om 19:24
Anoniem zei: Hoi Siel,

Als ik dit allemaal lees, voel ik mij een beetje schuldig. Ik geniet nog van de laatste vakantiedagen, en jij bent nu heel ziek. Ik hoop dat je heeeeel vlug beter wordt,en dat je dan ook een bezoekje kan brengen aan de school.
Vele kusjes Joke; 29 augustus 2007 om 19:41
Maria M zei: Kaarsjes branden weer,laat ons allen samen blijven hopen op een snelle ver betering,dat is ons ook al meermaals overkomen.
Samen zijn jullie sterk.
Speciale knuffel nog voor jullie allemaal, maar heel speciaal voor SIEL!
Voor de mama veel sterkte bij het schrijven van de blog ,zo kunnen wij van op afstand een beetje steun geven.; 29 augustus 2007 om 21:11
Anoniem zei: Lieve Siel,
ik hoop dat het na deze zware dagen toch beetje bij beetje beter gaat gaan met je, zodat je snel weer naar huis kan.
Ik wens je het allerbeste want dat verdien je.

Na regen komt zonneschijn !
veel lief en beterschap,
Janna, Senne, Ann, Piet.; 29 augustus 2007 om 22:04
Anoniem zei: Lieve gezinsleden,

Toen ik deze derde blok volgde, dacht ik dat het deze keer vlotter ging, maar nu blijkt dat de opgelopen infectie heel serieus is.
De juiste woorden vinden om jullie te troosten en een hart onder te riem te steken is moeilijk,want de pijn die jullie voelen is enorm, maar ieder die jullie volgt, voelt een beetje van die pijn! Blijven geloven dat zulke chemo je kind beter maakt, valt zwaar als je haar zo ziek ziet. Hopelijk voelt Siel zich morgen een beetje beter.
Veel liefs,
juf Nicole; 29 augustus 2007 om 22:08
Anoniem zei: Dag Siel, Martine, Dirk, Talle en Rune,

Ik denk dat heel veel mensen de laatste dagen erg begaan zijn met Siel. Aan menig computer zal er regelmatig geklikt worden om een antwoord te krijgen op de vraag : hoe zal het nu met Siel zijn? zal het eindelijk wat beter gaan? En als je dan leest dat Siel zo ziek blijft en zo hard moet vechten, is het moeilijk om via deze weg troost te bieden. Woorden schieten hier te kort. Maar ik ben ervan overtuigd dat er momenteel in heel vele huiskamers heel erg meegeleefd wordt met jullie allemaal. Als we de muisklikken per dag konden tellen die ons naar dit forum leiden, ik denk dat het er heel veel zijn. Dus Martine, bedankt om ons ook op de hoogte te houden, zelfs in deze moeilijke omstandigheden. We hopen allemaal mee dat er nu snel een kentering komt.

Heel veel sterkte,

Erik Dries.; 29 augustus 2007 om 22:22
Anoniem zei: Hoi Siel, Martine, Dirk, Rune en Talle,
Heb vandaag jullie blog ontdekt en in één ruk door uitgelezen. Ik heb er geen woorden voor...
alleen een paar natte zakdoeken...
Hopelijk slaat de anibiotica snel aan zodat de koorts terug daalt en Siel zich beter voelt.
Ik wou dat iets kon doen, om de koorts weg te nemen, al de pijn en verdriet weg te nemen, die nare ziekte te genezen.
Helaas ben ik geen dokter of tovenaar, maar een gewone mama die heel erg met jullie meeleeft.

Hou de moed erin en laat maar eens zien wat voor een taaie mensen die vancampforts zijn !!

We denken allemaal aan jullie.

Ann, Paul, Ward en Lien; 29 augustus 2007 om 23:59
liesbeth zei: Ik bid voor jullie.
Konden wij maar een stukje van Siels pijn overnemen.
Hopelijk morgen beter nieuws.

Lisette van Frans; 30 augustus 2007 om 02:02
Janne zei: hoi Siel,Martine,Dirk,Talle en Rune!

Ik doe heel hard mijn best om alle dagen te lezen.
Soms lukt het soms ook niet.
Ik denk dat dat feest op de heidebloem heel leuk gaat worden.
Iedereen zit er hier op te wachten.
Ik weet al bij wie ik in de klas zit.
Ik zit spijtig genoeg niet bij Siel.
Ik zit bij de meester.
daaaaag
groetjes janne; 30 augustus 2007 om 10:38
Elly S zei: Lieve Siel en familie,
Ik zit momenteel sprakeloos de verslagen van de voorbije dagen te lezen. Alsof de "gewone" bijwerkingen van de chemo nog niet genoeg zijn, komt er dan ook nog zo'n hardnekkige infectie bij. Wat een sterk meisje ben jij Siel! Ik hoop dat het hééél snel de andere kant opgaat. Blijf daarin geloven, ook jullie mama, papa en de zusjes. Sterkte en liefs, Elly S; 30 augustus 2007 om 14:40

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.