Gelukkig dat mama bij Siel is gebleven (er zijn kinderen die hier alleen zijn). Zij let goed op welke medicatie Siel allemaal krijgt. Bijna hadden ze Siel een dubbele dossis Chemo gegeven maandagavond. Mama vond het verdacht, "Dat pilleke hebben wij ook in onze medicatievoorraad."ik was het even gaan navragen en ja hoor. Siel moet dat pilleke maar 1 keer krijgen. Begin blok 4 hebben we 42 pilletjes chemo gekregen, die moeten einde blok 4 op zijn,elke dag 1. Je moet hier alles goed in de gaten houden en blijven navragen of er gebeuren missingen. Per "ongeluk" bijbesteld, is de verklaring.
Om 9.00 u zijn ze ons komen halen voor de ruggenprik. Siel was nog niet zo goed wakker, dus had ze nog geen honger. We zijn om 11.00 u terug op de kamer.
Deze keer heeft mama haar uiterste best gedaan om tijdig tegenmedicatie te vragen. En het was draaglijk, Siel was wel héél misselijk maar het braken was minder. Alleen de voorraad was op, "Hoe kan dat nu, met nog kinderen die dat medicament moeten krijgen!". We moeten lang wachten alvorens het medicament er is. Ik was stilletjes boos aan't worden, elke minuut is er 1 telang om misselijk te zijn.
De geur van de kamer is er nog steeds. De hele dag en nacht de raam open, niks helpt.
Vandaag het verdere verloop te horen gekregen. Valt tegen!
Nog 6 blokken, ze blijven maar bijgeven hier! We hadden gedacht van er met nog 5 blokken er vanaf te zijn.
Eigenlijk 2 X 3 blokken, 3 verschillende die ze nog eens herhalen (R-blokken). 6 blokken van 6 dagen chemo met telkens 2 weken herstel. Die 2 weken zijn waarschijnlijk niet haalbaar. We moeten rekening houden met infecties en uitstel. Uitstel, het bloed moet goed staan alvorens te mogen starten, startvoorwaarden. Hoe en wat moeten we nog ervaren.
Donderdag krijgen we het schema met datum van starten. Geschatte duur, nog 5 à 6 maanden.
6 korte blokken, we moeten positief blijven hé. Mogen we beginnen aftellen?
De weg is nog lang, maar het zijn de laatste blokken.
Na deze blokken nog 1 jaar nabehandeling met pilletjes.
Ik heb een dipdag vandaag!! Heb dringend afleiding nodig.
5 opmerkingen:
Hey Siel en mama,
Kom eens hier, dat ik jullie eens goed vastpak!!!!!!
Siel, je hebt toch wel geluk eh met zo'n mama die alles zo goed bijhoudt. (geluk is nu misschien een raar woord voor jullie)
En dan zit ik nu even te denken aan de kindjes waarvan hun mama of papa niet bij hen kan zijn.
Alé zeg, medicatie die niet voorhanden is. Je houdt het niet voor mogelijk. En dan heb je zeker wel eens zin om goed te vloeken?
Jullie hebben daar ook al wel alles meegemaakt eh!
Volhouden, blijven vechten, zeggen wij dan. Wij hebben natuurlijk makkelijk praten.En wij weten wel dat jullie dat ooh zo goed doen ook al zal het verdorie weer heel moeilijk zijn.
Wij zijn bij jullie eh, vergeet dat niet.
Heel veel groetjes,
juf Magda
Hey Martine,
Niet leuk die extra blok er nog bij maar misschien beter 6 korte, minder zware blokken te dragen dan 5 maar zwaardere blokken. Amai zeg, hebben ze daar vandaag een knoeidagje precies. Al een chance dat jij het allemaal zo goed in het oog houdt. Siel boft wel even met die mama Martine. Daar zullen wel stilletjes enkele kindjes jaloers om zijn. De dutskes toch.
Hopelijk morgen alweer wat minder misselijk. Bestel de tegenmedicatie al maar op voorhand om er zeker van te zijn er tijdig aan te geraken. Ga nu maar snel slapen, zoveel te vlugger is het morgen en gaat het misschien alweer wat beter en overmorgen mogen jullie naar huis. Ik tel mee af!!!
Veel liefs en een dikke, dikke knuffel voor Siel,
Diane
Dag Martine en Siel in Leuven, Dag Dirk en Talle en Rune thuis,
Na echte baaldagen komen er zeker en vast weer betere dagen, klamp jullie daar maar aan vast. Het is moeilijk om op zulke momenten de juiste woorden te vinden. Misschien kan het volgende helpen. Ik heb vanavond een kaart gemaakt via maps.google.be en heb alle lokaties aangeduid waar een ballon gevallen is. Jullie kunnen dit gemakkelijk zelf (Misschien Talle thuis?). Je klikt op Mijn kaarten, een Nieuwe kaart maken en je geeft je kaart een naam (bij mij is het Siel geworden). Dan geef je een adres in (bv. Rosmalen), klikt op Adressen zoeken, opslaan in mijn kaarten en dan kies je een pictogram via het blauwe ballonnetje. Heel wat uitleg maar na wat oefenen lukt het aardig. Als alle plaatsnamen zijn ingegeven mag het resultaat er best wezen. Je kan ook wat schuifelen met het latje en de pijltjes links. Vooral het beeld via satteliet vind ik prachtig. Twee ballonnen zijn echte buitenbeentjes, namelijk die van Schiedam en Haarlem. Persoonlijk ben ik er zeker van dat er nog een ballon in zee (tussen Nederland en Engeland) gevallen is. De vissen of dolfijnen hebben hem natuurlijk niet teruggestuurd. Ik heb hem erbij geplaatst in een gele kleur (via de blauwe ballon bovenaan). Soms slaat mijn fantasie op hol, maar als je de ene gele ballon goed plaatst zie je als je de buitenste ballonnen verbindt een echt hart, waarvan de bovenste inkeping wordt gevormd door de inham van de Waddenzee en het Ijselmeer. En wat dan met die ene ballon van Karlijn, die zo ongelooflijk ver gevlogen is? Hier kunnen we niet anders dan een verbinding maken tussen het hart en de ballon van Hovborg. Dit hart kan nooit meer van de kaart afvallen. Dus als het even moeilijk gaat, denk er een geel ballonnetje bij en alles ziet er al wat anders uit. En als je dan nog kunt rekenen op zo'n sterke ballon van Karlijn dan moet het wel beter worden.
Heel veel groeten.
Erik Dries.
Goed dat je ondanks alle moeilijkheden heel alert blijft bij de behandelingen,en dat je af en toe een dipje hebt af en toe is heel normaal, na al wat je samen met je gezinnetje doormaakt.
Wij wensen jullie allemaal veel kracht.
Daaaaaaaaaaaaaag Siel!
Dag allemaal
Dag Siel en Martine, Dirk,Rhune en Talle, vandaag zat het je precies echt niet mee hé Martine. Ik vind het ongelooflijk wat jij allemaal doet,goed dat je alles zo nauwlettend in 't oog houd. Ik lees ook dat het wat langer zal duren met die blokken,toch volhouden en positief blijven denken. En wat die afleiding betreft, geef maar een seintje of kom eens langs voor een babbel bij een tas koffie. Afgesproken? Kop op en wij staan altijd voor jullie klaar. Lieve groetjes aan iedereen, Lucia
Een reactie posten