Siel's blog: Bijtanken

zaterdag 15 december 2007

Bijtanken

Mama en Siel om 9.30u naar Leuven vertrokken. Hoog tijd, de bloedwaarden spreken voor zich.
Hemoglobine: 7.2, heel laag, een transfusie nodig
Bloedplaatjes: 10000, héél laag, een transfusie nodig
Witte bloedcellen: 100!!!!!! maar 100
Het was te denken, Siel kreeg spontaan blauwe plekken, plaatjes tekort.
We zitten in de ouderkamer te wachten op de resultaten. Als deze gekend zijn, krijgen we een kamer toegewezen, infectiegevaar. Er komt er eentje binnen met koorts en die mag niet samen met ons in 1 kamer. Siel moet op de kamer blijven.
Mama is fel geschrokken, maar 100, en donderdag nog 400 witte. Hoe kan dat? De chemo blijft nog werken tot 10 dagen na de laatste.
Laat aub de infecties wegblijven!!
Bij de transfusie van de plaatjes krijgt Siel een allergische reactie, veel jeuk over gans haar lichaam. Ze krijgt een pilleke en de jeuk verdwijnt.
Op het bloed moeten we een hele tijd wachten, het is pas 15.30u vooraleer het eraan hangt. Dit moet 3 u lopen. Om 20.00 u zijn we pas terug thuis. Een lange dag om bijgetankt te worden.
Onderweg naar huis komt er het besef bij Siel dat we oudjaar in Leuven zullen doorbrengen. Frustratie tot in de hoogste graad. "Ze mogen me alles afpakken, villa pardoes alles, maar ik wil oudjaar thuis vieren." Woest, de eerste keer dat ze zooo boos is. Alles heeft ze al moeten aanvaarden, dit is de druppel. Eindelijk raast ze eens uit, het is haar toegestaan. Ze is al zo lang braaf geweest, vroeg of laat moest het er toch eens van komen.
Thuis gekomen proberen we haar tot bedaren te brengen. Haar doen inzien hoe belangrijk het wel is de behandeling verder te zetten.
We moeten het zo gezellig mogelijk maken ginder. Het vuurwerk van de stad Leuven zal moeten knallen om dit goed te maken.
Siel gaat plannen maken om haar kamer te versieren en de hapjes die ze wil eten.
Ze is gesust.

8 opmerkingen:

Anoniem zei: een paar maanden geleden gingen we naar een benefiet in Retie. We dachten de mensen niet te kennen, maar omdat we zelf 3 kindjes hebben, vonden we dit toch het minst wat we konden doen.
Ik zag Siel daar rondlopen, heel blij die dag voor alles wat haar overkwam. Tot ik plots de ouders van Siel zag... . Ik ken jullie dus wel! Jaaaren geleden hebben we samen op de rock 'n roll club in Retie gezeten. Ik was toen nog heel jong, maar de kunsten en gezichten van Martine en Dirk vergeet je nooit.
Ik merkte dat jullie mij zelfs ook nog kenden. Ik ben er de hele dag slecht van geweest dat het toch mensen waren die ik ken. Dit is toch nog heel anders dan mensen die je echt van haar noch pluim kent.
Sinds die dag heb ik regelmatig aan jullie gedacht. Eerder toevallig ben ik nu op jullie blog 'gegoogled'. Alles heb ik in 1 ruk gelezen.
Weet dat we hier heel hard aan jullie denken en een kaarsje laten branden voor Siel.
Hopelijk wordt het voor Siel een spetterend vuurwerk daar in Leuven!

Cindy De Houwer en familie; 15 december 2007 om 22:31
Juf Magda zei: Hey Siel,

Alweer zo'n lange dag in Leuven!
Wat is het normaal dat jij je ook eens goed kwaad maakt, Siel. Je zou voor minder.
Weet je wat het eerste was toen ik vrijdag thuiskwam na het bezoekje aan jou: een fles water klaarzetten. Goed eh! Hopelijk blijf ik het volhouden. Als je zo nog tips hebt, Siel, geef ze maar door.
Nog heel veel groetjes en tot de volgende!

Juf Magda; 16 december 2007 om 10:07
Anoniem zei: Hoi Siel,

Ik vind jou een dappere meid, hoor. Het is heel begrijpelijk dat je kwaad en teleurgesteld bent.
Maar ik weet zeker dat je toch nog een zonnestraaltje weet te vinden, zodat samen met je mama en papa, en de 2 zussen oudjaar heel leuk zal worden.

Wij denken aan jullie

liefs,

Marjolein, Dirk, Fien, Nore en Maud; 16 december 2007 om 13:32
Maria M zei: Dat Siel even heel kwaad was kunnen wij zeker goed begrijpen,maar ook dat ze het dan heel mooi gaat maken in Leuven,en als ze daar lekkere hapjes krijgt helpt zeker ook,want wij weten ondertussen wel dat zij van heel lekker eten houd,he Siel waar of niet.
Groetjes aan allemaal!; 17 december 2007 om 13:18
Anoniem zei: Hey Siel,

Vanmorgen was het bere-koud? Brr..
Goed, dacht, ik. Als het vriest zitten zijn er minder bacteriën in de lucht, dus minder infectiegevaar voor Siel.

Da's natuurlijk niet zo leuk dat je niet thuis bent met oudejaar. Ik hoop dat het grommen je deugd gedaan heeft. (je moest eens weten voor wat voor een onbenulligheden wij allemaal grommen)

Maar moeke zal wel ideeën hebben voor lekkere hapkes met oudejaar en uw ma-ma en zussen zullen zeker voor mooie spullen zorgen om uw kamer te versieren (want daar is je ma-ma goed in hè). Zo zal het toch nog een gezellig oudejaar worden.

warme groetjes,
Katrien Geert Daphne

Warme groetjes,
Katrien; 17 december 2007 om 18:21
Anoniem zei: HOI SIEL,

Ik doe nu een hele grote wens!

EEN WENS

Een vallende ster,
doe een wens en snel.
Ik wens, ik wens.
Iets fel, iets hel, nee, geen bel,
au, je prikt in mijn vel!
Ik wens, EEN KERSTBOOM,
ja dat is mijn droom!
Met lichtjes die zorgen voor vreugde, met kerstballen vol liefde, met slingers van plezier,
en de pakjes? Die zijn ook hier!
Met vanboven een ster,
en het kerststalletje staat daar ver.
Een kerstboom van vreugde en verdriet,
nee, die vind je hier niet!
ik wens:
een prettig kerstfeest voor jullie!

Nog een HEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEL leuk Kerstfeest!
VEEEEEEEEEEL KERSTGROETJES
van
ELINE!; 17 december 2007 om 19:52
Anoniem zei: Hé Siel,
we hadden je vandaag verwacht, maar je had waarschijnlijk al hard gewerkt met juf Joke.
Zijn je knutselwerkjes al af die je vrijdag gekregen hebt? Breng er morgen maar eens verslag van uit!
Succes voor morgenvoormiddag.Om 13.00 u. zijn we niet in de klas maar in de kerk. We oefenen voor de misviering op donderdag. Na de speeltijd gaan we nog knutselen.
Onze laptop staat aan, Siel.
Hopelijk tot morgen!
Ons kaarsje brandt.

Groetjes,
juf Gerd; 17 december 2007 om 23:06
Anoniem zei: Hallo Siel,
Hiier de titularis van Talle even aan het woord.
Jij bent een echte dappere en flinke meid maar jouw zus is dat ook hoor.
Ze heeft flink haar best gedaan voor haar proefwerken.
Nu is ze deze week al een paar dagen thuis en kunnen jullie je samen wat amuseren.
groetjes Mariet Adriaensen; 17 december 2007 om 23:26

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.