Siel's blog: Naar Mol

dinsdag 18 december 2007

Naar Mol

Dinsdag, dus naar Mol voor controle, Siel samen met mama. De bloedname verloopt weer vlot.
In de wandelgang opweg naar de dokter komen we Nette tegen. Een bekende vanuit Leuven. Ook zij komt hier wekelijks, als ze thuis is, op controle.
Bloeduitslag van vandaag: hemoglobine: 10.1
bloedplaatjes: 52000
witte bloedcellen: 700,wat stijgt ze snel.
Bij dit resultaat stel ik mij de vraag, hoe kan dat, ineens van 100 zaterdag, naar 700. Siel recupereert wel heel snel deze keer. Goed??????? Of zijn de resultaten van Mol niet gelijk aan die van Leuven?????
Siel voelt zich goed en dat is het voornaamste. Ze is wel vlug moe.
We hebben nog steeds geen infectie, goed gedaan vinden we dan. Uit alle kleine dingen kracht putten.
Vrijdag is het de grote dag van vertrek, om 15.00 u worden we verwacht. Iedereen kijkt ernaar uit.
Voor we vertrekken nog even laten checken in Mol. En dan wegwezen, tot volgende week woensdagavond.
Donderdag worden we om 8.00 u in Leuven verwacht voor een punctie, de spanning stijgt ten top.
Van het ene uiterste in het andere.
Genieten gaan we doen, efkes proberen alles los laten. Vergeten kunnen we niet want ook daar moeten we op onze hoede zijn.

13 opmerkingen:

Elly S zei: Ik wens jullie alvast veel plezier. Geniet ervan, wees voorzichtig voor infecties maar probeer toch volop te genieten van alles. Energie bijtanken om er daarna weer met volle kracht tegenaan te gaan.; 19 december 2007 om 08:35
Janne zei: Wij wensen jullie ook heel veel plezier! Het zal jullie alle vijf echt deugd doen!
Veel groetjes
Janne, Laurien, Krista en Patrick; 19 december 2007 om 13:15
Anoniem zei: Dag allemaal,
jullie zitten met je hoofd in de Efteling, drie rapporten, bloedcontroles, mooie geschenkjes, de medicijnen, nieuwjaars-
brieven,... Het is een bonte mengeling van gedachten en gevoelens. Hopelijk kan je alles een beetje geordend krijgen om zo rustig te vertrekken naar Villa Pardoes. Liefst probeer je jullie hoofden zo leeg mogelijk te maken om alles wat daar te gebeuren staat op U af te laten komen. Als dat lukt, hoop ik van harte dat jullie van deze vakantie kunnen genieten.
Voor Siel en de zusjes gaat dat lukken! Martine en Dirk, het zal meevallen en je zal er zeker momenten van verwondering, bewondering en dankbaarheid beleven... drie gevoelens die jullie veel scherper kunnen waarnemen dan eender wie.
We gunnen het jullie allemaal!
Heel veel groetjes,

juf Gerd; 19 december 2007 om 18:16
Maria M zei: Voor morgen het allerbeste!; 19 december 2007 om 19:08
ingeborg zei: Villa Pardoes zal voor jullie een plaats zijn waar jullie toch ook even feest kunnen vieren.
Wel op jullie manier, je moet met zoveel rekening houden. Maar het zal jullie goed doen. Er even tussenuit.
Geniet ervan.
grtjs Ingeborg en Marc; 19 december 2007 om 19:14
Anoniem zei: We wensen jullie heel fijne dagen in villa pardoes. Geniet ervan. We zullen het verslag wel lezen op de blog. Heel veel groetjes van Chris-Jan Han Elle Bas en Ron; 19 december 2007 om 20:40
Anoniem zei: hoi,

We gaan extra aan jullie denken morgen en hopen op een goed resultaat! Veel plezier in de vakantie!

Ward, Lien, Ann en Paul; 19 december 2007 om 21:10
Anoniem zei: Dag allemaal,

In vogelvlucht bedraagt de afstand tussen jullie warme huis op de Hodonk en villa Pardoes ongeveer 50 km. Op Kerstavond en met Kerstmis en de dagen daarrond zal die afstand met gemak overbrugd worden. Heel veel mensen zullen in hun gedachten bij Siel en hun familie zijn. Geniet ervan. Het is jullie van harte gegund.

Zalige kerstwensen.

Erik Dries, Carina, Koen en Dorien.; 19 december 2007 om 21:52
Anoniem zei: Heel veel plezier daar in de efteling. Wij zijn er vorig jaar geweest en ik kan jullie alvast vertellen dat het sprookjesachtig mooi is in de winterefteling. Geniet ervan allemaal!!!!!!
Groetjes
Bart Katleen Luna en Mats; 20 december 2007 om 09:45
Anoniem zei: HOI SIEL,

PAR.... DOES....
naar de Efteling!
In een villa zo PARDOES beland!
Bouw daar een attractie die je PARDOES noemt!
En PARDOES daar staat die dan!

PARDOES, nee PARDOES kan het niet over gaan!
PARDOES, nee zo PARDOES gaan de slechte beestjes niet weg!
PARDOES, nee zo PARDOES naar school gaan gaat niet!
PARDOES, nee zo PARDOES geen gevaar meer!

PARDOES bestaat alleen in de Efteling!
PARDOES voor de rest niet meer!

niet PARDOES een fee
niet PARDOES een koets
niet PARDOES één paar muiltjes
niet PARDOES een prins!
PARDOES een sprookje, 't kan alleen dan!

nee, PARDOES bestaat niet, het is maar een leugentje!
PARDOES gaat niet snel!
WEL! Nee, dan denk je verkeerd!
PARDOES geneest niet!

Siel, maak er het beste van daar in villa PARDOES!
Geniet van je verdiende PARDOESvakantie!

Veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel
sterkte en KERSTgroetjes van
ELINE!; 20 december 2007 om 16:27
Anoniem zei: Wij wensen jullie fijne dagen toe daar in villa pardoes. Even al de rest (een beetje) achter jullie laten en gewoon met z'n vijven er tussen uit. Geniet er van!
Groetjes van Peter, Cindy en Kobe.; 20 december 2007 om 20:06
Maria M zei: Op naar PARDOES!
Veel genot met zen allen.
Tot later!; 20 december 2007 om 23:15
Anoniem zei: Heel veel plezier met elkaar in villa Pardoes en de winterefteling.
Wij leven met jullie mee en denken extra veel aan jullie tijdens deze altijd zo bijzondere dagen die ons te wachten staan.
Als jullie weer terug zijn moeten we nog eens nadenken wat we met al het vuurwerk moeten doen. Misschien kunnen we wat bewaren tot Siel weer op de Hodonk komt. Dan vieren we gewoon ´Siels nieuwe hodonkjaar´.
Voor nu branden de kaarsjes weer volop bij ons. Hoop dat het jullie gegund wordt om de komende dagen vooral te genieten.

Veel liefs van de buren.

Johan, Christel, Jiri, Lisse & Kieran; 21 december 2007 om 13:28

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.