zondag 6 januari 2008

2 dagen chemo voorbij

Sinds vrijdag is er dus gestart met chemo. Voorafgaand door neupogene.
Dagelijks om 15.30 u een dosis neupogene(groeimiddel voor het beenmerg) 16.00 u 1 ste chemo, Fludarabine, loopt over een half uur. 4 uur later, cytarabine, loopt over 3 uur. Deze 2 geven deze keer echte panvegen aan Siel. De tegenmedicatie is niet meer voldoende en wordt opgedreven.
De eerste dag, zaterdag, was Siel héééél moe en misselijk. De hele voormiddag geslapen tot voke kwam met eten. Hij had Kaat ook meegebracht, Siel vrolijkt op. Als ze terug vertrekken is Siel weer héél moe, toch kan ze een beetje eten.
Tweede dag chemo, deze nacht dus, Siel is vreselijk misselijk de tegenmedicatie is niet sterk genoeg om alle nevenwerkingen weg te houden. We worden vaak wakker om te braken. Siel durft niks meer eten of drinken, gevolg: het moet van hééél ver komen, veel pijn. Door haar inspanningen loopt ook de temperatuur op tot 38°. Oei, oei.
Door de neupogene gaat het beenmerg groeien wat botpijnen veroorzaakt. Siel heeft pijn in armen en benen, nek en schouders en bekken. Overal dus. Ook hiervoor krijgt ze medicatie.
Om 9 uur vandaag gestart met een andere aanpak van de tegenmedicatie, brengt eindelijk verlichting in de zaak. De litican(tegenmedicatie) blijven ze ook systematisch doorgeven. En deze avond voor het slapen gaan een andere medicatie, hierdoor zou ze beter kunnen slapen.
Dit moet Siel 5 dagen volhouden, 5 lange dagen en nachten als de tegenmedicatie niet voldoende helpen. 2 zijn er al voorbij, aftellen dus!
In zo'n momenten ziet ze het weer niet zitten, je zou voor minder.
Gelukkig is er verpleegster Vicky, Siel noemt haar haar 2de mama, zij is zo "warm". Zij "Zorgt" héél goed voor Siel. Dat doen alle verpleegsters of verplegers hier hoor.
Ik sta nog altijd verstomd door het resultaat van zo 1 blok. We zijn 8 maand bezig en geen resultaat. Na 1 zo'n blok en het zou onder controle zijn? Raar!
Ik mag niet te veel piekeren, maar als mijn nachten onderbroken worden door een zieke Siel, heb je tijd om na te denken. Slapen lukt hier niet nu.
We leven in een stress situatie die niet weg te nemen is. Vroeger met "stress op het werk" was ik dikwijls opgejaagd. Nu leef ik met angst, een groot verschil.
"Stress op het werk" is dat wel stress, we doen het onszelf aan. Een paar dagen vakantie en die stress lost dikwijls zichzelf op. Deze stress blijft, je staat ermee op en je gaat ermee slapen. Overal neem je het mee naartoe. Leren relativeren zeggen ze dan. Extreem relativeren moeten we hier doen. Vertrouwen hebben in de medicatie, zakken vloeistof dus. Je kan er niet eens tegen praten of vragen of het gaat lukken hier. Niemand die daar een antwoord op kan geven.
Dikwijls stel ik mij de vraag: Wat als ik terug ga werken? Dat gaat afkicken worden. Terug onder mensen komen die zich ergeren in kleine dingen.(Deed ik vroeger ook.) Ik ga dikwijls op mijn tong moeten bijten denk ik. Wanneer ik terug ga????? Nu leven we op 2 eilandjes, UZ Leuven en hodonk Retie.
Collega's, weze gewaarschuwd! Mijn levensvisie is niet meer dezelfde. Ik mis mijn collega's.

14 opmerkingen:

Anoniem zei

Siel blijven volhouden hè je hebt het al zo goed gedaan hopelijk helpt de tegenmedicatie voor je braken en misselijkheid zodat je wat kunt eten wanneer voke langs komt. We blijven duimen voor jullie allemaal.
Heel veel sterkte toegewenst.
Fam.Maes

Anoniem zei

Hoi Siel en familie

Jullie kennen mij waarschijnlijk niet ,alleen Talle ik zit bij haar in de klas. Hopelijk loopt alles goed af en ben je snel weer beter!
Veel sterkte!
(en Talle tot maandag hé)
XXX Laura

Maria M zei

Wat is dat de nagel op de kop,maar wat je schrijft is de pure waarheid.
Om welke prullen ergeren wij ons soms,laat ons proberen gelukkig te zijn met kleine dagelijkse dingen.
sterkte met jullie moeilijke strijd.

Anoniem zei

Dag Siel,

Hopelijk mindert de pijn heel vlug en voel je je weer beter. Niet bij de pakken blijven zitten, maar doorvechten, ook als het zo moeilijk is. Ik weet het wel, ik heb mooie praten, maar jij moet het doen! Maar, Siel, ik zou dit niet zeggen als ik er niet heel zeker van was dat jij dit kan! Veel kracht en weinig pijn, dat wens ik je toe. Nog enkele dagen doorbijten.

Heel veel groetjes,
juf Nicole

Anoniem zei

hoi

Anoniem zei

Hoi Siel en co,

Volhouden he .Het zulle weer lange dagen zijn maar volhouden!!!!!
Martine,....
Veel sterke en je bent sterk die werkdagen zullen er nog aankomen en dan kun je je eens laten gaan .
groetjes Ann en Marc

Anoniem zei

Hallo,
Ook wij hebben heel de vakantie geduimd en gehoopt.
Een paar dagen geleden eindelijk oed nieuws. Prachtig om het jaar zo te beginnen.
Nu weer heel ziek van de chemo.
Maar jij bent een dappere meid en slaagt je er weer door.
En wij gaan er morgen op de Rozenberg weer tegaan hé Talle.
Groetjes Mariet Adriaensen

Anoniem zei

dag allemaal
waar blijven jullie de moed halen,
al zo een lange strijd
sterke mensen kunnen dat,we duimen voor jullie
dikke groetjes van ons
erik en marny
neef en nichtje

Anoniem zei

Hoi Siel,

Volhouden Siel, hoe moeilijk het ook is. Voor iemand vanop de zijlijn is het gemakkelijk praten of schrijven. In ieder geval, wij blijven hier heel intensief aan jullie denken.

Erik Dries en familie.

Anoniem zei

Dag Martine,


Ik denk dat ik jou begrijp.
Op het werk kennen we "stress", wat we inderdaad vaak zelf oproepen. We maken ons druk over vaak "luxe"problemen, dat is zeker waar...
Je voelt nu heel duidelijk het verschil tussen "stress" en "angst", zeg je. Ik begrijp wat je hiermee bedoelt, denk ik. Je weet pas wat echt telt of belangrijk is, als je met de kern bezig bent.
Hou je taai hé, "collega" van mij. Ik mis je ook op het werk...
Veel sterkte en kusjes voor Siel

Hilde J.

Anoniem zei

Hoi SIEL,

Ik kijk even terug op gisteren.
Dan was het drie koningen.
Ik ben noch 5 en noch 6 januari gaan zingen. Ik had het zo druk!
Maar ik kreeg een idee: ik hoef niet aan elke deur te gaan zingen, wel kan ik hier zingen voor alle lezers van Siel's blog en natuurlijk ook voor jou en je gezin!

Hmm, ...
Drie koningen, drie koningen, geef mij een nieuwe hoed. Mijn'n oude is versleten, ons moeder mag 't nie weten, ons vader heeft het geld op de rooster geteld!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ik moet er niets voor te hebben, alleen:
een beetje heeeeeeeel veeeeeeeeel beterschap voor jou Siel en dat de medicatie mag werken!

Siel, nog iets!
Ik denk dat ik thuis nog een stressstofzuiger heb liggen. Hier even de instructies
Dan sluit je die maar aan aan het hoofd van je mama! Zet hem aan.
ZOEF, ZOEF, ZOEF!
alle stress verdwijnt uit je mama's hoofd!

HIHIHI, HAHAHA

Grapje, ik heb dat helemaal niet liggen! Maar je kan toch wel tegen een grapje?

Vele groetjes van
ELINE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ps: Sorry dat ik niets had laten weten op deze blog. Ik had het te druk maar ik ben er nog hoor!
Siel, nog iets anders je moet even gaan kijken op de website van onze school gaan kijken daar staan foto's van onze klas (5a) over wat wij deze morgen hebben gedaan!

GOED NIEUWS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Anoniem zei

Dag Siel,

zoals ik gisteren schreef, heeft Kaat deze morgen het goede nieuws over jou voor de klas mogen vertellen. En van het één, kwam het ander...iedereen wist wel een goed nieuwsje te melden. Als je even fit genoeg bent, kun je eens op de website van Trapop piepen hoe het er aan toe ging.
Het beste nieuws blijft jouw 0%.
Siel, we duimen dat die 5 moeilijke dagen met de hulp van je "2 mama's" (en vele anderen) toch een beetje draaglijk mogen zijn.

Heel veel groetjes,
juf Gerd

Anoniem zei

I wish not agree on it. I think precise post. Especially the title attracted me to study the whole story.

Anoniem zei

Nice fill someone in on and this post helped me alot in my college assignement. Thanks you on your information.