Siel's blog: Efkes thuis.

donderdag 7 februari 2008

Efkes thuis.

We zijn thuis, maar voor efkes.
Sinds Siel terug is van IZ, heeft ze last van haar ogen. Ze kan de ondertiteling op TV niet meer lezen, troebel zicht. Vervelend!
Siel brengt samen met papa een bezoek aan de oogarts. Wat blijkt, Siel heeft een infectie op haar ogen. Ze vermoeden een schimmelinfectie.
Woensdag voor we naar huis mogen staat daarvoor nog een uitgebreid onderzoek gepland. Om 11.30u een scan van het hoofd, hiervoor krijgt ze kleurstof ingespoten om alles goed in beeld te brengen. Om 12.00u oogonderzoek, waarvoor we met een pendel naar St. Rafaël moesten. Siel moet nuchter blijven want het zal onder narcose gebeuren. Wat nu weer?
Siel mag tot 9.00 u nog eten, daarna niks meer. Johan onze verpleger komt te vertellen dat de verplaatsing naar St.Rafaël niet doorgaat maar dat het in GHB gaat gebeuren en om 16.00 u. Daar gaat onze vakantiedag, weeral eentje minder.
Ons geduld met onderzoeken raakt op. We kunnen echt niet veel meer verdragen.
Siel blijft dus de ganse dag nuchter en om 15.30 u komen ze ons halen.
Siel ligt rustig te wachten maar ze is bang voor de pijn achteraf. De dokter komt vertellen wat hij van plan is.
Ze vermoeden dat er een schimmelinfectie is en die moet behandeld worden met een injectie in het oog. Om zeker te zijn dat ze de juiste diagnose hebben gaan ze een punctie van het oogvocht doen. Dat alles is ook nodig naar de transplantatie toe. Siel moet infectievrij zijn.
Siel vraagt hem of ze achteraf nog iets gaat voelen, zijn antwoordt is, "nee je gaat geen last hebben achteraf". Siel is gerust gesteld en ondergaat weeral.
Ik mag bij Siel blijven tot ze slaapt en dan wachten in de wachtzaal tot ze wakker is.
Na 15 min. mag ik al bij haar. Ik hoor ze vanop de gang al brullen van de pijn.
"Geen pijn!" roept ze "die dokter heeft gelogen, ik hou het niet uit!!" gilt ze.
Ze krijgt pijn medicatie maar vooraleer die werkt zijn we weeral een hele tijd verder. De dokter van dienst komt langs en informeert wat er is gebeurt bij Siel. Hij belt naar St. Rafaël om informatie in te winnen, dit is hier een ongekende behandeling. Alles ivm de ogen gebeurt in St. Rafaël.
"Natuurlijk zal ze pijn hebben, die punctie is pijnlijk" zegt de verpleegster aan de andere kant van de telefoon. En dan moet je rustig blijven, niet uit uw kram schieten. Het zoveelste dat Siel moet ondergaan.
Siel wil terug naar de kamer. Ze is rustig en heeft honger, de pijn is onderdrukt.
We worden afgehaald door verpleegster Griet. Het is ondertussen 19.00 u. Op de kamer aangekomen heeft Siel zin in frietjes, de dokter onderzoekt Siel of de buik ook al wakker is en ja, ze mag eten.
Siel mag kiezen of ze blijft of ze gaat naar huis. Dan is de keuze vlug gemaakt.
Ik vertrek met een klein hartje, "wat gaat het deze nacht worden met de pijn?" We komen rond 21.30 u thuis.

De nacht is verstoord geweest door pijn tot 2x. Pijnstillers en ze slaapt verder. Normaal moesten we vandaag terug naar Leuven maar dat is afgeblazen. Als Siel de pijn kan verdragen mag ze thuis blijven, morgen om 7.00 u in Leuven zijn voor verdere onderzoeken. Onderzoeken of controles ter voorbereiding op de transplantatie.
Onze vakantie zal maar heel kort zijn wantook volgende week zijn er onderzoeken gepland. Siel is teleurgesteld, de moraal zit laag. Hopelijk lukt het ons nog om die terug hoog te krijgen.

9 opmerkingen:

Anoniem zei: Dag allemaal,

het blijft moeilijk om een beetje vakantie te hebben voor jullie. Mogen we hopen dat Siel volgende week een beetje les kan volgen via bednet? Dat zou jullie allen goed doen! We duimen ervoor.

We denken aan jullie!
Juf Gerd; 7 februari 2008 om 11:24
ann zei: Hoi Allemaal,

Spijtig dat er nu dit weer moet tussen komen, probeer maar eventjes te genieten van je eigen bedje en het lekker eten thuis.

groetjes ann; 7 februari 2008 om 11:57
Janne zei: Dag Siel,

Ze sparen je echt niet hé! Weeral nieuwe onderzoeken, weeral pijn,... Jij moet er toch maar weer door, en je mama en je papa en je zusjes!
Houd vol, meisje! Geniet van het thuis zijn. Wij blijven veel aan je denken, hoor, in de hoop dat het jou een beetje zou kunnen helpen.; 7 februari 2008 om 13:23
Anoniem zei: Hoi Siel,

hou je goed meid.
We branden elke dag een kaarsje voor je.
We denken aan je.

GROETJES,
Fien,Sien en Kaat!; 7 februari 2008 om 18:28
Anoniem zei: Dag allemaal,

Ik wil gewoon laten horen dat ik een heel, heel klein beetje kan meevoelen door welke lange tunnel jullie gaan. Ik vind het zeer normaal dat de moraal wat laag zit. Na alles wat jullie de afgelopen weken hebben doorstaan, moet er al het één en ander plaatsvinden om het licht aan het einde van deze tunnel terug te zien. Weer is er een (onverwachte) bocht in de tunnel, waardoor dat licht nog niet voluit te zien is. Van geduldig zijn weten jullie intussen alles, ik snap dat dat ontzettend moeilijk en hard is. Er zal een dag komen dat het licht voor jullie weer volop zal schijnen. Even hebben jullie het uiteinde van de tunnel al gezien, met de uitslag van het beenmerg. Houd er allemaal de moed in, jullie geraken die tunnel uit!
Zuig alle moed van jullie supporters maar op...

Groetjes,
mevr. directeur, Greet V.; 7 februari 2008 om 21:40
Maria M zei: Toch nog efkes thuis geraakt,gelukkig maar he Siel.
Wat is het toch ingewikkeld ,ziek zijn.
Morgen word weer een beetje moeilijke dag maar wij zullen stil op de tribune wachten, en duimen dat je geen pijn zal hebben,en de kaarsjes zullen ook al vroeg branden.
Nu zul je hopelijk al in dromeland zijn,dus slaap maar verder,en dan gaan wij dat ook weer doen.
Dag allemaal!; 7 februari 2008 om 23:17
Anoniem zei: Dag allemaal,

Weeral een tegenslag die jullie moeten verwerken. 't Is toch allemaal niet eerlijk, zo op de proef gesteld worden. Martine, jij die zich een paar dagen geleden nog een beetje schaamde omdat je zo gelukkig was met het goede nieuws dat jullie toen kregen terwijl dit bij anderen niet zo was. Nu moeten jullie elkaar weer troosten en opbeuren. Probeer het toch vol te houden, want Siel heeft jullie allen toch zo hard nodig. Zij moet alles ondergaan. Ik weet wel dat een moederhart- net als een vaderhart- ook bloedt als één van haar kinderen lijdt. Als het kon, zou je haar alle leed willen besparen.
Siel, ik wens uit het diepst van mijn hart dat je zo snel mogelijk en pijnloos hiervan mag herstellen. Hopelijk helpt het Reties restaurantje om je krachten te verdubbelen en je vechtlust op te bouwen. Wij geloven in je!

Veel sterkte,
juf Nicole; 7 februari 2008 om 23:38
liesbeth zei: Ik lees elke avond jullie verhalen en ben nu weer met verstomming geslagen als ik lees wat jullie allemaal te incasseren krijgen en hoelang het allemaal blijft duren.
Konden we maar helpen.

Lisette van Frans Van Campfort; 8 februari 2008 om 00:36
liesbeth zei: Ik lees elke avond jullie verhalen en ben telkens met verstomming geslagen als ik lees hoeveel jullie te incasseren krijgen en hoelang het toch allemaal blijft duren.
Konden we maar helpen.

Lisette van Frans Van Campfort; 8 februari 2008 om 00:37

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.