Siel's blog: Volgende stap.

zaterdag 2 februari 2008

Volgende stap.

Na een goede nachtrust proberen ze vandaag weer een stapje verder te gaan.
Papa kennende zal hij Siel goed begeleiden, stap voor stap, maar Siel geeft het tempo aan.
Op de oefenfiets kan ze 2 min. volhouden. Dit doet ze vandaag tot 3x. Ook het stappen gaat al een beetje beter.
Mama komt samen met Talle en ik zie duidelijk een verschil met gisteren. Doet goed!
We krijgen bezoek en maken het gezellig op de gang.
Siel komt erbij zitten in de rolstoel.
Even het bloedresultaat van de dag. Is eigenlijk minder van belang nu. Het beenmerg is goed dus.
Hemoglobine:9.4
Bloedplaatjes:70000
Witte bloedcellen:4100
CRP:34.5
We zijn echt blij dat ze terug aan de betere hand is. Haar krachten komen stilaan terug, daar wordt elke dag hard aan gewerkt.
De medicatie wordt afgebouwd, maandag de laatste antibiotica. Wanneer we naar huis mogen zal afhangen van wanneer ze terug kan eten.
Siel kan weer lachen en vertellen, we horen ze graag bezig.
Wie haar vandaag bezig zag, kan niet geloven welke weg ze deze week heeft afgelegd.

16 opmerkingen:

Anoniem zei: Heyla lieve Siel, Martine, Dirk, Talle en Rune,

Waaaahw! Wat hebben jullie dat weer schitterend gedaan. Siel, je bent niet alleen een sterke madame maar ook een buitengewoon straffe madame. Nog een paar dagen en je huppelt weer vrolijk rond, jou kennende. Ik zou er niet meer van verschieten. Eerst nog even hard werken! Wat een karakter in een meisje van 10! Ik bewonder jullie enorm!

Dikke knuffel!
Diane; 3 februari 2008 om 00:18
Anoniem zei: Dag allemaal,

Schitterend!!! Blij dit te lezen. Niet alleen Siels krachten zijn aan 't aansterken, maar ook het geluk van allen die er bij betrokken zijn. Prachtig.

Groetjes,
juf Nicole; 3 februari 2008 om 10:03
Juf Magda zei: Hey allemaal,

Blij te lezen dat je zo vlug herstelt,Siel. Seffens neem je nog 2 sporten tegelijk op de ladder!
Je blijft toch iedereen telkens weer verbazen hé Siel. Prachtig!
Ja Martine en Dirk, die dochter van jullie, is toch wel superformiweldig eh.
Heel veel groetjes en tot de volgende.

Juf Magda; 3 februari 2008 om 10:36
Anoniem zei: Goeiemorgen allemaal,

dit doet weer deugd om te lezen.
Siel komt van heel ver. Siel 10 minuutjes zien doet de bewondering voor haar en jullie strijd nog fel toenemen. Supporters in het stadion, blijf op post!!

Misschien Siel, heb je al wat van de gedichtjes van de vijfdeklassers kunnen lezen. Maar ijverig als ze zijn, hebben zij nog veel meer elfjes gemaakt. Zoals beloofd zet ik er enkele van op je blog. Hier komen ze!

Siel
veel beterschap
we missen je
iedereen denkt aan jou
groetjes

Zusjes
missen je
houden van jou
ze denken aan jou
sterkte

Mama's
de beste
zijn altijd lief
ze staan altijd paraat
kusjes

Dokters
goede dokters,
maken je beter
zorgen goed voor je
doei

Dirk
verzorgt Siel
een leuke vent
steeds heel veel moed
super

school
allemaal vriendinnen
iedereen mist je
spelen graag met je
knuffel

cliniclowns
gekke bekken
maken Siel blij
laat ze weer lachen
bedankt

Zo Siel, we hebben er nog meer. Die ga ik je nog op een andere manier bezorgen.
Ik wens je moed voor alles!

Heel veel groetjes,
juf Gerd; 3 februari 2008 om 10:52
liliane&jan zei: Dag Martine en Dirk

Na de kikkerkaart hebben we alles blijven volgen. Na lang aarzelen eindelijk ook eens een reactie van ons. Wat zijn we samen met jullie blij dat het weer de goede kant uitgaat met Siel. Nu vol goede moed naar de vogende stap. Ja ...GOEDE MOED ... heel belangrijk ! Wij staan ervan verbaasd hoe jullie met het ganse gezin dit alles zo moedig verwerken. Jullie verdienen een hele grote pluim . Natuurlijk vooral Siel want zij is een echt vechtertje . Houden zo hé Siel !
Wij blijven met jullie meeleven .

groetjes
Jan en Liliane; 3 februari 2008 om 12:37
Anoniem zei: Dag allemaal,

Siel kan terug lachen en vertellen, het doet deugd dat te lezen. En zoals juf Gerd zegt, als trouwe supporters blijven wij op post, ook nu het terug wat beter gaat. Misschien is het nu wel eens tijd voor een echte Mexican wave. Doe je ogen maar eens dicht Siel en probeer het je voor te stellen : Trapop begint en alle mensen die aan jou denken volgen. Lang geleden dat we dat nog zo'n lange, uitbundige golf gezien hebben.

Heel veel groeten.

Erik Dries.; 3 februari 2008 om 13:20
Maria M zei: Wat goed te horen dat je terug kan lachen,wij doen mee van op de tribune ,luister maar...........!
Dag allemaal.; 3 februari 2008 om 13:50
Anoniem zei: Heel flink hoor Siel.
Doe zo verder .
We laten het kaarsje wederom branden
Dag Sieltje ,en familie; 3 februari 2008 om 15:31
Anoniem zei: Beste Siel,

Fijn te horen dat je goed herstelt na die zware wedstrijd die je achter de rug hebt. En je bent niet alleen aan het trainen. Ik zag je zus vanmorgen ook trainen samen met je papa voor de volgende wedstrijd waarbij jullie samen het stadion zullen betreden. Veel sterkte en succes voor jullie allen. We blijven supporteren.

groetjes,

Christine, Koen, Elia en Luka; 3 februari 2008 om 16:19
marc en linda zei: hoi allemaal,
Wat leuk om weer zo'n berichtje te lezen.
Siel wat knap van jouw,je bent een supersterke megameid,doe zo verder, je bent een supervoorbeeld voor vele anderen.Martine en Dirk,ook voor jullie nen dikke proficiat,jullie hebben dit weer goed gedaan
Profiteer er nu even van en maakt er samen met de andere kinderen een leuke vakantie van ,dit hebben jullie allemaal wel verdient na die wel héél moeilijke dagen
veel lieve groetjes van Marc en Linda; 3 februari 2008 om 17:11
Anoniem zei: Hoi lieve Siel, hopelijk voel je je al veel beter want we missen je in school. Groetjes Seppe; 3 februari 2008 om 20:36
Anoniem zei: Super Siel !!!
Zet hem op meissie !!!

Je supporters van Hodonk 66; 3 februari 2008 om 22:58
chris melis zei: Dag Siel en familie.

Wat ben Ik blij dat het beter gaat met Siel na die harde strijd ,je hebt dat weer flink gedaan Siel en ook mama en papa en de zusjes want die mogen we ook niet vergeten he!!!
Ik wens jullie nog veel sterkte toe en veel dikke knuffels ,en de kaarsjes branden hier ook nog .

groetjes
chris melis; 4 februari 2008 om 10:44
Anoniem zei: Hoi Siel Martine Dirk Talle en Rune
Wat fijn om te lezen dat je weer wat beter bent. Siel je bent een kanjer. Knap hoor! Jullie doen het allemaal super. Ik heb echt bewondering voor jullie allemaal. Wat zijn jullie sterk. Voor de komende periode wensen we jullie allemaal heel veel succes en sterkte. Dikke knuffels voor jullie allemaal;xxxxxxxxxxxxxx

Fam. Van Hout; 4 februari 2008 om 10:51
Unknown zei: Lieve Martine,
Joepi !!! Goed nieuws. Zie je " de wonderen zijn de wereld niet uit". Soms als je zo diep zit durf je niet meer te hopen maar je ziet het dat Siel zelfs in staat is door het oog van de naald te kruipen.
Alé volgende rol voor jullie als ouders is nu die van sportieve coach te zijn.
Vele sportieve groetjes en tot ziens!
Nancy; 4 februari 2008 om 19:36
seppe zei: liefste siel,
je krijgt nu zware weken maar ik laat gouw even weten dat we hier bij mij th uis voor je duim en

vele groeten seppe; 18 februari 2008 om 17:43

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.