Siel's blog: De eerste stapjes

vrijdag 1 februari 2008

De eerste stapjes

Zoals verwacht is de nacht woelig verlopen. Het lukt Siel niet om de slaap te vatten. De medicatie naar misselijkheid is nog steeds niet sterk genoeg om dat te onderdrukken. Siel kickt af van alle medicatie van deze week is de verklaring van de dokters.
Afkicken = afzien!!!!
Tegen de middag draait het pas om. Eindelijk!!!
Cliniclown bolleke was maar alleen vandaag. Ze hadden Siel gisteren niet durven bezoeken omdat ze nog maar net terug was van IZ. Vandaag komt hij toch even langs. Zonder al teveel herrie want Siel kan nog niet veel verdragen.
Siel krijgt tot 3X per dag kine. Terug leren rechtzitten zonder haar evenwicht te verliezen is al heel moeilijk. Dat lukte haar al gisteravond.
Vandaag gaat ze een stapje verder en kan ze alleen blijven rechtstaan. Onvoorstelbaar wat een moeite het Siel kost.
Als ze dat onder de knie heeft, proberen ze om Siel te laten stappen.
Waaw, al 1.5 m van haar bed, met ondersteuning van 2 personen, een kippenvel moment. Siel ploft op haar bed, zo moe.
De derde keer dat de kine langs komt, heeft ze een oefenfiets en helpt Siel erop. Ze moet het 2 min. volhouden, het lukt haar. Je ziet aan Siel's gezichtje wat het van haar vergt. We zijn apentrots op haar. Ze moet blijfen volhouden.
Ik denk dat Siel zelf verschiet van wat haar mogelijkheden op dit moment maar zijn. Na bijna 2 weken in bed te liggen zonder iets te doen van inspanning. Terug van 0 beginnen, met haar bewegingen maar ook met eten en drinken.
De fiets blijft op de kamer in het weekend, maandag verwachten ze dat ze al een beetje langer kan fietsen. Niet stilzitten is de boodschap.
Vandaag komt de papa afwisselen. Siel ziet ertegen op, ze gaat me erg missen zegt ze. Ik haar natuurlijk ook, maar de zussen missen me al langer dan een week. Hoog tijd om thuis te komen.
Hopelijk kan ze goed slapen deze nacht. Morgen is er weer een nieuwe werkdag voor Siel, met de sportieve papa die haar daarin zal helpen.

10 opmerkingen:

Elly S zei: Ik lees hier over kleine stapjes vooruit, moeilijke stapjes, maar in ieder geval wel stapjes in de goede richting. Ga zo door Siel en vergeet niet dat wij hier allemaal staan te supporteren!; 2 februari 2008 om 07:51
ingeborg zei: Siel
Beetje bij beetje kom je er wel. Net zoals de krokusjes. Die beginnen ook hun tere kopje te laten zien door de grond. Heel hard werken en als eenmaal die harde strijd gewonnen is tegen die harde aarde dan zien ze de zon volop op hun blaadjes schijnen.
Zo zal het bij jou ook zijn, eerst nog hard werken en als dan de zon begint te schijnen zal jij ook terug stralen net zoals de krokusjes.
Dus komaan he Siel, je komt er wel.
Groetjes Ingeborg; 2 februari 2008 om 08:20
Anoniem zei: Dappere Siel,

Je training voor het kampioenschap is gestart, lees ik. Je krachten moeten worden opgebouwd, beetje bij beetje en uiteindelijk zal je klaar zijn voor de grote proef, JOUW TRANSPLANTATIE. Weet dat we bij jouw aankomst met z'n allen in dat overvolle stadium zullen zitten om jou een oorverdovende staande ovatie te geven bij je overwinning. Blijven trainen tot je er klaar voor bent. Wij blijven je aanmoedigen!

Veel ruggensteuntjes,
juf Nicole; 2 februari 2008 om 08:36
Anoniem zei: dag Martine en Siel,

Dat heb je mooi verwoord, Martine: "een kippenvel moment", Siels eerste stapjes...
Dat jullie nog ontelbare van die "kippenvel"momenten mogen meemaken...
Als iemand zo hulpeloos en kwetsbaar is als Siel nu, voel je pas hoe intens graag je die persoon ziet, denk ik.
Sieltje, hou je vast aan al die liefde, je komt er wel, op jouw tempo én op jouw manier.

Stevige knuffels

Hilde J.; 2 februari 2008 om 09:18
Anoniem zei: Dag lieve Siel,

Wat heeft het verblijf op IZ en al die medicatie van jou een teer en tenger plantje gemaakt. Maar tere en tengere plantjes die goed verzorgd worden (en dat zal bij jou zeker niet ontbreken)geven later dikwijls de mooiste bloemen. En ondertussen weten we al wel dat jij zelf ook niet bij de pakken blijft neerzitten. Als het enigszins gaat, ga je ervoor. Goed zo Siel, binnen enkele dagen zal je al heel wat sterker zijn.

Heel veel groetjes.

Erik Dries en familie.; 2 februari 2008 om 09:24
Maria M zei: Langzaam aan dan breekt het lijntje niet.
Een gezegde waar veel waarheid inzit!

Zie je wel Siel,de cliniclown kon je snel weer terug vinden in k413 he!; 2 februari 2008 om 10:35
Juf Magda zei: Lieve, lieve Siel,

Wij lezen wel op de blog hoe het met je gaat maar beseffen eigenlijk nog niet half wat je allemaal moet doormaken.
Nu ik je weer even gezien heb, bewonder ik je nog meer en meer.
Doorgaan eh Siel, blijven vechten! Het doen weinigen je na.

Heel veel groetjes,
Juf Magda; 2 februari 2008 om 11:29
Anoniem zei: Lieve Siel, blijven volhouden! Maar jou kennende gaat je dat wel lukken. We denken hier elke dag aan jou en je mama en papa en je zusjes. Doe het allemaal maar rustig aan. Je komt er wel. Ook wij supporteren voor jou en je familie. Heel veel liefs van Elle Bas Ron Chris-Jan en Han.XXXXXXXX; 2 februari 2008 om 11:52
Anoniem zei: dora xxxxxxxxxxxxxxxxxxx cfuelmp;vgts
sil mk3hjurwxxxxxxxx tgfrdeikujyhgtrfdezsapmolikujyhtg

heel veel kusjes van Dora voor Siel
xxxxxxxxxxxxxx; 2 februari 2008 om 13:42
Anoniem zei: hey siel,mama martine,papa en zusjes
je bent door die donkere gang weer heen gekomen en stilletjes aan op weg naar het licht aan het eind van de tunnel.
nog even al je krachten geven en je bent sterk genoeg om samen met Talle het grote moment aan te gaan.de transplantatie
je zal nog heel veel krachten nodig hebben in die periode maar samen zijn we sterk en we staan allemaal achter jou en je zus natuutlijk want die gaat het ook moeilijk krijgen in die periode.
we sturen ons warme hart naar je toe en hopelijk brengt het veel warmte en kracht.
jullie zullen het nodig hebben als gezinnetje

mama van chiara
kusjes van ons chiara; 2 februari 2008 om 22:25

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.