Vandaag precies 1 maand geleden dat de transplantatie plaats vond.
Vandaag was er ook een bloedcontrole. Mama en Siel vertrekken weer vroeg, 7u.
Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 8.9
Bloedplaatjes: 44000
Witte bloedcellen: 4100, brr, lijkt al hoog, met veel argwaan!!!Lijkt normaal te zijn.
Op de cyclo-spiegel moesten we wachten. Er bleek een technisch probleem te zijn in het labo. Omdat we niks tekort hadden mochten we vertrekken. De dokter zal ons verwittigen als er wijzigingen in de medicatie zou zijn.
Deze namiddag telefoon, de spiegel staat ver boven 350, Siel moet vandaag noch morgen neoral(medicatie om afstoting te voorkomen) nemen. In afwachting hoe de spiegel vrijdagmorgen zal staan.
Mama was niet thuis bij dat telefoontje, bij het thuiskomen wil ze er het fijne van weten en belt met Leuven.
Een te hoge spiegel kan toxisch zijn voor de nieren, Siel zou ziek kunnen worden. Ik vraag hoe hoog het maandag stond want op dat bloedresultaat stond de spiegel ook niet, 234. Zeker hoog genoeg, misschien hadden we vanaf maandag de neoral al een beetje mogen verminderen.
Conclusie, bloedresultaat goed blijven opvolgen en bellen als de spiegel er niet op vermeldt staat.
Ik durf de vraag herhalen "Wanneer is er een DNA onderzoek?" Dit zal tussen de eerste en de tweede maand na de transplantatie gebeuren. Heel binnenkort dus. Ik ben echt wel ongeduldig en verlang naar antwoord of de transplantatie gelukt is. Zekerheid is er dan nog niet, maar toch. Nu weten we nog altijd niks en das bij mij veel erger.
AFWACHTEN!!! Ik haat dat woord!!!
Er was vandaag veel bekend volk op dagzaal. Is altijd plezant van de kinderen in actie te zien. Op't 4de zijn ze dikwijls ziek door chemo of koorts, heel andere kinderen dan.
Siel is nog altijd heel goed. Ze blijft actief en eten.
Talle heeft een mailtje gestuurd en stelt het goed. Alhoewel, ze mist het reties restaurantje. Als het zo ver niet was, schoot het in actie denk ik.
Het sneeuwde er veel en ze heeft kou gehad. Ik zal weer blij zijn als mijn grootste onder moeders vleugel komt.
Wij gaan proberen van een raad van Phil Bosmans op te volgen.
"Wij moeten weer leren leven!
Leren leven en van
eenvoudige, voor de hand
liggende dingen genieten."
Zo simpel is dat(niet)!?!?
8 opmerkingen:
Hallo Martine, Dirk, Siel, Talle en Rune,
Het is inderdaad niet gemakkelijk om de draad van het normale leven terug op te nemen. Altijd met die onzekerheid leven, het knaagt.
Maar weet, het lichtje achteraan in de lange tunnel wordt groter en groter. De draad tussen die onzekerheid en het normale leven wordt korter en korter.
Stap voor stap komen jullie er wel. Het is beter om kleine stapjes voorwaarts te doen, dan 1 grote stap om dan een lange tijd ter plaatse te moeten trappelen.
Het zijn allemaal, één voor één, mooie woorden en het is allemaal gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar ... dit zijn een klein beetje 'ervarings'-woorden!
Met de duimen omhoog blijven wij supporteren op de tribune !!
Een stevige schouderklop,
Kathleen, Tom,
Eddy en Maud.
Wat is het toch ingewikkeld,met zoveel zaken rekening te moeten houden.
Maar Martine jullie doen dat heel
goed samen.
Talle haar neus zal wel wat roder zijn wanneer ze terug komt, maar dat kan ook mooi zijn.
Verder nog een gezellige avond gewenst!
Dag allemaal,
Vandaag verschillende keren vanop de tribune reikhalzend in het rond gekeken met vragende ogen (is er nog geen nieuws?). Ook hier knaagt de onzekerheid dan een beetje. Maar gelukkig worden wij ook vandaag weer ingelicht. Toch weer een opluchting, dit bericht van vanavond. Wij blijven alle dagen supporteren. Daar dienen trouwe supporters uiteindelijk voor. In alle omstandigheden blijven geloven dat hun team gaat winnen. En dat samenhorigheidsgevoel en het vertrouwen in de overwinning is er zeker en vast. Geniet nog maar van de volgende dagen. Misschien wacht de lente wel op heel goed nieuws.
Heel veel groeten.
Erik Dries en familie.
Lieve Siel, Martine, Dirk, Talle en Rune,
Eigenlijk snap ik daar allemaal niets van. Hemoglobine, cyclo-spiegel,... zijn woorden waar ik niet echt een uitleg aan kan geven. Ik weet ook niet echt wat ik onder al die cijfers moet verstaan.
Wat ik echt wel denk... dat alles wel goed zal komen. Ik hoop dat jullie heel snel een heel positieve uitslag mogen horen zodat jullie ietsje zorgelozer kunnen genieten van het weer samenzijn.
Dikke knuffel!
Diane
Dag Siel, Martine, Dirk, Talle en Rune,
Het lijkt zo simpel "terug leren leven en genieten van de gewone dingen". Soms lukt dat wel, maar soms ook niet hé. Als de angst en de twijfels weer opduiken is het niet evident om die regel toe te passen.
Maar als er elke dag een paar momenten zijn dat je je kan verwonderen over kleine dingen ben je op de goede weg. Beetje bij beetje. Ik lees dat Siel actief is en goed blijft eten. Dat telt volgens mij mee voor een paar supermomenten per dag!
Het afwachten en niet weten is verschrikkelijk. En er is zo weinig om dat ongeduld te temperen. In het leven gaat de tijd af en toe veel te snel, maar af en toe ook veel te traag. Als ik een tijdcapsule had mochten jullie ze nu lenen, maar ik ben er zelf al enkele jaren tevergeefs naar op zoek.
Ik hoop dat jullie samen een weg vinden om de wijze raad van Phil Bosmans zo veel mogelijk op te volgen en ik duim dat elke dag een stap in de goede richting gezet wordt.
Hoi Siel,
Vrolijk Pasen, vrolijk pasen!
Maar toch valt deze vakantie wat tegen!
Erik zit me achterna! Ik moet nog gaan opletten!
Ik had zeker van hem deze vakantie een stoppauze verwacht!
Maar wat hij kan, kan ik ook!
Hier laat ik het niet bij!
Je dacht zeker: ze is er niet even!
Maar dan plots wordt het 3-7!
Dit had ik van jou niet verwacht!
Maar luister nu even met volle aandacht!
Ik sta misschien wel klaar voor een 3-8!
Dus pasop en wees maar op je hoede!
Want ik zit echt vol woede!
Ik had het nooit gezegd.
Maar Erik, je bent toch niet zo slecht!
Of heb ik het mis!
Dit is toch geen quiz!?
Zijn er prijzen te winnen?
Nee, dan zal ik er verzinnen!
-een botsbal die 100 m hoog kan botsen en zo groot is als 3 voetballen!
-een voetbal die altijd scoort!
-een beeldje van Erik en mij met onze strijdlustige woorden erbij!
Want wie wint deze eindeloze strijd!?
Veel strijdgroetjes
Siel, ik wens je nog een prettige vakantie en geniet nog van onze strijd!
Groetjes
Eline!
ps: volgende week ben ik er niet, ik ben op vakantie! Dan heb en wil ik een beetje rust dus:
ik vraag je Erik om dan ook even een stoppauze te houden!
Een beetje rust zal ons goed doen!
Misschien ligt Siel al onder de wol, maar toch nog even groetjes uit Mol!
Goedemorgen, lieve Siel,
Ik hoop dat je lekker geslapen hebt. Waarschijnlijk wel, volgens Maria uit Mol lag je vannacht lekker onder de wol. Rust maar goed uit, zodat je lichaam helemaal terug op krachten kan komen.
Waarschijnlijk komt Talle binnenkort naar huis. Zij zal wel heel wat te vertellen hebben.
Wil je aan je vriendinnetje Elien doorgeven dat ik akkoord ga met een wapenstilstand tijdens de rest van de paavakantie. Wens haar een prettige vakantie toe. Maar vertel haar ook dat de strijd nadien des te heviger zal losbarsten. Trouwens, volgens mij is het 6-3.
Heel veel groeten en een prettig weekend.
Erik Dries.
Een reactie posten