vrijdag 4 april 2008

Donderdag

Normaal moesten we 3 maal per week op controle naar Leuven. Nu de zaken er anders voor staan hebben we een akkoord met Leuven. We komen 1 X per week voor de medicatie om het immuunsysteem op te krikken en 1 X voor een controle indien nodig.
Zo weinig mogelijk tijd verspillen met in Leuven te zitten, de tijd van Siel is vééél te kostbaar.

We hebben van Erwin weer de kans gekregen om nog eens gebruik te maken van hun appartement aan de zee, en willen dit vanaf vrijdag doen. We overleggen met Leuven van in plaats van woensdag en vrijdag te komen enkel op donderdag te gaan nog deze week.
Mama durft niet meer alleen te rijden en papa wil nog steeds het een ander uitzoeken en hij wil ook zo dicht mogelijk bij Siel blijven. Rune blijft bij moeke en voke.
Ingeborg stelt voor om mama en Talle en Siel mee te nemen.
Papa komt met Erwin achterna.

Talle moest vandaag op controle. Haar bloedwaardes zijn terug in orde. Siel krijgt haar medicatie om het immuunsysteem op te krikken, 6 uur .

We laten de bloedresultaten niet meer aan Siel zien. Anders vroeg ze die altijd zelf nu dus niet meer. Ze gaat er nog steeds van uit dat alles goed is.
De bloedwaarden van Siel zijn beter dan maandag, de witte zijn gezakt van 50 000 naar 23 000. De cortisonen en de puri-nethol doen goed hun werk. Het zal toch iets minder snel gaan dan eerst gedacht. Siel heeft nog 22000 bloedplaatjes; Vermist we van't weekend van plan zijn om naar de zee te vertrekken krijgt ze die bij, 1 uur extra in Leuven blijven

Papa wil een gesprek met dr Renard over het verdere verloop en of er echt niks meer gedaan kan worden omdat Siel toch zo goed gezakt is. Niks meer aan te doen.
Papa stelt de vraag of we met paasmaandag niks ni meer hadden kunnen doen. Mama had gezien dat er toen al blasten in het bloed aangegeven stonden. Mama had toen al het vermoeden dat het niet goed zat. Nee, niks aan te doen.

Het is héél moeilijk om je bij de beslissing van de dokters neer te leggen. Je wil echt niet dat het afgelopen is. Wij willen echt onze dochter niet kwijt.
Dit is pure horror!!!

Vandaag komt make a wish langs. Siel mag nog een laatste wens in vervulling laten gaan.
Hééééééél moeilijk.
Ik wil niks, ik heb alles wat ik wil hebben is haar antwoord.
Ze heeft uiteindelijk een beslissing genomen.
Siel is fan van "het huis anubis" en wil graag de acteurs eens ontmoeten, samen met hen op de foto en een handtekening.
Haar tweede wens was zwemmen met dolfijnen. Maar aangezien ze niet mag zwemmen kan dit nu niet.
Wel is het mogelijk om de dolfijnen eens te aaien en eten te geven. We gaan dit weekend naar zee en proberen van daar een mouw aan te passen.

Ik ben echt benieuwd wat het gaat worden.

Nu ben ik bang om in bed te gaan liggen. De griezelfilm begint weer!!

Geen opmerkingen: