Siel's blog: En de klok tikt verder!

woensdag 7 januari 2009

En de klok tikt verder!

Dag Sieltje,
Welkom in dit nieuwe jaar.
2009 is een jaar waarin we niet anders kunnen en willen, dan je gewoon meenemen in ons hart. Waar liefde en warmte ons ook nog zal omarmen.
Neem nu mijn collega's.
Sinds geruime tijd, krijgen we maandelijks een bloemetje, een plantje,.... Een origineel initiatief om ons te laten merken dat ze meeleven.
Bedankt volksmacht collega's jullie zijn geweldig.

Er bestaan mensen die ontzettend veel geduld en inleefvermogen aan de dag blijven leggen. In Retie loopt er eentje rond om duimen en vingers van af te likken.
Bedankt!! Voor je lach en je traan, je luisterend oor en bemoedigende woorden.
Zonder jou zou het zoveel moeilijker zijn.
Voila sé op de blog gezet, speciaal voor???????
Voor ons een weet voor jullie een raden.

Aan iedereen die een kaartje gestuurd heeft, bedankt!!!

We zijn de dagen doorgekomen. Pijnlijke dagen, er zijn eigenlijk weinig andere.
Hoe?
We ondergaan, ni meer ,ni minder. Feeststemming is ver te zoeken. We hadden gelukkig goeie vrienden en familie als ondersteuning.

Maandag 5 januari '09 is een historische dag in het medialandschap geworden. Er is op die dag een nieuwe radiozender gestart, MNM. De mensen konden de hele tijd stemmen om het eerste liedje van die zender te bepalen.
6 uur, maandag 5 januari, 1ste liedje van MNM, For ever van MILK INC!!!!
Niet te geloven, ik werd wakker met een liedje van Siel. Die dag heb je gans de dag op mijn schouder geknepen zelfs, je was weer zo sterk aanwezig. Ik was zo blij!!! Goed gedaan Siel.
Maar de herinneringen naar de 1 ste maand in dit nieuwe jaar beginnen weer zo intens, zo triestig. Je kreeg je laatste FLAG-blok. De laatste zware blok voor je transplantatie.

Lieve Siel,
Ik blijf het verleden opnieuw beleven. Overdag is de afleiding groot genoeg om het gemis te dragen.
Maar als ik dan in bed kom.....
Die stilte, de duisternis wordt gevuld met jou beelden die ik liever niet opnieuw beleef. Ik onderga, elke dag opnieuw. Ik blijf zoeken naar mooie herinneringen. De horror beelden MOETEN verzachten.

Dag meid,
bedankt dat je maandag toch even vrolijk aanwezig was.
Ik hoop dat je genoten hebt van het nieuwjaarsvuurwerk. Je zou het schitterend gevonden hebben.
Nieuwjaarswensen van mama, papa, Talle en Rune.
We houden van je!!!!

9 opmerkingen:

Anoniem zei: Beste Martine,Dirk,Talle en Rune,

Martine, ik vind het fijn voor jou dat er een zéér speciaal persoon is die het voor jou allemaal wat draaglijker maakt. Ook dat initiatief op je werk is super, wie van ons kan dat beamen, zeer weinige denk ik. Ik weet dat ik dat alvast niet krijg. En ja, dan dat éérste liedje op MNM, ik was nog niet op toen maar heb het later vernomen en moest toen direct aan jou en Siel denken. Fijn dat je toen de hele dag Siel's aanwezigheid hebt mogen voelen.
Lieve groeten van ons allemaal,

Lucia; 8 januari 2009 om 07:37
Anoniem zei: Lieve Siel,

wat ben jij nog een sterk persoontje!
Er wordt zoveel over jou gesproken, dagelijks wordt er door zovelen stilletjes aan jou gedacht.
Telkens we je mama, papa, Talle of Rune zien is er die klik. Maar er is nog véél méér dat "denken aan jou" oproept. Je vrienden op school, je foto's in de klassen, de hal en hier thuis, de sneeuwpret waar jij had moeten bij zijn, het hamstertje van Rune waarmee jij moeke graag aan het schrikken zou gebracht hebben,...,...

Voor jouw mama is het héél vaak muziek die haar intens aan jou doet denken.
Siel, onze bengeltjes thuis zijn nog geen Milk inc-fans. Maar weet je dat ik elke keer de tekst van de liedjes die je mama vernoemt direct ga opzoeken? Ik begrijp dat die liedjes héél veel voor haar en je papa betekenen. Ze zijn zo mooi en drukken uit hoe graag ze jou zien.
Voilà, Siel, zo werk je weer in mij. Nieuwe muziek met heel veel inhoud die ondanks mijn verdriet toch een stuk vrolijkheid brengt.

Lieve Siel,

JIJ BLIJFT
JIJ BLIJFT ZOVEEL MEER

voor mij!!

heel veel liefs,
juf Gerd; 8 januari 2009 om 09:17
marc en linda zei: hoi Martine,Dirk,Talle en Rune,

Wij wensen jullie het allerbeste voor 2009 toe en wensen en hopen dat Siel nog dikwijls laat voelen dat ook zij ook nog aanwezig is
Ik heb het Sielmoment ook gehoord maandagmorgen en was in gedachten bij jullie
Martine,tof van die collega's dat zij zo ook aan jullie willen laten weten dat zij Siel ook niet vergeten,niemand die Siel ook maar even gekend zal dat megameisje ooit vergeten
Siel ook voor jouw het allerbeste daar boven en laat de sterretjes maar fonkelen
ook voor de rest van de familie en alle bloglezers het allerbeste voor 2009
veel lieve groetjes van ons
fam.smets; 8 januari 2009 om 17:02
Anoniem zei: Dag Martine,

Ik vind het echt fijn dat je het kleine gebaar van je collega's zo weet te waarderen. Dat doet goed...
't Deed ook goed dat we vandaag weer efkens konden babbelen...

Liefs

Hilde J.; 8 januari 2009 om 17:56
Maria M zei: Ook van ons een gezond jaar gewenst!!; 8 januari 2009 om 18:30
Juf Magda zei: Lieve Martine,

Inderdaad.
Gelukkig zijn er mensen met veel geduld, mensen die kunnen luisteren.
En ja, je moet het maar doen.
Willen, kunnen, durven, mogen meeleven met jullie zoals die kleine, grote Retienaar.
Mijn respect.

Ik hoop dat je vlug die mooie beelden van jullie Siel vindt.
Dat lieve meisje met die mooie blonde lange haren zoals ze voor mij nog steeds in de klas aanwezig is. Daar waar ze laatst zat, blijft ze voor mij. Ze is er dikwijls, met een knipoogje, een knikje, een lachje, een goedkeurinkje, een zwijgje, een denkertje,....... een meisje naar ieders hart.

Juf Magda; 8 januari 2009 om 19:38
Anoniem zei: Martine, Dirk, Talle en Rune,

ook van hieruit de beste wensen voor 2009. Hopelijk kan je nog veel kracht putten uit de mooi herinneringen aan Siel*, die megaSiel*.
Wat een leuk idee van je collega's om zo te laten merken dat ze met je meeleven, het zal een glimlach op je gezicht toveren, ook als het moeilijk gaat.
Gelukkig heb je fijne mensen om je heen die je steunen, luisteren, ... kortom, bij wie je mag zijn wie je bent met je gevoelens van dat moment.

Siel*
Ook voor jou het allerbeste daarboven. Blijf je familie kracht sturen van daarboven, ze kunnen je kracht heel goed gebruiken.

Nancy; 8 januari 2009 om 22:27
Anoniem zei: Gelukkig 2009
martine,dirk,talle,rune
en

*SIEL*; 9 januari 2009 om 20:15
Unknown zei: Lieve Martine, Dirk, Talle, Rune, Siel*,

Onze meisjes vonden het heel leuk om bij jullie op bezoek te komen. In het begin wat onwennig, daarna was het ijs ontdooid (wat moeilijk is bij deze temperaturen!). Siel, we zijn in je boomhut geweest, hebben op jullie bevroren vijvertje gegleden en de visjes gezocht. Het was toch raar dat je dit niet mee kon doen met ons. Siel je bent zo aanwezig bij je thuis. Het voelt allemaal zo goed als je binnenkomt. De herinneringen aan jou worden echt heel levend gehouden, daar mag je zeker van zijn. En je zussen zijn ook superzussen!
Dikke knuffel uit Geel,
Stijn-Joke-Nore-Nette; 10 januari 2009 om 07:12

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.