Siel's blog

zondag 23 september 2007

DANK U !!!!!!

12 opmerkingen:

Anoniem zei: Siel,

TOF DAT JE MAMA na een lange dag nog even een dank u zegt!

geef je mama en papa en natuurlijk ook je zusjes een dikke knuffel want het zijn toch zo'n lieve mensen en morgen zal ik zeker de kaarsjes niet vergeten en jou NATUURLIJK OOK NIET!

Greet; 23 september 2007 om 23:24
Anoniem zei: Martine,

Jij schreef slechts twee woorden, maar ze zeggen toch zoveel.

Omdat we allen machteloos staan tegenover de ziekte is dit een kleine moeite van ons om jullie op deze manier een beetje steun te geven.
Ik hoop dat jullie van ieder mens, die op de benefiet was, een beetje steun en kracht zullen meenemen naar Leuven en gezien de enorme opkomst van zondag staan jullie dan heel sterk.

Ik vind dat de organisatoren van deze benefiet de mooiste pluim verdienen die er bestaat. Zij hebben een gans dorp en ook de omliggende dorpen wakker geschud om een uniek meisje en haar familie te helpen en te steunen. Er zijn vandaag heel wat traantjes gevloeid, maar het waren goede tranen. De enige regenbuien die er vandaag te bespeuren vielen. En heb jij al eens goede regenbuien gezien ? Awel, ik vandaag wel.

Ik duim ervoor dat jullie samen nog lang kunnen nagenieten van deze geweldige dag !
En Siel, hou je sterk hé meid ???

Een bezoekster van de benefiet; 24 september 2007 om 01:05
Anoniem zei: G'morgen allemaal,

Wat een grandioos succes gisteren, de benefiet voor SIEL!
zoveel mensen die echt met jullie meeleven en aan jullie denken,wie had dat ooit durven denken. Ik vind dat de mensen die dit georganiseerd hebben een dikke pluim verdienen. Ik wens jullie veel succes voor als je straks naar Leuven rijdt. Doe de kinderen de groeten en we komen binnenkort zekers nog eens langs. Mar-10, er gaat geen dag voorbij dat ik aan je denk!
Lucia; 24 september 2007 om 06:36
Anoniem zei: Beste Siel

Ik was zondag avond steendood van al die fritjes te bakken en toch ging ik opgelucht slapen,voldaan en denkend aan aan al die mensen die zoooooo lang soms hebben moeten aanschuiven om een frietje te bemachtigen eind goed al goed en het was met ons team graag (heel) gedaan en toi,toi zou ik zeggen...Groetjes

T hot dog boerke

Rita,Annick en Karel; 24 september 2007 om 12:02
ingeborg zei: Hoi Siel,

Zie je wel dat je een echte BV bent. Zoveel mensen die allemaal voor jou gekomen zijn op je benefiet, dat moet toch een geweldig gevoel geven.
Vandaag terug naar Leuven , hopelijk heeft die GROTE ZONDAG je kracht en moed genoeg gegeven om deze blok goed door te komen.Zonder veel bijwerkingen.

Toch zou ik ook al die mensen die de benefiet tot stand hebben gebracht een dikke PROFICIAT willen wensen.

grtjs Ingeborg; 24 september 2007 om 15:09
Anoniem zei: Bonjour Siel,

Wa was da gisteren? Jij straalde nog meer dan de zon!!! Ik hoop dat je uit gisteren de kracht kan putten om deze 4de blok aan te gaan en om tegen de beestjes te vechten. Het was fantastisch om je terug te zien rondkuieren langs de kraampjes,je te zien dansen en lachten met je vriendinnetjes. Hou dit als souvenier voor als het wat moeilijker gaat en als beste toekomstplanner, want plezier maken met de "girls" dat gaat nog veel gebeuren. Ik denk wel zeker dat de opzet van "Uw leuke dag" geslaagd was. Tu est forte!!!

Aan uw fantastische familie zeg ik nog even ... Doe zo voort, jullie doen da goe !!!!

Sandra en co; 24 september 2007 om 15:39
Maria M zei: Dat is om sprakeloos van te worden!; 24 september 2007 om 16:47
Anoniem zei: Hoi Siel,

Het was echt geweldig en bijna niet te geloven gisteren.
Zoveel volk !!!
Allemaal gekomen om jou en je familie te steunen. Ik heb gezien hoe jij genoot van dit feestje en hoop dat je hier nog veel energie uit kunt halen om nog even door te zetten.
Bedankt aan al die mensen die dit voor jou mogelijk hebben gemaakt, ze waren allemaal SUPER.; 24 september 2007 om 19:02
Anoniem zei: Keigoed!! Fantastisch!!! Superformiweldig!!!!
Siel, jij zal daar in Leuven nogal kunnen vertellen over jouw benefiet. Ze zullen daar nogal ogen trekken!
Nu jij aan den lijve ondervonden hebt hoe de mensen met jou meeleven, zal je hopelijk deze vierde blok goed aankunnen en als het al eens minder gaat, denk dan maar terug aan zondag. Ik wacht alvast op het moment dat jij met je klasgenootjes het dansje dat ze brachten meedoet!
Tot gauw,
juf Nicole; 24 september 2007 om 20:47
kleine peeters zei: Hoi,ik vond het heel erg leuk alle spelletjes. Ik heb me hard geamuseerd. Hopelijk jullie ook ?Ik vond het niet zoleuk dat we zo snel (19u) naar huis moesten,laat hé. Ik had wel wat stress toen we op moesten treden. Ik vond het wel heel leuk om te doen!!! En lukt het frans een beetje ? Hopenlijk wel! Wij hebben morgen een toets. Ik hoop alles op alles. Ik heb hard geleerd. Frans is wel moelijk. Maar leuk zo 'n nieuwe taal!! Ik moet bijna gaan slapen dus slaapwel !!!!!!!!!!!!!!!!!
Groenten hé groetjes anneleen!; 24 september 2007 om 20:53
Anoniem zei: Dag Siel en familie,

De benefiet gisteren was méér dan geslaagd!! Een geweldige sfeer, geweldige mensen, goeie muziek en ambiance. Allemaal voor een fantastisch meisje! Het was echt een héél leuke dag! één die ik niet snel zal vergeten!!

Het was leuk om te zien dat al die mensen speciaal voor jou gekomen zijn en jou allemaal steunen! Net zoals wij! Ik hoop dat de benefiet veel centjes heeft opgebracht, maar daar ben ik wel zeker van! Dat kan ook niet anders met zoveel volk!

Hou je sterk Siel, je kunt het!!!

Groetjes van je Buurmeisje

Lindsey; 24 september 2007 om 21:25
maria caeyers zei: Liefste Siel, mama, papa en zusjes,

Iedereen wenst wel de organisatoren een dikke proficiat, maar die proficiat is zeker ook voor jullie bestemd voor de moed, en de inzet die jullie samen doen om die ziekte te overwinnen.
Gisteren ben je aan je vierde blok begonnen.Ik ben er zeker van dat je met al je kracht en moed dit zal overwinnen.
Het deed me deugd zondag hier op de benefiet zoveel volk te zien, allemaal mensen om jullie te komen steunen.Dan pas besef je hoeveel mensen er nog zijn die een hart van goud en een "Hart voor Siel" hebben.
Een dikke proficat voor iedereen.
En Siel, hou je sterk zodat je weer vlug met je vriendinnetjes kan spelen en dansen.
Ik kijk elke dag hoe het met je is en hoop dat ik elke dag mag lezen dat het beter met je gaat.

Dikke groetjes en kusjes van
Maria Caeyers van café Heidebloem; 25 september 2007 om 20:20

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.