Siel's blog: middernacht

zondag 23 september 2007

middernacht

Hoi iedereen

Den blog invullen heb ik nog maar 1 keer gedaan maar dat was toch bij niemand opgevallen.
Mar-10 weet hier niets van dus ik kan mijn gangen eens gaan.
Het is 4 uur en slapen lukt toch niet meer.
Het is nog echt stil in huis tijd om na te denken.

Hoe kunnen we die mensen toch ooit BEDANKEN!!!!
Maak zoiets mee in je leven zeg, hoe moet je je daar tegenover zetten?
Dit schrijven lucht mij precies op dus ge moogt het van mij part allemaal lezen.
't is allemaal zo geweldig wat jullie voor Siel en voor ons al gedaan hebben en nog doen.
Ik vind het bewonderenswaardig er zijn gewoon geen woorden voor. DANK U!!!!!!!

PS. Siel je kan niet anders dan genezen! Zoveel mensen die achter u staan!
Er zijn gewoon geen woorden voor. (nog maar eens )
Die kankercellen moeten eraan Siel zè daar maar zeker van.
Ooit zal de wind weer met uw lange haren kunnen spelen,
wees maar niet bang meisje!
VAN DE PAPA
Ik ben benieuwd naar de reactie van Mar-10 deze ochtend.

13 opmerkingen:

Anoniem zei: Hoi Siel, Dirk, Martine, Talle en Rune

Dirk ik heb zojuist je brief gelezen, ik kan best aannemen dat je niet meer kon slapen. Het is altijd leuk te ondervinden dat zoveel mensen achter jullie staan, dat is zeker een echte steun. Vandaag zal het voor jullie best een emotionele dag zijn.
Wij komen straks ook langs.
Siel, Dirk, Martine,Tallen en Rune veel plezier vandaag en "geniet" ervan.

Ludo en Ria; 23 september 2007 om 08:53
Katrien (ma-ma Daphne) zei: Hoi,
Mooie brief pa-pa!
Als jullie dit lezen zal 't grote feest achter de rug zijn. Spijtig! (maar dan valt ook die extra stress-factor weg voor de familie). We duimen dat vandaag alles goed zal verlopen (vooral met Siel). De weer-goeden werken alvast goed mee. :) Tot straks Super-Siel (en familie); 23 september 2007 om 09:49
Anoniem zei: Hoi,

Heel veel mensen staan achter jullie, heel veel mensen leven met jullie mee ! De woorden ' DANK U ' zou je willen uitschreeuwen. Iedereen weet dat, dus, ... pluk de dag zoals hij komt, geniet van alle momenten, ook al is het niet altijd even gemakkelijk. Eén ding is zeker : " Jullie doen het goed, héél goed !" " Jullie verdienen allemaal een dikke pluim !"

Een mama !; 23 september 2007 om 12:02
Anoniem zei: hoi Siel,Dirk,Martine en de zussen,
hier nog eens een berichtje om jullie op te beuren want ik weet uit ervaring hoe belangrijk het is als mensen aan je denken en met je meeleven. Vandaag was een indrukwekkende dag met soms een traan maar ook met héél veel gelach en plezier, we hebben je zien zingen,dansen,lopen, springen en...het was enorm goed alles zat toch ook eens mee.
Veel succes morgen met de verderzetting van je genezing kop op je doet het goed ook de rest van jullie gezinnetje
toi toi toi voor jullie allemaal; 23 september 2007 om 19:17
mama van Jens Hermans zei: Hey,

Het was een fantastisch feest vandaag, een dag die Siel niet snel zal vergeten, het is zo fijn haar te zien lachen en zingen en spelen .. even alle ellende vergeten.

En Siel, het is zoals je papa zegt ... iedereen leeft met je mee en je zal die kankercellen overwinnen... we denken aan jou en duimen voor jou en het zal je wel lukken.

Veel sterkte morgen ...; 23 september 2007 om 20:04
marjolein zei: Hoi,

Een geweldig feest vandaag!!!
Het was mooi, spannend en ook heel ontroerend.
Siel, heel veel sterkte morgen, wij duimen voor jou. Jij bent super!!!

liefs
Dirk, Marjolein, Fien, Nore en Maud.; 23 september 2007 om 20:42
Anoniem zei: Siel, en heel de familie

ik heb in Retie nog nooit zoveel mensen samen gezien, ik hoop dat dit toch een steun kan zijn voor morgen en de volgende dagen.
Ook voor mama en papa zal het wel een ruggesteuntje zijn om te weten dat er zoveel mensen met jullie meeleven.
Ik heb het al dikwijls kunnen lezen maar vandaag met eigen ogen kunnen zijn.
Siel, je hebt geweldige ouders, zusjes, familie vrienden, buren,...
Het was heel tof vandaag, jou zo zien genieten van deze dag maakt me zo gelukkig en ik ben blij dat we voor u ook een steentje konden bijdragan.

dag Siel je bent een sterke en toffe meid, en geef die stoute beestjes geen kans, vechten is de boodschap.

Veel groetjes
Greet; 23 september 2007 om 21:09
Anoniem zei: Helaba Siel & familie,

Woorden schieten te kort voor wat ik vandaag gezien en zelf meegemaakt heb.
Wat een solidariteit. Zelf heb ik ook een kaartje "medewerker" op men t-shirt mogen hangen. Hoewel ik jullie eigenlijk niet persoonlijk ken. Maar als vader van 5 kids is dit niet belangrijk.
Het was gewoon men plicht om samen met de vele anderen het werk licht te maken. Ook ik, tesamen met m'n gezin die natuurlijk langs geweest zijn, heb genoten van als dit 'moois'.
Nu is het weer aan de kleine meid zelf om terug te vechten!
We blijven duimen... HOU JE STERK tesamen met mama, papa en de 2 andere kids.; 23 september 2007 om 21:17
Anoniem zei: Hoi Siel en familie ,

Zo zie je maar dat er nog veel solidariteit is onder de mensen he ,ik vond het een prachtige dag vandaag en hoop dat Siel er van genoten heeft ,zelfs de weergoden deden hun best vandaag ,in ieder geval wens ik jullie het allerbeste toe ,hou jullie sterk !!!
Dikke proficiat aan al degene die hieraan meegewerkt hebben ,het was af !

mama van 3 kinderen; 23 september 2007 om 22:26
Anoniem zei: Hallo Siel,
Wat was dat gisteren allemaal !!! Nog nooit gezien, zoveel mensen die jou het beste wensen en je steunen met mama en papa en de familie. Wij doen dat ook hoor Siel, we willen dat je er voor gaat en gezult wel zien dat alles in de plooi komt.
Veel goede moed en we duimen
voor je.
André en Chris; 24 september 2007 om 10:22
Anoniem zei: hoi Siel Martine Dirk Talle en Rune

Wat een geweldig feest was dat gister. Wat zal je ervan genoten hebben. Hopelijk gaat het deze keer in Leuven ook een beetje meevallen. We zullen met zijn allen aan je denken en voor je duimen. Ik ben blij dat ik je gisteren zo heb zien stralen.
Dag lieve Siel. Doe de groetjes aan papa mama Talle en Rune. Voor allemaal een dikke KUS

Groetjes Familie Van Hout; 24 september 2007 om 21:08
Anoniem zei: hoi Siel Martine Dirk Talle en Rune

Wat een geweldig feest was dat gister. Wat zal je ervan genoten hebben. Hopelijk gaat het deze keer in Leuven ook een beetje meevallen. We zullen met zijn allen aan je denken en voor je duimen. Ik ben blij dat ik je gisteren zo heb zien stralen.
Dag lieve Siel. Doe de groetjes aan papa mama Talle en Rune. Voor allemaal een dikke KUS

Groetjes Familie Van Hout; 24 september 2007 om 21:09
maarten zei: Beste,

Ik wil jullie heel veel succes wensen en veel geluk. Katja (kabouter kwebbel) en ik (in auto rond gereden) hebben met heel veel plezier meegedaan aan de benefite.
Ze zeggen: " je krijgt wat je verdient" als je het weer zag vorige week zondag dan weet je dat jullie het geluk verdienen en ook zullen krijgen.; 29 september 2007 om 22:58

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.