Siel's blog: beenmergpunctie

donderdag 29 november 2007

beenmergpunctie

Vandaag de zoveelste beenmergpunctie. Ik ben de tel kwijt. Papa en Siel zijn om 6.00 u deze morgen naar Leuven vertrokken. Ja , je weet nooit met al die files, en er waren maar 3 kinderen voor een beenmergpunctie vandaag. Dan moet je op tijd zijn hé.
Na goed zijn aangekomen, om 7.15 u, toch nog lang moeten wachten alvorens Siel aan de beurt was. Weer dat nuchter blijven, Siel raakt het niet gewoon. Ze eet zo graag.
De bloedresultaten geef ik ook nog efkes mee, voor diegene die er verstand van hebben.
Hemoglobine:10.7, is gezakt
Bloedplaatjes: 33000, weer aan de lage kant en werden vandaag terug bijgegeven. Zij staan in voor de stolling, bij een punctie toch wel belangrijk dat die hoog genoeg staan.
Witte bloedcellen: 1000, Ze beginnen terug te stijgen.
Papa heeft zitten praten, op het operatiekwartier, met de oma van Rik. Een jongen van 14 jaar die op zijn 10de leukemie had gekregen en sinds een maand is hervallen.
Geen goed voorbeeld voor ons. Maar ervaringen uitwisselen kan nooit kwaad. Zij moeten wachten op een donor, vervelend, want tijd is kostbaar bij deze ziekte.
Terug gekomen op de dagzaal zijn de cliniclowns ook weer van de partij. Zij komen een CD promoten gemaakt voor en door de kinderpatiënten van Leuven. Vanaf zaterdag te krijgen in de winkel, ik ga hem zeker kopen.
Voor we maandag terug moeten, mogen we eerst in Mol op bloedcontrole. De startvoorwaarden om met chemo te starten moeten eerst behaald worden alvorens we oprijden, 2000 witte bloedcellen en 100000 bloedplaatjes. Afwachten wat het weekend geeft. Dit is wel goed, anders moeten we dikwijls lang wachten alvorens we in Leuven het bloedresultaat weten. Als ze dan niet goed staat kunnen we terug naar huis komen.
Siel was goed vandaag. Het wel was een beetje laat alvorens ze terug thuis was, met een uitgelopen punctie en bloedplaatjes die moesten bijgegeven worden.
Siel denkt positief over de transplantatie. Ze weet dat er na de transplantatie geen chemo's meer komen. Alles beter dan chemo's volgens haar. Hopelijk heeft ze gelijk en valt de transplantatie een beetje mee. Het is bang afwachten.

8 opmerkingen:

Anoniem zei: Goedenavond daar,

Wat goed dat jullie nu ook op het ziekenhuis van Mol kunnen rekenen. Hopelijk spaart dat een deel lange ritten naar Leuven uit.
Ook mooi dat Siel positief staat tegenover de beenmergtransplantatie. Houden zo!
Voor mij was het jammer dat het positieve effect van het "bloglezen" op mijn gezondheid niet is blijven duren. Deze voormiddag was ik niet op school omdat een hevige migraineaanval me geveld had. Maar ook nu weer waren het de leerlingen die me er bovenop geholpen hebben, want omdat ik 's middags toch een beetje beter was, ben ik naar school gegaan. En in de klas werd het stilletjesaan beter! Zo zie je maar hoe krachtig jonge kinderen kunnen zijn.
En ik geloof ook in Siel haar kracht! Zeker als ze overwegend positief kan blijven in haar hoofdje. We gaan alles proberen om dat zo te houden.
Tot morgennamiddag op Bednet?
Slaapwel,
juf Ann; 29 november 2007 om 22:58
Anoniem zei: Dag Siel en familie,

Door alle gebeurtenissen en cijfers heen merk ik toch een positieve noot. En het is niemand minder dan Siel zelf die aan de kar trekt. Wel een beetje schrik van de transplantatie, maar er voluit voor gaan. Heel, heel... moedig. Spijtig voor de lotgenoot van Siel die hervallen is. En het kan zeker geen kwaad om ervaringen uit te wisselen. Maar zeker niet teveel vergelijken, de ziekte is niet bij iedereen hetzelfde. Zo'n positief ingestelde Siel, die er voluit voor gaat, krijgen ze niet zo maar klein. Nog een prettige weekend daar op de Hodonk.

Erik Dries; 30 november 2007 om 15:33
Maria M zei: Dag flinke Siel en familie,hou je sterk allemaal,want samen ben je sterker zegt men toch he!
Goed weekend gewenst.; 30 november 2007 om 20:45
Anoniem zei: vele kusjes van dora.
een leuke vakantie!
(weekend zal ze bedoelen)

(zelf door dora gedicteerd!!!)

groetjes,
xxxxxxxxxxxxx
Dora (en haar mama); 30 november 2007 om 20:47
Anoniem zei: Dag,

Ik hoop dat jullie vandaag de warmte van de zonnestralen mogen voelen.
Dat kan zo veel deugd doen...

In gedachten bij jullie..

Groetjes
Hilde J.; 1 december 2007 om 11:04
Anoniem zei: dag Siel en familie wij vinden het heel flink van Siel en jullie allemaal dat jullie elkaar zo flink steunen bij deze ziekte van Siel .ik hoop dat de behandeling goed zal werken en dat ze toch een goede sint niklaas zal hebben.

nog vele groetjes; 1 december 2007 om 19:38
Anoniem zei: Dag allemaal,

Ik denk dat jullie intussen het één en ander op een rijtje hebben kunnen zetten, dat zal absoluut niet gemakkelijk geweest zijn deze keer! Ik ben ongelooflijk blij als ik lees dat Siel positief staat tegenover de transplantatie. Ik geloof ook dat Talle, hoewel ze misschien toch ook wel wat onzeker is, heel blij is dat ze haar zus kan helpen.
Siel, ik vind je echt ontzettend moedig!
Ik heb ook veel bewondering voor lieve Talle en jullie zonnetje Rune.
Martine, Dirk, het zijn heel zware weken geweest, maar jullie warme nestje straalt zoveel positieve energie uit naar alle lezers... Ik hoop dat jullie zelf ook heel veel van deze warme stralen oppikken.
Geniet van de volgende dagen en weken! Ik gun het jullie van harte!

Groetjes,
mevr. directeur; 1 december 2007 om 22:55
Anoniem zei: Dag iedereen,

vandaag begint de advent. "Een tijd van wachten" las ik "en wachten doen we niet zo graag. ..."
Ik moest bij deze woorden de hele tijd aan jullie denken. Zopas heb ik geteld dat jij, Martine, in je blogbericht van donderdag 5x het woord "wachten" hebt gebruikt.
Wie beter dan jullie weet hoe moeilijk het wachten is op dingen die bovendien ook nog zo onbekend zijn. Zo is er nu weer de transplantatie en alles wat daarbij komt kijken. Maar bij wachten hoort automatisch ver-wachten en dat klinkt altijd hoopvol, blijmoedig. En zo heb jij het ook begrepen, Siel! Je verwacht goede dingen na de transplantatie. Houden zo!! Maar... nu nog 4 nachtjes slapen en dan komt de Sint!(Laat je weten wat het geworden is: de ... of het ... ?)
Hopelijk zien we je morgen via bednet! Van 14.00u tot 14.30u. komt Sinterklaas op bezoek en zijn we even niet in de klas.

Heel veel groetjes,
juf Gerd; 2 december 2007 om 17:02

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.