Siel's blog: Slecht nieuws

maandag 12 november 2007

Slecht nieuws

Mama en Siel zijn vandaag naar Leuven gekomen. Start van blok 5 of de eerste van de 6 R-blokken .
Na een bloedcontrole zijn we gestart met vincristine: loopt over een 15 min. met 15 min. naspoelen daarna MTX: loopt over 24 uur.
Nu geen goed nieuws.
Donderdag is er beenmerg genomen, vandaag kregen we het resultaat. Er zitten terug slechte cellen in. De vorige punctie's waren nog wel goed, onbegrijpelijk.
Verschrikkelijk!! Herval, Siel moet een transplantatie krijgen. Dit hadden we totaal niet verwacht! Het ging zo goed, te goed!
Ik kon me niet bedwingen, ik moest dit nieuws alleen te horen krijgen. Papa is terug werken. De grond werd onder mijn voeten weggemaaid.
Waarom nu, waarom bij ons? Stomme vragen waar we nooit een antwoord op krijgen.
De voorbereidingen op een transplantatie beginnen. Waarschijnlijk iets voor na de feestdagen.
Een lichtpuntje in het duister, we hebben een donor bij de hand, Talle. Moet nu uitgebreid onderzocht worden.
Ik kan niet stoppen met huilen maar moet me sterk houden voor Siel. Zij weet het ondertussen ook. Samen met papa heb ik haar ingelicht. Op een positieve manier. Moeilijk om dit positief te vertellen. Ze moet sterk blijven, moreel. Wij zijn héél bang. Bang voor het onbekende!
Wat staat ons nog te wachten? Hoe gaat alles verlopen?
Eerst dit nieuws verwerken en dan de uitleg van het hoe en wat.
Siel blijft verder chemo's krijgen maar geen 6 blokken meer. Na blok 1 terug een beenmergpunctie om te zien hoeveel slechte cellen er dan nog zijn. Maxi. nog 3 blokken. Voor de rest weten niets meer.
Maar ja al het nieuws dat ik verder gekregen heb, heb ik niet meer opgenomen. Mijn hoofd stond er niet naar.
Leven van dag tot dag is de boodschap. Genieten van alle mooie dagen, nu nog meer dan ooit tevoren.

14 opmerkingen:

Anoniem zei: Dag allemaal,
dit is een tegenvaller om te lezen.
Het ging misschien inderdaad te goed... een knap rapport, een uitwaaivakantie aan zee, een stralende Siel op die foto's,... en dan komt dit... Het is zo onverwacht, bijna ongeloofwaardig,
en bovenal voelt het zo oneerlijk
aan. Het zal ieder die met jullie begaan is, weer enorm bezighouden hoe Siels toestand verder zal evolueren. Met velen zullen we morgen op school intens aan jullie gezinnetje denken. We branden kaarsjes voor hoop, geloof en verbondenheid met jullie!
Heel veel sterkte.
juf Gerd; 12 november 2007 om 21:23
Juf Anja zei: Ik dacht, zoals elke avond, nog snel even kijken hoe het met Siel gaat, maar dit is echter niet het soort bericht waar ik op gehoopt had.
Dit nieuws moet inderdaad weer heel zwaar voor jullie zijn. Hou de moed er in.
Dus Siel, wees sterk hé meid, weet dat we allemaal aan je denken.

Groetjes van juf Anja; 12 november 2007 om 21:29
Anoniem zei: Dag allemaal,

Ik zit hier op mijn stoel onwezenlijk te lezen. Dit had ik echt niet verwacht. 't Is om de moed te laten zakken. Maar dat mag en kan niet. Dat ligt normaal gezien ook niet in Siel haar aard! De nacht zal vele hersenspinsels meebrengen, maar morgen begint er een nieuwe dag... terug naar op!!!
Siel, houd je hoofdje recht en ga ervoor! Mama en papa, weet jullie gesteund door vele mensen die in gedachten bij jullie zijn. Ik wens jullie veel moed toe!

Greet Verwaest, mevr. directeur; 12 november 2007 om 22:18
Anoniem zei: Hey,
Daarstraks het slechte nieuws al over de telefoon gehoord terwijl ik aan het koken was. Mijn bakboter ging in mijn kookpot voor aardappelen te koken enz... Ik bracht er niet veel meer van terecht en het heeft heel lang geduurd voor het eten klaar was. Onze Sil kon niet slapen. Hij moest altijd maar aan Siel denken. Pfff!!!
Wat krijgen jullie nu weer allemaal te verwerken? Hoe kan dat nu? Zo raar. Siel herstelt telkens meteen zo knap na de blokken. Ik dacht dat die vieze beestjes al lang overwonnen waren. Dat er alleen nog een nabehandeling voor de zekerheid nodig was. Ik hoop dat jullie weer heel vlug veel positiever nieuws krijgen. Ook wij gaan kaarsjes branden voor jullie!!! Ik wens jullie heel veel sterkte, warmte, liefde en toch hoop en kracht om er weer tegenaan te gaan. Wij denken héél véél aan jullie!!!!
Een hele dikke knuffel voor jullie allemaal!
Diane

Als ik met iets kan helpen, jullie weten me toch te vinden hé?; 12 november 2007 om 23:38
Elly S zei: Verdomme toch, dit had niemand verwacht.
Er zit niks anders op dan dit nieuws te laten bezinken, opnieuw alle krachten te verzamelen en door te gaan, hoe moeilijk dat ook is. Vanuit het dal terug beginnen met het beklimmen van de berg. Dat lijkt nu een onnemelijk obstakel maar het kan, echt waar, het is mij al meerdere keren gelukt.
Ik stuur jullie allemaal virtuele kracht en moed. Komop Siel, ga ervoor!
Elly S; 13 november 2007 om 09:51
ingeborg zei: Ik zou willen reageren maar weet gewoon niet wat te zeggen. Ik zit aan m'n stoel genageld als ik het slechte nieuws lees.
Waarom toch he. Siel zag er zo gelukkig uit vrijdag.
Veel sterkte en hou de moed er in.
Ingeborg; 13 november 2007 om 09:56
Anoniem zei: Er gaat geen dag voorbij dat ik niet kom piepen hoe het met Siel gaat. Dit slechte nieuws had ik niet meer verwacht. Het ging zo goed met haar, ik heb haar meermaals zien fietsen, een gelukkige Siel gezien op de foto's van de zee en dan dit ...

Het zullen weer moeilijke dagen worden voor jullie maar hou de moed er in ... en hopelijk krijgen jullie vlug terug een beetje positiever nieuws. Ze moet en zal genezen, ze heeft al zo hard gevochten .. niet opgeven, we duimen voor jullie.

Als er iets is waarmee we kunnen helpen twijfel dan niet .. je weet ons wonen.

Nog veel sterkte !
Fam van Jens Hermans; 13 november 2007 om 12:44
Anoniem zei: Maar toch,wat een tegenvaller dit nu te moeten lezen.
Met Sinte Metten hebben we nog zo hard gezongen voor jou, Siel en je zusjes mee.
Onze jongens (Stijn en Dries) gingen direkt akkoord met het voorstel om voor jullie ook een centje en een snoepje bij te dragen.
Dit deden we met veel plezier om jullie het gevoel te geven ook bij het feest te horen.
We deden dit uit medeleven om jullie moed en kracht te geven om verder te kunnen gaan.
Al heel dikwijls konden we lezen dat jullie veel krachten hebben om door moeilijke momenten heen te gaan.
Ook nu gaat het jullie lukken om na het vallen weer terug op te staan.
Wij wensen jullie heel veel sterkte!

Stijn Dries Joris en An; 13 november 2007 om 15:17
Anoniem zei: Lieve Siel,

Het is moeilijk om de juiste woorden te vinden om je te troosten en de nodige steun te bieden. We denken heel vaak aan jou. We wensen jou en je familie enorm veel sterkte toe.

Veel liefs,

Eén van je vele ziekenhuismaatjes, Nora en de ganse familie; 13 november 2007 om 16:43
Janne zei: hoi Siel,

Wat jammer dat het niet zo goed met je gaat! In de vakantie was het nog zo leuk in de cinema!
Je was precies weer helemaal beter!
Denk eraan we denken veel aan jou en je blijft erbij horen!!!!
VEEL groetjes
Janne; 13 november 2007 om 19:59
Anoniem zei: Dag,
Ik kan alleen maar in gedachten bij jullie zijn...
Ik kan alleen maar samen met jullie hopen en geloven...
zonder woorden
met al mijn warmte...
Hilde; 13 november 2007 om 20:56
Anoniem zei: Hallo

Dat is wel heel slecht nieuws! Dat hadden we niet verwacht. Waarom? Zoiets zou niet mogen gebeuren. Kinderen moeten lachen, spelen en plezier maken!
Als het weer zomer wordt zal de zon ook weer voor jullie schijnen. Dan kunnen de drie dochters weer genieten van de kleine dingen; de tuin, het zwembad, de tent. En mama en papa zullen zien dat het goed is!
Nog een lange weg te gaan, maar het komt allemaal weer goed!
Heel veel moed en sterkte om deze weg te gaan!

Ingrid; 13 november 2007 om 21:26
Maria M zei: Carpe diem,verder blijven geloven,allemaal.
Kaarsjes zullen branden elke dag.; 14 november 2007 om 21:12
Anoniem zei: Siel, geef niet op!Blijf geloven in je genezing. In 1N van de Rozenberg zitten Aline, Yasmine, Catho, Kato en Valerie op goed nieuws te wachten.Daarvoor brandt elke dag om 8.30u een kaars. En er is hoop: je zus Talle is geschikte donor. Daarom: ik wacht op het ogenblik dat ik je in mijn klas mag verwelkomen binnen enkele jaren.
Mevr.Cuypers (van de dvd); 16 november 2007 om 00:16

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.