Siel's blog: Laatste chemo

zaterdag 8 december 2007

Laatste chemo

Siel had al bij al een goeie dag.
Vandaag krijgt ze haar laatste chemo, in 5 dagen 10 chemo's.
Als alles goed blijft gaan, geen koorts en niet te ziek, mogen we in principe maandag naar huis. Om daar bang af te wachten hoe ze deze blok gaat verwerken. Ik zou liever een paar dagen langer blijven, maar het is op dit moment héél druk op de gang. De infecties slaan toe bij andere patiëntjes en komen 1 voor 1 hier toe met koorts. Op maandag is de startdag voor velen met een nieuwe blok. Hoe ze dat hier gaan organiseren, ik denk dat er plaatsgebrek gaat zijn.
Het Reties restaurantje brengt elke dag krachtvoer uit het hartje van de kempen, lekker. Wat moest Siel toch zonder?
Siel voelt zich vandaag goed, ze eet van moekes eten en zit te wachten tot Talle komt. Ze mist haar grote zus.
's Avonds kan ze frieten van de frituur eten. De papa van Britt brengt frieten mee en Siel heeft ook een bestelling kunnen plaatsen. Dank u papa van Britt!! Feest voor de kinderen hier. Kennen jullie Britt nog, het meisje van de hoedjes voor iedereen.
Liena en Joren zijn op bezoek geweest, Liena in een rolstoel.
Liena is donderdagnacht binnengekomen met een appendix, héél pijnlijk. Direct een operatie en die is goed verlopen.
Joren loopt heel de dag heen en weer, van zusje naar nichtje. Stilzitten staat niet in zijn woordenboek. Siel is blij dat ze haar nichtje ziet, Liena heeft nog wel wat pijn.
Morgen wissel van wacht, papa komt. Dan gaat Siel haar trucje met haar touwtje aan papa tonen. Ze heeft een trucje met een touw gevonden, moeilijk uit te leggen. Maar ze is heel trots op haar trucje. Ze gaat het de volgende keer aan de cliniclowns tonen zegt ze.
Ik wil iedereen die een reactie plaatsen nog bedanken. Jullie moesten eens weten wat een steun dat ons geeft.
Alle kaarsjes, alle lieve woordjes, alle goede raad, zelfs tot mooie verhaaltjes, bedankt!!!!

5 opmerkingen:

Anoniem zei: Goedenacht daar in Leuven,

Ons Dorien studeert vanaf dit jaar in Leuven. Zij is 18 jaar. Vorig jaar was zij nog alle dagen thuis. Ik ben trots op haar en tijdens de week mis ik haar enorm. Onze Koen staat al wat langer op zijn eigen benen, maar ik ben zo blij als hij tijdens het weekend thuis komt. En ik ben blij dat wij maar de "doodgewone" zorgen hebben, waar wij ons soms zo druk, druk en nog eens zo "ongeplaatst" druk over maken. En ik vind het zo onrechtvaardig dat sommige mensen het zo moeilijk hebben hebben in hun leven. En dan voel ik mij zo schuldig en zo onmachtig dat daar niets kan aan gedaan worden. En heel veel mensen hebben zeker en vast hetzelfde gevoel. Maar het belet mij niet om mij heel erg verbonden te voelen en heel hard mee te voelen met anderen, zelfs als het pijn doet. En ik schuif die pijn niet weg, ik neem ze mee in mijn dagelijks leven. De pijn is helemaal niet te vergelijken met datgene wat de betrokken zelf voelen, dat wil ik absoluut niet beweren. Maar als we kunnen laten voelen dat we proberen een klein stukje mee te dragen, kan het misschien een klein beetje helpen. Ik heb het bericht van Martine gelezen. Ik lees zo graag dat Siel haar zus Talle mist. Bij ons zou het ook zo zijn. En ik herinner mij Britt zeker en vast nog. En de goocheltruk met het touw gaat voorzeker goed lukken. En de laatste zin van Martine is ook belangrijk. Vanaf nu steken wij hier ook dagelijks een kaarsje aan (wij doen dit trouwens op elke examendag van de kinderen, dus vanaf nu gaan we het uitgebreider doen). Ik, en zeker de andere bezoekers van Siel's blog voelen zich soms zo onmachtig en zouden zo graag helpen. Misschien helpen we toch een beetje door onze verbondenheid en door ons gezamenlijk geloof in een goede afloop. Wij stoppen alleszins niet met Siel, haar zusjes, haar ouders en haar familie te volgen op dit forum en met reacties te plaatsen. En wat mij persoonlijk betreft, de Kerstmis die nu gaat volgen gaat voor mij helemaal anders zijn dan andere jaren, ik ga heel veel denken aan Siel en haar familie. Ik ga zo OVERTUIGD denken dat we het geluk een stevige hand gaan toesteken. Ik wens iedereen maar vooral Siel en haar familie het allerbeste toe.

Groeten voor iedereen maar vooral voor Siel en haar familie.

Erik Dries.; 9 december 2007 om 01:20
Anoniem zei: Hoi SIEL,

Kerstmis staat weer voor je deuren,
in geuren en kleuren!
Zet je boom al maar klaar,
met kei veel lichtjes dit jaar!
En vergeet het kerststalletje niet,
anders heeft kindje Jezus verdriet!
Met Kerst is er een nieuw begin,
hopelijk zit er voor jou en je gezin,ook iets meer in!
Ik ga voor jou op Kerst wensen,
hopelijk doen dat alle mensen!
De kerstman komt ook weer op bezoek, hij zit bij jou thuis in een kleine hoek!
Vandaag gaan wij de kerstboom versieren, hopelijk kan je ook een leuk kerstfeest vieren!
De kerstballen zorgen voor sfeer,
elk jaar weer!

Siel, je bent een hele sterke meid.
Geef dat maar over aan je gezin.
Dan zien ze het ook weer zitten.

Ik wens jullie heeeeeeeel veeeeeeel
geluk toe!
Maak dit jaar Kerstmis is echt speciaal!

nog echt veel geluk Siel!

Vrolijke kerstgroetjes van
ELINE!; 9 december 2007 om 11:21
chris melis zei: c melis.
Dag Siel en mama en papa en Talle en Rune .

Ik vind het heel moedig van jullie dat jullie en daarbij veel andere mensen jullie een hart onder de riem steken om moedig verder te gaan met de behandeling van Siel.
En ik hoop dat ze verder zo sterk zal blijven .Ik vind het ook goed van de clini clowns dat ze de kinderen wat verstrooing brengen .
Siel en familie hier brand ook een kaarsje voor jullie .
Groetjes C.Melis; 9 december 2007 om 11:34
Anoniem zei: Dag allemaal,

Vandaag is het dus die zondag waarop je vreest dat de infecties zullen komen. Hopelijk heb je dit keer ongelijk, Martine en valt het een beetje mee. Siel heeft al zoveel doorgemaakt en ze slaat zich er telkens weer doorheen,dus als het vandaag toch weer een zware dag zal worden,geloven wij( hiermee bedoel ik alle mensen die met jullie begaan zijn) dat zij ook dit weer zal overwinnen.
Nog heel veel steun in naam van hen die in gedachten zo dicht bij jullie zijn!
Siel, ga ervoor. Martine, Dirk en de zusjes,blijf Siels legertje versterken zodat zij haar superkrachten blijft behouden.

Veel goede moed,
juf Nicole; 9 december 2007 om 11:34
Maria M zei: Daar zullen de cliniclowns zeker van opkijken,en wie weet wat kan Siel hun nog leren.
Dat jullie nu onverwachts naar huis zijn dat is ook goed nieuws.
Veel sterkte verder voor jullie allemaal!
Kaarsjes hier branden hier altijd.; 11 december 2007 om 15:08

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.