Siel's blog: Het is haar gelukt.

woensdag 9 januari 2008

Het is haar gelukt.

Siel heeft weer goed kunnen slapen deze nacht. Om 23.30 u is de laatste chemo doorgelopen, de 10de in rij. De nevenwerkingen blijven goed onder controle.
Vandaag naar huis gekomen. Het kon weer niet vlug genoeg gaan. De dokters hadden gisteren gezegd dat we 's morgens mochten vertrekken.
Siel voelt zich heel slapjes van deze blok, was vorige keer ook.
Deze week nog op controle in Mol. Weer 2X per week, en bijtanken in Leuven indien nodig. Zo tot Siel weer voldoende gerecupereerd is.
Het verdere verloop weten we niet zo goed. Leuven gaat ons nog op de hoogte brengen over de transplantatie. De juiste datum is nog niet vrij gegeven, vermoedelijk half februari.
Ondertussen gaan we nog genieten van de tijd dat we thuis zijn. Héél voorzichtig zijn om infecties te vermijden. Siel gaat weer serieus zakken met de witte.
Siel maakt plannen van wat ze nog allemaal wil doen.
De aankomende periode gaat zwaar worden.

15 opmerkingen:

Anoniem zei: hoi allemaal, fijn dat jullie weer thuis zijn. Hopelijk kan je je plannen waar maken, Siel. Ik zal voor je duimen dat alle infecties weg blijven. Stuur ze maar rap door naar ons, Dan zullen wij ze een kopje kleiner maken. Rust nu maar lekker uit en geniet van het thuis zijn. Heel veel knuffels van ons allemaal.Chris-Jan Han Elle Bas en Ron; 9 januari 2008 om 22:04
Anoniem zei: Siel wat heb je het allemaal weer goed gedaan.Blij dat je weer thuis bent rust maar lekker uit en geniet met heel je familie van al jou plannen.
Heel veel sterkte voor de zware periode die nog moet komen wij blijven alvast duimen voor jullie allemaal.
Groetjes
Fam.Maes; 9 januari 2008 om 23:15
Anoniem zei: Zo, zo Siel dat heb je weer goed gedaan. Zo snel naar huis dat moet erg fijn zijn.
Ik hoop dat je je snel weer goed voelt. Misschien kan je ons dan eens van je plannen vertellen hier op de blog. Rust eerst maar goed uit.

En voor Martine:
Ik heb lang nagedacht over je stukje waarin je schrijft dat je levensvisie is veranderd.
Ik denk dat ik in jouw situatie heel vaak boos zou zijn omdat het allemaal zo onredelijk is. Maar dat lost natuurlijk ook niks op.

Ik heb wat woorden opgezocht in de Dikke van Dale. Het maakt je verhaal nog duidelijker.

Stress: Psychische spanning, druk
Angst: gevoel dat er onheil of gevaar dreigt

Andere woorden die ook belangrijk zijn en veel zeggen.

Onmachtig: niet tot iets in staat
Vertrouwen: zich verlaten, rekenen op
Geloof: vertrouwen in de waarheid van iets
Hoop: verwachting, wens dat iets aangenaams werkelijkheid zal worden, toeverlaat

Was het maar zo makkelijk.

Lieve groeten van dichtbij,

Christel; 10 januari 2008 om 13:10
Anoniem zei: Beste Siel en familie,

Blij dat die 3e januari positief achter de rug is. We wensen je/jullie veel sterkte bij alle behandelingen die jullie nog voor de boeg hebben. We weten uit ervaring dat het pittig is, maar als gezin kan je veel aan samen. Hou vol samen!

Met hartelijke groet,
Pim van den Dool & gezin, Groningen; 10 januari 2008 om 14:00
Anoniem zei: Hoi SIEL,

Goed dat je thuis bent!
Ik ben vandaag een waarzegster en ik ga jouw plannen proberen te raden, of beter gezegd: ik zou graag hebben dat je mijn plannen opvolgt.
Als je je dan een beetje goed voelt om een kijkje te komen nemen in onze klas met bednet!

Zet nu gauw je computer aan op Siel's blog want hier komt het nieuwste meganieuwste nieuws ooit!

Hier zijn de hoofdpunten:
DE TRANSPLANTATIE GAAT DOOR!
SIEL IS TERUG THUIS!
SIEL MAAKT MEGA COOLE PLANNEN!

DANK U VOOR HET LEZEN EN TOT NOG EENS!

Dit was het nieuws met Eline Van Gestel!; 10 januari 2008 om 17:45
Anoniem zei: Fijn dat je weer thuis bent bij je zusjes, mama en papa.
Knap hoor van jou !!!
Gert Ilse Aline
Van Campfort - Slegers; 10 januari 2008 om 18:56
Anoniem zei: Hoi Siel,

Je bent het jaar al zeer goed begonnen, echt fantastisch te horen dat de chemo heeft aangeslagen, je moet me echt niet vertellen wat dat kan doen voor jezelf en als ouder. Je moet zeker niet vergeten dat je dat ook aan jezelf te danken hebt dat het gelukt is, je bent echt een doorzetter die de moed niet laat zakken. Laat je thuis nu maar goed verwennen door je zusjes en geniet er maar van.
Groeten aan de hele familie
Jasmine& Rudi
dikke knuffels van Lore en ook aan je lieve zusjes die goed voor je zorgen en aan je toffe ouders wil ik nog even zeggen dat ze trots kunnen zijn en hou de moed er zeker in!!; 10 januari 2008 om 20:26
Anoniem zei: veel sterkte nog voor heel de familie!!!!

vanwege kim en kim; 11 januari 2008 om 16:27
Anoniem zei: veel sterkte nog voor heel de familie!!!!

vanwege kim en kim; 11 januari 2008 om 16:27
Anoniem zei: Dag allemaal,het is gewoon prachtig nieuws, en wij weten dat dit niet altijd evedent is om dit te krijgen. Het is een ongelooflijke harde strijd die Siel moet ondergaan, maar ook de rest van jullie gezin dragen dit op een manier die prachtig mooi is. Geloof erin, bekijk het van moment tot moment.Ja, dat kennen we hé en het is allemaal heel makkelijk gezegt, MAAR ...... JULLIE DOEN DIT MET ZOVEEL LIEFDE. WEET je SAMEN VECHTEN TEGEN DEZE ZIEKTE DAT GEEFT EEN ENORM WARM GEVOEL, ECHTE WAARDERING. Geniet nog van de mooie momenten thuis, want die zijn zo belangrijk en als de nood aan een babbel hoog zit weten we elkaar wel te vinden. Seppe moet maandag terug starten met zijn chemo. Heel veel groetjes van Seppe, de mama van Seppe,Lies, Marie, Jelie en Luc Bertels; 11 januari 2008 om 20:32
ann zei: Hoi allemaal,
Dat heb je weer goed gedaan Siel.
Wat fijn dat je naar huis mag voor allemaal!!!!!
Geniet nu van je eigen bedje en de kookkunst van thuis.
Groetjes Ann, Marc Brett en Luca; 11 januari 2008 om 21:01
Maria M zei: Nog even voor het slapen gaan,goede nacht voor moedige Siel,en familie!; 11 januari 2008 om 22:23
Anoniem zei: Dag Siel,
ik hoorde vanavond van juf Ann dat je weer eens les hebt kunnen volgen via bednet. Dat is tof!
Rust maar goed en maak je niet te moe, dan lukt het maandag misschien ook.
Veel groetjes aan iedereen.

Slaapwel,
juf Gerd; 11 januari 2008 om 22:58
Anoniem zei: Hello. This post is likeable, and your blog is very interesting, congratulations :-). I will add in my blogroll =). If possible gives a last there on my site, it is about the CresceNet, I hope you enjoy. The address is http://www.provedorcrescenet.com . A hug.; 13 januari 2008 om 16:00
Anoniem zei: Heb zojuist een weekendje Parijs gewonnen . Ik heb de tckets en de reservatie al binnen. Als je ook wil winnen gewoon aanmelden op hun nieuwsbrief.
[url=http://www.vakantiestart.info]
vakantiestart[/url]; 26 januari 2010 om 23:05

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.