Nieuws vanuit ghb

De nacht is niet zo vlot verlopen moet ik zeggen. De koorts bleef aanhouden tot 38.7°, veel te hoog. Het misselijk zijn en braken onderbreken onze nacht verschillende keren. Tegen de ochtend, 5 u, krijgt ze nog eens medicatie (perfusalgan) om te zakken. helpt niet echt, ze blijft nog hangen, niet goed. Bij de koorstpiek van 7 u wordt er weer een cultuur genomen. Verpleegster Tinne raadt me aan van Siel in een koel bad te zetten, hoe slecht ze ook is. Ze krijgt geen medicatie niet meer, er moeten 5 u tussen zitten. Zo gezegd zo gedaan. Siel is zo moe en wil niet in bad, ze moet, de koorts moet zakken.
Om 9.30 u komt de dokter langs, ze beslist van Siel junifen bij te geven. Junifen heeft als nadeel, bij aplasie, het onderdrukt het beenmerg nog meer, de witte blijven hierdoor laag. Eindelijk zakt de koorts!!
De bloedwaarden van vandaag:
hemoglobine: 7.1 = transfusie nodig
Bloedplaatjes: 61000, gisteren nog een transfusie gehad
Witte bloedcellen: < 100, die moeten terug stijgen om uit deze gevaarlijke infectie te geraken.
CRP: 214, brrrr verschrikkelijk hoog, normaal maar 5 of kleiner.
Siel kent haar lichaam al héél goed moet ik zeggen. Ze zegt al sinds gisteren, het lijkt op de infectie zoals in augustus, tegen de middag komt de dokter met het nieuws, het zijn streptococcen. Net zoals in augustus, Siel heeft gelijk gekregen. Welk steptococ precies weten ze nog niet maar ze starten direkt een antibiotica bij, de derde in rij.
In de namiddag krijgt Siel een bloedtransfusie. De papa en voke zijn ook aangekomen. Siel probeert om iets te eten, maar haar aften in haar mond speelt haar parten. Te veel pijn en vraagt pijnmedicatie.
Rond 17.00 u komt dr Renard ons halen voor HET gesprek.
11 februari staat nog niet definitief vast maar daar rond zal het gaan gebeuren. Dan gaan ze haar klaarmaken voor de transplantatie. Eerst een week dagelijks 2X volledige lichaamsbestraling van ongeveer 2 à 3 min, met nog een chemokuur.
Bij Talle wordt beenmerg genomen en nog diezelfde dag bij Siel ingegeven. Dit zal afhangen van de T-cellen in Talle haar beenmerg, anders moet er daar nog aan gewerkt worden. ????
Siel gaat Talle haar bloedgroep krijgen, dus van A+ naar O-. Het beenmerg maakt bloed aan en vermist Siel, Talle haar beenmerg krijgt zal dit wijzigen.
Het beenmerg gaat bij Talle uit haar bekken genomen worden. Zij zal achteraf een bloedtransfusie nodig hebben, omdat er nogal veel wordt weggenomen.
Straf hé, bij de ene eruit en bij de andere erin.
Dit in het kort geschetst, tegen dat het zover is zal ik jullie wel uitgebreid op de hoogte brengen.
Ik kon mijn zenuwen goed te baas deze keer, anders dan de vorige keer. Toen ben ik door een hel gegaan van schrik.
Het gaat zwaar worden, maar dat is bij elk kind anders, dus afwachten.
AFWACHTEN, een woord dat we hééééééél goed kennen. Maar geduld blijven hebben, dat is wat anders.
Ondertussen zitten we de wacht te houden naast Siel. Het enige wat we kunnen doen is haar verzorgen en wachten tot de antibiotica begint te werken.
17.30 u ze maakt wéééér koorts van 39°. Allé wanneer stopt dat hier!!!! Siel is zo slecht.
De verpleegster loopt constant binnen en buiten. Dan dit laten inlopen dan weer spoelen dan dat weer laten inlopen en spoelen, een bloedtransfusie enz....
Omdat Siel zo laag staat met haar witte is er beslist om neupogene (groeimiddel beenmerg)op te starten.
Siel houdt haar vocht op, een plas medicament. 't Is weer niet te doen van medicatie hier.
De aften spelen haar parten en de tandarts komt langs met het wonderlichtje. Even ertegen en de pijn is verdwenen.
Weet ge ik ga stoppen want ik kan blijven doordrammen.
Morgen is er weer een dag en dan gaat het verhaal weer verder.
In het kort samengevat, Siel heeft een slechte dag achter de rug.
Trapop had vandaag een wintersportdag, gaan schaatsen, vééééél leuker dan in Leuven liggen ziek zijn!!!!