Siel's blog: ROT BEEST!!!!

woensdag 23 januari 2008

ROT BEEST!!!!

Sorry voor het latere bericht. Mama was niet vroeger in Leuven.
Ik weet niet hoe te beginnen.
Siel blijft hééééééééééééééééééééél slecht.
Ik ben thuis met een klein hartje vertrokken. "Hoe zal ik Siel aantreffen?"
Papa heeft via telefoon het een en andere gezegd, maar visueel is toch anders.
Ik schrok toen ik kamer 413 binnenkwam.
Siel is héél kortademig.
Papa zegt de nacht is hetzelfde als voorheen, misselijk en braken. Onrustig.
De koorts blijft gans de dag weg, tot 18.00 u, 40°!!!! Bam, ze slaan weer met den hamer bij Siel.

Bloedresultaat van de dag:
Hemoglobine: 8.5
Bloedplaatjes: 47000
Witte: 0 MOETEN DRINGEND STIJGEN!!!!!
CRP: 416.6!!!!! Deze beginnen te dalen.

Siel kan niks meer verdragen. Elke inspanning is er 1 te veel. Bij het praten is dat heel stil en hortend voor de zin af is. Ze is op ten einde van haar krachten.
Ze is doodziek!!!
Nu ben ik echt bang als we naar de transplantatie toe gaan.
Dan gaat ze ook naar 0 witte.
Dit is onmenselijk gewoon!!!!!!
De dokters vertellen dat de chemo nog aanwezig is en dat daardoor de witte nog niet willen stijgen. Ook al krijgt ze neupogene.
Ik durf niet meer te klagen over hoofdpijn of grieperig zijn. Ge moet hier eens komen kijken!!! Wat zijn wij kleinzerig!!!!!
Dit kan ik met niks vergelijken, afzien is het.
Ik weet nog, in het begin van de diagnose kende Siel het woord "afzien" niet. Ze kon zich niet voorstellen wat dat is. Nu weet ze verdomd (sorry voor het woordgebruik) héél goed wat het is.
Ik denk dat Siel er veel zal uitlachen als ze vertellen van "ik heb afgezien." En terecht, Siel ziet al van zondagmiddag extreem af.
Ze stelt me de vraag:"Wat heb ik verkeerd gedaan mama dat me dit moet overkomen?"
Weet iemand daar een antwoord op? Ik niet!
Laten we duimen dat het morgen beter gaat, de CRP zakt stilaan.
IK GA HEEEEEEEL BANG DE NACHT IN!!!!!!!!

12 opmerkingen:

Anoniem zei: Moed houden hé !!!
De witte zullen wel beginnen stijgen en dan kan je recuperen.
Wij weten ook wat het is en welke gevoelens het meebrengt.
En het is zeker niet makkelijk.
De tijd kruipt op zulke momenten verder en je wil dat ze vliegt.
Maar blijven vechten hé Siel, ons krijgen ze niet klein.
Dikke, dikke kussen van Britt & Co.; 23 januari 2008 om 20:42
Anoniem zei: Dag Martine,

Je voelt je verdomd kwaad, merk ik.
En dit is echt wel om de moed te verliezen; het duurt wel lang om dit vol te houden.
Ik kan me amper voorstellen wat jullie nu moeten doormaken...
Ik denk dat het verschrikkelijk moet zijn om je als moeder zo machteloos te voelen.
Siel toch, lieve,lieve Siel toch...
Nog even, meisje, nog even volhouden. Het moet je lukken, het zal je lukken...
Je bent zo klein nog en toch zo groot...

Héééél veel liefs,

Hilde J.; 23 januari 2008 om 21:21
Anoniem zei: Hoi allemaal,

wat jullie nu moeten doormaken, wensen we niemand toe. Maar jullie en vooral Siel MOETEN hier doorheen. Doorzetten hoor!
Wij hebben natuurlijk makkelijk praten, maar wij supporteren echt mee in die arena rond de kamer van Siel!

veel steunende groetjes,
Eric, Elly, Sien en Kaat; 23 januari 2008 om 21:23
Anoniem zei: Geef de moed niet op jullie allemaal. Siel blijf er tegen vechten je moet en zal er door komen !!!

Hou jullie sterk

Groetjes
Glenn Diels; 23 januari 2008 om 21:33
Anoniem zei: Niemand heeft daar een antwoord op. Waarom? Waarom?
Wij kunnen alleen maar toezien langs de kant en hopen.
Ongelooflijk, maar soms kan je toch kracht halen uit een gesprekje met God. Stom misschien, maar het heeft ons toch al kracht gegeven. En wij hebben ons hart toch eens kunnen luchten.

Vanuit de grond van ons hart, veel sterkte en kracht.

Weet "na regen komt zonneschijn!", al was het maar een goeie nacht of een beetje rust.

Het beste,

Vanuit Retie; 23 januari 2008 om 21:39
Anoniem zei: Hoi Siel en familie,

Het is waar, Martine, erg eigenlijk hoe wij soms zeuren over die kleine kwaaltjes. Jammer genoeg vergeten we dit nogal snel en beseffen we het weer op momenten zoals nu.
Als we allemaal een beetje pijn konden wegnemen bij Siel, we deden het gewoon ...
Duimen maar dat die witte terug gaan stijgen!!
Probeer de moed erin te houden en weet je gesteund door zóvele mensen(denk maar aan dat volle sportstadion zoals Erik Dries het zo mooi heeft verwoord).
Warme groetjes,
juf Els; 23 januari 2008 om 21:46
Anoniem zei: Wij denken en denken aan jullie...
Wij hopen en blijven hopen voor jullie...
Wij blijven voor jullie duimen !!!
Hopelijk geven we jullie hiermee wat extra krachten om te kunnen verder gaan.
Veel sterkte !!

An E. ( Stijn en Dries ); 24 januari 2008 om 00:22
Anoniem zei: Dag iedereen,

Soms weet je gewoon niet wat schrijven. Gisterenavond was ik laat thuis en was ik erg aangegrepen door de laatste berichten van Martine. Blijven volhouden, meer kunnen we niet zeggen. Ik hoop dat Siel vandaag over het ergste heen is en dat er terug wat ademruimte komt voor jullie.

Het aller-, allerbeste voor Siel en haar familie.

Erik Dries en familie; 24 januari 2008 om 07:00
Elly S zei: Ik word heel stil van de laatste berichten Martine. Ik weet niet goed wat ik hierop moet zeggen. Het is vreselijk dat Siel zo afziet en dat je als ouders machteloos moet toekijken.
Het is moeilijk, verdomd moeilijk om op zo'n dagen vol te houden en te blijven geloven in betere tijden. Maar jullie moeten dat doen, hoe moeilijk ook. Ik kan alleen maar hopen dat er heel snel een kentering komt.
Knuffeltje voor Siel en voor jullie allemaal.; 24 januari 2008 om 09:10
Anoniem zei: Dag allemaal,

alle supporters staan weer machteloos aan de kant... verstomd en verdrietig. Maar ook met veel bewondering voor jullie allemaal en speciaal voor Siel. Ik vond een mooi gedicht dat volgens mijn aanvoelen bij haar, bij jullie allemaal past...

EEN KIND

Ze wacht.
Nee, denkt ze, ik wacht niet,
ik dans.

Ze danst,
ze danst met lange ranke passen,
langzaam en aandachtig,
ze houdt haar ogen dicht,

ze danst door deuren en door ramen
en door lange lankmoedige dagen-
hout, glas en uren vallen in splinters rond haar neer-

en telkens als ze niet meer kan
en bijna, bijna valt,
denkt ze: Ik?
IK VAL NIET, IK DANS.

(van Toon Tellegen)

Veel sterkte,
juf Gerd; 24 januari 2008 om 10:12
chris melis zei: Siel en familie .
Ik wens jullie allen heel veel moed en sterkte toe om Siel hier door te helpen .
Martine ik kan heel goed begrijpen dat ge soms zo boos bent omdat jullie kindje zoiets moet meemaken ,dat heeft ze toch allemaal niet verdiend he!!doemaar als u zich daarbij beter voelt dat kan soms wel opluchten ,
Hier branden de kaarsjes weer .

Heel veel dikke knuffels aan allen .

C Melis; 24 januari 2008 om 19:34
Maria M zei: Hoop dat je steun hebt aan de noveen kaars die in Scherpenheuvel nu staat te branden.
We denken veel aan jullie!; 24 januari 2008 om 20:23

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.