Siel's blog: SIEL GAAT NAAR INTENSIEVE ZORGEN!!!!!!

donderdag 24 januari 2008

SIEL GAAT NAAR INTENSIEVE ZORGEN!!!!!!

Straks meer misschien

25 opmerkingen:

ELS zei: Siel, Martine en Dirk,

Ik zit hier verslagen op mijn stoel...heb juist een telefoontje gekregen van Dirk....kon ik jullie maar helpen....ik zal Rune straks wel opvangen...en voor de rest zal ik duimen, duimen, duimen...
Héééééééééééééééééél véééééééééééééééééél sterkte!!!
ELS; 24 januari 2008 om 13:33
ELS zei: Deze reactie is verwijderd door de auteur.; 24 januari 2008 om 13:33
Anoniem zei: Martine,

We staan hier allemaal samen op het werk, zonder woorden, klein en bang....
We bidden elk op onze manier...

Je bent niet alleen, ook al voelt het zo..

Tot straks

Hilde én collega's; 24 januari 2008 om 13:39
Anoniem zei: Martine,

Ik wou dat ik jullie kon helpen maar buiten duimen en kaarsjes branden kunnen we spijtig genoeg niet veel doen.

We blijven aan jullie denken, heel veel sterkte !!

fam. Hermans (Jens); 24 januari 2008 om 14:40
Anoniem zei: Probeer jezelf ervan te overtuigen dat jullie dit zeker niet alleen moeten doorstaan.
Jullie vinden veel steun, ook op plaatsen waar je het niet zou verwachten.

hééééééééél vééééééél sterkte!; 24 januari 2008 om 15:15
Anoniem zei: Siel, Martine, Dirk, Talle en Rune,

Niemand kan een antwoord geven op al die vragen ?
Niemand kan jullie helpen.
Enkel een luisterend oor, helpende handen, brandende kaarsjes, ... zijn jullie steunpilaren.
Hier zijn gewoon geen woorden voor!

Ook al is het niet gemakkelijk; blijf samen sterk, blijf samen vechten, blijf samen praten, blijf samen ...

Héél véél sterkte,
Kathleen, Tom, Eddy en Maud.; 24 januari 2008 om 15:18
Anoniem zei: Met heel ons hart hopen en bidden we dat Siel ook dit gevecht wint.
Lieve sterke Siel, blijf ons alstublieft verbazen.

heel veel sterkte,

Christel en familie; 24 januari 2008 om 16:48
Anoniem zei: Lieve Siel,
Komaan, volhouden meid!!! Vecht met alle krachten die je nog in je reeds uitgeputte lijfje kan vinden!
dikke, stevige knuffel van je kleine vriendinnetje Nora; 24 januari 2008 om 18:20
Janne zei: De kaars brandt en onze gedachten zijn bij jullie. Voor de rest zijn geen woorden...
Krista; 24 januari 2008 om 18:41
Katrien zei: Lieve Siel en familie,

Konden we maar iets voor jullie doen. Iedereen voelt onmacht. Omring Siel met al jullie warmte en liefde. Ze is een fantastische meid.

Geert - Katrien - Daphne; 24 januari 2008 om 19:11
ann zei: Hoi allemaal,

Dit kan niet meer!!
We blijven de kaarsjes branden en wensen jullie veel sterkte toe!!

groetjes Ann, Marc.; 24 januari 2008 om 19:26
Anoniem zei: Beste Siel, mama en pama,

Nadat ik dit bericht gelezen heb,ben ik met mijn dochter onmiddellijk op zoek gegaan naar de grootste en mooiste kaars die we hadden. Die steken we heel speciaal voor jullie aan. We denken aan jullie allemaal en wensen je ongelooflijk veel sterkte toe.; 24 januari 2008 om 19:54
Anoniem zei: Dag allemaal,
Hier zijn we stil van geworden, konden we maar iets doen, wij hopen dat Siel vlug weer beter wordt. Blijven volhouden hé Siel je hebt het al zo goed gedaan.
Héél véél sterkte.
Fam.Maes; 24 januari 2008 om 20:05
Juf Anja zei: Siel,

Waarom, waarom, waarom?
Elke dag stel ik mij die vraag.
-Waarom moet zo'n lieve meid dit overkomen?
-Waarom moet ze zo hard afzien?
-Waarom wordt het niet snel beter?
-Waarom kunnen we niet allemaal een deel van de pijn overnemen?
-Waarom, waarom, waarom?

Veel vragen, maar geen antwoorden.
Het enige wat we kunnen doen is moed inspreken, je in gedachten bij ons houden en alle kaarsjes laten branden.

Lieve Siel, veel sterkte!
Natuurlijk ook voor de rest van de familie, want de zorg waarmee jullie Siel omringen is geweldig.

Groetjes van juf Anja; 24 januari 2008 om 20:24
Anoniem zei: Siel,
Blijven vechten hé !
Dat was onze afspraak.
We zijn er hier héél stil van geworden en de kaarsjes branden ook hier.
Niet opgeven zenne.
Britt en Co.; 24 januari 2008 om 20:41
Anoniem zei: Martine,Dirk,Talle,Rune en Siel
Ik zit ook verslagen op mijn stoel.Ik blijf duimen. Veel sterkte allemaal
Mariet Adriaensen; 24 januari 2008 om 21:13
Anoniem zei: Siel,
Martine en Dirk,
Talle en Rune,

wij duimen allemaal heel hard!! Wij worden hier heel stil van, maar zijn in gedachten heel dicht bij jullie.

Elly M; 24 januari 2008 om 21:17
Anoniem zei: Siel, Martine, Dirk, Talle en Rune,

Konden we maar iets doen! Konden we jullie maar helpen!
Dit is geheel onterecht.
Blijf samen vechten, blijf samen sterk!! Iedereen denkt aan jullie!
Véééél sterkte!

Peter, Ilse, Wouter en Marthe; 24 januari 2008 om 22:20
Unknown zei: Hey Siel,

voorlopig weten we nog niet meer. Onze kaars brandt hier al de hele avond speciaal voor jou! Ook al ben ik nog zo klein, je hebt een speciale plaats in mijn hartje!

dikke knuffel van Nette

(en ook van mama, papa en Nore); 24 januari 2008 om 22:34
Anoniem zei: veel steun krijgen jullie
uit alle onverwachte hoeken
toch zal het zo in Leuven niet aanvoelen
terwijl jullie daar vechten tegen al dit onrecht dat jullie aangedaan wordt.

blijf alsjeblieft vechten
Siel moet zich hierdoor heen slaan
ze heeft jullie hiervoor nodig

veeel sterkte; 24 januari 2008 om 22:43
Anoniem zei: Laat a.u.b. dat hele kleine vlammetje van hoop niet uitgaan, laat het zachtjes branden om stilletjes terug op krachten te komen. Wij hopen dat het jullie zal lukken en zijn in gedachten bij jullie.

Marc, Carine, Inka en Jorne; 24 januari 2008 om 22:54
ingeborg zei: Siel,Martine,Dirk,Talle en Rune,

Ik ben al een paar keer beginnen te schrijven maar ik vind geen woorden die kunnen uitdrukken hoe verslagen ik me voel na het smsje van jullie.
Er telt nu maar een ding en dat is 'blijven vechten'.
Heel veel sterkte !!!

Ingeborg; 24 januari 2008 om 23:20
Anoniem zei: Lieve, lieve, allerliefste Siel,

Ik zit hier achter mijn computer te dromen, voor me uit te staren, stil, verdrietig, teleurgesteld, ja zelfs boos ben ik.
Een gewoon simpel, gezond leventje, is dat dan zoveel gevraagd?
Moet je daar zo onmenselijk voor afzien?
(En je bent niet alleen, ik heb vandaag nog slecht nieuws gekregen.)
Ik vind dit niet eerlijk, dit zou niet mogen bestaan.
Ik kan momenteel niet fuctioneren zoals het moet, ik heb me nog nooit zo gevoeld, lijkt het. Of ben ik het gewoon vergeten? Ik heb hoofdpijn van het denken en eigenlijk zou ik nog wat moeten werken.
Ik hoop, hoop echt, dat we allemaal morgen wakker worden en denken: “Wat had ik vannacht een enge droom.” Dat we dan thuis vertrekken en jou tegenkomen op je fiets. Je lacht en je zwaait, je ziet er heel gelukkig uit! Dat is toch heel gewoon, dat is toch echt niet teveel gevraagd.
Tranen rollen over mijn wangen, ik ben bang (ik ben voor heel veel dingen bang).
Ik ben constant met mijn gedachten bij jullie!
Ik wil gewoon maar even zeggen dat ik enorm met jullie meeleef en jullie alleen maar het allerbeste wens.
Dat weten jullie nu wel, toch?

Heel veel liefs, warmte, moed, doorzettingsvermogen!
Dikke knuffel!
Diane; 25 januari 2008 om 00:04
Anoniem zei: allerliefste sieltje ken je me nog chiara van de kleuterklas.
we waren de beste vriendjes samen speelden we en lachten we..
maar nu heb je dit een rotte ziekte.
daarom heb ik over jou een spreekbeurd gehouden in mijn klas.
iedreen leefd er nu in mee en zoveel vragen komt het nog goed en zo toen kreeg ik het al moeilijk.
ik zei dat weet ik niet ik heb ze daarom de site doorgegoven.
o jawe gingen sparen voor 2000 centjes voor een goed doel sparen wel jij bent ons goede doel ja die sentjes komen naar jou beloof ik je groetjes je kamaraadje chiara.; 26 januari 2008 om 21:38
Anoniem zei: HOI SIEL TALLE RUNE MARTINE EN DIRK

WIJ WENSEN JULLIE VEEL STERKTE . VAST EN ZEKER . WIJ WISTEN HET VAN ANDEREN DAT SIEL OP DE INTENSIEVE LIGT . EN NOG HEEEEEEEEEEEEEEEEEL VEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEL STERKTE .

GROETJES VAN EVA CORIEN IERINA EN KAMIEL .; 29 januari 2008 om 18:28

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.