Siel's blog: Dag 1

maandag 18 februari 2008

Dag 1

Nadat de papa den blog heeft ingevuld tot nu 19.00 u, is er heel wat gebeurd.
We hadden met de school een afspraak. We konden toch niet vertrekken zeker zonder die warme school dag te zeggen.
Wat was dat een energieboost van formaat. Enkele kinderen stonden ons op de parking op te wachten met een grote spandoek. In koeien van letters, TOI TOI TOI SIEL!!
Dat was nog maar het begin.
De hele school stond op de speelplaats. Een heuse tribune kinderen, en riepen met z'n allen TOI TOI TOI SIEL!
Om van de mexican wave nog maar te zwijgen en nog zoveel meer.
Energie die we goed kunnen gebruiken.
Dank u trapop, wat moest Siel toch zonder jullie.

In Leuven aangekomen, we waren te laat, moesten we direkt naar de bestralings afdeling. We mochten nog niet op de kamer. Dat te laat komen was verkeerd uur van aankomst doorgegeven vorige donderdag, niet onze fout.
Op de bestralingsafdeling werden er foto's van Siel haar longen genomen. De longen moeten beschermd worden tijdens de bestraling. Op en grote plexiglasplaat worden er blokjes ter hoogte van haar longen geplaatst. Die plaat komt tijdens het bestralen voor haar te staan.
Siel moet op een speciale stoel zitten en telkens in dezelfde houding. Er worden lijnen op haar romp gezet, zodat ze kunnen controleren of ze dezelfde houding blijft behouden zoals op dag 1.
De bestralingskamer is echt een bunker met heel dikke muren en een heel dikke deur. Siel zit daar alleen in met muziek op. Morgen gaat ze voor de 1ste keer bestraald worden.
Na dit indrukwekkende bezoek aan de bestralingskamer, mogen we op de kamer van Siel. Ondertussen zijn we geïnstaleerd op kamer 6710, in isolatie. Van isolatie is vandaag nog niet veel sprake. Dat verwachten ze pas van ons als Siel op 0 witte zal staan.
Waar we anders foto's van de longen laten nemen, moest dat vandaag nog eens, samen met een foto van de sinussen.
Voor de vriendinnen van Siel die graag eens bellen hier het nummer O16/334670
Mama gaat in St.Pieter slapen, papa gaat naar huis.
We zijn allen behoorlijk zenuwachtig voor morgen!!!

11 opmerkingen:

Anoniem zei: hoi siel
ik vondt het heel leuk dat je vandaag op school was.
en ik wens je heel veel sterkte en ook oor talle veel succes met de transplantatie, veeeel succes

groetjes
julie xxx; 18 februari 2008 om 18:59
Anoniem zei: hoi
het was kei leuk

ik vraag me af of je wel weet
hoe geliefd jij eigenlijk bent,
want jij straalt voor iedereen
als een ster aan de hemel
veeeel succes
veel groetjes
kaatje xxxxxxxxxxx; 18 februari 2008 om 19:14
Anoniem zei: Lieve Siel en familie,

Ik ben beginnen typen maar ik vind de juiste woorden niet. Ik wil zoveel zeggen maar weet niet meteen hoe het te formuleren.
...
Ik zal weer heeeeel erg aan jullie denken. Ik zal verdrietig zijn als het iets moeilijker gaat. Maar daar help ik jullie niet mee. Als jullie iets weten waarmee ik jullie wel kan helpen, laten jullie het mij dan aub weten? Een boek komen voorlezen voor Siel of... kaartjes sturen, wat kunnen we doen om jullie niet alleen te laten in deze moeilijke tijd?
Siel, die afzondering zal niet leuk zijn maar het is om te voorkomen dat er weer infecties opduiken. Ik weet zeker dat jij (jullie) het kan/kunnen. Je bent een ongelooflijk knap en sterk meisje.
Ik heb eens gelezen dat je niet ziek wordt als je gelooft dat je niet ziek gaat worden. Probeer zo zeker infecties buiten te houden.
Ik wens jullie heel veel moed, sterkte, liefde en zeker het geloof dat het nu snel beter zal gaan. Ik geloof alvast zéker dat jullie het kunnen. Nog even doorzetten!!! We wachten met zijn allen op de lente en op jou spoedig herstel Siel.
Ook voor Talle heel veel succes!!!!!

We gaan ook aan Mats denken en al die andere kindjes. Ik wou zo graag dat ik echt kon helpen. Misschien door me op te geven als beenmergdonor? Het speelt al een tijdje in mijn hoofd. Enkel door een bloedtest is het type beenmerg duidelijk heb ik al gelezen op het internet. Ik heb ook een brief gelezen van een man die fier was dat hij een leven heeft kunnen redden. Ik hoop dat Talle ook snel zo’n mooie brief op het internet kan plaatsen.

Heel veel liefs en een hele dikke knuffel voor jullie allemaal!

X
Diane

Ook nog duizend kusjes voor Siel van Dora. Dat wou ze nog graag op het internet tikken maar het was bedtijd voor haar.; 18 februari 2008 om 21:18
Anoniem zei: Dag Siel, Martine, Dirk, Talle en Rune,

wat een sfeer vandaag op school! Een beetje vreugde, een beetje verdriet, maar bovenal hééél veel aanmoedigingen van kleine grote supporters! Bedankt dat je kwam (jij ook Dirk!) en houdt de foto's van deze dag in je hart en hoofd om moeilijke momenten die komen een beetje draaglijker te maken.

Tot ziens,
juf Gerd; 18 februari 2008 om 22:13
Anoniem zei: Sorrie, houd zonder t.
j G; 18 februari 2008 om 22:16
marc en linda zei: hoi Siel, en de rest van de familie,
Wij wensen je véél sterkte en kracht toe de komende dagen,je hebt al vaak laten zien hoe je vecht je bent gewoon super.Hou vol,het zal een moeilijke tijd worden maar weet dat er véél mensen meeleven met je en langs de kant mee staan te tieren en roepen, je moet erdoor meisje
OOK aan Mats hebben we gedacht naast jouw kaarsje staat er nu ook voor hem. We duimen voor jullie allemaal
Ook voor Talle komt er een spannende tijd aan,maar het zal
allemaal goed komen,daar blijven we in geloven
Veel sterkte en warmte voor het hele gezinnetje,houd de moed er allemaal in
groetjes fam.smets; 18 februari 2008 om 22:24
Diane zei: hoi Siel, Martine, Dirk, Talle en Rune

Ook ik ben er nog. Iedere dag denk ik (soms heeeeeeeel vaak) aan je!! Aan de strijd die geleverd is en aan de strijd die nog moet komen. Papa maakt een prachtige vergelijking met het beklimmen van deze berg en voor een meisje zo sterk als jij moet dit te doen zijn. Zeker met zo'n tribune vol met supporters die hun longen uit hun lijf schreeuwen.
Ik mailde dit berichtje naar Diane (B) een tijdje geleden al en ik wist niet zo goed of ik dit ook op het blog zou zetten. Maar hier komt het berichtje wat ik naar Diane mailde: " Ik denk de hele tijd aan een meisje van ongeveer 21jaar die jaren geleden ook leukemie had. Volgens mij was ze toen 11 jaar. Er was zo’n wensprogramma op de tv en daar was dat meisje en ze wilde heeeel graag nog een keer haar (Belgische) dokter zien die haar toen behandeld had en waar ze heeel veel steun aan had gehad.
Iedere keer weer moet ik daar aan denken. Aan Siel, die straks ook 21jaar is en dan terugdenkt aan deze tijd, haar moeder die zoveel uren naast haar bed zat met moltons en warme sokken om haar weer warm te krijgen, papa de rots in de branding die maar op en neer bleef rijden tussen huis Siel’s zusjes en Siel in het ziekenhuis, aan moeke en voke die weer lekker eten voor haar meebrachten. Aan Talle en Rune die hun zusje zo vaak moesten missen als ze weer in Leuven was. Aan de prachtige verslagen die Martine maakte voor haar en alle mensen die meeleefden. Aan de vele mails die geplaatst werden op het blog. Aan al die mensen die in de ‘arena’ zaten en op een afstand vol bewondering keken naar de krachtige, sterke en dappere Siel die er iedere keer weer bovenop krabbelde. Aan de lieve kaartjes en cadeautjes die mensen haar stuurden en waar zijzelf en Martine, Dirk, Talle en Rune zoveel troost uit putten. Aan die verschrikkelijk zware beproeving, de transplantie, die nog moest komen. Aan Talle die haar haar gezonde lichaam teruggaf."

Dit is een hele mooie toekomstdroom Siel en weet je .. het wordt die van jou!!!

een hele dikke knuffel voor jou!
Diane (NL); 18 februari 2008 om 23:36
Anoniem zei: Hoi siel,
Het was leuk om te praten met jou.
En te spelen op de computer.
Maar we hopen allemaal dat je snel beter word!
En probeer je best nog te doen.
véél groetjes van liena!; 19 februari 2008 om 19:11
Anoniem zei: Hoi Siel, Martine,Dirk,Talle en Rune, Ja wij denken ook nog elke dag héél véél aan jullie. Wij zijn jullie zekers niet vergeten hoewel ik al lange tijd niets meer op de blog heb geplaats,mijn excuses hiervoor. Ik heb wel dagelijks de blog blijven volgen en vind dat Siel het allemaal héél goed doet en er altijd weer vol goede moed tegenaan gaat. Ook vind ik dat jij Martine het stééds weer geweldig goed doet,hoe jij alles nauwkeurig in de gaten houdt zodat er niets vergeten wordt en zo meer. En Dirk,dat is een papa uit de duizend,hij geeft Siel telkens weer dat extra duwtje om er het beste van te maken.Wij duimen met z'n allen voor de transplantatie en zullen ook niet vergeten aan Talle denken. Je ziet hé Siel, je staat er niet alleen voor. Héél veel liefs en groetjes van de ganse familie.
Groetjes Lucia; 19 februari 2008 om 19:53
Anoniem zei: Hoi Siel,
Ik vond het mega leuk dat je maandag op school een kijkje was komen nemen. Wij vonden het ook super leuk dat je er was!

veel succes,
vele groetjes,
Fien!; 19 februari 2008 om 21:08
Maria M zei: Heel mooi van de school dat ze zo met jullie mee leven,dat is een echte les voor de kinderen over(SOLIDARITEIT).

Wij wensen dat het goed gaat verlopen voor Siel!; 21 februari 2008 om 10:43

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.