Siel's blog: Dag 4

donderdag 21 februari 2008

Dag 4

Het is weer vroeg dat Siel op de bestralingsafdeling wordt verwacht, 8.OO u.
Siel heeft een verstoorde nachtrust gehad. Telkens als er een pomp in alarm gaat wordt Siel wakker en moet ze verpleging bellen.
Op het vierde doen mama of papa dat en kan Siel gewoon doorslapen.
De voormiddag wordt ingevuld met de ziekenhuisschool juf Martine. Mama gaat ondertussen vlug de stad in, eten en drank inkopen.
Het middageten wordt door voke gebracht.
Na de middag komen Juf Gerd en juf Magda op bezoek. Siel vindt dat tof dat ze langs komen.
Om 15.00 u worden we terug op de bestraling verwacht, de tweede bestraling vandaag.
De beide juffen gaan mee een kijkje nemen.
Juf Gerd wil een les besteden aan de transplantatie en ik vind dan dat ze alles goed moet kunnen observeren. Zo kan ze het in de klas, op een kindvriendelijke manier, overbrengen aan Siel's klasgenootjes. Visueel is toch anders dan het horen vertellen.
Een moment om nooit meer te vergeten.
Siel zit weer dapper op haar stoeltje en ondergaat de bestraling. Ik ben nog altijd onder de indruk.
Na hun vertrek hebben we lekker gegeten. Siel en papa hadden gisteren dubbele portie besteld, zoveel.
De eetlust van Siel is deze avond veel minder. Het misselijk zijn valt nog altijd mee. Siel is héél moe van de bestraling, het begint zijn tol te eisen.

Hier zie je Siel op haar stoel in de bestralingskamer. Deze hangt vast in een kader en voor aan die kader komt de plaat met de longblokken. Hier moet Siel héél stil blijven opzitten zolang de bestraling duurt.

Zo'n dikke deur van de bestralingskamer!

En dan de muur heel dik, samengesteld uit lood en beton.

Parlefoon waar mama of papa, als ze op de gele knop drukken, Siel kunnen toespreken.

9 opmerkingen:

Anoniem zei: Hallo allemaal ,
Ik hoop dat Siel haar bestralingen en de transplantatie snel achter de rug zijn dat ze heel veel beter word .
En dat we haar snel terug zien !! dat zou voor ons leuk zijn maar ook voor Siel denk ik , hihi en hopelijk is Siel niet meer zo snel moe maar op en top super mega FIT !! en ik hoop dat juf Gerd en juf Magda Siel nog vaak gaan bezoeken want dan hebben ze elkaar ook nog eens gezien !!!!! xx :) groetjes Candy; 21 februari 2008 om 18:39
Anoniem zei: Dag allemaaal

Da's wel indrukwekkend, die stoel, deur, muren. Dat kan je als ouders niet onberoerd laten!
Anoniem geeft nog een aantal dingen om naar uit te kijken! Mooie geschreven hé! Wij zitten ook op de zomer te wachten. Voor jullie zal de lente en de zomer weer een nieuw begin worden! Genieten van de alledaagse dingen, dokters, verpleegsters en al die toestellen en onderzoeken tot een minimum beperken. Ik geniet al met jullie mee!
Hoe gaat het 's avonds Martine en Dirk? Krijgen jullie de uren daar gevuld? Niet gemakkelijk om Siel achter te laten! Maar weet dat ze in goede handen is!

De kaarsjes in kleuterschool Spelewei blijven branden!

Groetjes

Juf Ingrid; 21 februari 2008 om 20:55
Juf Magda zei: Dag allemaal,

Iedereen weet: Siel is moedig, sterk, super, krachtig,............
Maar als je dan zo dicht bij haar staat in die ijzige kamer waar ze wordt bestraald, besef je des te beter wat Siel allemaal moet ondergaan en doorstaan.
Mensen toch, dit was zo pakkend.
Siel, je bent echt ongelooflijk, daar zijn geen woorden voor!!!!!!!!Niemand doet dit beter dan jij, Siel.
Dankjewel dat we erbij mochten zijn.
Ik heb echt het gevoel dat ik weer wat rijker geworden ben.
Volhouden hé meisje! Als iemand dat kan, ben jij het.

Hopelijk slaap je deze nacht beter en wordt het vlug weer dag.
Heel veel groetjes,

Juf Magda; 21 februari 2008 om 21:33
Maria M zei: Zo kunnen wij ons een beetje inleven ,in de behandeling,dank u,en de groetjes uit Mol.; 21 februari 2008 om 23:14
Anoniem zei: Bedankt daar in Leuven,

...bedankt voor de informatie, en voor de foto's vanuit Gasthuisberg. Illustrerende foto's, en vooral een moedige en dappere foto van Siel. Ik vind het heel tof dat jullie dit doorsturen, zo kunnen wij hier aan het thuisfront ons een beter beeld vormen hoe het er ginder aan toe gaat. Hou ons zeker en vast op de hoogte.

Heel veel groeten,

Erik Dries.; 21 februari 2008 om 23:44
Anoniem zei: Dag allemaal,

We weten dat Siel veel kan, dat ze alles moedig ondergaat - ook al is het zo zwaar. Zij kan dit volhouden omdat ze zo'n sterk karakter heeft en omdat haar intense band met de gezinsleden en grootouders haar mede recht houdt.
Siel, proficiat!!! Nog even en die moedige Talle gaat zorgen dat die nare tijd wordt afgesloten, dan kan je aan je tweede leven beginnen.

Wij hebben je nu op de foto's in de bestralingskamer gezien en ik moet zeggen dat je er goed uitziet. Het is net alsof we even de tribune mogen verlaten om jou daar in die kamer persoonlijk geluk toe te wensen. Dat doen we dan ook zo: "Je kan het! Jij bent de knapste, de sterktste, de grootste knokker op weg naar de overwinning! Doorgaan! Volhouden!"
Daarna gaan wij terug naar ons plaatsje op de tribune en wachten daar op jouw aankomst.

Veel succes,
juf Nicole; 22 februari 2008 om 10:58
marc en linda zei: Hallo iedereen ginder,
Wat een super geweldige mied daar op die foto,geef zekers nie op hé Siel,ge gaat de goede weg op .Hopelijk ben je niet te ziek van die bestralingen.
Jullie doen het allemaal voortreffelijk en wij doen allemaal als trouwe supporters ook mee verder we geven niet op
De kaarsjes blijven hiette branden ook nog steeds voor Mats
Denk allen aan de lente die er zit aan te komen en aan de mooie dagen die zekers gaan komen voor jullie
Hou nog vol jullie zijn al ver gekomen en zullen nog verder geraken zo'n super-mega geweldig gezinnetje
groetjes vanuit Dessel fam.smets-Vlemincx; 22 februari 2008 om 16:23
marc en linda zei: Hallo iedereen ginder,
Wat een super geweldige mied daar op die foto,geef zekers nie op hé Siel,ge gaat de goede weg op .Hopelijk ben je niet te ziek van die bestralingen.
Jullie doen het allemaal voortreffelijk en wij doen allemaal als trouwe supporters ook mee verder we geven niet op
De kaarsjes blijven hiette branden ook nog steeds voor Mats
Denk allen aan de lente die er zit aan te komen en aan de mooie dagen die zekers gaan komen voor jullie
Hou nog vol jullie zijn al ver gekomen en zullen nog verder geraken zo'n super-mega geweldig gezinnetje
groetjes vanuit Dessel fam.smets-Vlemincx; 22 februari 2008 om 16:23
marc en linda zei: Hallo iedereen ginder,
Wat een super geweldige mied daar op die foto,geef zekers nie op hé Siel,ge gaat de goede weg op .Hopelijk ben je niet te ziek van die bestralingen.
Jullie doen het allemaal voortreffelijk en wij doen allemaal als trouwe supporters ook mee verder we geven niet op
De kaarsjes blijven hiette branden ook nog steeds voor Mats
Denk allen aan de lente die er zit aan te komen en aan de mooie dagen die zekers gaan komen voor jullie
Hou nog vol jullie zijn al ver gekomen en zullen nog verder geraken zo'n super-mega geweldig gezinnetje
groetjes vanuit Dessel fam.smets-Vlemincx; 22 februari 2008 om 16:23

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.