Siel's blog: Dag 5

vrijdag 22 februari 2008

Dag 5

De laatse bestraling is achter de rug.
Deze morgen om 8.00 u werd Siel weer op de bestralingsafdeling verwacht. De laaste van een reeks van 6.
Tussen de wissel van voor en achterkant staan beide pompen Van Siel in alarm. Niks aan te doen, we weten ze niet te stoppen. Dan maar verder met bestralen en maken dat we terug boven zijn.

Hier zie je het bestralingskanon, de ronde schijf wordt op Siel gericht. Hier staat hij in de stand om iemand liggend te bestralen. Staat ongeveer 3 meter van Siel verwijderd. De stralen zijn X-stralen.

Dit zijn de longblokken van Siel. 1 voor de voorkant en 1 voor de rugkant.
Zijn op een plexiglasplaat geplakt en worden aan de kader van Siel's stoel gehangen. Zo worden de longen (meest kwetsbare organen voor bestraling) gevrijwaard van de X-stralen.

Deze keer komt mama alleen met het bed van Siel terug. De pompen blijven maar piepen en we willen dit zo vlug mogelijk opgelost zien.
Op het 6de toegekomen krijgt zelfs de verpleegster de pompen niet stil. Afkoppelen en nieuwe is de boodschap.
Vandaag mocht Siel een bad nemen. Er is hier op het zesde een heuse badkamer met douche en ligbad voor de patiënten. Daar kan Siel echt van genieten, een lekker warm bad. Een half uur mogen we gebruik maken van de badkamer en dit om de 2 à 3 dagen, telkens bij het wisselen van de infuuslijnen.
Siel is echt héél moe van de bestraling vandaag.
Voke komt met eten en Siel kan nog altijd goed eten, zien we héél graag.
Het misselijk zijn is een beetje toegenomen maar ze krijgt extra medicatie om dat te onderdrukken.
Siel is héél zenuwachtig voor morgen, chemodag! Ze ziet het echt niet meer zitten om weeral maar eens ziek te worden. Ik kan haar geen ongelijk geven, ik zou het er ook héééél moeilijk mee hebben. Siel weet héél goed wat haar te wachten staat. Niemand die haar kan kalmeren met te zeggen van, het is de laatste keer of wie weet valt het mee deze keer. "Chemo krijgen valt nooit mee!!!!!" roept ze hééééél luid.
Hoe kan ik dat nu weten, ik zie wel hoe Siel zich voelt maar het zelf ervaren is nog altijd anders natuurlijk. Ik zwijg en probeer verstrooïng te brengen.
Het vochttoevoer wordt opgedreven, nieren voorbereiden op chemo. Gevolg, veel plassen.
Nog efkes de bloedwaarden van de dag meegeven.
Hemoglobine: 10.2
Bloedplaatjes: 212000
Witte bloedcellen: 7200, is gisteren tot 10 000 geweest brrr, maar het zijn nog altijd goeie.
De ogen van Siel worden op de kamer gecontroleerd, de druppeltjes die we gekregen hebben mogen verminderen. De ogen verbeteren echt wel.
Deze avond verwacht Siel Talle. Papa komt, mama gaat naar huis.
Siel is héééél moe vandaag. Haar eetlust blijft goed, enkel deze avond was het weer minder.
Het eerste deel van de transplantatie zit erop! Op naar de volgende stap!

15 opmerkingen:

ELS zei: Even kijken op de blog...en ja...er staat al iets op!
Wat fijn Martine dat jij ons iedere dag weer op de hoogte brengt!!! De eerste stap zit erop!
En de supporters zijn nog steeds op post!
We zullen morgen extra schreeuwen en roepen, Siel, om jou te helpen de berg met chemo op te rijden.
Maar met jouw wilskracht, doorzettingsvermogen en met de steun van je hele familie en al je supporters zal je er zeker geraken.
We duimen voor je!
Erik, Els, Ynias en Caro; 22 februari 2008 om 18:34
Anoniem zei: Komaan Siel volhouden,je hebt het tot hiertoe zo goed gedaan, nog even en de eindmeet is in zicht.
Samen met Talle vormen jullie een sterk team, en met al je supporters aan de zijmeet moet het lukken.
Veel geluk meisje keep on smiling(ook al is dat niet gemakkelijk)
Christel; 22 februari 2008 om 19:08
Anoniem zei: Lieve Siel,

gisteren heb ik je beter leren kennen omdat we zo dichtbij jou mochten zijn tijdens de bestraling.
Je bent echt Mega Siel! Niemand van de kinderen die daar bestraald worden is zo flink en plichtsbewust als jij!! (Die verpleegster of dokter met haar korte zwarte haren heeft dat trouwens ook tegen ons gezegd!)
Ik was héél benieuwd naar hoe het vandaag met je zou gaan. Een zalig bad maar ook al de angst voor morgen. Je mag bang zijn en ook boos. Alle grote mensen die in jouw plaats zouden zijn, zouden net hetzelfde voelen.
Ik wens je héél veel goeds voor morgen zodat de dag een beetje meevalt. Weet je nog? Siel heeft een D... ze heeft een i.. ze heeft... 4 lieve mensen thuis, 300 op school en zeker 3000 bloglezers die morgen en de komende weken willen meedoen met die enorme Mexican wave terwijl we supporteren
"SIIIEEEELLLL!"
Dag Mega Siel!

Veel liefs,
juf Gerd; 22 februari 2008 om 19:18
Anoniem zei: super mega veel sterkte he lieve siel en haar familie xx je verdient het xx candy; 22 februari 2008 om 19:24
Anoniem zei: xx ik mis u zo hard
xx cv; 22 februari 2008 om 19:26
Anoniem zei: Heel veel sterkte voor de volgende dagen he flinke meid !!!!

Wij zullen heel veel kaarsjes laten branden !!!!

Dirk, Marjolein, Fien, Nore en Maud; 22 februari 2008 om 19:45
Anoniem zei: Lieve Siel,

Elke dag weer kijken op de blog. Wat heb ik toch met je te doen meisje. Ik zou willen dat ik je kon helpen. We zouden met zijn allen wat moeten kunnen overnemen.
Ik vind je zooo ongelooflijk knap, ik zou het werkelijk niet kunnen. Je bent een echte held, mijn grote held en voorbeeld. Dat heb ik al gezegd, daar kan geen sportman tegenop.
Wat heb je deze bestralingen weer schitterend doorstaan. Waahww!!!
Echt ongelooflijk supergeweldig van jou.
Chemo is allesbehalve leuk maar misschien gaat het deze keer wel veel beter. Blijf er zeker in geloven!!! Probeer te genieten van de dagen dat het goed gaat. Denk aan de duizenden mensen die zo met je begaan zijn en aan al die kaarsjes die voor je branden. Zo voel je je niet alleen en nog sterker. Je kan het meisje, samen met Talle!!
Ook voor Talle heel veel succes!!!

Heel veel liefs voor jullie!
X
Diane; 22 februari 2008 om 22:58
Diane zei: Lieve Siel,

Ik ga morgen en de komende dagen natuurlijk heel hard voor je duimen dat het toch een beetje mee zal vallen. Je bent zo ongelofelijk moedig en sterk. Vol bewondering heb ik gekeken naar jouw foto op de stellage en dan kun je daar ook nog lachen! Echt niet te geloven!
Ken je het liedje van K3, Parels? Iedere keer als ik het hoor denk ik aan jou. Een parel dat ben je, een om te koesteren en te bewonderen.
Lieve Siel en Talle natuurlijk ook, ik hoop dat het jullie allebei mee zal vallen.
Hier branden de kaarsjes voor jullie en natuurlijk ook voor mama, papa en Rune!
liefs Diane (NL); 22 februari 2008 om 23:39
Anoniem zei: Dag Siel,

Ik stuur je een "S" voor SUPERKRACHT om deze chemokuur te doorstaan,

een "I" voor IMMENS VEEL MOED die zorgt dat je je iets beter zou voelen,

een "E" voor ELKAARS STEUN waardoor je het toch wat beter aankan

en tenslotte een "L" voor HEEL VEEL LIEFDE van iedereen die met jou meeleeft.

Sterkte,
juf Nicole; 23 februari 2008 om 08:53
Elly S zei: Liefste Siel,

Ik ben één van die grote mensen waarover juf Gerd schrijft. Net als jij, bang en boos, elke keer er weer een chemokuur komt. Ik denk dat alleen wie het zelf meemaakt, écht kan begrijpen wat jij moet presteren lief sterk meisje. Mijn bewondering voor jou is dan ook immens groot.
Je bent elke dag in mijn gedachten.
Knuffel; 23 februari 2008 om 09:08
Anoniem zei: dag siel
we vinden het tof dat we toch alle dagen op de hoogte blijven
jullie doen dat heel goed,schitterend
we blijven voor jullie duimen tot aan de streep,ze is in aantocht
sterk blijven ,en doorzetten dat zit in de familie.
dikke groetjes van
Erik,Marny,Joren en Liena.; 23 februari 2008 om 10:34
Anoniem zei: Hoi lieve siel,

We zullen aan je denken. Heel veel sterkte voor de komende dagen.
Ik hoop dat je niet te ziek bent van de chemo.
Je kunt het je bent een sterke meid. Heel veel groeten van
Liese.; 23 februari 2008 om 12:34
Anoniem zei: Siel we wensen je heel veel sterkte voor de komende dagen. In gedachten zijn we bij jou en je familie. Wat doe je het toch goed. Ik vind je een geweldige meid. Kop op en hou nog even vol.Ook Talle wensen we heel veel succes. Wat fijn dat jij dit voor je zusje kan doen. Voor jullie allemaal een dikke knuffel en heel veel succes voor de komende dagen. Liefs Elle Bas Ron CJ en Han.; 23 februari 2008 om 14:51
Anoniem zei: van dora voor siel:
xxxxxxxxxxxxxxxxx crfbghjk3
k3 k3 dora sil
jij bent heel lief.; 23 februari 2008 om 15:56
Anoniem zei: Hallo Siel,
amai dat bestralingskanon is ook niet niks!!
Nog heel veel succes met de transplantatie!!!!!!!!!!!!!
We missen je heel erg !!!!!!
groetjes Juliexxx; 23 februari 2008 om 19:37

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.