Siel's blog: Dag 16

dinsdag 4 maart 2008

Dag 16

Ik had vandaag een goede dag.
Ik heb lang mogen slapen van mama. Mijn GSM liep af en toen werd ik wakker.
Voke kwam met eten maar ik heb niet zo veel kunnen eten. Mijn mond doet te veel pijn.
Juf Gerd en juf Magda zijn op bezoek geweest. Ik moest van juf Gerd hier iets vertellen.
De ziekenhuisjuf is geweest en ik heb wiskunde gehad.
De dag gaat vlug voorbij.

Siel had inderdaad een goeie dag.
Sinds deze avond zijn ze gestart met continu pijnstiller voor de aften in de keel. Ze wil echt blijven eten, en nu lukt het haar terug. Het gewicht is gestegen, goed voor Siel.
Bloedwaarden van de dag.
Hemoglobine: 9.2
Bloedplaatjes: 38000
Witte bloedcellen: < 100
Al bij al, een zonnige dag op onze berg.

Ik ben benieuwd naar de verslaggevers van vandaag.

11 opmerkingen:

Anoniem zei: Hoi Siel,

Wat leuk dat je zelf iets schrijft echt tof!!!!!!!
We hadden vandaag juf An op school, ja natuurlijk want anders kon juf Gerd niet komen!
Als zij dan zou gaan, zou ik kei graag meewillen!
Vandaag op school een gewone dag.
Alleen we misten jouw vrolijk en glanzend gezicht op bednet!
En wiskunde met de ziekenhuisjuf zeker leuk hé!
Ik hoop dat je morgen misschien op bednet kan komen (als je niet te moe bent)!
Ik kijk er alvast naar uit!
Jij ook?

Misschien tot morgen dan!!

Doei!

Eline; 4 maart 2008 om 19:49
Anoniem zei: Niet de zon op de berg doet je goed maar wel de bergen zon op je gezicht!

En het was goed in GHB!; 4 maart 2008 om 21:03
Anoniem zei: Hoi Siel,

Iedereen fris gewassen? Is het modderbad van gisteren helemaal weggespoeld? OK dan, dan kunnen de bloggers er weer flink tegenaan gaan.

Wel Siel, echt leuk dat je zelf nog eens een berichtje schrijft. Ik hoop dat je niet te veel pijn gaat hebben van je aften. De volgende dagen zal ik veel minder achter de computer zitten, we gaan hier namelijk de rest van de week andere dingen doen dan we gewoon zijn. Maar Siel's blog zal uiteraard alle dagen heel trouw bekeken worden. En misschien plaats ik nog wel eens een berichtje.

Hoe is het met je zusjes? Hopelijk is Talle nu bijna volledig hersteld.

Ik geef het niet graag toe, maar ik geef me gewonnen. 3-0 is niet meer te overbruggen. Bij deze bombardeer ik Elientje tot de enige en echte KAMPIOEN onder de SUPERSNELLEBERICHTENPLAATSERS op Siel's blog. Proficiat Eline.

Heel veel groetjes.

Erik Dries en familie.; 4 maart 2008 om 21:15
Anoniem zei: Hey, hey allemaal,

Ik weet eigenlijk niets te vertellen maar ik zie graag een mooi aantal voor het woordje "reacties". Met 3 ben ik niet content, dus ik doe er nog snel eentje bij.

Morgen alweer een halve week voorbij, het gaat echt goed zo en ik lees weer positieve dingen. "goede dag", "lang geslapen", "de dag gaat vlug voorbij", "gewicht is gestegen".

Jullie hadden een goede dag en ik kan mijn dag ook weer mooi afsluiten, nu ik weer een positief verhaal heb gelezen op Siel's blog.

Doe zo verder! Siel, je beklimt die Mont Ventoux zonder al te veel moeite precies. Schitterend!!!!

Voor nu of voor straks, lekker slapen allemaal!

Veel liefs,
Diane

(proficiat Eline met je 3-0); 4 maart 2008 om 21:40
Juf Magda zei: Dag Siel,

Zelf nog eens een berichtje geschreven! Juf Gerd zal blij zijn.
Is die lieve verpleegster met de spaghetti tot bij jou geraakt? Heeft het gesmaakt? Dat doen ze toch ook niet voor iedereen,hé Siel.
Toch ook nog even zeggen dat je wel heel veel geluk hebt met zo'n moeke en voke die elke dag naar Leuven komen met vers eten, hé Siel.
Even had ik zin om aan jouw smyrnatapijt verder te doen maar je kent mij,hé Siel, volhouden is wat anders. Nee nee, jij kan dat veel beter dan ik.
Ik vond het echt heel leuk om bij jou op bezoek te mogen komen.

Mama, laat Siel morgen maar weer lang slapen, dan is de dag vlugger voorbij.
Heel veel groetjes en tot de volgende!
Juf Magda

Martine, hier Phil Bosmans:
Wie de wereld wil verwarmen, moet een groot vuur in zich dragen.; 4 maart 2008 om 21:40
robert en jeanine van woensel zei: Dag Siel,

Wij volgen al enkele maanden het wel en wee van Siel.
Er komt stilletjes aan goed nieuws, dat is prima voor Siel en haar familie.
Siel je bent een bijzonder dapper meisje, en je zus Talle ook.
Hou er de moed in, het komt goed, met zo'n super mama en papa kan het niet anders!!
Dikke knuffels

Familie Robert en Jeanine
Van Woensel-Sybens; 4 maart 2008 om 23:42
Elly S zei: Hey Siel,

Fantastisch dat je de ene na de andere dag een goede dag hebt, dat je ondertussen ook nog blijft studeren, dat je alle moeite van de wereld doet om te blijven eten wat heel belangrijk is voor je kracht en weerstand, dat je zelf hier iets kunt schrijven, kortom dat het goed gaar daar in GHB. Ik ben altijd blij en opgelucht als ik dat lees. Ik hoop dat de pijnstillers goed helpen tegen de aften.

En weet je wie ik naast jullie gezinnetje nog zo geweldig vind... de juffen uit Retie, zoals die jou steunen en komen bezoeken en er samen met de ziekenhuisjuf voor zorgen dat je de stof op school kan blijven volgen, dat is echt super.

Nog even doorbijten meisje!
Groetjes; 5 maart 2008 om 08:06
Anoniem zei: Hoi Siel,

We zullen het aantal berichtjes nog een beetje doen stijgen.
Veel valt er niet te vertellen, maar zoals ze zeggen geen nieuws, goed nieuws.
Het is fijn om te horen dat alles goed met je gaat.
Iedere goede dag is een stapje dichter bij de top.
Doe zo verder Siel, hopelijk mag je vlug naar huis.

Groeten aan iedereen
Christel; 5 maart 2008 om 08:14
Maria M zei: Een zonnige dag op onze berg!

Wat een sterke uitspraak,maar wel eentje met een gouden randje.
Zelfs wij krijgen er meer energie door.
Wat die pijn in de mond betreft,hopen wij dat ze het snel onder controle hebben,want eten dat doet juffertje graag he ,zeker dat van jullie moeke.
Nog een warme knuffel voor allemaal!; 5 maart 2008 om 10:18
Anoniem zei: Hallo Siel
Wat fijn dat je alweer een goede dag hebt gehad. Er zullen er nog veel volgen voor jou.We blijven voor je duimen. Leuk dat je af en toe zelf ook iets schrijft.

Martine, we wensen jullie nog heeeeeeeeeeeeeel veel zonnige dagen op jullie berg. Hou je goed.
Heel veel groetjes voor jullie allemaal.
Han; 5 maart 2008 om 10:36
Anoniem zei: Hoj Siel, blij dat je zelf nog eens op de blog komt,wat goed dat het nu al een stuk beter gaat met jou,ik ben ook maar een anoniem persoon die jou(jullie) blog volgt .
Kan de tandarts niet nog eens langs komen voor jou aften,sieltje,verder niks als goed nieuws ,doe zo voort ,en zeg wat heb jij toch een toffe familie,en met je grote zus Talle alles terug in orde?,knap van haar.
Ik zou zeggen Siel eet maar flink hoor ,en dat je zo maar voort doet,nog veel sterkte !!!; 5 maart 2008 om 15:30

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.