Siel's blog: Dag 17

woensdag 5 maart 2008

Dag 17

We blijven in herhaling vallen, Siel stelt het nog altijd goed. De pijn in de keel wordt onder controle gehouden door een constante contramal.
Vandaag was het baddag, zalig genieten van het baduurtje. Deze keer stond Siel als laatste op de lijst. De eindtijd mag dan overschreden worden. Niemand die nog staat te wachten om in bad te gaan. Daar profiteert Siel met volle teugen van.
Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine:9.4
Bloedplaatjes: 27000
Witte bloedcellen: <100
Op maandag wordt er van alles een staal genomen, cultuur,op kweek.
Er is bij Siel een bacterie uitgekomen, de pseudomonas. Een bacterie op de huid.
Siel maakt geen koorts, niks op te merken. De isolatie wordt verhoogd.
Dit houdt in, wij doen onze steriele schorten, handschoenen en masker al op de kamer uit. Siel mag niet meer in bad, gelukkig heeft ze vandaag nog genoten. De andere patienten moeten vrij blijven, de verplegeing moet dus heel goed opletten als ze naar een andere kamer gaan.

Vandaag komen de zussen nog eens mee. Siel kijkt er erg naar uit. Het eten is haar weer goed bevallen. Wat moesten we toch zonder die vo en moe. Telkens weten ze de smaakpupillen van Siel aan te wakkeren.

Samen liedjes zingen met de zussen. Héél plezant.

Rune gaat naar het vierde eens een kijkje nemen samen met papa. Het is brussendag, een dag dat broers en zussen er echt bij betrokken worden.
Talle blijft bij Siel.
Er is overduidelijk een band tussen die twee, fijn om te zien. Rune blijft vrolijk rondhuppelen, het zonnetje in ons gezin.
Nog iets wat me nu opvalt is, telkens we de favoriete CD van Siel opzetten zegt ze opeens, "Nu was de bestraling gedaan!" Een rare gedachte, telkens als we dat liedje te horen krijgen, zullen we aan deze tijd herinnerd worden. Iets dat gaat blijven vrees ik, een nummer dat in Siels geheugen blijft gegrift, haar hele leven lang.

Vandaag wil ik eindigen met Phil Bosmans.

Elk moment in je opnemen en genieten.
Bewonderend stilstaan om wat je ziet en meemaakt.
Bewust leven en dankbaar zijn.

Dat moeten we meer doen!

11 opmerkingen:

Anoniem zei: Dag,

Martine, ik blijf jullie volgen elke dag.
Ik kan me levendig indenken dat het gewoon goed aanvoelt als je Siel en Talle zo samen ziet.
En Rune... Toch zalig, hé, dat onbevangen gelukkig zijn...
Een mooie foto trouwens van de twee zussen.
Alles komt weer goed; ik blijf er samen met jullie in geloven...

Hou je, hé

Hilde J; 5 maart 2008 om 20:04
Anoniem zei: Hoi allemaal,

wat een leuke blog vandaag om te lezen. Zoveel vrolijke gezichten. De drie zussen samen, dat doet echt goed. Ze stralen alle drie. Deze momenten zijn zo kostbaar, daar moet je echt wel van genieten.
Veel succes verder!

Siel, we wachten samen mee op de witte bloedcellen van Talle.
Talle, veel succes met je examens volgende week. Dat is wel heel snel na de donatie hé.
Rune, laat aan iedereen je mooie T-shirt maar eens zien.
Dirk en Martine, jullie doen dat schitterend met jullie dochters. Proficiat!

Groetjes,
Elly M; 5 maart 2008 om 20:20
Anoniem zei: Hallo Siel,

Zeg amaai! Je doet het daar echt schitterend! You're really a shining star!!! Ik hoop dat je alles vlotjes doorloopt. Dikke knuffel van je kleine vriendin,
NORA, xxx; 5 maart 2008 om 20:49
Anoniem zei: hoi,siel
ik ben dilleke ik ben een vriendin van joren en zit bij hem in school ik woon ook recht over hem joren heeft al veel over je vertelt dat je zo sterk en moedig bent ik bewonder je omdat je al zoveel hebt doorstaan.
doe zo voort
ik duim voor je
dilleke.; 5 maart 2008 om 21:15
Anoniem zei: Lieve Siel,

Als échte fans van jou, lezen wij nog altijd (minstens 1 keer) dagelijks je blog.
Je doet het écht geweldig goed!!!
Ons kaarsje voor jou brandt nog steeds heel veel. We hebben het zelfs al een paar keer vergeten uit te blazen als we ons huis (en zelfs al eens voor een 2-tal uren) verlaten.

Dikke knuffel van Diane
(ook van Dora, Sil, Nette en Paul)

Vele groetjes aan je mama, papa en je zussen
(4 reacties was toch wat weinig hé?); 5 maart 2008 om 22:19
Anoniem zei: Jullie doen het geweldig goed, doe zo verder. Meer kunnen we niet vaststellen. Proficiat het is jullie zeker gegund.Groeten vanuit Retie; 5 maart 2008 om 22:35
Anoniem zei: Hallo Siel,

Ik vond het erg leuk dat je gisteren zelf weer eens wat hebt geschreven.
Maar als het niet gaat kan je het gerust aan je moeder overlaten want die doet dat ook heel mooi.

Ik hoop dat je snel minder last krijgt van je aften. Knap hoor dat je dan toch goed blijft eten dat is best wel belangrijk.
Ik ben zo ontzettend nieuwsgierig geworden naar het eten van jouw moeke. Ik hou zelf namelijk ook heel erg van lekker eten. Misschien kan je voor ons blog lezers eens een recept neerschrijven dan kunnen we het zelf proeven!
Of is het een geheim van Moeke?

Ik heb nog geen berichtje van Eline gezien dus zal ik vandaag maar eens een mop vertellen.
Wat krijg je als je een buldog met een giraf kruist?
Een waakhond die over de schutting kan kijken.
Ha, ha, ha!

Dag 17 is weer gedaan.
Mag je al gaan aftellen?

veel groetjes aan je familie,

Liefs,
Christel
buurvrouw 66; 5 maart 2008 om 23:25
Anoniem zei: Dag Siel,

Ik ben vandaag naar Batibouw geweest. Je kent het wel, een beurs over de laatste nieuwe snufjes in de bouwsector. Je staat er versteld van wat er tegenwoordig allemaal kan. Er waren 12 grote zalen (paleizen noemen ze dat daar) met allerlei thema's. Ik heb het allemaal gezien. Dakpannen, vloerbedekking, zonnewering, supermoderne badkamers, sauna's, bubbelbaden, zwembaden, enzoverder, enzoverder, .... te veel om op te noemen.

Speciaal voor jou, Siel, heb ik er nog een paleis bijgedacht. Het palies van de GELUKSSTENEN. Ik was wel moe maar ik heb mijn ogen dichtgedaan en ben in dat paleis binnengegaan. Het viel daar goed mee. Je mocht zomaar een gelukssteen uitkiezen, je hoefde er zelfs niet voor te betalen. Ik heb een heel aparte steen uitgekozen, eentje waarvan ik denk dat jij hem ook mooi vindt. Maar, eenmaal als je uit dat speciale paleis bent, moet je heel goed opletten, dat niemand de steen wegneemt. Dus ik heb hem maar heel stevig vastgehouden op de trein naar huis.

Nu leg ik de steen naast de tribunes helemaal boven op de Mont Ventoux. Het is daar al behoorlijk druk aan de aankomstlijn. Er hangt al een beetje spanning in de lucht. Ik kan daar de steen gerust neerleggen, zonder bewaking, en een zakje frieten gaan eten. Het zit daar immers vol met mensen die ook zo'n denkbeeldige gelukssteen hebben meegebracht. Al die mooie geluksstenen worden op een hele grote hoop gegooid.

Joepie, we schrijven hier geschiedenis!!! De top van de Mont Ventoux is niet langer 1912 meter hoog!!! Hij is een stuk hoger geworden. Vlak na de aankomstlijn wordt er een berg op een berg gebouwd. Komaan Siel, blijven doorgaan zo...

Goede nacht.

Erik Dries.; 5 maart 2008 om 23:52
Anoniem zei: Hoi Siel,

We hebben ook vlug de trein naar batibouw genomen en zijn teruggekeerd met 5 geluksstenen. Van ieder van ons eentje.
We moeten er natuurlijk nog overlaten voor al die andere mensen die ook aan de eindmeet staan te schreeuwen. Ik kan je verzekeren de top van de Mont Ventoux valt niet meer te overzien.

Siel we blijven roepen, schreeuwen en wachten geduldig tot je de top hebt bereikt. Doe het stap voor stap, we hebben vertrouwen in jou en in de hele familie.

Het deed inderdaad deugd om jullie zo gezellig bezig te zien. Geniet ervan.

Lieve groetjes vanop de Hodonk,
Tuur, Louis en Anna
Jef & Hilde; 6 maart 2008 om 14:49
Anoniem zei: Hallo allemaal,

Elke dag wordt jullie blog hier in onze school, De Wissel, gelezen.
We leven zo met jullie mee, jullie nichtje en neef(je),Liena en Joren,
houden ons ook op de hoogte.
Ze vertellen in de klas over jullie, ja de andere kinderen zijn oprecht geïnteresseerd.

We wensen jullie allemaal veel moed toe, we duimen hier allemaal.

Veel liefs van de juffen van De Wissel; 6 maart 2008 om 15:35
Anoniem zei: hallo siel,
Het ziet er goed uit.
Ik hoop dat het snel zommer wordt,dan kunnen we terug samen spelen.
En ik heb de boomhut gezien van jullie,en ik ben ook van het kabelspoor geweest en dat was héél leuk!
Het ging wel snel!Maar ik ben er toch afgeweest.
Vele groetjes van liena xxxx; 6 maart 2008 om 17:47

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.