Siel's blog: Dag 20

zaterdag 8 maart 2008

Dag 20

Zoals gezegd wissel van plaats, papa naar huis en mama naast Siel.
Nog steeds kan Siel goed eten en voelt ze zich nog prima. Plezant om dan terug te komen.
Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 7.8, een transfusie nodig vandaag.
Bloedplaatjes: 85000
Witte bloedcellen: < 100
CRP: 5.4
Siel heeft voor de eerste keer hier een bloedtransfusie gehad.
Gisteren heeft Siel haar laatste MTX gehad.

Mama was thuis en is efkes onder de Retiese bevolking geweest. Doet raar, bekenden tegenkomen en je "eigen taal" kunnen spreken en horen.

Na morgen zijn we al 3 weken binnen. Zolang al!!
Volgende week mogen de witte soldaten tevoorschijn komen.

4 opmerkingen:

Anoniem zei: Dag allemaal,

Tia Hellebaut schrijft Belgische geschiedenis: goud in de 5-kamp. Siel Van Campfort schrijft Gasthuisberggeschiedenis!
De eerste heeft voor haar prestatie ongetwijfeld gezwoegd en gezweet. Haar overwinning wordt met licht en geluid wereldwijd ter ore en in beeld gebracht. "Onze" atlete brengt haar overwinning onopvallend tot stand. Zoals Erwin het zo knap beschreven heeft, bescheiden in haar isolatiekamertje, stil doorbijtend, zonder klagen en zagen eet Siel zich een weg naar haar record: zonder sondevoeding de isolatieperiode doorkomen!
Het mag hier nog eens gezegd en door velen gelezen worden:
SIEL, WE ZIJN ZO FIER OP JOU !!

Heel veel groetjes,
juf Gerd; 8 maart 2008 om 21:50
Maria M zei: Ja we doen een warme oproep aan de witte soldaatjes !
Goed weekend; 8 maart 2008 om 21:53
Anoniem zei: Straffa Toebaka,

De korte vakantie zit er weeral op. Hier een relaas.

Dag 1 : Batibouwbezoek en bezoek aan het paleis van de geluksstenen. Een geslaagde dag. LEUK!

Dag 2 : een uitgebreid ontbijtbuffet, een fikse wandeling en 's avonds een gezellige afsluiter, namelijk "malse" struisvogelfilet met een lekkere kaassaus, gezonde groentjes en frietjes (misschien een bestellingsideetje?). Nadien nog naar een heel aparte film gekeken. HEEL LEUK!!

Dag 3 : Straffa Toebakadag. Een bezoek op de Mont Ventoux. Kunnen meerijden met de wielerkaravaan en de zaken van dichtbij mogen meemaken is een speciale ervaring. Wij hebben heel veel positieve puntjes onthouden.
Siel, ken je de Jommekesstrip waarin Professor Gobelijn in hartje Afrika op zoek gaat naar het Straffa Toebakakruid om een drankje te maken om oude mensen terug jong en fit te maken. Straffe Toebak! Maar wat wij op de Mont Ventoux gezien hebben was ook Straffe Toebak.

Hier gaan we dan. Erwin heeft het allemaal al verteld... maar nu weet ik ook dat er heel veel op het Blog kan, dus, even doorbijten.

Straffa Toebaka punt 1:De extra voeding blijft liggen in de koelkast. Dit hebben ze voorzeker nog nooit meegemaakt op de afdeling isolatieruimtes op Gasthuisberg. Heel goed zo!! Ik vond het een hele eer om de persoonlijke Chef-Kok van Siel de hand te mogen schudden. Hier worden sterren uitgedeeld. Vertel het maar, Siel, aan de uitbaters van het Reties Restaurantje. Ze hebben hun eerste Straffa Toebakaster beet, dat is niet niks.

Straffa Toebakapunt 2 : De juffen. Een moeilijk onderwerp. Wij zagen hier door het juffenbos (ziekenhuisjuf, vroegere juffen, huidige juffen, thuisjuffen enz. ....) de juffen niet meer. Maar, dank zij uw deskundige uitleg Siel, kunnen we de juffen nu beter thuisbrengen.Ik zoek op mijn toetsenbord de superhoofdlettertoets, maar ik kan die toets niet vinden. Dan maar de gewone hoofdlettertoets : SUPPORTERSPETJE AF VOOR DE JUFFEN !! Er zijn waarschijnlijk op andere plaatsen nog goede juffen te vinden, maar toch, het zijn allemaal stuk voor stuk Straffe Tabascojuffen, ik bedoel, Straffe Toebakajuffen. Oei, oei, ik begin me al te vergissen, net zoals Professor Gobelijn.

Straffa Toebakapunt 3 : De verpleegsters. We hebben vier van jou verpleegsters gezien op de afdeling pediatrie. Oei, oei, weeral ontbreekt er een toets op mijn toetsenbord. SUPPORTERSPETJE AF VOOR DE VERPLEEGSTERS!! Ze waren zo bekommerd om Siel en staan nu al met open armen klaar om ze terug op hun afdeling te verwelkomen. Je raad het al. Straffa Toebakaverpleegsters.

Straffa Toebaka punt 4 : De Straffa Toebakacoaches. Uiteraard zijn dit jou Mama en Papa! Nu twijfel ik niet meer. Jou Papa is vast en zeker een afstammeling van de bokkenrijders. Hij neemt zelfs zijn fiets mee op de slaapkamer. SUPPORTERSPETJE AF VOOR JOU MAMA, PAPA, EN UITERAARD VOOR JE STRAFFATOEBAKAZUSJES TALLE EN RUNE. Mijn haar begint danig in de war te raken.

Straffa Toebaka punt 5 en meteen het MEEST STRAFFA TOEBAKAPUNT dat je je kan indenken : STRAFFATOEBAKASIEL zelf. Net zoals juf Gerd het al beschreven heeft. Dapper en kranig. Een heel rustige indruk. Niet klagen, niet zeuren. Integendeel, zelfs in de mate van het mogelijke heel actief bezig zijn in haar isolatiekamertje. Waar staat die verdomde superhoofdletterstoets toch? SUPPORTERSPETJE AF VOOR SIEL!! Carina en ik zij met een vreemd maar goed gevoel terug op de tribune gekropen. Net alsof we een stukje energie van Siel zelf hadden meegekregen.

Straffa Toebaka punt 6 : de talloze supporters, de berichtenplaatsers, de berichtenlezers, de mensen achter de schermen... al diegenen die zo hard meevoelen, soms zelfs mensen die het zelf enorm moeilijk hebben. Zij zijn de Straffa Toebakasupporters. En we hebben het ginder aan den lijve gevoeld. Hun positieve energie is ginder ZEKER voelbaar. Eén voorbeeldje misschien zonder iemand tekort te willen doen. Straffa ToebakaElien. Elk grapje van haar brengt een energiewolkje over naar Siel.

Straffa Toebaka punt 7 : de lekkere trappist achteraf in de cafeteria, die we onder leiding van Straffatoebakapapa zeer snel konden bereiken via enkel sluipwegen.

Ja, ja, die van Campfortjes zijn geen katjes om zonder handschoenen aan te pakken. En je weet het Siel, daar kan ik over meespreken.

Heel veel groetjes.

Erik Dries en Carina Van Campfort.; 8 maart 2008 om 23:29
Anoniem zei: Hoi Siel, Talle, Dirk, Martine en Rune

Talle:
Jij bent zoals Free Souffriau.
Zij is in verwachting van een kindje en zal daar goed voor zorgen.
En jij bent als een mama voor Siel, wat je doet voor je kleine zus!
Een echte Free!
Want Free is ook Mega Mindy en redt iedereen en dat doe jij ook!
Jij redt Siel!

Dirk:
Jij bent zoals Frank Deboosere.
Hij voorspelt het weer.
En jij staat door regen en wind voor Siel klaar!
En door regen en wind heb je aan die boomhut gewerkt, echt prachtig!

Martine:
Jij bent zoals Martine Tanghe.
Zij vertelt het nieuws aan alle mensen die kijken.
En jij doet dat ook!
Want jij zit elke avond voor de computer te schrijven hoe het met Siel gaat!
Dat verdient wat!
Voor mijn part ben je de beste nieuwsschrijfster die er is!

Rune:
Jou kan ik niet vergelijken met iemand maar wel met iets heel moois.
De zon in het huis!
Het zonnetje dat boven onze tribune schijnt en warmte geeft!
Soms zit ze achter de wolken maar dan schijnt ze in onze hartjes!
Zo vrolijk en zo licht en zo warm en ...
Zij hoort er zeker bij want anders was het maar een sombere boel hoor!

Siel:
Jij bent vooral niet Yves Leterme!
Want daar zitten ze toch maar te klungelen!
En dat doe jij niet!
Jij bent zoals juf Gerd al zei Thia Hellebout!
En Kim Gevaert en Justine Hénin!
Jij bent de topatlete die er maar kan zijn!
Jij springt over elke hindernis heen!
En je loopt niet altijd in rondjes!
Als het balletje slecht neer komt maak je het altijd weer goed!

STRAFFE MADAME!

Groetjes

Eline!; 9 maart 2008 om 11:23

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.