Siel's blog: Dag 27

zaterdag 15 maart 2008

Dag 27

Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 9.5
bloedplaatjes: 21000
Witte bloedcellen: 600
Cyclosporine=medicatie om afstoting te voorkomen.
spiegel in het bloed: 124
Is iets nieuws dat we opvolgen. Is goed als dit rond de 200 zit en mag niet boven de 350 gaan.
Moet goed zijn alvorens we naar huis kunnen.

De witte blijven in stijgende lijn. Goed zo!!!

Sinds Siel is omgeschakeld van intraveneus naar pilletjes, heeft ze in de voor middag last van misselijk en hoofdpijn. Wat blijkt, komt van de medicatie om afstoting te voorkomen.
Tegen de middag, na een dafalgan, is dit euvel weggeebt. Wordt opgevolgd.

De omschakkeling naar pilletjes.... ik vind het veel pilletjes. Siel vindt dat het wel meevalt.
Om 9.00 uur: 7.5 stuks
om 13.00 uur: 1.5
om 17.00 uur: 1.5
om 21.00 uur: 7.5
Gelukkig kan Siel slikken alsof het niks is, héél vlot. Deze zullen in de toekomst wel verminderen zeker.

Siel blijft zich goed voelen, en ze blijft eten. Meer moet dat niet zijn.

9 opmerkingen:

Anoniem zei: Dag ginder in Leuven,

Weer 200 witte erbij! Geweldig! En die vele pilletjes zullen wel verminderen zeker. Gelukkig kan jij ze zonder problemen innemen, bij mij zou't niet zo goed lukken, denk ik. Hopelijk vermindert de misselijkheid en de hoofdpijn ook vlug. 'k Ben benieuwd hoeveel witte er morgen aan je deur staan. Stel je voor dat ze ineens met een grote massa binnenvallen, je zal dan nogal overdonderd worden. Zet dan papa soldaat maar voor je deur zodat hij ze grondig kan controleren. Of misschien gaan ze wel naar de mis en zie je ze pas later, maar komen zullen ze!
Siel, je doet dat goed daar in Leuven. Is mama nog steeds dezelfde of merk je dat jaartje meer er al aan?

Nog vele groetjes vanuit Retie,
juf Nicole; 15 maart 2008 om 21:06
Anoniem zei: Fijn Siel om te lezen dat het de goeie kant op gaat, en dat je je goed voelt. Je doet dat geweldig goed daar samen met papa en mama, Talle en Rune en natuurlijk de vokes en moekes. We blijven voor je suporteren. daag Siel Doe je de groeten aan papa en mama? Knuffel van Han.; 15 maart 2008 om 22:05
Anoniem zei: hallo Siel en familie,

beetje bij beetje stijgt het aantal witte, dus doe zo maar verder. De nevenwerkingen van de pilletjes worden hopelijk morgen ook minder. Kan jij eigenlijk buiten kijken vanuit je kamer, Siel? Vandaag was het een echte lentedag. De zon heeft zich van haar beste kant laten zien.
Dieter en Kim moesten vandaag basketten. Ze hebben beiden verloren , maar hun ploegen hebben toch heel hard hun best gedaan. Ons Kim moest vandaag in Ekeren spelen, ze hebben daar wel een rare sporthal hoor,je mag er niet ééns in lopen. Meer dan de helft van de zaal was vrij, maar elke keer als onze Brent er wou spelen werd de zaalverantwoordelijke boos en werd hij terug weggestuurd.
Je kan toch moeilijk van een kind van 7 met zo'n temperament verwachten dat hij daar 2 uur op een bankje gaat zitten kijken. terwijl er zoveel ruimte is.
Brent is daaarna niet meer naar onze Dieter gaan kijken, hij speelde liever thuis met zo'n mooi weer. hij heeft zich dan ook goed kunnen uitleven.

Martine,

nog een gelukkige verjaardag voor jou, het is wel wat laat, maar beter laat dan nooit hé.

Ik ben twee dagen geveld door de migraine, en op de computer werken valt dan niet mee, maar nu ben ik terug de oude hoor.
Ik hoop dat jullie genoten hebben van het samen vieren, alleen spijtig dat Talle zich niet zo goed voelde. Hopelijk is ze nu terug beter.

Wij blijven met z'n allen duimen voor nog veel witte bloedcellen van Talle en dat Siel nog goed kan blijven eten van al dat lekkers van voke en moeke.

Groetjes Kristel; 15 maart 2008 om 22:15
Anoniem zei: Oef,

De ganse avond een internetpanne hier en dus geen nieuws van Siel.

Gelukkig is het tijdig opgelost en hebben we het nieuws van de dag nog kunnen lezen.

Tot ziens.

Erik Dries en familie.; 15 maart 2008 om 23:35
Anoniem zei: Hey,

Net thuis van een etentje. Ik kan toch niet gaan slapen vooraleer ik nog even op de blog heb gepiept. De witte in stijgende lijn, zo wil ik het horen. Jullie zijn waarschijnlijk al lang in dromenland. Droom maar fijn verder!

Veel liefs!
Diane; 16 maart 2008 om 00:49
Anoniem zei: hoi siel,
Het ziet er weer goed uit.
Leuk om dat te horen.
Ik heb de blog gelezen.
Hopelijk genees je snel,weer samen spelen.
Groetjes Liena xxx; 16 maart 2008 om 09:29
Anoniem zei: hallo siel met joren hier.
ik heb de blog gelezen en het ziet er goed uit.
nog maar 400 wittebloedcellen te gaan .
maar ge moet wel veel pilletjes inemen maar dat zal wel goed gaan.
met mij gaat ook alles goed .
veeeeele groetjes van u neefje joren.; 16 maart 2008 om 10:36
Anoniem zei: digbbsyjj k3k3
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

veel (en het zijn er heel veel hé?) kusjes van
dora

(Dora vindt K3 heel leuk, dat kan je wel zien aan haar zelfgetypt berichtje); 16 maart 2008 om 11:39
Anoniem zei: Hallo allemaal,

Langzaam maar zeker wordt Siel weer de baas in haar eigen lichaam, dankzij Talle. Wat hebben jullie beiden dat toch goed gedaan zeg! Dat Siel die pilletjes vlot neemt? Dat MOET, dus geen gezever daarover, dan DOET zij dat zo! Van karakter is Siel al een meid die altijd 'tussen de lijntjes loopt'. Niet zozeer omdat dat moet, 't is omdat ze dat zelf ook wil. Omdat ze dan ook nog het geluk heeft van in zo'n warm nest te wonen is dat nog gemakkelijker voor haar.
Het is vandaag jaarmarkt in Retie, de kinderen (en de juffen en meesters) hebben morgen een dagje vrijaf. Ik wens alle kinderen heel veel plezier toe, en ik denk dat ze wanneer ze in de rups of de botsautootjes zitten ook wel even aan jou zullen denken. Wacht maar Siel, jouw tijd komt terug dat jij naar de kermis kunt gaan. Hopelijk in september al. Ik vind dat iedereen dan aan jou voorrang moet geven op de attracties. Zo van... pas op, een BV, en dan maken ze plaats en mag jij eerst!
Ik denk dat je in jezelf nogal zou moeten lachen als dat zo moest gaan. Dat zou niks voor jou zijn geloof ik. Nee, nee, gewoon wachten tot het jouw beurt is, en dan genieten.
Ik hoop dat je ook geniet van alle reacties op deze blog. Sommige dingen zie ik al zo voor mij gebeuren.. de buurvrouw op de kabelbaan?!
Volgende week kunnen Talle en Rune wat vaker komen, want dan is het al paasvakantie. Ik hoop dat de paasklokken ook in GHB komen. Want chocolade lust je toch wel? In de school komen ze deze week al! Ik heb voor jou ook een eitje besteld hoor. HMMMM

Nog enkele kilometers te rijden en dan.. mag je misschien al naar huis???

Groetjes,
Greet Verwaest, mevr. directeur; 16 maart 2008 om 15:04

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.