Siel's blog: Dag 31, SIEL IS THUIS!!!

woensdag 19 maart 2008

Dag 31, SIEL IS THUIS!!!

Dank u trapop, voor de mooie welkomstdoek!!

23 opmerkingen:

Anoniem zei: Welkooooooooooooom!!!

Zoals het klokje op de Hodonk tikt, tikt het niet op GHB..

Wat een grote kleurrijke spandoek!!

groetjes,

Erik en Carina; 19 maart 2008 om 18:47
Anoniem zei: GEWELDIG!!!!!!!!!

PS: wat een mooie spandoek

liefs

Marjolein; 19 maart 2008 om 18:54
Anoniem zei: SUPER!!!!
En nu maar genieten!!!
Een nieuwe lente, een nieuw begin. Prachtig!

Veel liefs!
Diane

vic dora
wfdjsnr,
sjhghhhy
xxxxxxxxgxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx; 19 maart 2008 om 19:21
Anoniem zei: Wat een mooie thuiskomst hé Siel met zo'n spandoek speciaal voor jou. Je hebt het weer allemaal uitstekend gedaan, haal nu je verlanglijstje maar boven en geniet er van samen met heel je familie.
Groetjes Fam.Maes; 19 maart 2008 om 19:41
chris melis zei: Dag Siel en familie.

Wat vind Ik het knap van Siel dat ze al zo goed is opgeknapt en dat ze nu bij haar zusjes en mama en papa thuis het paasfeest kan vieren .geniet er maar goed van jullie hebben het allemaal verdiend .

Vele groetjes van ons allen .; 19 maart 2008 om 19:42
Anoniem zei: Dag Siel,
Geweldig dat je weer thuis bent!!! Geniet er van, samen met je zussen en je mama en papa. De spandoek vind ik ook zéér mooi gemaakt.
Groetjes van de ganse familie
Lucia; 19 maart 2008 om 19:45
Anoniem zei: Dit zal jullie ongelooflijk deugd doen, met z'n allen terug samen.

Zalig in je eigen stekje. Nergens beter dan thuis.

Geniet ervan en laat de paasklokken maar vertrekken, op de Hodonk zijn ze er klaar voor.

Monique en de rest van de familie; 19 maart 2008 om 19:45
Anoniem zei: Waaaauw Siel wat een leuke ontvangst op de hodonk en wat zie jij er al fantastisch goed uit!!!!
Geniet ervan daar op de Hodonk.

Groetjes
Bart, Katleen, Luna en Mats; 19 maart 2008 om 19:49
Maria M zei: Mooi om te zien op je weblog,wat moet het dan in werkelijkheid zijn,kleurig en fleurig.
We wensen dat alles heel goed mag evolueren,zodat jullie samen heel mooie paasdagen mogen beleven.
Laat Siel maar een heel groot paasei uitzoeken voor haar zus Talle,die weet zeker waarom zij dat verdient!

En Rune voor jou zal ze ook wel een extraatje hebben,denk ik he!
Dag allemaal.; 19 maart 2008 om 19:54
Anoniem zei: Mooie spandoek Siel!gelukkig dat je terug thuis bent weg uit dat stomme ziekenhuis! Misschien zie ik je nog wel eens als ik met Kaat en Rani naar school fiets.

groetjes,
fien Reniers; 19 maart 2008 om 20:06
Anoniem zei: Inderdaad, zoals het klokje op de Hodonk tikt, tikt het nergens! en ik kan het weten...

Wij hebben ook al een foto getrokken van de spandoek, want hij is echt mooi en het is natuurlijk een moment om te koesteren!

Veel plezier en geluk thuis...

groetjes
Tinne M.; 19 maart 2008 om 20:19
Anoniem zei: Hoi Siel,

Nu:

WAT FIJN OM WEER THUIS TE ZIJN!

Nu ben je eindelijk thuis!

Een schip is jou van het
GHB-eiland komen afhalen!
En een mooie spandoek kon niet ontbreken!!!
Eindelijk verlost van dat gruwelijke isolatieleventje!
Eindelijk weer jezelf zijn en weer thuis zijn!!

Slaapwel!!

Eline

ps: WWWWWWEEEEEEEEELLLLLLLLKKKKKKKKOOOOOOOOOMMMMMM!
Mijn derde verwelkoming, want dit is toch zzooooo speciaal en zooooooooo fantastisch!!!; 19 maart 2008 om 20:43
Anoniem zei: Hoi Siel,
Ik ben echt héél blij dat je thuis bent.
Want altijd in dat ziekenhuis zitten is ook niet leuk.
Geniet maar eens goed thuis met je mama,papa en je zussen!
Laat je maar eens goed verwennen.
Heel veel groetjes Liena xxx; 19 maart 2008 om 21:24
Anoniem zei: De 3 stralende gezichten zeggen genoeg, iedereen is super content dat Siel weer thuis is en dat jullie met zen allen gezellig thuis kunnen zijn.

Straks lekker in je eigen bedje, geniet ervan, je hebt dat dubbel en dik verdiend !!!!
En volgende week hebben de zussen 2 weken vakantie ... jou kennende ben je nu waarschijnlijk al aan het plannen wat jullie dan allemaal gaan doen ;-)

Profiteer ervan !!!

Fam Hermans Jens; 19 maart 2008 om 21:39
Anoniem zei: WOWW siel .
wat een mooie doek en zo groot.
nu zul je wel blij zijn.

van u neefje joren; 20 maart 2008 om 06:21
Anoniem zei: Hallo Siel,

Eindelijk thuis!!!! Volgens mij heb je deze nacht geslapen als een roosje, zo in je eigen bed. Geniet er maar met volle teugen van en laat je nu maar wat verwennen. Ook je zussen zien er heel gelukkig uit op de foto. Maar wat wil je als je je zus zo lang hebt moeten missen. Rune heeft in de klas zeer dikwijls over je verteld.
Het weer zit op dit moment nog niet mee, maar dat zal je geluk niet kunnen verstoren hé.

Martine en Dirk,

nu hebben jullie hopelijk ook wat tijd om te genieten en de batterijen op te laden. Ik weet wel, als ouder ben je bezorgd en je moet Siel op dit moment ook beschermen tegen alle mogelijke infecties, maar nu dat je niet meer altijd heen en weer moet rijden en je al de dingen samen kunt doen, heb je misschien terug de tijd om te genieten van elkaar en van jullie gezinnetje. Ik wens het jullie van harte.
We blijven mee supporteren en duimen voor jullie.

Groetjes

Kristel,Gert, Dieter, Kim en Brent; 20 maart 2008 om 12:11
Maria M zei: Ben je het al terug gewoon in je veilig nestje Siel?
Dag allemaal!; 20 maart 2008 om 20:22
Anoniem zei: hallo Siel,
ik denk wel dat je het tof vindt hè met die mooie spandoek en die ballonnen het was mooi versiert en het was vast een mooie thuiskomst.Ik denk dat je het in je eigen bed tof vindt want altijd in dat ziekenbed is niet zo leuk denk ik. Geniet maar van de vakantie!!!

Groetjes Kim; 20 maart 2008 om 20:53
Anoniem zei: Hallo Siel,

Wat heb je dat supersnel voor elkaar gekregen. Geniet maar extra hard van je eigen bedje en terug gewoon allemaal samen zijn onder één dak!

Ja, die Kempense meiden zijn ni klein te krijgen hè!

Dikke knuffel,
NORA xxx; 20 maart 2008 om 20:55
Anoniem zei: Hoi Siel,

We zijn vandaag naar Mechelen geweest met het 5de en 6de leerjaar. Het was heel tof. Er waren echt heel veel plezierige uitdagingen. Het was er wel erg koud, dat was niet echt leuk. Maar we hebben ans toch geamuseerd Ik hoop dat je snel weer in't school bent.
TOT DAN
groetjes, Dieter; 20 maart 2008 om 21:05
Anoniem zei: Dappere Siel,

proficiat met je thuiskomst!!! En mama, papa en zusjes: is deze bijzondere gebeurtenis geen nieuwe geboortekaartjes waard?

Geniet van jullie samen-zijn!
Bianca; 21 maart 2008 om 03:50
Anoniem zei: Siel,
Hoe gaat het met je zijn allen heel benieuwd. Alle dagen kijken we op je blog hopelijk gaat alles nog goed. We denken nog steeds aan je.
Groetjes; 21 maart 2008 om 23:50
marc en linda zei: Beste allemaal,hopelijk gaat alles nog supergoed daar thuis.Wij wensen jullie fijne paasdagen toe,geniet van elkaar ,van het mooie wel koude weer en vooral van het gewoon samenzijn
Doe waar jullie zin in hebben,en Siel jij bent gewoon super zogoed alles verwerken en ervoor vechten het komt zekers allemaal goed,gewoon nog effen doorbijten je doet het gewoon formidabel,jij bent een voorbeeld voor velen
PRETTIGE PAASDAGEN AAN JULLIE EN OOK AAN ALLE BLOGLEZERS
groetjes uit Dessel; 23 maart 2008 om 09:39

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.