Siel's blog: Zalig genieten!!

zaterdag 22 maart 2008

Zalig genieten!!

Sinds woensdag is het zalig genieten.
Vrijdag is Siel met papa naar Leuven geweest. Voor 8.30 u moesten ze daar zijn. Ze krijgt een medicament om het immuunsysteem op te krikken. Niet simpel, het is een intraveneus medicament dat loopt over 6 uur. Bij de eerste druppel werd Siel direkt misselijk en braken. Ze heeft van de hele dag niks kunnen eten.
De bedoeling is van 3X per week naar Leuven, maandag, woensdag en vrijdag, te rijden. Het is nog een beetje aftasten hoe en wat er precies gaat gebeuren, bloedcontrole, bijtanken, extra medicatie.....
We weten nog steeds niet of het gewenste resultaat is bereikt met de transplantatie. We hebben zoiets van "Geen nieuws, goed nieuws." We vragen geen uitleg meer, uit angst slecht nieuws te krijgen. Enkel bij slecht nieuws moeten we bij de dokters komen.

Bloedresultaat van de dag.
Hemoglobine: 8.5
Bloedplaatjes: 41000
Witte bloedcellen: 1500
Bloedspiegel cyclo: 146

Bij het thuiskomen was de honger er weer.

Siel doet het prima, ze kan goed eten en daar zijn we blij om. Haar fysiek is nog ver weg, maar dat komt wel terug.

Vandaag is de paashaas geweest. Zo vroeg???
Talle vertrekt straks met school naar Oostenrijk, skiën. Toch samen pasen vieren alvorens ze de reis aanvangt.
Rune is dolblij als de tuin met paaseieren versierd is. Niet meer te houden. De twee grote zussen doen héééél graag mee. Allemaal stralende gezichtjes.
De menu heeft Siel al samengesteld, steengrill.
Gezellig samen rond een mooi versierde paastafel.
ZALIG GENIETEN!!!!!

15 opmerkingen:

Anoniem zei: Dag allemaal,

wat tof om toch iets te lezen hier. Bedankt, Martine!!
De algemene toon is positief! Doe zo voort!

Siel,
supercoach papa krikt jouw fysiek wel op! En ik zie hier vandaag al heel de tijd een zonnetje schijnen.
Dat is ook al een opsteker!

Rune, niet te veel snoepen van die lekkere chocolade! Ben je zeker dat je ALLE eitjes gevonden hebt? Toen ik klein was, heb ik met Pasen ooit 's namiddags in de schuur nog een hele hoop kleine eitjes gevonden! En blij dat ik toen was!
Dus... nog maar eens zoeken, want met die boomhut... wie weet waar liggen er nog!

Heel veel groetjes,
juf Gerd; 22 maart 2008 om 10:40
Anoniem zei: Zalig Paasfeest.

Erik, Carina, Koen en Dorien.; 22 maart 2008 om 12:56
Maria M zei: Goed zo,den haas is al geweest,fijn dat hij eerst bij jullie langs komt,en dan bij de rest van de lezers.
Voor Talle veel sneeuwpret gewenst,en Rune kan een beetje met Siel knuffelen,dat is ook gezellig met deze koude dagen.
En niet vergeten naar de tribune te wuiven,want we zijn er nog met heel veel hoor!; 22 maart 2008 om 13:30
Anoniem zei: Het is tof om dit goede nieuws te lezen ...

Jens vraagt of je de paashaas nu naar het Bosend wilt sturen .. hier zitten ze nog ongeduldig te wachten ;-)

Talle, alvast een fijn verlof, aan sneeuw zal het niet ontbreken denk ik ;-)

Siel, Rune, Martine en Dirk .... nog vele momenten van dit zalig genieten!!!

fam Hermans; 22 maart 2008 om 15:03
Anoniem zei: NOG ZALIG GENIETEN SIEL!

Eline; 22 maart 2008 om 17:09
Anoniem zei: Hallo,

Genieten van kleine dingen...Zalig toch!
Fijne Paasdagen aan jullie gewenst !

Hilde J, Boudewijn en Hanne; 22 maart 2008 om 20:27
Anoniem zei: Zalig Paasfeest voor jullie allemaal!!!

Voor Siel, blijven genieten zou ik zeggen

Voor Rune, niet te veel paaseieren hé!!!

Voor Talle, een heel fijne skivakantie!

Voor Dirk en Martine, geniet van jullie fantastische dochters. Je mag trots zijn op je kinderen.

Groetjes Katleen; 22 maart 2008 om 21:13
Anoniem zei: Hey Siel,

Da doe echt deugd hè! Terug gewoon met z'n allen aan tafel te zitten. Wij genieten er nog steeds elke dag van. Ik hoop dat je je niet meer al te ziek voelt bij da 6uurs medicament.

Veel liefs,
Nora, xxx; 22 maart 2008 om 21:50
Anoniem zei: Dag allemaal,
Een zalig pasen geniet er van met jullie allen.
Wij hopen dat je niet te ziek meer bent Siel en gaaat het alle dagen wat beter je doet het goed met heel je familie.Het Reties restaurantje zal vandaag wel langs komen met het paasmenu laat het lekker smaken.
Talle een fijne skivakantie voor jou laat je maar eens gaan maar wel voorzichtig.
Fam.Maes; 23 maart 2008 om 08:53
ann zei: Hoi Allemaal,

Een zalig paasfeest en volop genieten nu maar van dat thuis zijn.
En hopelijk liggen er nog ergens eieren verstopt.

groetjes Ann,Marc,Brett en Luca; 23 maart 2008 om 09:52
Anoniem zei: Voor ons is dit zooo gewoon, zo met z'n allen thuis zijn en genieten van de gewone dingen. Voor jullie is dit nu toch wel hèèl bijzonder !! Genieten, zou ik zeggen !
Mooie paasdagen !

Annemie (van Floor); 23 maart 2008 om 12:25
Unknown zei: Hey Siel,

EINDELIJK! Wat zal dat deugd doen om thuis te zijn met je gezinnetje. Het zal misschien nog wel een tijdje duren voor we elkaar nog eens zien bij dr. Givron, maar geniet intussen maar ten volle van je familie en je vrienden. We duimen nog altijd op goed nieuws, maar zoals je mama zei, geen nieuws is goed nieuws, dus...!

Dikke knuffel,
Nette en co; 23 maart 2008 om 13:56
Anoniem zei: hallo daar thuis

Ik ben het Talle.
Eerst zal ik al zeggen vooral tegen mama bedoelt ik heb het niet niet te koud!!!
Ik heb vandaag ook mijn eerste les gehad en ik moet zeggen dat verliep toch vlot.IK vind het eten thuis toch iets lekkerder dan hier.
morgen gaan we met de bus naar een plaats waar we dan gaan skien. In de bus heb ik niet veel geslapen ik schat zo een 4 uurs of zo.
Ik ga nu stoppen öaar öorgen stuur ik nog een berichtje.
groetjes Talle.; 23 maart 2008 om 18:58
Anoniem zei: ik weer die toetsen op dat toetsenbord staan hier anders.; 23 maart 2008 om 18:59
Maria M zei: Talle uit de kempen gaan ze je geen eten brengen denk ik he,dus eten wat het potje schaft,is de boodschap.
En luister toch maar naar wat mama zegt,sjaal aan dan maar.
Wat gunnen wij het je ,na wat je voor Siel gedaan hebt!
Groetjes aan allemaal!; 24 maart 2008 om 13:21

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.