Siel's blog

zondag 11 mei 2008

17 opmerkingen:

Anoniem zei: Zeer mooie foto's,
echt heel mooi.

groeten,

Erwin en Karin; 11 mei 2008 om 21:48
Anoniem zei: Ik ben er helemaal stil van geworden, zoooo mooi!!!
We wensen jullie heel veel sterkte in deze zware tijd, maar ook in de dagen die nadien nog zullen komen.
We hopen dat jullie steun en liefde mogen blijven vinden bij elkaar en dat jullie met de zelfde warme gevoelens aan Siel kunnen blijven denken.
Zo kan zij verder leven in jullie hartjes en tovert ze (binnekort) door de wolk van tranen heen weer een beetje een warme glimlach.

Ik heb ergens een mooi gedichtje gevonden dat ik graag met jullie wil delen...

De een herkent iemand in een ster.
Diegene is dan niet zo dichtbij, maar ook niet ver.
Anderen herkennen diegene in een vlinder.
Het gemis blijft, maar wordt
door deze herkenning iets minder.
Soms is het fijn als je iemand die je mist
ergens in herkent.
Want diegene heeft je niet echt verlaten,
zodat je weet dat je niet alleen bent.

veel liefs
Inge; 11 mei 2008 om 23:39
Anoniem zei: Dag iedereen,

Heel mooie en ontroerende foto's, dank u.

Onze gedachten zijn heel veel bij jullie.

De drang is zo groot om op een of andere manier troost te kunnen brengen.

Heel veel groeten,

Erik, Carina, Koen en Dorien.; 11 mei 2008 om 23:53
Anoniem zei: Dirk en Marine, Talle en Rune,

Het zijn prachtige foto's. Leuk dat jullie ons laten mee genieten van deze mooie opnames.
Wij wensen jullie veel sterkte in de komende tijd.

Groeten
Bart Katleen Luna en Mats; 12 mei 2008 om 01:01
Anoniem zei: Zo'n mooie foto's! Toch onwaarschijnlijk dat Siel er dan een week later niet meer is...

Het was een superidee om deze foto's nog te laten maken, het zal altijd een heel mooie herinnering blijven.

Je kan goed zien dat ze tot haar laatste dagen heel gelukkig geweest is, en dat is het grootste geschenk dat jullie haar hebben kunnen geven.

Wij blijven aan jullie denken...; 12 mei 2008 om 01:14
Anoniem zei: Wat een mooie foto's!
Je kan zien dat Siel hier echt nog van genoten heeft, samen met de zussen.
Wij wensen jullie heel veel troostende, warme woorden naar elkaar toe.

Siel,
jij bent nu een sterretje aan de hemel dat voor altijd een plaatsje veroverd heeft in ons hart.

Eric, Elly, Sien en Kaat; 12 mei 2008 om 08:39
Anoniem zei: Wat een leuke verrassing, die foto's.
Het doet inderdaad deugd dat je Siel ziet stralen. Dat zal ze voor ons altijd blijven doen!
Weet dat jullie steeds in onze gedachten zijn, in de hoop dat dit jullie sterkt in deze verschrikkelijke tijd.

Groetjes
Laurien, Janne, Krista en Patrick; 12 mei 2008 om 11:18
Anoniem zei: Hele mooie foto's, een heel mooi afscheid ...

Siel, wat zul je ontzettend hard gemist worden.

Veel liefs en sterkte,

Marianne, Dennis, Maja en Nora.; 12 mei 2008 om 12:56
Maria M zei: Dank dat jullie ons laten meegenieten van die prachtige reportage,zo kunnen we Siel zien wanneer wij daar behoefte aan hebben,en wees maar zeker dat het dikwijls zal zijn.
Die guitige lach van haar ,is o zo mooi!!!!!!
En de band met haar zusjes ,onverbreekbaar ,dat kun je zo zien.

Martine en Dirk wat jullie allemaal hebben gedaan is onvoorstelbaar,maar hopelijk putten jullie de nodige kracht uit elkaar.

DAG MARTIN DIRK TALLE EN RUNE
XXXX; 12 mei 2008 om 14:08
Anoniem zei: lieve Martine , Dirk , Talle , Siel en Rune ,

en ja , ik noem Siel er heel bewust bij , want Siel zal ALTIJD een deel van jullie prachtige gezin blijven...ook over 20 jaar zal Siel nog altijd jullie tweede dochter zijn , en jullie lieve zusje !
Ikzelf heb 55 jaar geleden een broertje verloren dat ik zelf nooit heb gekend , en geloof me , mijn ouders hebben dat broertje altijd levend voor me gehouden door er voortdurend over te praten ...

deze foto's zijn om te koesteren , hoe lief en schattig jullie drie dochters er op staan...je krijgt er zo'n warm gevoel van in je buik ...
en tegelijk word je er ook zo ellendig ongelukkig van , als je weet dat het zo verschrikkelijk oneerlijk is dat één van de drie mooiste vergeet-me-nietjes zomaar uit jullie tuin is geplukt...

waarom is het leven toch vaak zo hard en oneerlijk ?

veel liefs; 12 mei 2008 om 14:28
Anoniem zei: Beste,
Ik heb vorig jaar ingestaan voor de zorgen van Siel tijdens de meerdere ruggeprikken in het ziekenhuis te Leuven. Op een of andere manier gaf jullie meisje toch zo'n positieve uitstraling tijdens deze loodzware periode. Dit is me bij gebleven, en ben sinds toen haar strijd tegen de afschuwelijke ziekte blijven volgen op haar blog. Toen ik las wat er afgelopen week is gebeurd, kon ik het amper geloven. Zo'n sterke meid en zo'n sterke wil, hoe kan dat nu? Bij deze wens ik jullie heel veel sterkte toe in de komende periode.; 12 mei 2008 om 16:42
Anoniem zei: Beste Martine,Dirk,Talle,Siel* en Rune

Wat een mooie herinering zijn die fotos van Siel en die zal voor jullie een heel kostbaar plaatsje krijgen in jullie huis!
Je kan het gewoon niet begrijpen dat ze er een week later deze wereld heeft verlaten!Wat ziet ze er nog gelukkig uit!
We wensen jullie allen nog heel veel moed en sterkte en blijf over Siel praten en denk eraan in het oog zijn jullie nu met vieren maar in jullie hart met vijf!
Sterkte en ik hoop dat we de blog kunnen blijven lezen want Martine je hebt hat altijd heel mooi gedaan!
We hebben Siel wel niet gekend maar ze heeft toch een speciaal plaatsje in mijn hart!
Sterkte!; 12 mei 2008 om 19:35
Anoniem zei: Lieve Martine, Dirk, Talle, Siel en Rune,

Bedankt jullie ons laten meegenieten van deze mooie foto's, de stralende lach van Siel vertelt dat ze heel gelukkig is geweest. Dat is jullie verdienste. De band met Talle en Rune kan niet verbroken worden: 3 zussen om te koesteren. Dirk en Martine, er zullen nog heel veel moeilijke momenten komen met veel tranen en verdriet. Geef die tranen de vrije loop en neem alle tijd die jullie nodig hebben. Eens zal ook voor jullie gezin het zonnetje weer schijnen. Mooie herinneringen zullen stilaan meer en meer op de voorgrond komen.
Heel veel sterkte voor de komende periode. Heel veel mensen dragen jullie gezinnetje in het hart.

Ismelien; 12 mei 2008 om 20:08
Anoniem zei: zeer prachtige foto's
we leven met jullie mee,
en dat zal nooit meer veranderen

groetjes Erik en Marny
en Joren en Liena.
xxxxx; 12 mei 2008 om 20:44
Anoniem zei: Prachtige foto's!!!
Een stralende Siel...zo willen we haar blijven herinneren....
Martine en Dirk, bedankt dat jullie ons laten meegenieten...
Wij blijven aan jullie denken....
Erik, Els, Caro en Ynias; 13 mei 2008 om 09:49
Anoniem zei: Martine,Dirk,Talle en Rune,bedankt voor de mooie foto's.
Dat zal door de vele bloglezers geapricieerd worden. In gedachten zijn jullie en zullen jullie steeds bij ons zijn en in ons hart dragen wij jullie mee. Ook Siel zullen wij nooit vergeten,zij heeft in ieder van ons een plekje verovert in ons hart.
Lieve groeten van ons allemaal,
Lucia Luc Sofie Nick; 13 mei 2008 om 10:56
Anoniem zei: wat mooie foto's; 22 mei 2008 om 18:17

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.