Ronddolen

En daar is het weer, de 1ste van de maand.
Vandaag is het 3 maand geleden dat Siel gestorven is.
Velen onder jullie zitten misschien te wachten op nieuws van hoe het met ons gaat.

Deze week zijn we uitgenodigd geweest door Leuven. Zoals jullie in eerdere blogberichten konden lezen, waren we niet te spreken over de laatste chemo die Siel gekregen heeft voor de transplantatie. Deze kristalliseerde in de leiding waardoor de katheter van Siel verstopte en vervangen moest worden.
Was hierdoor de transplantatie mis gelopen? Als dit niet gebeurt was kon Siel misschien gered worden? Waarom is er niet ingegrepen tijdens het mislopen? Vragen, vragen en nog eens vragen. We hebben een hele lijst doorgespeeld en hoopten van antwoorden te krijgen.
Papa moest en zou hier het fijne van te weten komen. Telkens hij op onderzoek ging, stootte hij op tegenstrijdige verklaringen waardoor het vertrouwen in GHB ver zoek raakte.
Met deze tegenstrijdige verklaringen trokken we naar de ombudsdienst van GHB, nu bijna 2 maanden geleden. Onze boosheid en frustratie stapelden zich op.
Begin juli kregen we een telefoontje dat we op 23 juli verwacht werden. We zouden ontvangen worden door de supervisor van het 6de en een kwaliteitscontrolearts. We hadden ons héél goed voorbereid op dit gesprek er echt naartoe geleefd. Beiden hadden we ons nieuwste paar stoute schoenen aangedaan. Ons laatste beetje strijdlust bij elkaar gezocht, dit moesten we doen voor Siel. Voor haar blijven vechten.
Wat blijkt, er is wel degelijk iets misgelopen. Voor de 1ste keer in hun lange loopbaan loopt het bij Siel mis. De combinatie van dit type pomp en deze samenstelling van chemo kan mislopen. Er is direkt een onderzoek gestart met de fabrikant van de pomp en de apotheker. Er is een reconstructie geweest en daar liep het feilloos. 2 maanden heeft dit onderzoek geduurd. Deze wetenschap zal gepubliceerd worden en aan alle ziekenhuizen en apothekers en alle dokters mee gedeeld worden. Op elk congres dat zal plaatsvinden,in de toekomst,zal dit bekend gemaakt worden. DIT MAG NOOIT MEER GEBEUREN!!!!
Op onze vraag of Siel hierdoor gestorven is was het antwoord NEE.
Voor siel in transplantatie ging moest ze in remissie zijn, pas dan zou de transplantatie kunnen lukken (??????).Siel was niet in remissie. De transplantatie was een laatste poging om toch de leukemie klein te krijgen. Talle had héél goede cellen en véél goede cellen maar de ziekte van Siel was veel sterker en niet te overwinnen.
Het type leukemie dat Siel heeft is moeilijk te genezen bij een herval midden in de kuur. De kansen zakken van 75% naar nog 10 à 20%, héél laag dus of bijna nihil.
Technisch gesproken is de transplantatie gelukt, kijkende naar de bloedwaarden van Siel.Siel is lang naar 0 geweest met haar witte bloedcellen en op de moment dat de witte van Talle tevoorschijn moesten komen, waren die er ook. Geen enkele dokter kan voorspellen dat de leukemie wegblijft na een transplantatie. Dat de leukemie zo vlug terug is gekomen wijst erop dat deze ziekte héééééél agressief aanwezig was.

Wisten jullie dit voor we aan de transplantatie begonnen of Siel in remissie was? Hier kregen we niet echt een antwoord op. Mijn antwoord hierop: Wanneer moesten we op de hoogte gebracht worden dat dit alles slecht ging aflopen? Nu hebben we onze strijdlust behouden tot op 28 maart, de dag van het slechte nieuws dat Siel niet meer te redden viel. Hadden we het vroeger geweten zouden we geen strijdlust meer gehad hebben. Er is nooit een goei moment om slecht nieuws te krijgen.

De dokters waren zeer duidelijk met hun verklaringen deze keer. Nu hadden we het gevoel dat ze open kaart speelden. Voor de eerste keer sinds lange tijd. Of het daadwerkelijk ook zo is, mijn argwaan blijft. Bij dokters van dat niveau weet je nooit. (Of mag ik dat niet zeggen????)
Onze boosheid is wat bekoeld.

Ons rouwproces kan nu pas beginnen.

Het ronddolen op de bodem van de put is vermoeiend en zwaar. Soms kom ik al eens "de ladder" tegen. Ik flirt met de ladder. Het ene moment klim ik een paar treden om dan weer diep naar beneden te stuiken.
Het opnieuw leren "leven en genieten" voelt niet goed. Het geeft me telkens opnieuw een schuldgevoel. Waarom mag Siel niet meer mee genieten? We proberen om de draad te vinden.
Energie vinden om het gewone huishouden te runnen is soms ver te zoeken.
Naar de buitenwereld toe zetten we een masker op. Bij het thuiskomen wordt dat masker ver weggegooid. Thuis blijft Siel héél sterk aanwezig en voelen we ons "het best".
De pijn van het gemis is en blijft ondraaglijk, ze wordt zelfs groter en groter.
Ik haat de filmpjes die elke dag opnieuw afgespeeld worden.

We zijn onze vrienden zééééééér dankbaar! Ze hebben oneindig veel geduld met ons.

Stoppen met blogberichtjes schrijven is moeilijk. De blog lijkt voor een stuk een link tussen Siel en de realiteit.

Wanneer plaats jij eens een reactie Siel? Ik wacht vol ongeduld!!!
We missen de voelbare kracht van je Siel!!! Wat was jij toch een sterke meid, jij hield ons overeind. Wie neemt die taak van je over?
Wij missen je in alles wat we willen ondernemen!!!!
Het spijt me dat je niet meer mag "meegenieten".(VERDOMME!!!!!)
Jij bent en blijft onze kampioen en zijn enorm trots op je!!!

Dikke knuffel mama