Siel's blog: Erivelton

zondag 10 augustus 2008

Erivelton

Liefste mensen,

Een leerling, Erivelton, van vrije basisschool trapop heeft sinds kort het verschrikkelijke nieuws gekregen dat ook hij de strijd moet beginnen tegen leukemie.

Langs deze weg wil ik het getroffen gezin veel sterkte toewensen.
Ik besef heel goed dat wij geen goede referentie zijn, toch wil ik hoopvol blijven.

Ik wil een oproep doen aan alle mensen die dit gezin kennen, toon een teken van medeleven!
Stuur kaartjes, tekeningen, doe een telefoontje, breng een bezoekje weet ik veel wat in jullie macht ligt. Deze strijd kan enkel aangevangen worden door steun die langs alle kanten voelbaar is.
Wij hebben dit de hele tijd kunnen ervaren dat het niet alleen te dragen is.
Hij weet heel goed waar hij voorstaat, enkel door het feit dat hij leerling was (6de leerjaar) van Siel's school. Hij heeft het afgelopen schooljaar meegeleefd.
Zijn angst moet enorm zijn!!!
Ik lees net wat hij als 12-13 jarige voor ons schreef om ons te steunen bij het verlies van Siel.
Ik citeer:
"Ik weet wat jullie voelen. Ik heb al twee broers kwijt, jullie moeten sterk zijn omdat wij nooit eeuwig leven en ik weet dat ze aan jullie denken en dat ze jullie nooit zal vergeten wat jullie voor haar deden: van Erivelton P.D.S"

De harde wereld staat niet stil. In Leuven is "de ene gaat en de andere komt" héél erg van toepassing. Hoe oneerlijk ook.
Ik kan mij, na dit nieuws, onze eerste dagen héél goed voor de geest halen.
-de eerste kennismaking met het ziekenhuis
-de eerste kennismaking met de dokters en verplegend personeel.
-de eerste chemo's
-het leven op de gang
-.......
Alles terug van voor af aan.
Ik kan mij héél goed de gedachtengang van deze ouders inbeelden. De angst, de onmacht, het onbekende, de hoop.......

Komaan Erivelton ga ervoor!!!! Niet elk verhaal heeft hetzelfde einde.
Het moet je lukken.
Komaan mensen, vrienden, kennissen, klasgenoten, voetbalmaatjes.........
Laat hen zien wat voor een solidariteit er heerst hier.

12 opmerkingen:

Anoniem zei: Dag Martine,

ik wist dat je niet lang zou wachten om je medeleven met deze mensen te tonen. Bedankt dat je ondanks je eigen verdriet mensen oproept deze zwaar getroffen familie te steunen. Jij hebt dankzij je blog een uitgelezen kans om mensen te bereiken. Echt bedankt!!!
Wat kan het leven voor mensen toch hard zijn...
We zijn er sprakeloos, verward, ... van.

Groetjes,
juf Gerd; 11 augustus 2008 om 00:20
Anoniem zei: Martine,

Telkens ik je teksten lees op de blog, ben ik verwonderd wat een krachtige woorden en gevoelens jij kan neerschrijven. Jullie hebben enorm veel steun gevonden bij andere mensen of uit teksten of woorden van anderen, maar ik ben ervan overtuigd dat anderen ook enorm veel kracht uit jou halen. Het is een speciale gave die jij hebt, een enorme uitstraling naar anderen toe. Ondanks al het verdriet dat in je zit, spring je telkens weer in de ring om anderen te helpen en te steunen. Jij weet hoe belangrijk dat is ! Misschien kan je naar de toekomst toe, hier naar een bepaald doel gaan zoeken om zo ergens een draad te vinden om terug de zin van het leven in te zien. Op de een of andere manier voelen we het strijdlustige, het dappere van Siel ergens diep in jou en dat geef jij door aan andere mensen, het is een enorm warm gebaar, Martine ! We hopen dat, als je het enorm moeilijk hebt, je telkens weer terug de kracht van Siel zal vinden om buiten te komen en anderen te steunen, want onbewust zullen zij ook voor jullie een steun betekenen ! Ik wens jullie en jullie familie nog enorm veel sterkte en uiteraard ook deze jongen en zijn familie !

Carine; 11 augustus 2008 om 01:01
Anoniem zei: Lieve Martine,

Tranen rollen over mijn wangen. Wat heb je dat weer mooi geschreven. Zo warm, lief en zooo knap van je.
Zoals ik Erivelton ken (als klasgenoot van ons Nette), vind ik hem ook zo'n schattige, lieve en knappe jongen. Ik hoop dat hij heel snel die vreselijke ziekte heeft overwonnen.
Ook ik wens hem/hen heel veel moed, sterkte.

Een hele dikke knuffel voor jullie en voor Erivelton en zijn familie!
Diane; 11 augustus 2008 om 01:36
Anoniem zei: Lieve Martine en familie,

het is zo moedig van je, dat je ondanks alle verdriet en pijn dat je zelf doormaakt, je toch zo'n warm hart toedraagt aan mensen die ook zo zwaar getroffen worden. Jij weet zelf, beter dan wie ook, hoeveel steun je kan hebben van de mensen die met je meeleven. Ik hoop dat jullie zelf ook nog kracht vinden in vele kleine dingen en herineringen aan Siel en dat jullie toch soms kunnen genieten met jullie gezinnetje.
Langs deze weg wil ik ook Erivelton en zijn familie heel veel sterkte toewensen.

Kristel (Dieter, Kim en Brent); 11 augustus 2008 om 16:20
Maria M zei: Heel veel sterkte,bij de behandeling!

Voor Erivelton
Kijk naar het sterretje van Siel,en vraag haar hulp,niemand beter zou je kunnen begrijpen.

Martine ook voor jullie sterkte!; 11 augustus 2008 om 16:53
Anoniem zei: Het doet iedere keer pijn om WEER te horen dat een kind deze strijd moet aangaan...
Wij wensen Erivelton en zijn familie ontzettend veel sterkte toe...
Nog heel veel liefs
Marianne-Dennis-Maja-Nora; 11 augustus 2008 om 22:07
Anoniem zei: Hallo,
Aan de familie van Siel,
wij blijven aan jullie denken,
hebben ook even onze handtekening geplaatst op www.serafien.be omdat het toch zo belangrijk is om thuis tussen familie en vrienden te blijven als je het al zo moeilijk hebt,Martine je bent een krak zoals jij telkens je gevoelens kan neertypen , veel sterke voor jullie allemaal en bijdeze ook voor Erivelton ,er is al eerder vermeld van naar het sterretje te kijken van Siel ze zal je zeker al haar steun doorstralen .
Aan alle zieken veel sterkte en blijf strijden zo moeilijk het telkens ook weer is .
Siel we zijn je niet vergeten; 12 augustus 2008 om 09:51
Anoniem zei: Ik kwam weer even op de blog omdat er gisteren een sterrenregen was. Ik heb zolang naar de hemel gekeken en kan dat niet meer doen zonder Siel in mijn gedachten. Ik heb wel 5 sterren zien vallen. Heb jij ze ook gezien Siel?
Maar nu: dit afschuwelijke bericht.
Met heel mijn hart hoop ik dat Erivelton deze strijd zal winnen.
Wat een wijze woorden heeft hij jullie geschreven. En ja wat een angst, dit nieuws krijgen is al vreselijk maar als je Siel gevolgt hebt in haar strijd moet het nog moeilijker zijn.
Kunnen we nog ergens anders onze steun betuigen of geef jij het door Martine?
Zet hem op Erivelton op de Hodonk branden nu ook kaarsen uit jouw naam.

Liefs,
buurvrouw Christel; 13 augustus 2008 om 16:47
Anoniem zei: Beste Martine,
Wij hebben bewondering voor jou.
Regelmatig brengen we een bezoekje aan Siel's blog. Het nieuws dat er een kind getroffen wordt door deze vreselijke ziekte, brengt ook bij ons alle herinneringen terug naar boven. Maar... als het een troost mag zijn voor de ouders van Erivelton, de strijd tegen deze ziekte kan je winnen.
Sterkte

Familie Philippe; 13 augustus 2008 om 22:01
marc en linda zei: hallo allemaal,
Vooreerst veel sterkte voor Erivelton en zijn familie,blijf hopen en vechten...
Martine, je doet het steeds maar weer,schrijven op het blog het moet niet gemakkelijk zijn,ons steeds op de hoogte proberen te houden ,je doet het gewoon BEDANKT HIERVOOR
Wij hopen dat jullie gezinnetje met Siel als sterrertje boven toch een beetje kunnen genieten
Nog héél veel moed en sterkte ook voor jullie allemaal onze kaarsjes blijven s'avonds nog steeds branden,we gaan er nu eentje bijbranden voor Erivelton
groetjes
fam.smets-Vlemincx; 14 augustus 2008 om 16:03
Anoniem zei: Martine

ondanks je eigen verdriet bekommer je je toch steeds nog om anderen. Heel knap van je om dit te doen. Het moet voor jullie erg moeilijk zijn om te horen dat alweer een onschuldig kind uit je omgeving de strijd moet aanvatten met deze vreselijke ziekte.

Wij wensen de familie van Erivelton heel veel sterkte toe en hem zelf natuurlijk ook. Hopelijk kan hij steun putten uit de gedachten aan Siel en hoe sterk zij altijd is geweest.

Martine, als we die mensen ergens onze steun kunnen betuigen, hen sterkte kunnen wensen of hem een kaartje kunnen sturen, laat het ons maar weten, we zullen zeker niet nalaten dat te doen.

nancy; 19 augustus 2008 om 19:44
Maria M zei: Groetjes uit Mol!

Ook sterkte voor Erivelton.; 23 augustus 2008 om 20:25

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.