Siel's blog: Liefste Siel,

vrijdag 28 november 2008

Liefste Siel,

Dag meisje,
Vandaag is het een speciale dag. Een dag waar je helemaal moet bijhoren. Ik weet alleen niet hoe ik dat moet verwezelijken.
Vandaag zijn vovo en moemoe 50 jaar getrouwd!
Straks is het "feest". Voor mij niet echt, want ik mis een V.I.P., JIJ!!!
In gedachten zie ik je glunderen, met mooie kleren aan. Klaar om echt te feesten. Je kon er zo naar uitzien om met de familie samen te zijn.
Nu moet ik al mijn moed bij elkaar rapen en zoeken om er naartoe te gaan.
Ik ga ongelooflijk véél aan je denken en doe je juweeltje aan zodat je toch voor een stukje kan "meefeesten".
Liefste Siel,
Op dagen als deze mis ik je mééééééér dan ooit. Voor mij kan het niet echt feest meer zijn.
Ik haat "feestdagen" zonder jouw!!!!!!
Mijn liefde voor jouw is onverwoestbaar!!!
Ik ben zo ongelooflijk trots op je.

Dag meisje!

12 opmerkingen:

Anoniem zei: Liefste Siel,

jij voelt vast wel dat je mama je overal mee naartoe neemt, waar ze ook gaat of staat!! Gisteren nam ze je mee naar Brugge. Weet je dat daar het prachtigste zeepwinkeltje is dat er bestaat in heel Vlaanderen? Je mama zag jou daar al rondlopen en je keuze maken. Misschien wel om een mooi cadeautje samen te stellen voor moemoe en vovo! Die staan vandaag in de belangstelling. Jij hield je liever op de achtergrond. Maar als er gefeest wordt, moèt je er gewoon helemaal bijhoren. Daar zullen je mama, papa en zussen ook vandaag weer voor zorgen. Wees maar lekker dicht bij hen zodat zij net als de familie Van Campfort-Vanherk kunnen meevieren met uw "gouden" moemoe en vovo.

Heel veel liefs,
juf Gerd; 28 november 2008 om 14:29
Anoniem zei: Het is inderdaad niet eerlijk...op dagen als deze zou Siel niet mogen ontbreken....op geen enkele dag eigenlijk....ik begrijp heel goed dat je dit niet kan aanvaarden....
Probeer, ondanks het gemis, toch wat van het feest te genieten, zoals Siel ook gedaan zou hebben...
Liefs
ELS; 28 november 2008 om 14:29
Anoniem zei: Waarschijnlijk zullen er nog vele dagen komen waar Siel gemist zal worden, maar zij zal in ieders hart en gedachten aanwezig zijn,daar ben ik zeker van. En als jij,Martine, dat juweeltje draagt van Siel voel je de aanwezigheid van Siel en kan je misschien toch een beetje genieten van het feest.
Mag ik bij deze het "gouden" paar van harte feliciteren!

Liefs, Lucia.; 28 november 2008 om 16:01
Anoniem zei: Hoi Siel,

Sinds mei dit jaar klopt de wereld niet meer althans zo lijkt het.
Vanaf de dag dat jij deze wereld verliet kregen we een hittegolf, daarna een zomer vol regen. Vorig weekend sneeuwbuien waar je bang van wordt! Financiele crisis, moeder aarde die totaal uitgeput is. Wat is dit voor een wereld?!
Ben benieuwd of jij het allemaal mee krijgt. Er gebeuren gelukkig ook goede dingen hoor.
Ik ben een nuchter mens maar laatst keek ik naar het zesde zintuig en dacht O Siel kon jouw mamma, pappa en zussen maar eens met je praten.
Gaat het goed met je? Kan je ze zien? Heb je geen pijn meer?
Wanneer zien ze je weer?
Nu weer het berichtje van jouw mamma. Zo hartverscheurend, ik moet vaak om je huilen bijvoorbeeld als mijn eigen kindjes thuis komen met hun schoolfoto. Ik denk dan: verdorie mijn lieve buurvrouw krijgt maar 1 foto! Ze hoort er 2 bij te krijgen, 1 van jou en 1 van jou met Rune.
Soms vind ik het maar een stomme rotwereld. Ja ik weet het met deze instelling kom je er niet in het leven. Maar tegen jou mag ik wel even mopperen toch?

dag lief buurmeisje,
hou je taai waar je ook bent....

een kus van buurvrouw Christel; 28 november 2008 om 17:42
Anoniem zei: Het wordt een feest met een grijs randje omwille van het gemis van Siel. Maar ze zal aanwezig zijn - niet alleen in de vorm van dat juweeltje - in het hart van vele (ik durf zelfs zeggen alle) aanwezigen.
Probeer er ondanks alles een fijn feest van te maken. Siel zou het zo gewild hebben en haar sterretje straalt extra fel aan de hemel op deze heuglijke dag.
Een dikke proficiat aan vovo en moemoe.; 28 november 2008 om 20:20
Maria M zei: Dag Martine ,Dirk, Talle,Rune

Wat vreemd toch, voor jullie heeft het woordje feest een heel andere betekenis gekregen.
Dat zal iedereen wel begrijpen.
Maar je lieve Siel wil jullie heel zeker steunen in die moeilijke uren van genieten.
Want genieten moeten jullie allen samen, van het kunnen vieren van je lieve vovo en moemoe!
DAT ZE NOG HEEL LANG SAMEN KUNNEN ZIJN.

Siel zal er op haar manier wel bij zijn .; 28 november 2008 om 20:47
Anoniem zei: Lieve familie

op dagen als deze zal het gemis des te groter zijn. Het is niet eerlijk, Siel hoorde er nog bij te zijn. Ik ben er van overtuigd dat ze er ook bij zal zijn, in het hart van alle aanwezigen en uiteraard in het juweeltje dat je draagt Martine.

Lieve Siel

hoe spijtig dat je niet op het feest aanwezig kan zijn. Iedereen zal je erg missen daar. Ik denk toch dat ze allemaal je aanwezigheid zullen voelen. Schijn jij maar extra hard vanavond, zodat je moemoe en vovo weten dat je er bent.; 28 november 2008 om 21:15
Juf Magda zei: Beste familie,

Een dikke proficiat voor vovo en moemoe.
Weet Martine, Dirk, Talle, Rune en iedereen van de familie daar: Siel geeft jullie een teken. Voelde je die hand op je schouder niet? Zag je die knipoog ? Ontmoette je die blik? Voelde je de warmte van diegene die je net vastnam? Hoorde je dat éne deugddoende woord?
Siel is zo dicht bij jullie. Zo stil en zo eenvoudig!

Dikke knuffel!
Juf Magda; 28 november 2008 om 23:38
Unknown zei: Liefste Siel,

in deze donkere periode van het jaar ben jij hier bij ons in huis ook een lichtje. De kaarsjes branden hier heel vaak en we blijven enorm veel aan jou en je familie denken, echt waar. Siel, we missen je ook meid. De feestdagen komen eraan en dat zal bij je thuis een speciale periode worden. Jullie gezin is niet compleet en dat is zo oneerlijk. Probeer maar extra hard te schijnen dit jaar, speciaal voor je zussen en mama en papa.
dikke kussen,
Stijn-Joke-Nore-Nette; 30 november 2008 om 13:20
marc en linda zei: liefste allemaal,
Wéér een rotmoment voor jullie terwijl het één groot feest had moeten zijn,maar weet dat Siel zeker mee zal vieren en ze wil dat jullie dit ook doen,want een gouden jubileum maakt iedereen niet mee
nen dikke proficiat aan het gouden paar!!!!
liefste Siel,laat voelen dat je er bent,laat een sterretje schitteren aan de hemel jij bent een superster voor velen,
hopelijk hebben jullie toch een beetje kunnen feesten ondanks het zware zo oneerlijke gemis van jullie gouden dochterje
we dragen Siel ook in ons hart
Ik heb vandaag de adventkrans gemaakt en heb er een extra kaarsje voor Siel bij gezet en dat gaan we elke avond branden voor haar maar ook voor jullie,veel sterkte nog want er komt nog een moeilijke tijd aan met al die feestdagen
we denken aan jullie
groetjes; 30 november 2008 om 13:55
Anoniem zei: Liefste Siel ,
Het was leuk op het feest van moemoe en vovo Dessel , maar het zow veel leuker geweest zijn als jij er bij was.
Groetjes van je nicht Liena xx.; 30 november 2008 om 14:09
Anoniem zei: Martine, Dirk, talle en Rune
Hopelijk hebben jullie toch een beetje van het feest kunnen genieten.We moeten binnenkort nog eens afspreken.
Heel veel groetjes van Han; 1 december 2008 om 20:02

Een reactie posten

Een transplantatie

STAMCELTRANSPLANTATIE
De stamcellen die de bloedcellen aanmaken bevinden zich in het beenmerg. Een stamceltransplantatie staat daarom ook wel bekend als een "beenmergtransplantatie". Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van botten zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Stamcellen zorgen voor de voortdurende aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt omdat de oude cellen worden afgebroken. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties; de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling.
Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en de ziekte van Kahler. Soms wordt een stamceltransplantatie ook toegepast bij de behandeling van andere vormen van kanker en bij niet-kwaadaardige ziekten van het beenmerg. De behandeling van deze ziekten met hoge dosis chemotherapie en vaak ook bestraling leidt tot vernietiging van alle, of de meeste, kwaadaardige cellen maar ook van de beenmergstamcellen en van de afweercellen (lymfocyten) van de patiënt. Een stamceltransplantatie wordt vervolgens verricht om het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezond beenmerg.
Een transplantatie wordt allogeen genoemd als stamcellen van een familielid (familiedonor) of een niet-verwante vrijwilliger (onverwante donor) worden gebruikt, en autoloog als zij wordt uitgevoerd met stamcellen van de patiënt zelf.
Stamcellen kunnen op twee manieren worden verkregen. Ten eerste kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gehaald. Een transplantatie met deze stamcellen heet een beenmergtransplantatie. Stamcellen kunnen ook uit het bloed worden gehaald. Door toediening van een bepaalde stof (groeifactor) worden de stamcellen namelijk voor korte tijd vanuit het beenmerg naar het bloed verplaatst. Indien deze stamcellen worden gebruikt voor een transplantatie spreekt men van een bloed- stamceltransplantatie.
De keuze welke vorm van transplantatie u zal ondergaan is afhankelijk van uw ziekte en de eventuele beschikbaarheid van een geschikte donor. Uw behandelende arts zal dit uitgebreid met u bespreken. Deze informatie is bedoeld voor patiënten die een allogene stamceltransplantatie zullen ondergaan.
DOEL VAN DE ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTATIE
Het doel van een stamceltransplantatie is om zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden met bestraling en chemotherapie en het beenmerg van de patiënt te vervangen door gezonde donor stamcellen. Uit onderzoek is gebleken dat een allogene stamceltransplantatie niet alleen het zieke beenmerg van een patiënt kan vervangen maar ook een afweer reactie kan maken tegen de kwaadaardige cellen. Dit betekent dus dat de ziekte op twee verschillende manieren wordt behandeld: 1) met chemotherapie en bestraling en 2) met gezonde, "natuurlijke" afweercellen van de donor.
EEN ALLOGENE STAMCELTRANSPLANTIE IN 10 STAPPEN
1. Zoeken naar een geschikte donor
Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als de weefseltypering van de donor niet te veel afwijkt van die van de patiënt. In de naaste familie van de patiënt is de kans het grootst om een passende donor te vinden. Via bloedonderzoek wordt gekeken of iemand hetzelfde weefseltype (HLA-type) heeft als de patiënt. Wordt in de familie geen passende donor gevonden, dan kan soms een niet-verwante donor gevonden worden met de juiste weefseltypering. Er zijn wereldwijd lijsten van mogelijke donoren met hun weefseltypering, waarin met behulp van de computer gezocht kan worden. De kans dat zo een donor gevonden wordt, is echter beperkt. Er bestaan namelijk zeer veel verschillende HLA-typeringen.
2. Voorlichting
De behandelend arts voert met de patiënt en de donor een voorlichtingsgesprek, waarbij alle zaken van een stamceltransplantatie worden besproken. Het is belangrijk dat hierbij ook de partner of andere familieleden aanwezig zijn. De arts vertelt wat een transplantatie inhoudt, welke bijwerkingen er kunnen optreden en wat de gevolgen zijn op langere termijn. Een lid van het zorgmanagementteam geeft informatie over de verpleegkundige kanten van een stamceltransplantatie.
3. Keuring
Zowel de patiënt als de donor worden gekeurd.
a. Donor: de donor moet goed gezond zijn en geen onnodig risico lopen bij het afnemen van de stamcellen. De donor wordt lichamelijk onderzocht en er wordt uitgebreid bloed afgenomen. Ook wordt de donor onderzocht op de aanwezigheid van eventuele virusinfecties zoals hepatitis B virus (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Een beenmerg-punctie wordt verricht om na te gaan of het beenmerg normaal is. Het duurt ongeveer drie weken voordat alle onderzoeksuitslagen bekend zijn. Vóór de transplantatie vindt er bij de donor op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats. Er wordt een halve liter bloed afgenomen waaruit de witte bloedcellen worden verwijderd. Deze witte bloedcellen worden ingevroren. De donor krijgt de rode bloedcellen weer terug. Een deel van de witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kunnen zij worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is gericht op het verbeteren van de behandeling van kwaadaardige bloedziektes met allogene stamceltransplantaties en op vermindering van bijwerkingen die bij deze behandeling kunnen voorkomen.
b. Patiënt: bij de patiënt wordt ook uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek verricht. Er worden röntgenfoto's van het gebit, hart en longen gemaakt om te zoeken naar een mogelijke bron van infectie. Alle patiënten worden door de grote hoeveelheid chemotherapie en de bestraling voorafgaande aan de transplantatie onvruchtbaar. Afhankelijk van de eerdere behandeling met chemotherapie bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Ook bij de patiënt vindt er vóór de transplantatie op de afdeling Hemaferese van de Bloedbank een leukaferese plaats waarna de witte bloedcellen worden ingevroren. Een deel van deze witte bloedcellen wordt gebruikt om te kunnen zien of de bloedcellen na de transplantatie van de donor of van de patiënt afkomstig zijn. Ook kan een deel worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.
4. Opnameplanning
Indien alle uitslagen van de keuring van de patiënt en donor bekend zijn, zal de arts definitief besluiten of de transplantatie plaats kan vinden. De opname kan vervolgens worden gepland. Meestal wordt bij de patiënt voor de transplantatie nog een beenmergpunctie verricht om na te gaan of de ziekte nog onder controle is.
De opname duurt gemiddeld drie maanden.
5. De laatste voorbereidingen
Op een van de eerste dagen na opname op de afdeling wordt onder plaatselijke verdoving een dun plastic slangetje ingebracht in een grote ader onder het sleutelbeen (= subclavia catheter). Deze catheter is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, transfusies en eventuele voeding. Ook kunnen zo de bloedafnames plaatsvinden.
Na een hoge dosis chemotherapie en radiotherapie neemt het aantal witte bloedcellen zeer sterk af. De stamcellen in het beenmerg zijn immers vernietigd. Het duurt enkele weken voordat het transplantaat is uitgegroeid. Witte bloedcellen vormen het afweersysteem tegen infecties. Deze functie moet dus tijdelijk worden overgenomen. Dit gebeurt op twee manieren:
A. isolatie: de patiënt wordt verpleegd in een aparte kamer. Door middel van een doorzichtige scheidingswand wordt de patiënt afgeschermd van de buitenwereld. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie over de verpleging in isolatie vindt u in de folder "Uw verblijf op de afdeling Hematologie/beenmergtransplantatie".
B. decontaminatie: iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darm. Onder normale omstandigheden doen deze geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken. De patiënt wordt daarom gedecontamineerd (ontsmet) met behulp van antibiotica. Door de decontaminatie kan er tijdelijk vermindering van eetlust optreden, smaakverlies en een wat dunnere ontlasting ontstaan. Twee maal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen. Ook is het belangrijk dat alles wat u eet vrij van ziektekiemen is.
6. Conditioneren:
De voorbehandeling met hoge dosis chemotherapie en meestal ook totale lichaamsbestraling waardoor het beenmerg van de patiënt wordt uitgeschakeld wordt conditioneren genoemd. Dit vermindert ook in sterke mate de afweer van de patiënt. Afhankelijk van de ziekte en voorafgaande behandelingen wordt het conditioneringschema vastgesteld.
A. Chemotherapie: in het conditioneringschema wordt één of een aantal verschillende celdodende middelen gebruikt. Dit zijn geneesmiddelen tegen kanker, die vooral sneldelende cellen kunnen doden of afremmen in hun groei. Kankercellen delen zich in het algemeen snel, zodat zij worden aangepakt. Sneldelende cellen bevinden zich echter ook in het beenmerg, de slijmvliezen van darm en de haren. De behandeling gaat vaak gepaard met misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven en er zal extra vocht worden toegediend.
B. Bestraling: naast chemotherapie kan bij de conditionering ook een totale lichaamsbestraling worden gegeven (T.B.I). De voorbereidingen op deze behandeling vinden plaats op de afdeling Bestraling. Hier worden met viltstift lijnen getekend op het lichaam (dit heet de lokalisatie). Deze zijn nodig voor het instellen van de bestralingsbron en voor het aanbrengen van de loodplaatjes ter bescherming van de longen en ogen. De totale lichaamsbestraling zelf duurt meestal ongeveer een uur. De patiënt ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact met de buitenwereld door middel van een intercom. Het is goed om zelf voor wat afleiding in de vorm van muziek te zorgen. Na de bestraling voelt de patiënt zich vaak misselijk en kan er koorts optreden. Ook kunnen patiënten langdurig last hebben van een droge mond en een veranderde smaak. Tevens kan de huid droog worden door de bestraling.
7. De transplantatie van stamcellen
De stamcellen uit het beenmerg of het bloed van de donor worden bewerkt in het laboratorium. Dezelfde of de volgende dag krijgt de patiënt de stamcellen via de catheter toegediend. Deze toediening lijkt op een gewone bloedtransfusie. Het gaat vrij snel (ongeveer 30 minuten) en is meestal niet belastend. Soms gaat het gepaard met koorts, rillingen en kortademigheid. Dit kan veroorzaakt worden door een medicijn (Campath) dat aan de stamcellen wordt toegevoegd om de afweer van donorcellen tegen gezonde patiëntcellen te verminderen. De stamcellen die in het bloed van de patiënt terecht komen verplaatsen zich vanzelf naar het beenmerg van de patiënt.
8. De periode na de stamceltransplantatie
Het duurt minstens 2 tot 3 weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zonodig worden rode bloedceltransfusies en bloedplaatjestransfusies gegeven.
Meest voorkomende bijwerkingen na de transplantatie:
A. Bijwerking chemotherapie: in de periode vlak na de transplantatie heeft de patiënt vaak door de chemotherapie en/of bestraling veel klachten van lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak ook beschadigd wat pijnklachten kan geven. Deze kunnen worden behandeld met pijnstillers. Ook kan diarree optreden. Alle patiënten hebben met haaruitval te maken. De haargroei komt altijd weer terug.
B. Infecties: door het lage aantal witte bloedcellen na de transplantatie is men zeer vatbaar voor bacteriële infecties in de longen, darm, of via de catheter. Deze infecties kunnen meestal goed bestreden worden met antibiotica. Ook wordt de patiënt vaak onderzocht op een ernstige virusinfectie (cytomegalovirus = CMV), die regelmatig optreedt bij patiënten met een verminderde weerstand.
C. Bijwerkingen door de getransplanteerde donorstamcellen: een mogelijke ernstige bijwerking na een allogene stamceltransplantatie is de Graft-versus-Host-ziekte, ook wel de omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat zij zich in een "vreemd" lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de ontvanger als afwijkend. Zij gaan dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger. Graft-versus-Host-ziekte treedt met name op als er verschillen bestaan in weefseltypering (HLA-typering) tussen donor en ontvanger. De belangrijkste organen die schade van Graft-versus-Host-ziekte ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. In het algemeen kan men Graft-versus-Host-ziekte tegenwoordig goed onder controle krijgen. Om ernstige vormen van Graft-versus-Host-ziekte te voorkomen wordt in het laboratorium een groot aantal T-cellen uit het donortransplantaat verwijderd voordat de stamcellen aan de patiënt worden toegediend.
Er is een hele kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Dit is zeldzaam omdat het afweersysteem van de patiënt uitgeschakeld is door de chemotherapie en bestraling.